НОВОСТИ О КАТЮШЕ

[Decadence]

Катюша чувствует себя нормально, гуляет с подружками, возится в песочке и радуется тому ,что, наконец-то, спала жара!

[Decadence]

Здравствуйте всем! Спасибо за понимание, думаю, что старую группу уже не восстановят, несмотря на мои просьбы и письма к админам Одноклассников.Так что буду писать новости здесь регулярно.

[Decadence]

Сегодня были с парке, катались на пони. Катюша уже 2 дня носит с собой морковку и яблочко. Ждет лошадок.))) Вчера их не было. Сегодня были аж 2 пони! Катюша покаталась на своей любимой Вере, а Вера учуяла гостинец от Кати, раздула ноздри и идти не хотела сначала, пока кулек не убрали. Но потом бодро повезле Катюшу, ждала угощения в конце. ))) Катя поделила пополам между пони угощение, досталось всем, внимательно так смотерла ,как лошади пережевывали морковку и яблоко. Сказала на прощание, что в следующий раз принесет еще и третьей лошадке (большому коню) гостинец))) Так что сеанс иппотерапии прошел на ура!

[Decadence]

Здравствуйте всем! Катюшка наша чувствует себя нормально, тольк оостатки простуды никак не выйдут, а может еще и аллергия наша прибавилась...Амброзия не дает нам покоя. На улице мокрый кашель и сопли водичкой. Никто ее не косит, стоит по колено, везде ее запах. Терпим... Пьем антигистамин. Дома ситуация намного лучше. Водичка из носа не течет, кашель только.
Закончили годовой курс роаккутана! Теперь не будет облазить лицо пластами до трещин на коже, может аллергия пойдет на спад. Но у меня новая головная боль, что теперь делать, какие травы/препараты/сиропы и т.д. из нетрадиционной медицины начать принимать, чтобы был противоопухолевый эффект.
Вобщем, поспрашиваю у подруг по несчастью, что они своим деткам дают, почитаю в инете, что-то придумаю))))) Кстати, доктор Ли ничего после роаккутана не назначил, когда я спрашивала его, может продолжим курс роаккутана, Катя его нормально переносит, он сказал заканчивать. А я боюсь, что теперь мы никак не подавляем эти непонятные клетки в костном мозге, кто их знает, злокачественные они или просто атипичные. Гистология пришла ,а толку от нее... Даже доктор Ли точно сказать не смог, что это, сошлись на том, что это вариант нормы. Дай-то Бог!

[Decadence]

Анализы думаем сдать на след.неделе, хочу, чтобы вся простуда вышла ,чтобы показатели крови не пугали опять)))) А то доктоар Ли по пустякам беспокоить не хочу ,у него столько сейчас наших детей!

[Decadence]

На этих выходных мы ездили с Катюшей в Святогорскую Лавру. Это в соседней области с нами, но мы там никогда не были.
Катюша попала на вечернюю службу с помазанием, приложилась к чудотворной иконе Божьей Матери, к святым мощам старцев, причисленных к лику святых, побывала в пещерах, там тоже есть 2 подземные церкви, прикладывалась ко всему ,что встречалась на пути в пещерах, к образам, ликам святых и т.д. А потом мы ходили на могилу монаха, который по преданиям, слышит наши просьбы, и отвечает на них, стоит только прислониться спиной к кресту на его могиле. Мы с Катюшей прислонились, не знаю ,что монах Лавры ответил ей, но мне ничего не ответил, видно вопрос мой не к нему был, а к Богу...
Устали сильно от таких паломнических прогулок, но Катюша не пискнула, весь день на ногах, ни присев ,ни поев нормально, а потом еще в машине до вечера домой ехала.
Я довольна ,что мы наконец-то повезли Катюшу и приобщили ее к святыни.
Фотки выложу немного попозже.

[Decadence]

Девочки, ходили в пятнцу и в субботу в 2 разные школы развития. Почувствовала разницу.
В первой все было неорганизовано, одна комната для занятий детей всех возрастов, тут тебе и игрушки, тут тебе и кубики Зайцева... Ковер в крошках... Педагог в немыслемой кофте со стразами и немытой головой... Мне сразу не понравилось, но решила посмотреть, как пройдет занятие. Весь час отведенного времени Катя игралась с педагогом и все. Никаких элементов занятий я не увидела.
В другую школу мы пошли на след.утро. Там дело обстоит получше. Несколько комнат, разбитых по возрастам. Есть игровая комната с шведской стенкой, горкой и т.д. В комнате для таких, как Катюша, нет ничего лишенго, только обучающие материалы. Обучение пошло с первой секунды и довольно интенсивно. Катя подконец занятия устала. Как разгрузочный элемент всего занятия, была апликация ромашки. Катюша сделала ее и гордо принесла показать папе. Ей и мне эта школа понравилас больше, только Катюша по возвращению домой чего-то поплакала. То ли от избытка эмоций, то ли от умственного перенапряжения... Ходить в школу надо 2 раза в неделю, занятия по часу. Я решила на второе и несколько еще занятий, водить Катю на 10-15 минут позже, чтобы она втянулась и не уставала так сильно. Посмотрим, как пойдет дело, если обучение понравится, то будем ходить и дальше.)))

[Decadence]

НА этой неделе сдали анализы крови из пальца и вены. Они нормальные, как для ребенка ,перенесшего сложное лечение. Сделали рентген легких, как доктор Ли назначал. Все в норме. Сегодня прошли УИ. Все органы в порядке ,ничего подозрительного в печени, где есть мертвые метастазы, нет. Но около аорты в брюшной полости доктор увидет какие-то 2 пятнышка. Были ли они всегда ,но их не замечали ,или появились, не знаю, напишу о результатах доктору Ли. Но доктор -узист сказал, что сегодня он сильно вдавливал датчик в тело Катюши, возможно эти мертвые метастазы или лимфоузлы там и были, но их не видели, т.к. они очень плохо просматриваются. Вобщем, все прояснит доктор Ли.
Катюша сильно сопливит и кашляет. Простыла или кто-то больной около нее на площадке играл. Пока промываю носик, капаю, ставлю свечки виферон, как профилактику ОРВИ.

[Decadence]

Катюша поправляется, сопли загустели и почти прекратились. Кашель сильный донимал нас 2 дня, начали прогревать грудку солью, кашель почти прошел. Так что ждем перевода обследования и отправим доктору Ли. Посмотрим ,что он скажет.

[Decadence]

Катюша чувствует себя нормально. СОпли густые, думаю ,что уже не простудные ,а аллергические. Травы еще цветут... Даю антигистамин, гуляем по хорошей погоде. Вобщем ,все нормально.

[Decadence]

Здравствуйте, девочки. Катюша чувствует себя нормально. Сегодня у нас дождь почти весь день, но в перерыве гуляли на улице. Я спросила сегодня у нее, кого она хочет родить, когда будет взрослой тетей? Катя удивилась и ответила, что конечно же девочку! Я спросила ,почему так категорично? А она мне - ты, что мамочка, тети рождают девочек ,а дяди - мальчиков! Вот это познания в анатомии)))))

[Decadence]

Деовчки, у нас все нормально. Сегодня причастились, помолились, поставили свечи, потом в школу поехали, день прошел иненсивно. Завтра планируем на анализы поехать.

[Decadence]

Катюша приболела. Пока без температуры, но сильные сопли, ничем не остановить, кашель... Анализы пока не сдали...

[Decadence]

КАтюша чувствует себя нормально. Играет, мы много гуляем, пока тепло, ходим в школу развития. С Божьей помощью, все у нас хорошо!

[Decadence]

Отпраздновали Катюшин день рождения! Плучился веселый праздник с дуделками, с маленьким салютиком, с тортом. И кучей игрушек!

[Decadence]

Мы в понедельник в школу ходили, там нас тоже поздравляли, подарили сладкий подарочек ,а мы угостили всех сладким столом)))) Вот такой у нас был сладкий поход))))

[Decadence]

Девочки, у нас все хорошо. Катюша не болеет балуется, вобщем, все как обычно)))))

[Боткина]

Катюша с мамой в Сингапуре.
Вчера рано утром был ПЭТ-скан с наркозом. Катя перенесла все нормально, после наркоза не плакала, как раньше. Так же взяли кровь и вены на анализы.
Сегодня сходили на консультацию к доктору Ли, доктор был сразу в хорошем настроении, все чисто!
Более подробные новости позже, у Алины проблемы с интернетом.

[Decadence]

Здравствуйте всем! Доктор Ли не стал делать биопсию, сказал, что если на ПЭТ все чисто, то делать будет ее в следующий раз.
Долгожданная операция на ножке тоже отменяется. По мнению доктора, нужно еще потерпеть и закрепить ремиссию, оперироваться он не разрешил. Терпим еще с полгодика.
Анализы крови в норме. Анализы на гормон щитовидной железы не очень хорошие, доктор выписал нам принимать таблетки, будем пить.
Катюша чувствует себя нормально, ходим гулять в парк.

[Decadence]

Мы вернулись уже домой и Сингапура, привыкаем к холодной погоде и подстраиваемся к временной разнице в 6 часов.
Катюша чувствует себя нормально, балуется, играется в свои игрушки, которые полюбила с новой силой после возвращения из Сингапура.
Я хочу сказать всем-всем ОГРОМНОЕ СПАСИБО ЗА ДЕНЕЖНУЮ ПОМОЩЬ И МОРАЛЬНУЮ ПОДДЕРЖКУ!!!
В который раз уже убеждаюсь, что в мире много добрых и сочувствующих чужому горю, людей. Которые приходят на помощь, когда уже нет сил, когда кажется, что ничего нельзя изменить... Спасибо, что Катюша может проходить проверки у сингапурского доктора, что она получила самое современное лечение, которое дало результат!
СПАСИБО ВАМ ЗА ЭТО!!!

[Decadence]

У нас все нормально. Писали вчера письмо Деду Морозу. Я думала ,что листа не хватит,а у Кати всего одно пожелание ,чтобы Дед принес ей лошадку))))
А сегодня утром был сюжет о том ,как деды морозы собираются в путь и у них много мешков с подарками. говорю Кате ,что видишь, вот как Дед Мороз начинает свой путь. Катя посмотрела на меня и говорит, что это же ДЯДИ ПЕРЕОДЕТЫЕ, а не Дед Мороз! Я выпала в осадок. Уже все просекла))))))

[Decadence]

Вчера Катюша ,как всегда, купалась со своими лошадками. Открутила одной маленькой хвостик, а он уплыл в отверствие для слива воды... Все произошло быстро, мы не успели хвост поймать(((( Какое было горе! Катюша плакала сильно-сильно, успокоилась только тем, что мы договорились написать еще одно письмо Деду Морозу ,чтобы он принес опять такую же маленькую лошадку или подобную ей. Так чт оу нас теперь целых 2 письма)))

[Decadence]

Девочки ,всех с Новым Годом!!!

[Боткина]

Алина, сегодня: "Девочки, здравствуйте!
Спасибо за то ,что так переживаете, что тему подняли и предлагаете свои варианты.
Я пока не могу адекватно реагировать на все происходящее, просто не погу поверить и в голове уложить.
Ясно одно, что клиника в Мемориал Слоун - это самый лучший вариант для Катюши. И что времени у нас почти нет.
О результатах МРТ в Киеве я услышала в таком тоне, как будто уже пора ехать и заказывать гроб... Что процесс необратимый ,что времени нет, что все...
Мне аж плохо стало, я посмотрела в глаза ребенка, Катя рядом крутилась и улыбалась и поняла, что не могу ее потерять. Просто не могу! Я за нее в ответе!!!
Честно - все эти два дня я плачу. От боли, от бессилия, от того, что у меня нет денег, чтобы начать лечение немедленно. Ведь пока мы с Катюшей спим, гуляем и ходим в школу развития, эта гадость в голове растет, ширится и пожирает мою крошку!
Я не знаю ,как правильно поступить, поехать пока в Сингапур, нормально обследоваться, приступать хотя бы к первой химии, или попробовать собрать деньги. Сегодня буду писать и просить помочь наших местных олигархов. Вдруг помогут, ну не совсем же они бессердечные!!! Еще есть надежда на них...
Кате нужны антитела. Если бы мы их сделали во время первого лечения, то ничего такого бы не было. Нам оставалось продержаться полгода до более-менее стойкой ремиссии...
Все ,не могу больше писать ,слезы льются, не хочу ,чтобы Катя видела меня такой...

[Боткина]

"Вчера утром ездили с Катюшей в Лавру. Катюша везде молилась и становилась на коленочки перед образами святых... Девочки, сердце разрывалось смотреть, как она, маленькая, стоит на коленях со свечой перед иконами и просит, просит... Господи, ну почему...
Я тоже просила, батюшка в Лавре Катю благословил на лечение, так что все что ни ничнем, все будет с Божьего благословления...
Купила ей в Лавре масло Пантелеймона, еще она попросила купить ей маленького белого голубка-подсвечник, сказала, что будет дома ставить свечи и розовый ладан тоже попросила. А я подумала ,что Голубь символизирует Святого Духа, так что у нас дома теперь есть пристанище для Святого Духа.
Я в таком состоянии в Лавре была, что в голову не пришло купить побольше святой воды, просфор и т.д. Все церкви прошла там ,как во сне... "

[Боткина]

Катя прошла обследование в Киеве - МРТ головы 11.01.2011, которое показало изменения в костях свода и основания черепа, в твёрдой мозговой оболочке, в мягких тканях лица, обусловленные вторичным опухолевым поражением.
Почитать заключение можно на сайте Кати http://katyalariohelp.ucoz.ru/

[Боткина]

"Я весьма удивлен, что на МРТ так много изменений. Похоже, они происходят из
предыдущих болезней в черепе. Каким-то образом эти болезни находились в спящем
состоянии, и они резко проснулись в одно и то же время.
Я перепроверю с радиологом ноябрьский ПЕТ-скан. Но я уверен, что июньский
ПЕТ-скан не может быть с отклонениями. Если бы в костях черепа в июне 2010 года
были метастазы, и Катя не получала никакой терапии с тех пор, ее уже не было бы
в живых.
Я свяжусь с вами как только ответит доктор Маттей.
Надейтесь на лучшее.
Доктор Анселм Чи-вай Ли
Я вот что подумала, что нужно хорошо обследовать Катю. Не только MIBG исследование провести, как хочет доктор, но и биопсию. И сделать это в нормальной клинике.
Сегодня попрошу Марину из фонда Адвита помочь нам связаться со специалистом по нейробластоме из клиники Шнайдер. Прошлым летом мы уже вели переговоры с ним по поводу проведения проверки, но с визой не сложилось и мы полетели в Сингапур. Посмотрим, что скажет этот специалист в этот раз."

[Боткина]

"Девочки, спасибо огромное за поддержку! Я за эти 2 дня после оглашения вердикта "все очень плохо, готовьтесь", прожила ,как будто целую вечность... Как можно так цинично оглашать такие плохие новости! И это клиника европерйского уровня...
Хочу сказать огромное спасибо тем, кто помогает и кладет на счета Катюши деньги. Вместе мы сможем! Главное найти подходящую клинику, и лечиться.
Вот, хочу выложить ответ доктора Ли на мои вопросы:
"Я жду ответа от доктора Маттей из Калифорнии, сможет ли она принять
международного пациента. Доктор Маттей – специалист, которая доказала, что
трансплантация увеличила шансы выживания для нейробластомы, и дополнение
роаккутана тоже помогает. Доктор Годфри Чан говорит, что он может помочь с
MIBG-терапией, если ее нужно будет сейчас использовать. Пожалуйста, подождите
несколько дней и примите решение к началу следующей недели.
Если вы можете сейчас сделать MIBG-сканирование, это будет хорошим исследованием
для нового определения стадии. Это также поможет получить основной результат о
том, действительно ли необходима MIBG-терапия."

[Красавица]

Пишет Алина:"Катюша сегодня получше. Уже сопли проходят, спит тихо, не сопит. На вид, чувствует себя нормально.
Зато я чувствую себя не очень, но это все проходящее.
У нас морозно, выходили немного прогуляться, у Катюши сразу щечки - как наливные яблочки.
И не скажешь, что внутри нее разрастается рак...
Боже, помоги успеть! Успеть вывезти ее на терапию, успеть, заскочить в последний вагон исцеления!!!"

[Боткина]

Добавлено спустя 40 минут 11 секунд:
Алина с Катюшей выехали в Киев. Завтра собеседование в консульстве Великобритании.
В связи со сложностью и срочностью ситуации Harley Street Clinic (Лондон) дала приглашение без какой-либо предоплаты. Они готовы принять Катюшу 31 января.
Вчера пришел ответ из Грмании, из Universitaetsklinikum Greifswald. Ждем от них счет.
Алина вчера писала:
"Я рада, что нашлась клиника с антителами. Хоть письмо от профессора и на немецком, я его кое-как перевела, вникла, потом еще с Жанной поговорила, она рассказала, что там какой-то нестандартный протокол и антитела с интерлейкином.
В общем я так решила: я написала Оксане, она завтра отправит доктору Ли вопросы, какая же терапия, на его взгляд, лучше для Кати. Не с кем компетентным посоветоваться больше, поэтому постоянно отрываю доктора Ли от работы.
Параллельно я еду в Киев, буду оформлять визу в Англию. Она не помешает, если что. Пока визу дадут, будет ясно, куда мы поедем. Если окажется, что Германия просит деньги вперед, то пока мы насобираем, будет слишком поздно. Если есть варианты поехать с частичной предоплатой и вызов из Германии и все вопросы мы утрясем в кратчайшие сроки, и доктор Ли будет одобрять данную терапию, тогда Германия.
Бог управит.
Девочки, очень боюсь принять неправильное решение! Прошу Бога о помощи!!! Вразумить меня, помочь определиться..
Господи, услышь меня!...
Спасибо всем кто прилагает усилия, чтобы Катюша поскорее уехала!!!"

[Боткина]

Алина:
Девочки, здравствуйте!
СПАСИБО БОЛЬШОЕ ЗА УЧАСТИЕ В МАРАФОНЕ!!!
Столько людей неравнодушных!
А мы сегодня почти весь день провели в Лавре. Отстояли службу перед иконой Всецарица. Катюша и на коленочках стояла, и подпевала хору, и крестилась, и свечи ставила... Батюшка помазал ее святым маслом, мы побыли еще в церкви, потом мы пошли в пещеры. Катюша взяла в ручки свечку и мы часа два ходили в пещерах, Катюша прикладывалась к каждым мощам в стеклянном саркофаге, спрашивала, как зовут каждого святого, гробик которого целовала. И не боялась ничего, смело шла по коридорам со свечкой, такая маленькая, мужественная. Я смотрела на нее и сердце сжималось...
Господи, услышь ее просьбы, детские просьбы об исцелении!!!
Я просила всех святых об исцелении Катюши. О том, чтобы обследование показало, что у нее нет рецидива!!! Что если что-то и было, то по воле Божьей ушло!
Катюша впереди все время шла, освещала дорогу и даже усталости не чувствовала. А потом, после пещер, спустились и набрали святой водички, теперь ее пьем и будем ею обмываться перед сном.
Пришли домой, устали, Катюша спать легла и спала тихо-тихо, как ангелок.
У меня на душе спокойно стало. Такой я давно не была, все на нервах, в переживаниях. Я бы в тех пещерах и жить осталась, там так хорошо!

[Боткина]

Алина, вчера:
Мы сегодня ездили в Голосеевскую Пустынь. Почти весь день провели там. Мы и в церкви были, и молебен заказывали, отслужили у иконы с плачущей Божьей Матерью, и в подвал спускались, там к мощам прикладывались и просили о помощи матушку Аллипию.
Катюша свечи, как всегда, у каждой иконки зажигала, все иконны перецеловала, вела себя прекрасно!
Пришли домой уставшие, но довольные!

[Decadence]

Хочу поделиться замечательной новостью - собраны деньги на первый депозит!!! Сегодня фонд Сердца детей пожертвовал Катюше на лечение 20 тысяч евро!!!!

[Decadence]

Мы временно закрываем сбор средств на лечение Катюши до второго документа-счета из клиники. Предварительно, вторая часть лечения стоит 85 тыс. евро. Но подождем счет, может сумма будет другой.

[Decadence]

СПАСИБО ОГРОМНОЕ ЗА ПОМОЩЬ!!! ЗА ТО ,ЧТО ПОМОГАЛИ СОВСЕМ НЕЗНАКОМОМУ БОЛЬНОМУ РЕБЕНКУ!!!!

[Decadence]

У нас все по-прежнему. Сидим на чемоданах. Ждем вызов из клиники...