История Оли

[Абатурин]

История Оли

[La Hoodra]

Вербанова Ольга. 14. 10. 2004 г.
Органическое поражение головного мозга. Симптоматическая фокальная эпилепсия с синдромом инфантильных спазмов. Детский церебральный паралич : атонически-астатическая форма. Грубая задержка психо-предречевого развития.
Характер приступов: Инфантильные флексорные спазмы. Ранее отмечались тонические и множественные миоклонические приступы.
Ребёнок от второй беременности,(1-я здоровый ребёнок). На 10неделе- боли внизу живота, субфебрильная температура- опущение правой почки, загиб мочеточника, нарушение уродинамики. На 38 неделе- пиелонефрит, получала антибиотики. Роды срочные самостоятельные. Апгар 8/8. Родилась с гнойничками на коже. К моменту заболевания ребёнок удерживал голову, фиксировал взгляд, присутствовал комплекс оживления. С 5 месяцев, возможно на фоне восстановительного лечения, начались приступы: инфантильные флексорные спазмы, через 20 минут после засыпания, серии по 6-7 раз, 1-2 раза в сутки.

[La Hoodra]

На 10 день эпистатус: аутомоторный приступ, купирован в реанимации с помощью медикаментозного сна. После эпистатуса утрата всех приобретённых навыков.
Далее приступы видоизминились: экстензорные спазмы, с частотой до 50 раз в сутки.

[La Hoodra]

Получала препараты:
DEPAKINE
DEPAKINE + SABRIL ( VIGABATRIN) – учащение приступов.
DEPAKINE + ANTELEPSIN
DEPAKINE + TOPOMAKS - добавились миоклонические приступы, исчезли после снятия топомакса.
DEPAKINE + GAMMAGLOBULIN внутривенно - без динамики
DEPAKINE +SYNACTHEN ( TETRACOSACTIDE)- было уменьшение количества приступов и ремиссия 36 часов. Потом всё возобновилось.
DEPAKINE + B6
DEPAKINE + SUKSILEP- без динамики.
DEPAKINE + LAMIKTAL - увеличение числа приступов.
DEPAKINE + FRISIUM- без динамики
DEPAKINE + FRISIUM + LYMINAL - не большое снижение количества приступов, но всё время полусонное состояние.
CONVULSOFIN + TRILEPTAL - без динамики
DEPAKINE + OSPOLOT - в начале небольшое снижение числа приступов, но потом восстановление их числа.
DEPAKINE + KEPPRA.
CONVULSOFIN + ЛИРИКА - без изминений.

[La Hoodra]

Видео – ЭЭГ от 06.10.2005 г:
-Изменения фоновой ритмики соответствуют модифицированной гипсаритмии.
- зарегистрированы множественные тонические экстензорные спазмы.
-Во сне регистрируется паттерн «вспышка – подавление».
ЭЭГ 20.02.06
Гипсаритмия с фокальными изменениями в левой лобной области и, изолированно, в правой лобной области.
МРТ 15.04.2008 г.:
МР – признаки неравномерного расширения конвекситальных ликворосодержащих пространств, незначительно выраженной гипоплазии мозолистого тела.
Зрачки симметричные. Фотореакция живая. Не конвергирует. Корнеальные, конъюнктивальные рефлексы живые. Слух не нарушен, нистагма нет.
Язык по средней линии. Смешанный тетрапарез. Тонус мышц диффузно снижен.
Грубая задержка развития: не сидит, голову не удерживает, не переворачивается, речь отсутствует, периодически появляется смех.
Приступы 3-5 серий в день по 3-10 в серии.

[Аленький Цветочек]

Там делают уникальные исследования на генетику, и, возможно, они смогут определить, где же все-таки происходит сбой, и какое лечение будет наиболее эффективно. К сожалению, наши врачи пока не могут сказать ничего конкретного, кроме: "давайте попробуем еще такое-то лекарство, вдруг оно поможет".
Хорошая новость состоит в том, что, по словам Айвазяна, у Оли очень стабильное состояние - он говорит, что в ее возрасте с той эпилептической активностью, детки обычно находятся в гораздо худшем состоянии и оно постоянно ухудшается. По словам Иры и Жени, состояние даже немножнко улучшается: Оля стала немного держать головку, активно двигает ручками и ножками, чего раньше вообще не наблюдалось. Так что, шанс на излечение есть, предлагаю рассмотреть вариант с Германией и попробовать вылечить Оленьку там!"

[Аленький Цветочек]

И Айвазян, и врач из генетического центра сходятся к тому, что для России Олино заболевание еще не изучено: симптомы не совпадают с известными болезнями, которые раньше ставили Оленьке (синдром Веста и Драве (кажется)) и все сходятся во мнении, что, если есть возможность, нужно вести Оленьку в Германию.
Это - единственная страна, где медицинские исследования и технологии ушли далеко от России (там уже продаются в широком доступе лекарства от синдромов, которые в России еще не изучены и не знакомы ведущим специалистам в этой области!).

[Аленький Цветочек]

28.10.2008 (вКонтакте, Анна Миренская, волонтер Оли)

Пишет Ксюша, которая возила Олю на анализы в Москве:
ЦИТАТА
Ездили вчера еще по врачам и исследованиям, были у Айвазяна. выписал новое лекарство. сегодня еще поедут с Оленькой сдавать кровь в генетический центр - чтобы опровергнуть или подтвердить генетический сбой.

[Аленький Цветочек]

С ответом немцев на рукаx Женя обратился в различные генетические лаборатории в Москве, а так же опять к Айвазяну. Мы xотели, чтобы Олю ещё раз обследовали в НПЦ, но там запись идёт уже только на апрель. Зато в октябре возможна консультация у Айвазяна в Невромеде. 24.10.2008 года."

[Аленький Цветочек]

19.09.2008 (вКонтакте, Анна Миренская - волонтер Оли)

"В своём отчаянии родители Оли так же обратилис в Бонн к проф. Эльгеру, который оперировал Миленочку. Результат заочной консультации: операция Оле не показана. Профессор предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии. Только сам анализ стоит более 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами.

[Аленький Цветочек]

Основная надежда наша была на Научно Практический Центр на ул. Авиаторов
в Москве. Мы там лежали трижды, в общей сложности более 4 месяцев. Каких- либо существенных результатов небыло. И вот уже год мы не ездим в далёкие края на лечение. Лечимся дома кропотливо подбирая противосудорожную терапию.
Что нас ждёт дальше?
Муж запрещает мне говорить и думать на эту тему. Надо жить сегодня.
Лечить и ухаживать за Олечкой. Учить и радовать нашу Катюшу, она уже на следующий год в школу пойдёт.»

[Аленький Цветочек]

Приступы повторялись раз в день сериями по 8-10 спазмов.
Ввели противосудорожную терапию, но на десятый день произошёл эпилептический статус. Олечка находилась практически в коме, врачи нас готовили к самому худшему.
Через 10 дней Олюшку выписали из реанимации. Наша доченька лежала с закатанными глазами, практически не шевелила руками и ногами. Количество приступов возросло до сотни в день. Потом были многочисленные и в общем-то бесполезные поездки в Кишинёв, Одессу, Москву. *Прогнозы - от скорой смерти *до " может перерастёт".

[Аленький Цветочек]

"Олечка нормально развивалась до четырёх месяцев. Потом мы заметили что
развитие приостановилось. Олечка хорошо удерживала головку, смеялась, любила играть с нами. Но дальше развитие не продвигалось. Нервопатолог встревожилась и предложила нам лечь в больницу на стимулирующие массажи и медикаментозную террапию. Лечь должны были 14 марта. Первый приступ произошёл в ночь на четырнадцатое. Мы толком и не поняли что произошло, Олечка стала сгибаться по полам, посинела. Утром мы были уже в больнице.

[Аленький Цветочек]

Ирина (Олина мама) выложила здесь историю болезни Олечки, я бы хотела добавить несколько цитат с разных ресурсов, если что-то не так, Ирина добавит, поправит или удалит.







20.12.2007 (ЖЖ):

[Вьетнамская Девушка]

Ирочка как сейчас чувствует себя Оличка?

[La Hoodra]

Сейчас муж пытается положить Олю спать. Обычно это занимает от часу и иногда до утра. *Последние дни приступы были послабее чем обычно, но вот пару часов назад была очень сильная серия. *Даже вскрыли клизмочку с диазепамом, но не поставили, отпустило. *У нас всегда так, если пару дней приступы слабые, то потом жди очень сильных. Как-то накапливается наверно.

[Выдумка]

Как бы нашей семье хотелось помочь вам,но к сожалению...Я мать,и я со слезами и с очаяньем читаю историю про Олечку,не падайте духом все будет хорошо,главное верить и ваша маленькая заенька поправиться.

[Аленький Цветочек]

Сайт Олечки http://verba77*wordpress*com/

(звездочки заменить на точки).

Там будут свежие отчеты по финансовым поступлениям и новости. Комментарии и ссылки на сайт везде и всюду приветствуются.

[Временная Кукла]

Ирочка не отчаивайтесь! Мы искренне поддерживаем Вас и вашу Олечку ,и верим что в Германии Вам помогут ..Я сама здесь живу 4 года только,и о врачах могу сказать только всё самое хорошее.Со слезами посмотрела ваше видео,после такого ниодна здравомысляющая мать не останется равнодушной.Готова присоединтся к тем,кто уже Вам хоть чем то помог !

[Альтаир]

ДОРОГАЯ ИРИНА ИСКРЕННЕ ВАМ СОЧУВСТВУЮ И ХОЧУ СКАЗАТЬ ДЕРЖИТЕСЬ И ДУМАЙТЕ ТОЛЬКО О ХОРОШЕМ. ГОСПОДЬ НЕ ОСТАВИТ ВАШУ ДЕВОЧКУ. ГЛАВНОЕ В ЭТО ВЕРИТЬ.

[Клуб СитиПама]

здраствуйте Ирина,я вас очень хорошо понимаю,как вам тяжело,у меня доченька тоже тяжело больна и у неё тоже сильная форма эпилепси,и я знаю как это страшно,но вы только не здовайтесь и верьте в хорошее,ваша малышка будет это чуствовать и сама бороться ,а врачи здесь в германии,тоже не самые замечательные,я сама не перстовала искать причину почему столько много приступов и их становилось всё больше и больше,и нашу малышку несколько раз реанемировали,пока я не нашла причину,но врачи сночало не хотели меня слушать ,но всё таки согласились на моё лечение,и с тех пор нашей малышке стало легче с её приступами,они почти ушли все,если у ас будет желание пообщаться,пишите мне в личку,я буду рада с вами держать связь

[Ах Какая Женщина]

Здравствуйте Ира! К сожалению вы не одна в своем горе, я понимаю, что это вас не утешает. У моей родной сестры ребенок болен такой же болезнью как у вашей Оленьки. Судороги у него начались в 6 месяцев, все препараты, которые принимала ваша девочка мы испробовали, результат был тоже нулевой. Потом доктор подсказала, что есть препарат

Синактен - депо (его нет в Украине и России), нам

привезли его из Италии. Нашего Димочку покололи под наблюдением врача и убрали судороги на год. Уже ему 4,5 года, время от времени ему колют этот препарат и так убирают приступы.

[Super Girl]

Бог с Вами!

[La Hoodra]

Здравствуйте Оксана! *Мы ставили Олечке синоктен депо в самом начале заболевания по специальной схеме в течении 2 месяцев. Ставили в детском центре эпилепсии в Одессе. Одну пачку достали в Москве остальное нам купили тоже в Италии.

В середине курса у Олечки тоже снялись судорги, но наша радость была не долгой, ровно сутки, потом опять очень много судорог. С тех пор мы уговривали врачей попробовать повторить курс синоктена, но они боятся. *В Германии нам должны начать ставить похожие гармоны.