Просмотр полной версии : Жизнь инвалида
Чем занимаються инвалиды?
Расскажите о своей жизни, это же форум для Вас!
в принципе, врачи уже второй год настаивают на оформлении инвалидности.
я пока не хочу. но если они считают, что мне необходимо ее оформить, значит - я инвалид? а живу я так же, как и любой дрйгой человек. как все люди.
кстати, на больничном бываю реже, чем другие. хотя оформить мне его не проблема, достаточно пожаловаться на плохое самочувствие. ну раз в год лежу в больнице на обследовании и все. гриппом и орз не болею уже третий год.
даже если оформлю инвалидность - буду жить так же! но зато утром можно будет спать, а не спешить на работу к 8 часам :)
расскажи подробнее о своей болезни, как она на самочувствии отражаеться.
да мало приятного.
самое неприятное - это постоянные головокружения, которые могут усилиться от расстройства, нервного перенапряжения. и потом месяцами стабилизируешься, постоянно как пьяная. могу неделю лежать влежку, не в состоянии оторвать голову отподушки и даже повернуть ее в сторону. штормить начинает.
операцию делать нельзя. может стать только хуже. хотя потихоньку деньги на операцию собираем - это на случай резкого ухудшения и активного роста опухоли.
ну и самое неприятное, с чем мне пришлось справиться, осознание того, что в любой момент могу умереть. не проснуться, упасть посреди дороги, на работе и т.д.
это доброкачественная опухоль? или форма онко заболевания?
вообще лечиться как-то?
как муж теперь к тебе относиться? не ухудшились отношения?
это не лечится никак.
и нигде. людям с раком голвного мозга и то и надежду дают и в москву отправляют бесплатно! ну там дорогая, проживание - конечно платно.
их всех можно лечить, оперировать. и мне повезло с хорошими врачами! я видела, как они относятся к пациентам. причем знаю, что не за деньги, потому что их благосостояние не настолько велико, это же видно. но мне с грустью посоветовали не пускать деньги на ветер в поисках, поездках и прочее. "выбирать вам, но... вы только напрасно потратите деньги на поездки и поиски! вам везде скажут то же самое, если только не захотят качать деньги из вас!"
муж относится прекрасно, как и в самом начале. он у меня замечательный.
я так и не понял что за такая болезнь у тебя.
нейрофиброматоз, по смешанному типу. и первый и второй тип вместе. генетическое заболевание, вызванное мутацией генов. оперировать противопоказано. в одном месте вырежешь тут же 10 вылезет новых.
сродни подрезки дерева - чем больше подрезаешь, тем пышнее.
напоминает рак, что то можно изменить в геннах?
рак лечат и вполне успешно. лучевая терапия, химия. если воремя начать лечить, то успех гарантирован. я лично знаю немало больных ранее раком, которые уже даже на ежегодный осмотр ездить перестали. ездят раз в два года. знаю мльчика, заболевшего в три года. сейчас 7 лет, учится, пока инвалид с детства, но 99% что в 18 лет его с инвалидности снимут.
в генах изменить можно, когда ученые генетики найдут решение этого вопроса.
что можно изменить гены, причём в нужную учёному сторону, это понятно. но к сожалению, пока-что только теоретически. я не слышал о таких разработках практичских. вообще генетика - интересная вешь, развивающаяся бурно.
и я надеюсь, ты успеешь получить лечение своей болезни от науки.
практические разработки ведутся, это я знаю и в этом направлении наши российские генетики пока впереди других. это не их слова, это оценка зарубежных специалистов. более того, если бы в результате перестройки и последующих событий наша наука не была отброшена назад, то они бы сумели достигнуть каких-то результатов намного быстрее. насчет успею-не успею, то я могу лишь успеть стать подопытным кроликом. но почему-то не хочется жертвовать собой даже ради науки.
мной и так уже интересуются достаточно активно.
ведь головной мозг - самая таинственная и неизученная часть человеческого организма. и любые изменения, опухоли в зависимости от локализации, совершенно по разному воздействуют на организм. какие-то участки вдруг активизируются, вдруг появляются какие-то уникальные способности у некоторых и т.п.
может быть до лекарства первого поколения я и доживу. если успею.
а что говорят врачи про сроки, извени за прямоту.
у тебя появились какие то способности, развилась ли интуиция?
а что говорят врачи про сроки, извени за прямоту. говорят прямо - в моем случае это может случиться в любой момент, хоть завтра.
а может и больше. трудно сказать. как повезет, все слишком непредсказуемо.
у тебя появились какие то способности, развилась ли интуиция? а вот об этом я уже не хочу говорить. однажды поговорила и пожалела. с того форума просто ушла.
я сочувствую, что ещё сказать ...
ну как на больного у вас очень хороший юмор ... и это радует ... так и должно быть. Я восхищаюсь такими людьми , ибо они куда больше и лучше умеют ценить жизнь ... Умничка !
У меня тоже НФ 2 тип. Почему вам противопоказана операция головного мозга? Меня 30 марта прооперировали в госпитале Бурденко. Удалили 8 опухолей.
andansa
Как мне сказал врач - во первых, у меня слишком глубинное расположение опухоли и слишком много слоев головного мозга будет задето. Неизвестно, что будет хуже потом.
Во-вторых, мне он же сказал, что при удалении подобных опухолей через некоторое время появляются новые, независимо от их локализации. Мне даже на коже не ходят трогать, потому что при удалении одной, потом, через некоторое время может появиться две и три.
Кстати, в интернете, я нашла подтверждение этому и информацию о том, что нейрофибромы лучше не трогать, чтобы потом не было хуже.
Мне 31 год, в 25 поставили НФ по 2 типу, могу "похвастаться" 100% глухотой. Первый муж меня оставил только болезнь стала начинаться. Сейчас второй, дочке 7 месяцев, беременность протекала норомально, единственное, что уже полтора года не делала МРТ. Каждый день начинаю и заканчиваю с "ревизии" дочки, в поиске этих пресловутых пятен кофе с молоком. Надеюсь, что нас пронесет (читала, что НФ 2 типа реже проявляется). Живу по принципу - Жинь-борьба. Ждать смерти в моем возрасте нихочу и не думаю. Из критических минусов - трудно объяснять мужу "что виновата в моей дезориентации и плохому равновесию клятаа болезнь", сытый голодного не поймет. Слух? Уже привыкла, после 4 лет глубокой депрессии, надо жить. Инвалид 3 группы, инвалидность получила с трудом, дали со 2 раза. Опухоли (их 3), не трогала, направили из моей провинции меня в столицу, оперировать, там уже назначили операцию, но один хороший врач посоыветовал не трогать, а наблюдать динамику, Слава Богу я его послушала. Но ОЧЕНЬ ХОЧУ БЫТЬ ЗДОРОВА!!! Надоело быть вечно пьяной, головокружения достали, а главное никогда не услышу как дочка скажет "МАМА", только прочту это по губам.............
Здравствуйте! Я писала в теме Нейрофиброматоз под именем Марина ( это мое настоящее имя). Ирко прочла о Вас. Неужели так страшна операция? Мне наоборот сказали врачи, что если сейчас её не сделать лицо перекосит на 80 % ( потому что опухоли растут). Со мной в госпитале лежал парень с такой же напастью. Ему делали 4ю операцию за полтора года. Ещё я переписываюсь с девушкой ей 18 лет и ей в этом же госпитале сделали 2 операции. Чувствуют они себя хорошо. Если не считать полной глухоты. Ирко, а вы второго своего мужа встретили когда совсем оглохли? Как он сейчас к вам относится? Если захотите пообщаться со мной shelkovnikova.ma@inbox.ru это мой адрес. Буду ждать вашего письма.
Алла, а почему вы не хотите оформлять инвалидность? Вам 2 или 3 группу датут. Можно совмещать с работой. Это трудоспособные группы. Кстати операцию которая стоит 160 тыс рублей мне оплатил мин.здрав и вторую операцию тоже будут оплачивать.
а вот это действительно не понятно...
эта страна может далеко не все. но
вот это действительно может... да и
жизнь облегчит такой статус... нет?
andansa
Я хочу оформлять инвалидность, но в октябре. Дело в том, что на том месте, где я сейчас работаю, как раз уже не придется работать после оформления инвалидности, придется менять и профиль работы, и место работы. Это я уже узнавала. А там мне нужен стаж. До 15 лет осталось совсем немного. И если я оформлю инвалидность, уже имея стаж, то буду иметь много льгот. Включая доплату к пенсии.
Незарегистрированный
13.06.2009, 11:28
День инвалида-это ужас,а еще ужаснее проживать это каждый день и принимать все это за жизнь!
УТРО: проснувшись открываешь глаза и смотришь перед собой,первая мысль: "Что сегодня будет?". Ждешь пока кто-то поможет теебе подняться с постели! Поднимаясь,все болит и ноет,но ты не отчаиваешься,ведь это так для тебя привычно!
ДЕНЬ: весь день сидишь,сидишь и еще раз сидиш! занимаешься различными делами,например,читаешь,пишешь,работаешь за компьютером,смотришь телевизор.....
Одним словом занимаешься тем,о чем здоровые олюди не задумываются и делают все это по желанию,а ты же делаешь все это от скуки и одиночества! Если тепло тебе помогут выбраться на улиицу! Но там особо радоваться нечему! Знакомые проходят мимо по своим делам,а ты сидишь в инвалидном кресле и думаешь: "Вот бы и мне так пойти"! А незнакомые идут и так смотрят,как будто ты преступник,иногда могут пальцем показать...И ты ничему этому не удивляешься,потому что привык......
ВЕЧЕР: все одногодки собираются компанией гулять... У кого-то уже семья и они дружно живут...у кого-то есть парень (девушка)...от подобных мыслей голова кругом и слезы градом.....Ложишься (не без помощи постороннних) и думаешь о будущем .....
Бывают и яркие дни,но они просто фальшивка по рсавнению с ЭТИМ днем,который я описла
а чем я занимаюсь? хожу по врачам примерно раз месяц, инвалидность переоформляла в этом году так как исполнилось 18 лет. дали на год. вот поэтому и бегаю по врачам, чтобы врачи написали "красивую бумагу" для ВТК. а так я очень люблю рисовать, очень много времени провожу дома. в последнее время начали сильные головокружения
инвалид с детства ..
На остановке маленькой,
Что в конце квартала,
Сидело тихо Счастье.
И на ветру дрожало.
А люди торопливо.
Все мимо пробегали.
Сидело Счастье тихо,
Его не замечали...
И вот дождливым утром
Счастье ждать устало,
В углу на остановке
Просто пусто стало.
Нам помнить не мешало бы,
В пустые плача дни,
Что Счастье где-то рядом,
Лишь руку протяни...
KarpovSergei
21.09.2009, 02:25
Знаю одного инвалида , у него нет руки после Афганистана. Очень подвижный и работоспособный , семью обеспечить может. Но из-за своей неполноценности настолько обижен на всех женщин, что с ним ни то что жизнь не захочешь прожить , а даже двух минут не выдержишь.
Слова отчаявшегося человека ! Нейрофиброматозом я сам болен примерно 15 лет , и также смешанным типом ! И не постесняюсь сказать,что у меня огромный уже опыт в этой части что касается этого заболевания и проконсультировать могу не хуже врача ! Не отчаивайтесь Алла ! Уверяю вас ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Причем от обеих групп как НФ1 и НФ2 ! Об этом я пишу и отвечаю на вопросы подбробнее на этомже форуме в теме "Нейрофиброматоз" !
Вообщем ! Друзья ! Пишемся в теме "Нейрофиброматоз" ! Расскажу много и очень интересного и отвечу на вопросы ! И уверяю вас ! В настоящее время, хирургическое вмешательство-это не последний выход ! Спрашивайте, не стесняйтесь ! Все конкретно и в толковом порядке разьясню , и еще раз повторю , что достаточно много знаю по этому заболеванию !
А мне, как бы тяжело не пришлось, я буду старатся в долги не влазить. Пока живу достаточно хорошо, но не зарекаюсь, всё в этой жизни бывает. С долгами жить очень тяжело. Берёшь чужое, а отдавать надо своё.
jatrouts
13.03.2010, 19:11
А мне, как бы тяжело не пришлось, я буду старатся в долги не влазить. Пока живу достаточно хорошо, но не зарекаюсь, всё в этой жизни бывает. С долгами жить очень тяжело. Берёшь чужое, а отдавать надо своё.
День инвалида-это ужас,а еще ужаснее проживать это каждый день и принимать все это за жизнь!
УТРО: проснувшись открываешь глаза и смотришь перед собой,первая мысль: "Что сегодня будет?". Ждешь пока кто-то поможет теебе подняться с постели! Поднимаясь,все болит и ноет,но ты не отчаиваешься,ведь это так для тебя привычно!
ДЕНЬ: весь день сидишь,сидишь и еще раз сидиш! занимаешься различными делами,например,читаешь,пишешь,работаешь за компьютером,смотришь телевизор.....
Одним словом занимаешься тем,о чем здоровые олюди не задумываются и делают все это по желанию,а ты же делаешь все это от скуки и одиночества! Если тепло тебе помогут выбраться на улиицу! Но там особо радоваться нечему! Знакомые проходят мимо по своим делам,а ты сидишь в инвалидном кресле и думаешь: "Вот бы и мне так пойти"! А незнакомые идут и так смотрят,как будто ты преступник,иногда могут пальцем показать...И ты ничему этому не удивляешься,потому что привык......
ВЕЧЕР: все одногодки собираются компанией гулять... У кого-то уже семья и они дружно живут...у кого-то есть парень (девушка)...от подобных мыслей голова кругом и слезы градом.....Ложишься (не без помощи постороннних) и думаешь о будущем .....
Бывают и яркие дни,но они просто фальшивка по рсавнению с ЭТИМ днем,который я описла
Все так и есть, только непонятно, почему они продолжают жить. Ведь заведомо знают что и как. Если все так ужасно, то зачем продолжать это бессмысленное доживание?
Phenix-Enigma
07.12.2010, 20:33
Добрый вечер, я тоже инвалид 1-й группы по заболеванию рассеянный энцефаломиелит. Да, жизни инвалида, а особенно в нашей стране не позавидуешь, но самое главное никогда не отчаиваться и просто понимать, что нужно жить дальше, как бы не было тяжело, просто надо. Ведь , как мы радуем своим присутствием нащих родных и близких людей. У меня очень много друзей инвалидов и все они очень сильные ребята.. Мы постоянно поддерживаем друг друга , врезультате у нас ощущение собственного мира и этот мир прекрасен не смотря на будние трудности!!! Удачи Вам ребята, терпения и радости!!!
Владислав
24.12.2010, 10:37
я с рождение болею нейрофиброматозом память постоянно пропадает и еще говорят детей нельзя и фиг женишься на фиг такие кому нужны я вот так думаю или искать тоже с такой болезнью девушку
Solidaren
27.01.2011, 13:33
я инвалид детства.
инвалидность уже оформлена пожизненно. Единственное что напоминает о болезни это постоянные головные боли, бессонница. Но по сравнению с другими людьми, которые болеют более тяжелыми заболеваниями - мое просто ерунда.
Работаю на дому, в интернете. Слава богу могу себе обеспечить обезболивающее и дважды в год ложиться на обследование.
[QUOTE=Незарегистрированный;3937]День инвалида-это ужас,а еще ужаснее проживать это каждый день и принимать все это за жизнь!
УТРО: проснувшись открываешь глаза и смотришь перед собой,первая мысль: "Что сегодня будет?". Ждешь пока кто-то поможет теебе подняться с постели! Поднимаясь,все болит и ноет,но ты не отчаиваешься,ведь это так для тебя привычно!
ДЕНЬ: весь день сидишь,сидишь и еще раз сидиш! занимаешься различными делами,например,читаешь,пишешь,работаешь за компьютером,смотришь телевизор.....
Одним словом занимаешься тем,о чем здоровые олюди не задумываются и делают все это по желанию,а ты же делаешь все это от скуки и одиночества! Если тепло тебе помогут выбраться на улиицу! Но там особо радоваться нечему! Знакомые проходят мимо по своим делам,а ты сидишь в инвалидном кресле и думаешь: "Вот бы и мне так пойти"! А незнакомые идут и так смотрят,как будто ты преступник,иногда могут пальцем показать...И ты ничему этому не удивляешься,потому что привык......
ВЕЧЕР: все одногодки собираются компанией гулять... У кого-то уже семья и они дружно живут...у кого-то есть парень (девушка)...от подобных мыслей голова кругом и слезы градом.....Ложишься (не без помощи постороннних) и думаешь о будущем .....
---------------------------
Все не так радужно и у не инвалидов.
Многие из этих " здоровых" людей больны на голову. И занимаются они часто не тем чем бы хотели и не своими делами. Их компании нередко бывают полупьяными шабашами, несущими головную боль и разочарование. Каждая третья семья у этих "счастливчиков" распадается из-за денег и измен. И головы у них забиты проблемами своим и чужими..
Хорошо там где нас нет...
А мне нравится на инвалидности.
Занимаюсь от души тем, что мне интересно, что меня радует.
подскажите можно ли инвалиду 2 гр в дальнейшем найти работу?
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot