Просмотр полной версии : НОВОСТИ О СОСТОЯНИИ ЗДОРОВЬЯ НАШЕГО ДАНЕЧКИ
Уважаемые участники группы! Сейчас у Лены и Сергея нет возможности выходить в интернет. Они ездят по организациям, приемным, в инфекционную больницу. Состояние здоровья Данечки по-прежнему СТАБИЛЬНО тяжелое. он в реанимации, подключен к АППАРАТУ ИСКУССТВЕННОЙ ВЕНТИЛЯЦИИ ЛЕГКИХ. сильно скачет температура из-за нарушения терморегуляции. Лене удалось через окно увидеть его: лежит голенький,весь в трубках. Лена кормит его своим молочком.
При встрече сегодня Лена сказала:"Сегодня разговаривала с дежурным врачом. Он мне пояснил, что состояние малыша по -прежнему оценивается как тяжелое но стабильное. Пока с аппарата ИВЛ снимать не будут, т.к. ему тяжело дышать."
говорила по телефону с леной.состояние данечки такое же.температура выравнивается.каждые три часа лена ездит к нему,передает новую порцию молока. уважаемые участники группы! быстрых и кардинальных перемен не ждем.главное-поддержать его состояние.молимся за нашего данечку!
Уважаемые участники группы!!Сегодня Лена увидела Данечку!Лежит голенький,чистенький.Ей разрешили его погладить,взять за ручку.Так как Лена несколько дней плохо себя чувствовала, то маленького кормили "Малюткой" (другую смесь не разрешили принести).Как только Леночка вновт начала кормить его сама, гемоглобин повысился и необходимость в переливании крови отпала.Сейчас врачи начали подготавливать малыша к снятию аппарата искусственной вентиляции легких. Держись,наш малыш!Мы любим тебя!
Дорогие участники группы! Данечке врачи уже по 15 минут дают дышать самостоятельно, несколько дней судорог не была, температура нормальная. Мы любим тебя, малыш!
Погорелова Елена написала в контакте
сегодня в 12:17
ЗДРАВСТВУЙТЕ ! БЫЛА СЕГОДНЯ У ДАНЕЧКИ ЕГО СОСТОЯНИЕ НЕМНОГО УЛУЧШИЛОСЬ, НАШЕГО СЫНА ГОТОВЯТСЯ СНЯТЬ С АППАРАТНОГО ДЫХАНИЯ, ОН САМОСТОЯТЕЛЬНО БЕЗ АППАРАТА ИВЛ ДЫШИТ УЖЕ ПО 30 МИНУТ, ТЕМПЕРАТУРКА НОРМАЛЬНАЯ
Bon Jour
06.03.2010, 18:53
Здравствуйте дорогие участники группы! Сегодня под утро у Данечки поднялась температура 39, врачи пояснили что это из за нарушения терморегуляции. Сейчас температура 36.2. Мой малыш дышит по 30 минут в час без аппарата ИВЛ.
Bon Jour
07.03.2010, 17:31
Здравствуйте дорогие участники группы! Состояние Данечки стабильное но тяжелое у нашего малыша под утро поднималась температура под 39.0 потом сбили, и вот в 17.00 вновь температур поднялась под 40.0, в 20.00 ездила отвозила Данюше свое молочко, врач пояснил что температура сбилась до 37.5. По прежнему подключен к аппарату ИВЛ.
здравствуйте! нашему Данечке стало немного хуже: температура скачет,врачи ее сбивают. из-за этого врачи решили пока не снимать его с аппарата ИВЛ. ДАВАЙТЕ ПОМОЛИМСЯ ЗА МАЛЫША!!!!! ЕСЛИ У КОГО_ТО ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ И ЖЕЛАНИЕ, ПОМОЛИТЕСЬ О ЗДОРОВЬЕ БОЛЯЩЕГО МЛАДЕНЦА ДАНИИЛА!
Made Inkvosn
11.03.2010, 16:27
каждый день молюсь за Данечку
здравствуйте!состояние Данечки без изменений
Bon Jour
17.03.2010, 12:54
Здравствуйте уважаемые участники группы! Сегодня меня пропустили к Данечке состояние у него пока без видимых изменений. Я увидев Даню начала гладить его, он начал тянуться в мою сторону и слезки покатились, начал мне пальчик сжимать как будто хотел мне сказать мама не уходи мне так больно. Представляете как мне плохо было когда меня попросили выйти. мед. сестра сказала мамку почувствовал.
Малышочек,соскучился без мамочки:'( .Леночка, держитесь, всё будет хорошо!
Animal Pl
18.03.2010, 13:35
Леночка.предстовляю как рвется твое сердце.Но ты должна быть сильной.Данечке болшой привет,он большая умница.Ой ребятки каждый день мысли о вас.Боритесь
Данечка, сыночек, поправляйся!Мы тебя очень любим!
Bon Jour
18.03.2010, 20:23
Была у Данечки состояние стабильное пока без видимых изменений.
А Хрена Вам Надо
20.03.2010, 04:57
Ну что же вы молчите? Леночка, напишите как он там?
Bon Jour
20.03.2010, 05:42
Состояние Данечки пока без видимых изменений.
Marianna-well
20.03.2010, 07:55
Держись малыш!
сегодня ходила в церковь. Заказала малебен и сорокоуст за здравие. Держись сыночка!!!
VIP-Зона
20.03.2010, 19:23
Елена, читаю Ваши сообщения и плачу. Держитесь, Вы просто ГЕРОЙ. Я Восторгаюсь ВАМ и ВАШИМИ Силами!!!!!!!!!!! Вы с мужем просто Ангелы, Бог Вам поможет он просто не может Вас оставить, буду молиться за Вас и Вашего ангелочка! Все будет Хорошо!:-)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)(F)
Ваш малыш обязательно поправится(F)(F)(F)
уважаемые участники группы!состояние данечки без изменений.любим,верим,молимся!!!спасибо вам за поддержку!!!
уважаемые участники группы!состояние Данечки без изменений.
уважаемые участники группы!состояние Данечки без изменений.верим,молимся,надеемся!!!
Mama Mia
27.03.2010, 19:28
завтра еду к Матронушке в монастырь,попрошу ему выздоровления.
Я каждый день читаю сообщения,и мне очень жалко Данечку. Я молюсь,не перестано,за здоровье и жизнь малыша. Я уверена,с нашей помощью, Данечка выздоровит.
Bon Jour
28.03.2010, 17:34
Состояние Данечки без видимых изменений.
Данечка мы молимся за тебя, всё будет хорошо.
Bon Jour
30.03.2010, 19:55
Здравствуйте у Данечки утром поднималась температура 41, были судороги. Умоляю помолитесь за моего сыночка.
:'( конечно помолимся,я это делаю по утрам и вечерам.. я каждый день захожу узнать как состояние малыша!!
А Потому Что
30.03.2010, 20:48
Леночка держись!
Господи , да за что ему такое.....:'( :'( :'(
Bon Jour
01.04.2010, 20:21
Уважаемые участники группы! извините что такдолго не было новостей у меня не было возможности зайти в интернет 30.03.2010, мы с мужем полезли вечером как всегда в окно посмотреть на нашу кроху, увидев нас мед сестра начала ругаться что их ругают врачи за таких как мы (хотя рядом с медсестрой стоял врач и молчал), я несколько раз спросила почему мне врачь не чего не говорит, на что она промолчала и ушла. На утро когда повезли молоко мы хотели посмотреть в щелку на сына, и увидели такую картину : Окна были зановешань полность все даже щелки в низу не ставили не у кого не закрыто кроме нашего. 31.03.2010 мы узнали что планируется перевод нашего сына в отделение реанимации больницы им .Селищево.
Bon Jour
01.04.2010, 20:29
По договоренности с лечащим врачом мы подошли к назначенному времени. Дождавшись скорую я наткнулась на такое хамство: я у одного мед брата спросила: можно ли мне поехать в скорой вместе с сыном? на что он мне ответил: Конечно! Но вот только когда начали Данечку нести к машине я следом идущего уже другого мед. брата спросила:можно ли мне вместе с сыном на что услышала в очень грубой форме "САМИ ДОБИРАЙТЕСЬ СВОИМ ХОДОМ" И ЗАКРЫЛ ПЕРЕД ЛИЦОМ ДВЕРЬ. Мы с мужем побежали за скорой чтоб поехать за ней. Конечно же не успели. Узнав где находится реанимация в больнице им. Селищевой, я переговорила с врачами ими было предложено оперативное вмешательство для интубирования. С начало я написала отказную до обследования. Сегодня был консилиум в котором единогласно было принято решения интубировать по жизненным обстоятельствам.
Bon Jour
01.04.2010, 20:30
Сегодня в первой половине дня Данечке провели операцию, все прошло благополучно хоть и был очень большой риск для него. Завтра если все дай БОГ будет хорошо то нас переведут в лор отделение. Помолитесь о здравии моего малыша! Спасибо Всем Вам за помощь и веру!
Fuckтурная Штучк
01.04.2010, 21:10
Леночка! Держитесь! Мы за Данилку все молимся!
храни его бог! Мы молимся и верим!:'(
Леночка,вы мужественна!!!Так держать, терпения вам и здоровья драгоценному и сладенькому Данечке!!!
VIP-Зона
02.04.2010, 18:19
Сегодня в церкве заказаламолебено здравии! Все пройдет и будем это вспоминать как страшный сон!(F)(F)(F)(F)
Лена, а почему Вас не пускают к малышу.По закону мать может находиться с ребёнком, тем более с таким маленьким(до 3 лет)
Леночка молимся за нашего Данилку.
La Hoodra
07.04.2010, 19:57
Девчат, не было интернета, поэтому я не в курсах немного - скажите, что там у Данечки планируется сейчас? заграница отменяется? или всё равно надо собирать деньги на лечение за границей? Жириновскому что писали- на что собираем?
Заграница в принципе не отменяется, но с этим сбором мы теряем драгоценное время, Данечке уже 8 месяцев, а за это время собрано меньше 1,5 млн. А лечение НЕОБХОДИМО провести до года, иначе процесс лейкомаляции может стать необратим. Поэтому Елена приняла решение провести ему подсадку ств. клеток. Это обсуждение производилось в группе в контакте, если у вас есть выход туда можете посмотреть там более подробно.
Жириновскому писали и просили деньги на лечение за границей, пришел ответ с просьбой передать все документы, нотариально заверенные, поэтому ищем жителя Москвы, который может забрать их у Лены 8-го ночью и передать их в приёмную депутата.
Если у кого то возникли ещё какие либо вопросы спрашивайте, по возможности постараюсь отвечать
02 апреля Данилке исполнилось 9 месяцев.
Реабилитацию Даша с мамой проходят в Китае. Ирина Калайда пояснила, что необходимо 8, а то и больше подсадок, смотря какой диагноз. Сумма, по словам Ирины, 1 подсадка стволовых клеток 1000 дол., 1 реабилитация в Китае- 6000 дол.
Данечке уже 9 месяцев, а за это время мы собрано пока лишь 30% от необходимой суммы. А лечение НЕОБХОДИМО провести до года, иначе процесс лейкомаляции может стать необратим. Поэтому Елена приняла решение провести ему подсадку стволовых клеток, чтобы остановить лейкомоляцию.
В последствии Даниле потребуется длительное и дорогостоящее лечение и реабилитация за границей, так как российские клиники помочь в лечении данного заболевания не могут. Чем раньше будет начало лечение и реабилитация, тем больше шансов на выздоровление !!!
Я хочу немного пояснить вопрос с Новосибирском. Есть опыт лечения в Новосибирске стволовыми клетками, об этом писала мама Даши Калайды. У них остановлена лейкомоляция (расплавление тканей головного мозга).
Лена общалась с мамой малышки Ириной Калайда, оказалось, что у Дани с Дашей практически одинаковые диагнозы. И похожие синдромы. После 1 подсадки стволовых клеток, ее Дашенька начала следить за игрушками. Потом они уехали на реабилитацию в Китай, там Дашенька начала ест с ложки и садится. Даша пережила герпетический энцефалит (в простонародье отмирание клеток головного мозга).
Мама Даши, Ирина нашла клинику в Новосибирске и, несмотря на запреты врачей, увезла туда Дашу. При перелете Дашенька могла умереть, но мама рискнула... В Новосибирске Даше поставили инъекции стволовых клеток....Помогло....
La Hoodra
09.04.2010, 16:57
Но мы как-то с Леной разговаривали по этому поводу - она говорила, что может и не помочь подсадка... а потом деньги уйдут туда, и заграницу не хватит. Кто бы сказал на 100%,что поможет... правда, девчата? я прям не могу - не знаю даже куда ещё обратиться - всех кого могла обзвонила..
tak nikto ne dast 100% garantii, dazge zagranicey - tak chto probovat' nado vse vozmozgnie varianti!!!
ladysite
11.04.2010, 13:11
"Сегодня написала Леночка. Долетели они нормально, правда Лене было ужасно плохо всю дорогу, а Данилка держался молодцом, перед поездкой ему пытались сделать подключку, но ничего не получилось, по прибытии туда, их сразу направили в реанимацию, чтобы сделать подключку, но, увидев Даню, сказали, что состояние крайне тяжелое и опять положили в реанимацию. В беседе с Леной врач сказал, что у него сильные гематомы, там, где в Астрахани пытались сделать подключку, пневмония незалеченная и инфицированная трахеостома, его сейчас опять подключили к ИВЛ. Лене Данилку кормить не разрешают, такие правила, кормят смесями, которые Лена покупает. Лечение неврологии не начнется, пока не вылечат пневмонию. Леночка благодарит всех за помощь и очень просит помолиться о скором выздоровлении Данечки."
Копия из группы в Контакте
leluseek
11.04.2010, 22:12
Сегодня написала Леночка. Долетели они нормально, правда Лене было ужасно плохо всю дорогу, а Данилка держался молодцом, перед поездкой ему пытались сделать подключичку, но ничего не получилось, по прибытии туда, их сразу направили в реанимацию, чтобы сделать подключичку, но, увидев Даню, сказали, что состояние крайне тяжелое и опять положили в реанимацию. В беседе с Леной врач сказал, что у него сильные гематомы, там, где в Астрахани пытались сделать подключичку, пневмония незалеченная и инфицированная трахеостома, его сейчас опять подключили к ИВЛ. Лене Данилку кормить не разрешают, такие правила, кормят смесями, которые Лена покупает. Лечение неврологии не начнется, пока не вылечат пневмонию. Леночка благодарит всех за помощь и очень просит помолиться о скором выздоровлении Данечки.
Разговаривала с Леной, они в реанимации, состояние очень плохое, сильноинфецирована трахеостома, много гноя, из-за этого дыхание затруднено,Даня опять под ИВЛ, острая двустороняя пневмония.
Но несмотря на это врачи дают хорошие прогнозы. Лечение должно принести очень положительные результаты.
Ленаговорит что лечение очень хорошее, по сравнению с Астраханью небо иземля. Все стерильно, врачи все в масках в шапочках, очень хорошиеграмотные врачи. Кормить по прежнему не разрешают.
Лена решилаоставаться жить там в Новосибирске, между 2 и 3 подсадкой надо выждатьмесяц. Подсадки делаются попарно. сначала две, потом месяц передышки,потом ещё 2.
в итоге они посчитали дорога+оплата реаниматолога будет стоить намного дороже, чем месяц там жить.
Реаниматолог взял с них 20000руб.
Оплата туда обошлась в 18800
Оплата реаниматолога обратно обошлась в 16 с чем то тыс. (билеты у него на руках, а Лена не помнит точно сумму)
Распискуреаниматолог даст по приезду в астрахань, билеты тоже все обещалсохранить, Лена берёт все квитанции и чеки, для предоставления вгруппе, но чека на непосредственно на подсадку не будет. Почему напишутолько в личку.
Звонила Лена! Им поставили новую трахеостому, стал дышать лучше намного, но по прежнему на аппарате. на след. неделе будут делать МРТ, чтобы посмотреть состояние гол. мозга и на основании этого уже строить дальнейшее лечение.
Состояние Данечки в принципе без изменений.
23 апреля 2010
Новостей пока нету, Лена сказала что если не пишет и не звонит, то значит изменений нет
21 апреля 2010
Данечке очень плохо. Он в очень и очень тяжелом состоянии. Врачи борятся за его жизнь всеми силами. В Астрахани ему занесли инфекцию и у него заражение крови. Это произошло в результате попытки установки катетера подключичку, а так же неправильной установки трахеостомы, что привело к её инфецированию и вследствие заражению крови. Помимо воспаления лёгких Даньку привезли в Новосибирск с кошмармой гематомой в области ключицы, и большим количеством гноя, это результат установки катетера (((
вот уроды! ненавижу этих врачей!
В Астрахани вообще враче дебилы!сама не раз сталкивалась с придурками.из-за них страдает малыш еще больше.
Господи,помоги Данечке!:'( :'( :'(
25 апреля 2010
Данечке немного лучше. Лена его вчера видела. Говорит, когда привезли в Новосибирск, он был весь отекший, даже пальчики растопырены. А сейчас, благодаря новосибирским врачам, отек спал. Лена немного вдохновлась. Думаем, что у нас Данечке смогут реально помочь. Они сняли квартиру недалеко от больницы, т.к. если им оставаться в больнице, то это 2500 р. в день. А на квартире жить намного дешевле. Данечку пока не разрешают кормить Лениным молоком (из-за сепсиса крови). Но она каждые 3 часа сцеживается. Договорилась с врачами, что как только кровь нормализуется, его снова будут кормить молочком мамы. Для лечения сепсиса и всего остального нужны очень дорогостоящие лекарства. Так что деньги по-прежнему очень нужны.
Bon Jour
26.04.2010, 17:39
Уважаемые участники группы всем здравствуйте! У нас теперь появился доступ к интернету. Состояние Данечки стабилизировалось его подключили к кислородику и начали готовить его для снятия с аппарата ИВЛ.
Bon Jour
26.04.2010, 17:39
Спасибо всем за помощь нашей крохе! Помолитесь о скором выздоровлении нашего малыша!
Как состояние нашего Малыша???
No Stress
30.04.2010, 15:38
Отлично!Хорошие новости!Пусть быстрее,прибыстрее состояние Данечки стало еще лучше!
Bon Jour
02.05.2010, 16:23
Здравствуйте уважаемые участники группы! Нашему Данечке сегодня исполнилось 10 месяцев хочу пожелать ему огромного здоровья. Состояние нашей крохи стабильное, его сняли с аппарата ИВЛ, и планируют в самом ближайшем будущем переводить из отделения реанимации в отделение нейрохирургии для дальнейшего лечения. 01 мая меня пустили к Дане я пробыла у него целых 30 минут счастья было столько что даже невозможно передать. Он узнал меня сразу схватил мой пальчик сначала не спал, после того как я начала ему гладить головку он уснул и проснулся уже когда меня попросили уйти. Проснулся и разнервничался видимо почувствовал, что я сейчас уйду. Это очень тяжело.
Поздравляем вас!!!!(*) (^) (F) (G) Желаем скорейшего выздоровления!!!Счастья!!!
И всех благ!!!!(K) (F) (L) (lo)
Очень рады ,что Данечка идет на поправку!!Мамочка-вы мужественная женщина,не представляю,но понимаю как это расставаться с родным человечком,Бог обязательно вознаградит вас и у вас все будет хорошо!!!
.............-"--.
.../..\......../....
...||.\\...../.../`
...||..\\._|...'.``'-
...|.\_.\\.`.........6.\
....\_..........6...._...'-.= * * * * * * --
.....|.._.............\.).....| * * * * */....../}}
......\/.......=.\......;_.'/ * * * *=\.---'`\}
......|.............`--`__.;---.//`..'----./'
........'..____....-'`..........`|
........_/..............__.--.__/
......-'................-'....| * *||.
....-/................/......| * * \\.
{...|.............../_...../ * * * \|.
..`-\...это тебе, ДАНИЛУШКА,выздоравливай по скорее.Мы все этого очень ждем!!!
Pozdravlyaem malyshonka s 10 mes.!!!Zdorov*ya-zdorov*ya!!! (K) (L) (F) (^) (G)
Bon Jour
03.05.2010, 18:53
Состояние Данечки пока без видимых изменений. Спасибо Всем огромное за поздравления!
:-) :-) :-) :-) :-)
:-):-):-):-):-):-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-) :-):-):-)
:-):-):-):-) :-):-):-)
:-):-):-):-):-)
:-):-):-):-)
:-):-)
:-)
ПУСТЬ АНГЕЛ ВАС ХРАНИТ!!!
Bon Jour
05.05.2010, 18:29
Уважаемые учасники группы! у нас хорошие новости Данечку перевели в нейрохирургию и уже назначели ему медикаментозное лечение.
(L) (L) (L) МОЛОДЦЫ!!!БОГ ВАМ В ПОМОЩЬ!!!
Made Inkvosn
05.05.2010, 20:23
поправляйся малыш наш
Bon Jour
07.05.2010, 09:47
Здравствуйте! состояние Данечки стабильное, я начала его подкармливать смесью т.к. *своего молочка не хватает.
La Hoodra
07.05.2010, 18:05
Ленка!ты молодец!будем ждать вас дома - здо-ро-вы-ми!!!!! выздоравливайте быстрее(K)
Bon Jour
08.05.2010, 17:49
Здравствуйте уважаемые участники группы! Нашему Данечки провели нейрометоболическую терапию все прошло хорошо!!! Наш малыш чувствует себя нормально!!! *После долгих наблюдений за Даней, мы с мужем заметили что он стал больше узнавать нас, особенно меня, стоит мне до него дотронутся он успокаивается и засыпает, а если он спит а моя рука на его теле, стоит мне только потихоньку пошевелится чтоб убрать руку он тут же просыпается. Сегодня нам сказали, что через 10 дней нас выпишут. И после консультации с врачами нам посоветовали отвезти нашего малыша на реабилитацию в Китай. Пояснив это тем, что там гораздо дешевле реабилитация чем в других странах зарубежья, и тем что там то что нужно нашему Дане на данный момент.
Lady In Red
08.05.2010, 22:31
И сколько для этого потребуется денег?
Bon Jour
09.05.2010, 11:10
Состояние *Данечки пока также без особых изменений. Сегодня я легла рядом с ним так он схватил мою руку прижался к груди и уснул. Раньше он не реагировал так на меня. Я по советам врачей начала делать масажики и гимнастику Данечки.
Bon Jour
09.05.2010, 11:19
1 курс реабилитации в Китае стоит около 300 000 руб. (лечение + сопутствующие расходы: дорога, проживание и пр.), а таких курсов может потребоваться до 8 и больше, плюс расходы на *нейрометоболическую терапию *в Новосибирске 1 этап 1000 дол, но это только стоимость нейрометоболической терапии, а еще расходы на перелет и проживание. Тоже несколько этапов. Думаю, по самым скромным подсчетам речь идет от 2, 5 млн. руб. до 3,0 млн.руб. Радует только то, что деньги надо платить частями за каждый курс, т.е. сбор можно вести параллельно с лечением.
Bon Jour
10.05.2010, 17:28
Состояние нашего Данечки пока без особых изменений.
La Hoodra
11.05.2010, 15:45
а у вас есть загранпаспорта?в Китай планируете сразу после выписки?Ленка!!!Нет слов - ты такая молодец!!!
Bon Jour
11.05.2010, 18:03
Да загран паспорта мы с Сережей успели сделать в Астрахани прям перед отъездом, как чувствовали. В клинику мы поедем сразу как с ними договоримся я надеюсь это будет в самом ближайшем времени.
Леночка удачи Вам и терпения!
Bon Jour
13.05.2010, 16:52
Сегодня нашему Данечки поменяли трахеостомическую трубку. Состояние также пока без изменений стабильное.
Fuckтурная Штучк
13.05.2010, 19:59
Леночка, Сережа, держитесь! Вы молодцы!!!! Данька поправится!!!
hellokitty
13.05.2010, 20:46
Стабильное состояние, уже прекрасно! Здоровья малышу!
Bon Jour
15.05.2010, 18:16
Здравствуйте! вчера нас выписали домой. Данечка чувствует себя нормально.
Enigma-Girl
15.05.2010, 19:41
Дай Вам Бог здоровья, терпения и сил пережить всё!!!! Мы с вами!!!! Молимся за вас!!!!
отличные новости!!!!!!!!!!!!!!Данечка обязательно выздоровеет!
Bon Jour
17.05.2010, 17:01
Сегодня мы Дане вызывали скорую помощь у него поднялась температура 38.3. сказали горлышко нормальное. Предложили поехать в инфекционную больницу, у них так положено. Я отказалась. Они сказали, что лучше пока не надо т.к. они у него ничего не видят, а если поедем то точно можем что то подцепить. Я до приезда скорой Даню раздела. Температура сама собой спала до 36.7. Сейчас температура 36.0 состояние нормальное. После *обеда мне стало плохо. Поднялась температура под 39.0, тошнота, очень сильная слабость. Я пока временно Даню перестала кормить грудью. Изолировалась от него, очень боюсь заразить. Славу Господу со мной Сережка он с Даней сидит, кормит сам смесью, дает лекарство.
Правильно сделала,что отказалась от больницы.Сколько знаю случаев там *подцепляют еще букет болезней. Я всегда отказную пишу,и сами вылечиваемся в течении недели ,без всяких даже антибиотиков.Может у вас зубы лезут??а может у вас *акклиматизация??У моей сестры те же симптомы были после поездки в Казань.
Держитесь,Господь вас испытывает,все *наладится!!!
Bon Jour
18.05.2010, 18:35
Состояние Данечки стабильное!
Animal Pl
18.05.2010, 19:48
Мы привыкли.что Данечка маленький.А ведь он растет.и конечно через зубки и прочие придется пройти.крепкого здоровьяи малышу!!! *А Елене нужно береч себя,может витамины попить,ты наверное уже истощена и морально и физически.Жалко конечно что мамы не робаты.Поэтому Елене выздоровления и всем привет вам
Лена, как ваше самочувствие? Держитесь. Вы такая умница!!! Все будет хорошо!!!(F) (L)
Леночка, как ты себя чувствуешь? Как Данечка?
Bon Jour
21.05.2010, 15:58
Состояние Данечки стабильное после массажа он чувствует себя чуть получше.
P.S.: Я тоже в порядке. После температуры меня муж уложил спать, а на утро как буд то бы ничего и не было. Но я все равно делала перерыв, побоялась Данечку кормить, мало ли. Завтра начну данечку кормить своим молочком.
Лена и Серёжа, вы сильные и наш Данилка чувствует вашу силу, любовь и заботу и только набирается сил. Мы всегда с вами.
Bon Jour
23.05.2010, 17:32
Состояние Данечки стабильное.
Bon Jour
27.05.2010, 18:14
Состояние нашего малыша без изменений!
Bon Jour
06.06.2010, 17:00
Здравствуйте уважаемые участники группы! Нам в пятницу провели еще одну нейрометоболическую терапию (четвертую) у Дани поднималась высокая температурка. Славу Богу, все спало врачь сказал что так бывает. После разговора с врачем, мне пояснили что нам необходимо сделать перерыв между процедурами от 5 до 7 месяцев. В данный момент мы ходим на иглотерапию, и *к детскому Остеопату, она посмотрела Даню и абсолютно точно сказала что это травма при родах. Что у нашего мальчика многие позвонки сильно смещены, кости черепа тоже деформированны. Нам продолжают делать массаж.
Bon Jour
10.06.2010, 19:49
Состояние Данечки пока также без особых изменений.
Bon Jour
16.06.2010, 16:46
Состояние Дани без изменений.
Bon Jour
20.06.2010, 05:46
Состояние Дани без изменений. продолжаем делать массаж, ездием к остеопату. Сейчас сделали перерыв иглотерапии. Следующий курс начнем с 28.07.10.
Bon Jour
03.07.2010, 11:36
Состояние Данечки стабильно без изменений.
Bon Jour
08.07.2010, 19:37
Здравствуйте ! у Дани уже 3 дня в подряд поднимается температурка 38.0 (зубки режутся). Сегодня температура спала до 35.0 . Мы начали повторный курс массажа, и еще нашли очень хорошую массажистку которая занимается точечным массажем уже 30 лет. К ней ходит лечится также Никита Крючков. Со следующей недели планируем начать еще повторный курс иглоукалывания. Уважаемые учасники группы! мы пытаемся, сейчас получить приглашение с китайской клиники доктора Го. На данный момент в Китае вместе с дочерью находится Ирина Калайда она обещала нам помочь.
Bon Jour
08.07.2010, 19:38
Для клиники необходимы аналезы на спид и гипотит, мы с мужем 07.07.10 обратились в ООО " Лаболаторию Диагностики ИНВИТРО" там посмотрев Даню ничего сделать не смогли т.к. он полненький и венки найти очень тяжело. Они дали нами пробирки и предложили обратится за помощью в реанимацию. Сегодня мы договорились с зав. отделением реанимации где лежал наш Данечка. Славу Богу все прошло нормально кровь взяли хоть и сами реаниматологи были уверены что вряд ли что получится. Будем надеется что аналезы будут готовы побыстрее, т.к. Ирина с дочкой там до 12.07.10.
Bon Jour
18.07.2010, 08:15
Состояние Данечки *пока без изменений.
Bon Jour
29.07.2010, 11:07
Состояние Дани без изменений. продолжаем делать массаж, ездием к остеопату
Bon Jour
29.07.2010, 11:07
Состояние Дани без изменений. продолжаем делать массаж, ездием к остеопату.
Bon Jour
02.08.2010, 11:02
Состояние пока также без изменений, делаем 2 вида массажа точечный и общий у 2 разных массажисток. Сегодня на точечном массаже Данька впервые заплакал, так почувствовал боль во время того как я его сонировала. Раньше он на это даже и не реагировал а вот теперь плачем. Все благодаря Вам, спасибо!!!
Bon Jour
02.08.2010, 11:02
Подскажите что делать если зубки не как не могут вылезти, слюней полно течет, плачет, десна набухли а зубки уже 2 месяца вылезти не могут. Может знаете какой метод, я уже незнаю что и делать.
я в таких случаях давала Нурофен в сиропе,если нет аллергии и противопоказаний.довольно быстро успокаивался.ну или мази специальные для облегчения боли при прорезывании.
Bon Jour
06.08.2010, 16:46
Спасибо Всем большое! Я начала мазать ему десна "Камистадом". Сегодня ездили в больницу. Все врачи отметили у Дани улучшения, многие даже удивились говорили что: "это чудо какое-то, что Материнская любовь действительно творит чудеса". Нам предложили провести еще одну нейрометоболическую терапию, мы согласились. В понедельник ложимся в больницу на лечение. Продолжаем делать массажи, делаем их пока без перерывов, т.к. Даня не в том положении, нам массажистка передложила осенью поделать массаж по 2 раза в день. Хочется от всего сердца ее поблагодарить, она очень многих безнадежных деток ставила на ноги. Практика у нее уже 30 лет. К ней очень тяжело попасть но у нас все получилось.
Bon Jour
10.08.2010, 05:05
Мы с Данюшей сейчас лежим в больнице. Вчера у Дани поднялась температурка под 40 ему сделали укол. Говорят что зубки. Процедуру пока перенесли.
Bon Jour
11.08.2010, 17:20
Сегодня Дане сделали нейрометоболическую терапию. Данюшка увствует себя нормально.
Bon Jour
12.08.2010, 15:52
Сегодня у Дани поднемалась температура 38.5. А в остальном все по прежнему.
я тоже мажу "" Каместадом"..нам он помогает...даже на себе пробывала..))).есть еще "Калгель",но чет его сынок не невзлюбил..видимо совсем не вкусный)))..А Нурофен-это когда температура..он как жаропонижающий и заодно болепонижающий..
Bon Jour
14.08.2010, 17:26
Спасибо! Нас Выписали домой, Даня чувствует себя нормально.
Bon Jour
22.08.2010, 20:16
Даня пока без видимых изменений!
Bon Jour
02.09.2010, 17:10
Состояние Дани без изменений. продолжаем делать массаж, ездием к остеопату.
Bon Jour
10.09.2010, 09:09
Здравствуйте! Мы в Питере, добрались нормально. Данечка чувствует себя хорошо.
Ребята сейчас снимают квартиру на Б. Пушкарской. С жильем не повезло ((( Риэлторы, как всегда "подсуетились", обещали чистую и сухую квартиру, в результате грязь и сырость... Хотя Лена предупреждала, что у них очень тяжелый малыш. Хорошо хоть радиатор удалось раздобыть. Квартиру пришлось снять в центре, т.к. Даню нельзя перевозить в общественном транспорте, а брать такси очень дорого. Ребята захватили с собой коляску, так что она их иногда выручает. Лена говорит, что Сережа ей очень помогает. Без него бы она не справилась. Они еще хотят попасть на прием к профессору, фамилию я не запомнила, но пока не удается его "поймать", Сережа даже ходил в институт, где он преподает. Но пока безрезультатно. Вообщем Погореловы пытаются выжать максимум информации из питерских медиков для того, чтобы определиться с дальнейшим лечением Дани. Ну и без Вас им конечно не справиться. Уже сейчас понятно, что лечение будет длительным и дорогим.
Сегодня мне звонила Лена Погорелова. Ребята в Питере, Даня проходит обследование. Ходили на консультацию в Институт Мозга Человека РАН. В конце неделе попытаются попасть на консультацию в "Институт эволюции человека". К сожалению, сейчас там идет ремонт ((( . Даню также смотрел врач - реабилитолог. Сказал, что необходимо покупать дорогостоящее реабилитационное оборудование. Пока результат один - Дане потребуется очень длительная и дорогостоящая реабилитация. После Питера Даня с родителями вернется в Новосибирск продолжать начатое лечение. У Лены пока нет возможности выйти в Интернет. Я буду держать вас в курсе и по мере возможности выкладывать новости. Номер телефона Лены по Питерской симке 8 905 263- 24-15. Так что, если есть желающие из Питера помочь материально, звоните.
Я вчера звонила Погореловым. У них все идет по плану. Проходят обследование. Ходили на консультацию в Институт Эволюции. Радует, что у Дани есть динамика. Пусть маленькая, но есть. И это вселяет надежды !Когда я звонила, они как раз собирались на прием в ортопеду. В четверг записались на прием к профессору. В Новосибирск ребята возвращаются 25.09.10
19.09 мы с мужем ездили к Погореловым. Они сейчас в Питере проходят обследование. Пребывала в состоянии стресса два дня. Одно дело видеть ребенка на фото и на видео и совсем другое дело вживую. Это очень тяжело, поверте. Лена с Сергеем уже привыкли, а я просто испытала шок. Бедный мальчик. Может просто я никогда не сталкивалась с такими детишками... Я не знаю, у него в горлышко вставлена какая-то трубочка. Я так понимаю, что он не может глотать самостоятельно, поэтому Лена каждые пять минут отсасывает из этой трубочки жидкость аппаратом. Ребета сказали, что без этого аппарата они даже на улицу не выходят. И еще спят ночью поочереди. Все время кто-то дежурит у кроватки. В нос у него тоже вставлена трубочка. Лена шприцом кормит его через эту трубочку детским питанием. Ребенок на протвосудорожных препаратах, поэтому все время в полусонном состоянии. Ему, конечно, просто необходима та реабилитация, которую они проходят в Новосибирске. Лена сказала, что на фоне массажей он более активный, сейчас в Питере массажи не делают и ребенок стал более вялый. В Питере врач реабилитолог сказал, что нужно покупать реабилитационное оборудование - вертикализатор и еще специальный стульчик. Вертикализатор стоит около 80 000 руб. Есть какая-то программа помощи инвалидам, т.е. государство оплачивает расходы на реабилитационное оборудование, но только если покупаешь отечественное, а реабилитолог сказал, что если будете покупать отечественный вертикализатор, то лучше не тратить деньги ((( Получается, что государство им не поможет ((( 25.09 ребята возвращаются в Новосибирск и продолжат реабилитацию, тем более что врачи видят у Дани динамику, пусть очень маленькую, но все же это дает надежды. В общем речь идет о длительной и дорогостоящей реабилитации ребенка. Без финансовой помощи им конечно ребенка не вытащить ((( Все очень дорого, за все надо платить. Для того, чтобы привезти ребенка в Питер на обследование им пришлось снять в Питере квартиру, если вообще это полуподвальное сырое помещение с решетками на окнах можно назвать квартирой ((( Риэлтерэ с них взяли 30000 руб ((( Все консультации и обследования тоже были платными. В общем, если мы с вами им не поможем, то им не поможет никто.
Я созваниваюсь с Леной через день. Сегодня должны были показать Даню профессору по вопросу трахеостомы (искусственно созданное отверстие в дыхательном горле, в котором находится специальная (трахеостомическая) трубка). В частности, Лена хотела проконсультироваться, возможно, ли Дане сделать операцию и убрать трахеостому. Я так поняла, что у Дани отсутствует клапан между дыхательными путями и путями, через которые мы едим. Извините, я не медик и для меня это все так сложно объяснить((( Лена хотела узнать нельзя ли посредством операции исправить этот дефект. Так вроде бы она мне объяснила. Тогда бы может быть была бы возможность кормить ребенка через рот. Вроде как у Дани есть глотательный рефлекс. Вы меня извините, что я так все объясняю, просто, когда мы пришли к Погореловым, мой мозг впал в ступор, когда я увидела бедного Даньку, что мысли были только об одном, как облегчить его страдания, и Лена с Сережей мне много и долго все объясняли, но я не все поняла, к сожалению. А еще Сережа сегодня должен был поехать в магазин медтехники на Учительском пер, д.2, чтобы решать вопрос о приобретении вертикализатора. Кроме того Дане еще требуется какой-то специальный реабилитационный стульчик. В общем, реабилитация ребенка-инвалида это очень дорогой и длительный процесс. И, кажется, даже такой незначительный факт, с точки зрения нас, родителей здоровых детей, как то, что ребенок стал немного держать голову, вызывает столько радости и надежды у родителей детей-инвалидов.
P.S. Завтра позвоню Погореловым и узнаю, какой вердикт вынес профессор.
Погореловы сегодня улетели в Новосибирск. Вылет из Санкт-Петербурга в 21-15. Мой муж их отвез в аэропорт. Сережа сразу отвел Лену с Данькой в медпункт, чтобы они там ждали, а сам занял очередь на регистрацию. Учитывая, что лететь более 4 часов, в Новосибирске будут только ночью. В пятницу Даню возили на консультацию к профессору по вопросу трахеостомы. Ему сделали полное обследование. Вердикт такой, что надо делать операцию и убирать трахеостому. Очень многие факторы сегодня мешают ему глотать самостоятельно. В частности увеличенные миндалины. Кроме того, из-за того, что у Дани стоит трахеостома местами произошло срастание тканей. Вообщем, надо делать операцию на миндалинах и пластику. Операция очень дорогая. Профессор порекомендовал оформить квоту. Вроде есть такая возможность и у Дани все показания, чтобы эту квоту получить. Лена сказала, что будет этим вопросом заниматься. На следующей недели она будет звонить в департамент здравоохранения г. Астрахани и узнавать о возможности получения такой квоты. Проблема заключается в том, что Даня сейчас проходит реабилитацию в Новосибирске, а квоту можно оформить только по месту жительства, т.е. в Астрахани. Теперь по вопросу реабилитационного оборудования. Сергей съездил в магазин медтехники, по ценам, то реабилитационное оборудование, которое настоятельно рекомендовал им приобрести реабилитолог, ради консультации которого они в принципе и прилетели в Питер, стоит вертикализатор - около 170 000 руб, стульчик - около -70.000 руб, устройство для пользования - около 80.000 руб. Вообщем, сумма получается достаточно серьезная. Лене порекомендовали обратиться в московский благотворительный фонд. Если я не ошибаюсь, это фонд Созидание http://www.bf-sozidanie.ru/helps.ru.o20080321.html , Лена приедет и меня поправит, если я сейчас Вас дезинформирую. Лена звонила в фонд. Они сказали, что вышлют список необходимых документов. После того, как Погореловы предоставят счет на реабилитационное оборудование и все документы их (документы) будут рассматривать и при положительном решении их поставят в очередь на оказание помощи. Происходит это так, информацию о ребенке и о его нуждах вывешивают на сайте фонда и в зависимости от сбора будет оказана помощь.
Да смотреть на Даню очень тяжело, он очень красивый мальчик, но такой беспомощный ((( Детки с таким диагнозом полностью, конечно, не выздоравливают. Но многие вопреки всему учатся ходить и сами кушать. Я надеюсь, что с нашей помощью Даня тоже научится это делать. Ему очень нужна помощь, поверьте !
ОН ОЧЕНЬ СТАРАЕТСЯ ! ДАНЬКА У НАС НАСТОЯЩИЙ БОРЕЦ !
Bon Jour
27.09.2010, 21:20
Здравствуйте уважаемые участники группы! Мы прилетели из Питера в Новосибирск. Даня чувствует себя нормально. Огромное спасибо Марине Егоровой и ее мужу за то что довезли нас до вогзала. Мы Вам очень благодарны. В Питере на следующий день после приезда к нам приехала реабилитолог многое на порекомендовала дола координаты к кому лучше обратится. Еще нам сказали преобрести вертикализатор, стульчик, и аппорат для ползания. В Санкт-Питербурге мы были в Клиника Института мозга человека РАМН, там нам назначели медикаментозную терапию и направили к профессору в ГУЗ Детской городской больницы №2 Св. Марии Магдалины к нейрохирургу, он дал заключение что Даня в нейрохирургическом вмешательстве не нуждается, денег за это профессор не взял. Еще сделали обследование в Научно-исследовательском центре эвалюции человека. Там сказали что у Дани начались улучшения хоть и незначительные но они есть. Потом мы попали в Санкт-Питербургскую государственную ПЕДИАТРИЧЕСКУЮ АКАДЕМИЮ к профессору Цветкову Э.А.. Я ОТ ПЕДИАТРИЧЕСКОЙ АКАДЕМИИ ПРОСТО В ВОСТОРГЕ!!! там нам сделали фиброларингоскопию. Сказали что Дане можно сделать операцию для того чтоб улучшить глотание а в последующем для убирания трахеостомической трубки. Профессор порекомендовал нам взять квоту на операцию, но вот только квота эта берется по месту прописки, еще нам сделали аудиологическое обследование(это обследование ушей), провозились с нами целый час и невзяли за это не копеечки. В общем в Питере мы узнали много нового и главное мы теперь точно знаем что Дане возможно сделать операции для того чтоб в будущем убрать трахеостомическую трубку. Врачи в Питере очень ХОРОШИЕ ! ! !
Здравствуйте,уважаемые участники! Хочу предложить сделать один день в месяце,ну например,15 число каждого месяца,Данилкиным днем.И в этот день каждый из нас будет перечислять на счет 100 руб,нас 3500 человек! Каждый месяц стабильно у ребенка будет прибавка в 350000 руб.Я думаю нам не очень тяжело будет раз в месяц дать 100 руб,зато если все в один день,это будет ощутимо!
Bon Jour
02.10.2010, 16:31
Здравствуйте уважаемые учасники группы! в среду мы начали массаж. Данилка чувствует себя нормально.
Bon Jour
02.10.2010, 16:33
Эльвирочка! я с Вами полностью согласна. Спасибо!
Animal Pl
02.10.2010, 17:35
Я тоже согласна.Будет как обязательный день.(как *за квартплату)Извените за грубое сравнение.
Bon Jour
05.10.2010, 12:46
Здравствуйте уважаемые учасники группы! Спасибо всем огромное за вашу помощь без Вас нам было бы очень тяжело поднять нашу крошку. Состояние Данюшки без изменений. Два раза в день делаем точечный массаж утром в 06.00 часов и вечером в 20.00, также делаем классический массаж на дому. Илотерапию пока не делаем нет мест.
Мастопатия
06.10.2010, 17:30
Эльвира, я тоже с вами полностью согласна! 100 руб - это не так много, а если все будут скидываться, для Данилки будет ощутимая польза.
Bon Jour
14.10.2010, 18:21
Здравствуйте уважаемые участники группы! Данечка чувствует себя нормально. Утром поднялась температурка под 38.0 к обеду сбили думаю это зубки. Наши массажисты нас хвалят говорят Данилка делает успехи. Спасибо Вам огромное.
Bon Jour
14.10.2010, 18:21
15.10.10 мой супруг будет уже в Астрахани. Будет пытатся выбить квоту на операцию в Питере.
Animal Pl
15.10.2010, 19:08
Елена,я думаю у вас *недолжно возникнуть сильных припятсвий на квоту.Идите сразу к зав.полеклиникой и в минздрав.Сама хожу,выесняю.Врачи у нас много незнают
Bon Jour
17.10.2010, 07:48
Спасибо так и сделаем.
Bon Jour
17.10.2010, 07:56
Данечка чувствует себя *хорошо! постоянно на руках, продолжаем делать массаж. Я в Новосибирске узнала про: "Центр новых медицинских технологий" - это реабилитационный центр. Узнала про него много хорошего, по приезду Сергея из Астрахани сводим туда Данечку.
Bon Jour
22.10.2010, 13:33
Здравствуйте уважаемые участники группы! Данечка чувствует себя нормально.
Bon Jour
24.10.2010, 10:26
Здравствуйте уважаемые участники группы! *Данечка чувствует себя нормально! массажисты нас хвалят.
Здравствуйте Елена а из за чего это все это так произошло? нвсе будет хорошо!!!!!!!!!!
Эльвирусик, почитайте письмо мамы в одноименной теме. Спасибо за поддержку.
Bon Jour
06.11.2010, 16:32
Здравствуйте уважаемые учасники группы! Извините что так давно от нас небыло известий. Просто были причины, небыло возможности положить денег на интернет. Данечка чувствует себя хорошо, продолжаем делать массаж.
Decadence
08.11.2010, 19:00
Здравствуйте Елена.Прочитала письмо.Вы-мужественная Женщина и прекрасная Мама.Ваш малыш просто чудо!У вас обязательно всё будет хорошо и Данечка поправится.!Дай Бог всей вашей семье здоровья, терпения и счастья!!!
Bon Jour
25.11.2010, 11:03
Спасибо!
Bon Jour
28.11.2010, 09:56
Здравствуйте уважаемые участники группы! Данечка чувствует себя нормально. Пока все без изменений!
Bon Jour
02.12.2010, 18:16
ЗДРАВСТВУЙТЕ ДАНЕЧКА ЧУВСТВУЕТ СЕБЯ ХОРОШО! ПРОДОЛЖАЕМ ДЕЛАТЬ МАССАЖ, И ИГЛОРЕФЛЕКСОТЕРАПИЮ.
Bon Jour
06.12.2010, 15:41
Здравствуйте наши дорогие участники группы!
Данечка чувствует себя хорошо, постоянно сам пытается лежа на животике поднять голову. Мы сейчас делаем курс иглорефлексо терапии.
Спасибо Вам огромное за все, за Вашу помощь и поддержку!
Bon Jour
10.12.2010, 18:25
Здравствуйте дорогие учасники группы! Данечка чувствует себя нормально.
Bon Jour
18.12.2010, 19:50
У нас пока все без изменений Данюша чувствует себя хорошо! Спасибо Всем огромное за помощь и поддержку!
Bon Jour
06.01.2011, 15:53
Данечка чувствует себя хорошо! пока все без изменений!
Bon Jour
08.03.2011, 12:06
Данечка чувствует себя нормально! делаем капельницы пьем препораты. Завтра поедем на обследование.
Bon Jour
10.03.2011, 04:50
Сегодня главный врач сказал нам что иголки мы будем делать 1 раз в 3 дня. Все процедуры будут делать понемногу. Они боятся пока т.к. состояние тяжолое. Вчера взяли кровь из пальца говорят что кровь еще не очень хорошая. Что мы пока еще будем капать антибиотики.
Bella Donna
11.03.2011, 06:44
Лен, а что ещё Данечке делают, кроме иголок? Вы туда на 3 месяца уехали?
Bon Jour
15.03.2011, 08:20
Да на 3 месяца. Дане делают капельницы, иголки, массажи(общий массаж, массаж рук, массаж головы и ног, ЛФК), иголки в голову 1 раз в 2 дня, иголки в лицо и шею через 1 день, *медикаментозное лечение травами.
Bella Donna
15.03.2011, 08:22
Как Данечка переносит все процедуры? Вы сами как? Читала, что условия там не ахти.
Bon Jour
18.03.2011, 12:50
Данечка нормально. Да нет говорят неправду условия тут нормальные, я ожидала худшего. *У нас все потихоньку, особо нового ничего нет.
Bella Donna
18.03.2011, 13:44
Ну слава Богу! Поправляйтесь! Молимся и болеем за вас с Данечкой.
Красавица
21.03.2011, 10:21
дай Бог вам здоровья!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot