нейрофиброматоз.

[Нуржан]

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?

Здравствуйте. Мы находимся в Казахстане. г. Алматы. Лечим нейрофиброматоз. Пишите, ответим на вопросы. С ув. Нуржан.

[Bonny Blue]

У меня нашли это ужасное заболевание только после рождения ребенка!у меня три опухоли( шванномы и менингиома на мозге, две из них зажимают мозговой столб поэтому облучили только одну, которая давит на слуховой нерв и вестибулярный аппарат.После облучения сказали каждые пол года делать МРТ.И вот месяц назад я узнала, что у меня и в шейном отделе позвоночника и спинного мозга их куча!они маленькие, но есть и не очень маленькие, дискомфорт от которых я ощущаю.А вчера на Мрт выяснилось , что у меня воз и маленькая тележка в грудном отделе и поясничном!не говоря о том, что некоторые из них пробрались в самый центр спинного мозга...в Москве врачи сказали , что вы возможно проживете много лет с ними, трогать их не надо пока...а когда совсем худо станет будем облучать..Меня просто разрывает гнев оттого, что у меня почти все признаки этой вонючей болезни!у меня столько пятен и узелков!сколько разя была у врачей, где надо было раздеваться и никто не сказал! А теперь я медленно умираю...понимаю распускать сопли не выход!я незнаю что делать