Просмотр полной версии : Новости о Толике (Только новости! Комментарии - в беседке).
Здравствуйте, дорогие участники группы. Вчера мне удалось нормально поговорить с Аллой. Новости у нас такие. Толику в Киеве назначили курс поцедур (квитанция об оплате в альбоме) и противосудорожные препараты.Но причину судорог у малыша не определили. С одной стороны, это даже неплохо, т.к.предполагали, что причина - в работе головного мозга.Значит, по словам врачей,судороги были вызваны либо высокой температурой, либо ростом (кости растут,а мышцы не успевают). Сегодня Алла едет в Донецк к невропатологу. Она обещала поставить Толика на очередь на лечение в детский реабилитационный центр "Золотой ангел" (г.Одесса). Вот его сайт http://www*rc*odessa.ua/index.html.
Лечение и обследование в нем бесплатное, затем будет поездка в Трускавец в июне. Поэтому деньги на лечение семье пока не нужны. Все средства, полученные после закрытия сбора будут перечисленны "срочным" деткам(с разрешения жертвователей). Спасибо огромное всем, кто помогал малышу!
Поскольку материальное положение семьи оставляет желать лучшего, отзовитесь,у кого-то есть возможность помочь одеждой от 1,5 года, дет.питанием, памперсами и т.д. - будем очень благодарны. Напишите в группе и я добавлю размеры, марку памперсов и адрес для посылок. Еще раз спасибо за то, что Вы с нами.
Уваровым пришел вызов из Одессы!
19 апреля Толика ждут в детском реабилитационном центре "Золотой ангел". Там же, в Одессе, Алла отвезет Толика на консультацию в клинику Филатова (направление им выписали в ГБ №20 г.Донецка). Напомню, у Толика атрофия зрительных нервов. А глазки тоже запускать нельзя...
Большая просьба к Одесситам встретить Аллу с малышом и помочь им добраться до клиники. У них никого нет в этом городе! Они приезжают в Одессу поездом "Горловка-Одесса" 19 апреля в 8.00. У кого есть возможность встретить нашего карапузика - отзовитесь!
Добрый вечер всем, кто заходит в эту группу! (F) Сегодня разговаривала с Аллой. Вчера их с цветами встретил Вадим Владимирович (спасибо ему еще раз!(K) ) и проводил в центр. Аллу до Одессы сопровождала мама. Помогала Алле с манюнькой в дороге и с расселением. Оформляли их долго и мама убегала на обратный поезд в последний момент. Так спешила, что перепутала сумки и свою оставила в комнате у Аллы. Все бы ничего, но мама Аллы - диабетик. Ей нужны уколы инсулина. Естественно, шприцы и инсулин были в ее сумке. В поезде ей стало плохо. Слава Богу, там был врач, который сделал ей укол и "взял над ней шефство" до прибытия домой.
Толик проходит в центре обследование, ему уже назначили некоторые процедуры. Врачи говорят, что ребенок "тяжелый". Ортопед, который осматривал малыша в центре отправил их в областную больницу. Там подтвердили его опасения - у Толика одна ножка короче другой. Теперь ему будут заказывать протез, который выровняет длину ножек.
Толик заболел. :( У малыша высокая температура, снова появились судороги. Их сняли с лечения. Сегодня мама Аллы постарается купить билеты, чтобы завтра они смогли уехать домой. На следующий курс в Одессу они смогут попасть не раньше следующего года. Алле в центре сказали, что на этот год у них все расписано. Сами работники центра в тихом шоке. Говорят, что инвалидов с каждым годом рождается все больше. Очередь на лечение к ним огромная (лечение ведь бесплатное)...
*Сегодня Алла снова идет на консультацию к ортопеду, будут решать вопрос с протезом. как только будут новости - напишу.
Алла была с Толиком на консультации в клинике Филатова. Сказали, что Толик не видит только правым глазиком (правая сторона у него больше "сжата" и зрительные нервы в этом глазике атрофированы). А левый глазик видит (не известно насколько хорошо, но видит). Только у малыша не развита кора головного мозга, поэтому он почти не различает сигналы, которые ему приходят. По рекомендации врачей, пока будут продолжать стимулировать развитие головного мозга. А самими глазками займутся позже.
С протезом вопрос пока не решился. Ортопед сделал Толику запись в карточке и дал координаты хорошего ортопеда в Донецке. Вот донецкий врач и будет решать гипсовать Толику ножку или одевать на ножки ремни (протез).
Наш малыш уже выздоровел! :) Сегодня Алла едет с ним в Донецк на консультацию к их невропатологу (раньше он не мог их принять).
Одесские специалисты назначили Толику лечение препаратом "Диспорт". Это лекарство вводится внутримышечно и снимает спастику в мышцах. Правда, он недешевый и его действие длится всего 3-4 месяца, потом нужно его снова вводить. Но лечение (например, в Трускавце) в комплексе с "Диспортом" более эффективное и безболезненное для малыша... Сегодня невропатолог либо подтвердит, либо отменит назначение препарата. Алла обещала вечером мне позвонить. Как только узнаю новости - напишу в группе. Спасибо, за то, что Вы с нами!(F)
Ничего нового написать не могу. Алла пока не выходит на связь - и сама не звонит, и трубку не берет. :(
Только что позвонила Алле. После визита в Донецк она впала в депрессию, поэтому не брала трубку, ни с кем не хотела разговаривать. Напишу все новости по порядку.
В г.Кировское есть Свято-Покровский Казаческий полк. Этот полк в лице Онищенко Владимира Николаевича (звание не успела записать :( ) предоставляет Толику возможность пройти курс иппотерапии (верховая езда на лошади, рекомендованное лечение для деток с ДЦП) в соседнем г.Торезе. Даже транспорт выделяют на поездку туда. Если сдержат слово - на этой или следующей неделе Толик поедет на первое занятие.
Кроме того Алле порекомендовали обратится в Медицинский Центр "Биодар" в г.Харцызске Донецкой обл. В этом центре проводят лечение аминокислотами (информация о нем http://medportal(.)kiev.ua/index.php?content_id=1150&lang_id=1&product_id=103), заставляя резервные клетки головного мозга выполнять функции погибших клеточек. Об этом центре немало положительных отзывов, он недалеко от Кировского и лечение там сравнительно недорогое.
На этой волне хороший новостей Алла повезла ребенка на консультацию лечащего врача в Донецк. Врач ей сказал, что Толику ничего не поможет: ни препараты, ни иппотерапия, ни лечение в Трускавце и Харцызске. Не стоит тратить деньги на это, цитирую, "шарлатанство". Нужно дать мозгу сформироваться и уже после 3 лет, когда будет видно насколько он "глубокий инвалид", начинать его лечить здесь, в Донецке. А пока пусть становятся на очередь за бесплатной инвалидной коляской. Здорово, да?
Все врачи твердят, что лечить нужно как можно раньше. Самое эффективное лечение - до 3 лет. И пробовать нужно все методики. То, что помогает одному ребенку - не подойдет другому... А у нас в Донецке есть такой гениальный врач, методика которого сводится к тому, что ничего не нужно делать. Нужно только смириться с тем, что ребенок всю жизнь будет инвалидом. Просто слов нет рассказать, что я (и, наверное, не только я) думаю о таких врачах. В общем после этой "консультации" у Аллы руки опустились, до сих пор плачет. Я ее постаралась хоть немножко встряхнуть. Надеюсь, получилось. Обещала, что позвонит в Харцызский центр, подробнее узнает о лечении и его стоимости. В четверг собирается на консультацию к ортопеду по поводу выранивания длины ножек. Сегодня пришлет фото малыша и документы.
Наш карапузик сегодня побыл на консультации в Харцызске. Алле там понравилось. Врачи центра не стали расписывать перспективы радужными красками, но и крест на ребенке не поставили. Взяли на лечение. Сказали, что, как минимум, начнет уверенно держать голову и укрепятся мышцы спины. Окулист центра, как и специалисты клиники Филатова, дала надежду, что Толик сможет видеть. В общем, кроха не безнадежен! У него есть шанс!
Лечение будет проходить не в стационаре. Все необходимые препараты (Алла уже их купила, чеки сегодня вышлет) малыш будет принимать дома. Через 3 недели снова поедут в центр на консультацию. Там либо оставят все эти препараты, либо подкорректируют назначение. Весь курс, по словам врачей , обойдется в 5 000 - 6 000 грн. (19 - 23 тыс.руб.).
Немного сместился курс лечения в Трускавце. Но новое лечение тут ни при чем. Толику в Одессе делали некоторые процедуры, от которых малышу нужен отдых (минимум 1,5 мес.). *Поэтому карапузик поедет в Трускавец на 2 недели позже, 16 июня.
Забыла уточнить. Полный курс лечения в центре "Биодар" Толик будет проходить до сентября (ориентировочно). И указанная сумма - это стоимость лечения на все 4 месяца.
*Кроме того, сегодня Уваровы были у ортопеда. Врач сказал, что протез не нужен. Алла получила на Толика тутора (что-то вроде сапожек до бедра), они и выровняют длину ножек малышонка. Надеемся, что этого будет достаточно и протезы и гипсование не понадобятся.
Девочки, начинаю добавлять реквизиты для помощи Толику. На днях вернется Машенька (наш модератор) и проверит работу Яндекс-кошелька. Если с ним все в порядке - добавлю и его. Также постараемся решить вопрос со счетом в Сбербанке.
Предварительного счета на лечение в центре "Биодар" не выдают, будут только квитанции об оплате. Ориентируемся на 5-6 тыс.грн (19-23 тыс.руб.). На днях выясним цену Цереброкурина и созвонимся с клиникой Козявкина. Тогда смогу точно написать, сколько нужно будет собрать и в какие сроки.
Добрый вечер всем, кто желает скорейшего выздоровления нашему карапузику!
Толик 4-тый день проходит курс лечения по назначению врачей центра "Биодар". Результатов, конечно, никаких пока не видно, но препараты переносит хорошо.
В ближайшее время Толику предстоит лечение в Трускавце (с 16 июня), стационарное лечение у проф.Евтушенко в Донецке (с 19 июля, здесь ему и будут колоть Цереброкурин) и, параллельно, до сентября будет длится курс лечения в центре "Биодар". На все это нам не хватает денег.
На лечение в центре "Биодар" нужно 6 000 грн (это максимальная сумма, возможно, обойдется дешевле). Из них уже оплачено 1 300 грн. Не хватает еще 4 700 грн (602$).
Стоимость самой дешевой путевки в Трускавец - 5 380 грн (без пребывания на территории центра и питания). Плюс проживание на квартире 12 дней*120 грн (цена приблизительная) = 1440 грн. Дорогу и питание Алла будет оплачивать сама. Итого 6 820 грн. У нас есть 6 038 грн. Не хватает 780 грн (100$).
Стоимость препарата "Цереброкурин" - 3 500 грн (449$).
Открываем новый сбор!!!
Сумма к сбору 4 700+780+3 500 = 8 980 грн (1 150$).
Всем добрый вечер!!!
Планы лечения Толика снова немного поменялись. Врачи (лечащий и из центра в Трускавце) созвонились и решили, что Толику лучше пройти курс лечения в клинике Козявкина со 2 июня (как и планировалось раньше). Иначе Толику пришлось бы переносить курс лечения в Донецке препаратом Цереброкурин. Поэтому решили из двух зол выбрать меньшее. Толик едет с мамой в Трускавец уже 1 июня. Со 2-го числа начинают курс лечения в клинике проф.Козявкина.
Алла с Толиком уже едут на вокзал. Поезд уходит в 13:49.
Наконец-то смогла поговорить с Аллой. Они целый день на процедурах, потом Алла еще должна дойти до комнаты, которую они снимают, накормить и покупать малыша... В общем, день расписан по минутам. Уже сейчас видны результаты лечения. У Толика уменшилась спастика, особенно в ножках!
Перед заездом в Тускавец Алла успела побыть на консультации в "Биодаре". Купила лекарства на новый курс, так что лечение не прерывают. Чеки Алла мне вышлет, когда вернется домой. За квартиру в Трускавце Алла платит сама, поэтому сумма к сбору уменьшится. Она не просит денег ни на билеты, ни на проживание. Давайте поможем собрать деньги на лечение!
Алла с Толиком уже дома.
Лечение в Трускавце обошлось Алле немного дешевле, чем предполагали. За день до заезда ей позвонила женщина, представилась Лидой. Сказала, что ее малыш заканчивает проходить курс в Трускавце на один день раньше. Лида смогла договориться с врачами в центре, чтобы стоимость процедур за этот пропущенный день перекинули на счет Толика. В итоге Алла заплатила только 4 931,74 грн (632,27$) (фото чека есть в фотоальбоме). Следующий курс в Трускавце Толик будет проходить с 6 октября.
Лида, огромное Вам спасибо!!!
На данный момент Алла потратила 4931,74 грн на Трускавец + 800,00 грн на лекарства, назначенные в "Биодаре". С прошлого сбора у нее на руках осталось 300 грн.
Итого нам необходимо собрать 3 500,00 грн на Цереброкурин и 3 900 грн (напомню, сумма ориентировочная, предварительного счета нет) на завершение курса лечения в "Биодаре". Всего 7 400 грн (948,72$).
Уже собрано
на ЯКе: 1971,11 руб. (63,18$)
почтовыми переводами: 100 грн (12,82$)
на PayPal: 41,91$.
остаток с прошлого сбора: 300 грн (38,46$)
на руках у волонтеров в Москве: 100$.=256,37$
Кроме того, были перечисления на карточку ПриватБанка (Алла должна сегодня после обеда взять распечатку). И на старом ЯКе у нас осталось 1266 руб. Надеемся, что его получится разблокировать и вывести оттуда денежку.
Вчера Алла получила посылку от Суворовой Л.А. из Винницы, в которой был "Цереброкурин"!!! К сожалению, отправитель не захотел указывать обратный адрес и имя. Спасибо Вам огромное!!! Теперь у Толика есть лекарство для прохождения курса лечения в июле!
Вся информация о собранных средствах в теме "Отчеты..."
Сегодня разговаривала с Аллой. *Новости у нас такие
Казаки сдержали свое слово, малыша 2 раза в неделю возят на иппотерапию (верховая езда). Толику эти занятия не нравятся. Сильно возмущается. :)
Лечение в центре "Биодар" приостановили до конца августа. У Толика начала появлятся сыпь. Врачи центра посоветовали отложить лечение, пока не спадет жара (до конца августа - начала сентября).
В храме Святого праведного Иоанна Кронштадского (г.Кировское) поставили ящичек для сбора средств на лечение Толика и еще одной девочки из этого города (у малышки тоже ДЦП). Будем надеятся, что люди не пройдут мимо.
И, главное, с понедельника (19 июля) Толик начинает проходить курс препаратом "Цереброкурин". Ждем результатов, держим кулачки, просим Ваших молитв.
Наш малыш проходит курс лечения "Цереброкурином". Препарат он переносит хорошо, надеемся, что и результаты не заставят себя ждать. Даже донецкие врачи отметили улучшение состояния Толика после последнего курса в Трускавце. Лечение по методике Козявкина ему однозначо подходит, нельзя от него отказываться. Поэтому нужно очень постараться насобирать сумму на оплату следующего курса лечения в Трускавце. Пока Толик до четверга будет проходит лечение в Донецке, а затем у малыша "каникулы" до конца августа, когда возобновится лечение в центре "Биодар". По окончании лечения в Донецке Алла мне пришлет новые фотки и документы Толика, посмотрим, как вырос кроха. (Z)
Толик закончил курс лечения "Цереброкурином". На следующей неделе его отправляют в Киев, назначили пройти там курс лечения. Киевляне, отзовитесь! Может кто-то сможет встретить Аллу с малышом или найти им недорогое жилье?
Наш малыш сегодня приехал в Киев и уже начал проходить курс лечения. Дорога была очень тяжелая. Из-за жары в поезде никто не сомкнул глаз всю ночь... А вопрос с жильем решился самым неожиданным образом - их пригласила к себе участница нашей группы Нина Вячеславовна Филипенко (Артемьева). Огромное ей спасибо!
Сегодня Толик заканчивает курс лечения в Киеве и вечером они выезжают домой. Вчера Алле позвонила Антонина Шкворова из Киева (она несколько месяцев назад присылала посылку с вещами для Толика). Сейчас Антонина узнала, что Алла в Киеве и предложила приехать и выбрать вещи для Толика. В Киеве эта система хорошо налажена. Мамочки отдают волонтерам вещи, из которых их детки повырастали. А Антонина раздает их тем кто в них нуждается. Так что Толика немножко приодели на осень. :) Позже напишу, что именно подарили мужичку.(Z)
Еще раз большое спасибо Нине Вячеславовне и Антонине!
Fuckтурная Штучк
01.09.2010, 14:13
У нас отличные новости! Первая: у Толика ночью прорезались два зуба! Теперь их у него десять .
Вторую и главную новость начну с предистории. Врачи ставили Толику еще один диагноз - порок сердца. У него не закрылся один клапан. Контрольное УЗИ делали в 8 месяцев - диагноз подтвердился. Сегодня делали очередное контрольное УЗИ - всё пришло в норму! Клапан закрылся, диагноз сняли. У нас здоровое сердечко!!!
Fuckтурная Штучк
03.09.2010, 19:34
Еще новости!!! Толик стал поворачивать голову на речь. Алла говорит, что слушая разговор мамы и бабушки стал оборачиваться на их голоса. Смотрит на того, кто говорит, то на маму, то на бабушку. А раньше вообще никак не реагировал. Кроме того, начал повторять некоторые слоги! Алла рассказала об этом их врачу. Тот сказал, что это реакция на "Цереброкурин" и поскольку пошел такой прогресс нужно не затягивать с повторным курсом. Следующий курс инъекций "Цереброкурином" назначили на начало ноября (точную дату еще уточним). Но теперь новая проблема - нужно начинать сбор и на "Цереброкурин", иначе мы не успеем собрать небходимую сумму, пока Толик будет на лечении в Трускавце. Поэтому сумма сбора увеличивается на 3 500 грн (448,72$).
Толик учится петь! Конечно, еще не арии. Но когда бабушка поет ему песенки, он пытается ей объяснить, как это нужно делать - тянет "и-и-и-и". Причем пытается попадать в такт. Бэк-вокалист готов!
А у Аллы проблемы со спиной. У нее немного сместился диск и позвонками защемился нерв. Ее положили в неврологию, но на дневной стационар.
Алле ночью стало плохо, вызывали скорую... Отнялась нога, отекла, ее сводят сильнейшие судороги... Делали блокаду в позвоночник. Врачи говорят, что нужно сделать снимок позвоночника. Возможно, это не смещение позвонков, а грыжа...
Алла сегодня сделала снимок. Обнаружили грыжу между 4 и 5 позвонками. Ждут специалиста из соседнего города, чтобы решить, удалять грыжу или можно обойтись без операции. Вот такие у нас новости. :(
Алле нужно удалять грыжу. :( Но сейчас на это нет денег, поэтому операция откладывается. К тому же на лечение Аллы ушли деньги, которые она откладывала с пенсии Толика на проживание и питание в Трускавце. Помогите, пожалуйста, семье в такой тяжелый период! Давайте поможем насобирать хотя бы часть денег на проживание в Трускавце!!!
Алла сегодня ездила в больницу в Донецк. Там ей врачи сказали, что можно лазером как-то сделать эту операцию, но перед этим надо сделать МРТ позвоночника, чтоб точно знать где она (грыжа)и какая она. Точную стоимость операции ей пока не назвали. Пока назначили витамины (в виде инъекций). У Толика все в порядке, передает всем привет. :)
Сегодня малыш едет на следующий курс лечения в Трускавец. Их поезд отправляется в 14:37, приблизительно в это же время они завтра будут в Трускавце. К сожалению, Алле удалось взять билеты только на сегодня (4.10) и в Трускавец они приедут 5.10, хотя курс начинается 6.10 (копии билетов будут добавлены в альбом по возвращении Уваровых из Трускавца). Поэтому им придется прожить в Трускавце еще один день... Подробности в теме "Отчеты".
Сегодня у Аллы День рождения!(F) (F) (F)
Толика осмотрели все врачи и уже вчера начали лечение. С сегодняшнего дня добавляют три новые процедуры. Вчера осматривал сам Козявкин, сказал, что помнит этого пациента (Толик подтвердил, что он его тоже помнит - заорал на всю клинику, наверное, здоровался:) ) и что у Толика неплохие мышцы (в Донецке врачи говорили, что мышцы спины атрофированы). У Аллы с ногой совсем плохо. :( Но она не раскисает, наоборот, в приподнятом настроении от того, что на лечение попали. Узнает цены на жилье в округе, берет телефоны, уже сбегала в бухгалтерию, узнала, когда можно взять счет на след.курс... В общем, мотается. :-)
Decadence
12.10.2010, 07:06
Да, с грыжей надо что-то делать, а то на инвалидной коляске окажется. Ходить не сможет. Я об этом читала. И в неподходящий момент! И за ребенком не сможет ходить! Да что ж на вас все шишки валятся! Грыжа эта бывает, когда тяжести поднимаешь на вытянутой руке или руках (не помнишь себя, короче! ) Алла, прежде чем встать на ноги с толиком прижимай его крепко к себе. И не наклоняйся с ним. Да. ведь с такой неприятностью и ничего нельзя поднимать. где он муж, когда так нужна его практическая помощь, не говоря о материальной.
Decadence
12.10.2010, 07:06
помоги вам, Господи! Буду теперь и за Аллу молиться!
Толик уже очень устал от таких нагрузок. Весь как тряпочка, даже голову не держит. Но Алла говорит, что у него так после каждого курса. Главное, чтобы не заболел. Уже много деток заболели и уехали домой не закончив курс.
Вчера одну из процедур проводил Козявкин. Сказал, что мальчик перспективный и у него все будет хорошо. Верим, что так и будет!
У Толика отличный аппетит! Особенно любит сладкое. :-) Грызет передними зубами конфетки и печенье.
Начал произносить новые звуки. Когда хочет кушать говорит "АМ". И также подпевает бабушке. Причем выбор пал только на одну песню, если бабушка начинает петь другую - возмущается...
С 8 ноября начинается курс инъекций "Цереброкурином". Алла его уже купила (фото и чек выложен в альбоме).
Добрый вечер,мои родные. Немного напишу новостей за Толика. После курса лечения в Трускавце у него понизился тонус, расслабились мышцы, но сейчас , видимо, у него идет очень интенсивный период роста кости, мальчик быстро растет, а мышца(почти атрофированная)не успевает за костью. Сильно он тянет ноги, да и скрещивает тоже сильно, скрест идет прям от бедра. Может у кого-то из мамочек были такие проблемы, может подскажите, что нам делать?
5-го декабря Алла с малышом едут в Киев. С 6.12 Толику нужно пройти там следующий курс лечения (инъекции по всему телу в течение пяти дней). Квитанцию об оплате обязательно предоставим.
Алле делали МРТ позвоночника. Диагноз подтвердился. Но нейрохирург предложил ей отложить операцию и назначил лечение (мази, лекарства, процедуры в физ.кабинете). Надеемся, что можно будет обойтись без операции.
А сегодня пришла такая долгожданная посылочка от Ирины Вради!!! Иришка нас опять удивила, вместить в коробку так много вещей и подарков- это под силу не каждому. И игрушки, и вещи, и сладости, и средства гигиены... Просто нет слов. Девочки, спасибо вам огромное, вы нас полностью одели и на осень, и на зиму, и на весну. Низкий поклон от нас с Толенькой всем.(L) (L) (L)
У нас опять новости. Мы планировали поехать на лечение в Киев 5 декабря. Но в последнее время у Толика пошло обострение, начал сильно повышаться тонус,особенно на ногах.Толик постоянно скрещивал ноги, плакал из-за этого. И было ясно, что до следующего курса в г.Трускавец( вызов на 26 января) мы просто не дотянем. Надо было срочно где-то пройти курс лечения. И вот вчера нам позвонили из облздрава и сообщили, что есть путевка в Одессу в санаторий "Хаджибей", путевка на маму и ребенка на 24 дня.То есть в этом санатории лечение сможем получать и я и Толенька , для ребенка 5 разовое питание, 3х разовое для мамы. Мы очень рады. Путевочку нам помогли оплатить очень хорошие люди, спасибо огромное вам! Заезд начинается с 1 декабря и по 24 декабря. *Поэтому мы перенесли лечение в Киеве на 22 ноября.
У меня очень большая просьба к вам, дорогие участники группы, помогите решить проблему с жильем в г.Киев( в отделение нас не кладут, так как мы не местные, мы будем приходить на лечение с утра и после обеда возвращаться домой). Может кто-то сможет помочь снять недорого квартиру и встретить нас на ж\д вокзале. Мы будем вам очень благодарны
Все записочки матушке Алипии, которые вы мне написали в группе и в личку- подам обязательно, помолимся за всех вас. Я вам бесконечно благодарна, низко кланяюсь вам в ноги. Спаси вас Господь!
Центр "Хаджибей", куда направлены на лечение Уваровы, находится не в самой Одессе, а в Одесской обл. (Беляевский р-н, село Усатово). Алле будет очень тяжело одной с ребенком и вещами искать, чем можно добраться до "Хаджибея". Наверняка туда идут рейсовые автобусы, но Алла не знает города. Одесситы, откликнитесь, пожалуйста! 30.11 Алла с Толиком выезжают из Горловки (поезд № 91 Луганск-Одесса в 15.27) Прибывают в Одессу 01.12 в 09.17 (вагон №10).
Однажды на море был сильный шторм и на берег высыпало миллионы морских звезд. Один мальчик стал заносить морские звезды в море, но его работа была незаметной... Мимо проходил мужчина, он спросил парня:
"Тебе что ли делать нечего? Не трать свое время в пустую. Ты уже не спасешь эти морские звезды, их здесь миллионы, их судьба предрешена..."
А мальчик тихо ответил:
"Я не смогу изменить судьбу всех морских звезд, но я спасу жизнь ВОТ ЭТОЙ морской звезды"....
С такими словами мальчик опустил в воду очередную звезду....
hellokitty
14.11.2010, 19:51
Девочки, думаю,что смогу встретить Аллу с малышом.
Виктория, спасибо большое вам!
Толик сегодня весь день хнычет, опять проблемы с ножками- высокий тонус. Чтобы ему было легче спать, я ему под ножки подкладываю подушку, т.е. ноги получаются выше туловища. и тогда они не так его тянут.:-(
Настроение у нас уже чемоданное, в воскресенье в дорогу. А в Киеве с жильем вопрос решился очень хорошо. Наша родная и любимая Ниночка Вячеславовна пригласила нас пожить во время лечения к себе домой. Низкий поклон вам, вы наш *Ангел-Хранитель, Нина Вячеславовна. Спасибо:-)
Форумчане. Давайте помолимся на дорожку за Аллочку с Толиком.21 ноября в 7 вечера они уезжают. Господи спаси и сохрани!
Сегодня звонили из Управления труда и соцзащиты населения, мы с Толиком имеем право на одноразовую социальную помощь(раз в году). размер этой помощи -152 гр... Странно, почему наши депутаты не живут сами на такие деньги. Что такое 152 гр?( 15 евро) На это деньги я даже не смогу купить упаковку памперсов. При чем чтобы собрать все документы, мне пришлось оббегать кучу инстанций, собрать огромное количество справок и для Толика получить идентификационный *номер в налоговой службе, только я не понимаю, какой из Толика плательщик налогов???Вот такое странное наше государство...
Толик сегодня спал очень плохо, сильно беспокоили его ножки. Они в таком высоком тонусе... скорее бы уже попасть на лечение в Одессу, может хоть там нам немного помогут.:-(
Мы уже дома... Прошли курс лечения в Киеве в институте проблем боли у доктора Берсенева. У Толи заметны улучшения в умственном развитии, он хорошо знает, что вот она мама, а вот -бабушка, а вот и любимый дедушка, при чем малыш по шагам может определить. кто идет. Только вот тонус на ногах у нас все-таки высокий, ножки очень напряжены, скрещены. Ночью я ему ножки держу *своих руках, стараюсь как можно чаще их массажировать, разминать.
Во вторник едем в Одессу в санаторий, очень надеюсь, что там нам немного помогут снять тонус.
Алла с Толиком уже в "Хаджибее". Толик тяжело перенес дорогу - всю ночь не спал. В Одессе их встретил Вадим Владимирович, помог добраться до центра. Толика сегодня не обследовали. Все обследования и назначения отложили до завтра.
Добрый день! Дорогие мои,мы с малышом уже в Одессе. Сегодня нас посмотрел невролог, логопед, ортопед,окулист, педиатр. Ортпопед подозревает у нас дисплазия бедер, мы сделали снимки и завтра соберутся несколько врачей-ортопедов, они будут решать, что делать с нашими ногами, они в большом тонусе, здесь на ножки Толика мы заказали ортезы, это такие сапожки, которые будут правильно держать стопу и ногу. Логопед сказал,что мы не очень отстаем от своих сверстников в развитии. Окулист пока не снимает с нас диагноз- атрофию зрительных нервов. А невролог сказала,что в этом заезде мы самые маленькие и самые тяжелые...:-( Но я уверена, что к концу нашего заезда мы перейдем из категории тяжелых-в категорию средних.
Нам назначили и массаж, и ЛФК, и грязевые аппликации( на расслабление рук "перчатки", а на расслабление ножек"гольфы"), йодо-бромные ванны, занятия в сенсорной комнате, гимнастический зал, стимуляцию речи,ГШУ,МРТ. Толик, конечно, со всем этим не согласен, возмущается на всех процедурах. Его вокальные способности, я думаю, запомнят на долго!
Enigma-Girl
03.12.2010, 02:28
Аллочка, от всей души *желаю, что бы лечение пошло на пользу Толику!!! поправляйтесь пожалуйста(L) (F)
Сегодня у нас очень насыщенный день, с утра Толик сдал все необходимые анализы и с 8.30 у нас начались процедуры. Сначала мы пошла на микро-резонансную терапию(МРТ), где микроволнами снимают тонус с ножек, потом на стимуляцию речи, в одну ручку Толику давали держать железный стерженек, а на другой ручке таким же железным стерженьком нажимали активные точки, и в это время в эти стержни подавался небольшой зазряд тока. Потом мы пошли в сенсорную комнату, там Толик "поплавал" в сухом бассейне с мячиками, мячей там огромное количество, они разной формы и разного цвета, затем мы занимались на батуте, на большом мяче, на "теремке", на качалке. Потом мы пошли на горячие шерстяные укрывания, ножки Толика укутывают этими шерстяными платками на 15 минут, а потом я его несу в этих платочках в соседний кабинет на массаж. Кстати, массаж идет 30 минут, его хорошо растягивают, разминают каждый суставчик.
А после всех этих процедур Толенька так устал, что во время обеда заснул у меня на руках за столом с кусочком курочки вот рту, он заснул так резко, что нырнул носом в тарелку с супом . Я его отнесла спящего в комнату, там я достала изо рта курочку, обтерла от супа и сейчас Толик спит! Вот такие дела
Пусть отдыхает... и Мамочка сил наберется)
Bella Donna
05.12.2010, 11:19
Толиц - молодчина! Аллочка сил Вам и терпения! Всё получится!!!
Жизнь идет своим чередом!Сегодня уже 7 декабря, поздравляем всех девушек, носящих имя Екатерина с Днем Ангела!!! У нас новые процедуры появились, сегодня ходили на грязевые аппликации, в субботу делали "гольфы", а сейчас "перчатки", еще назначил нам врач и " воротник", но так как шея находится близко к голове, то эту процедуру нам отменили, чтобы не вызвать судороги. ТОлику эти процедуры очень нравятся, а что, лежишь себе в грязи , тепло, мягко, мамка рядом... Вчера ходили на йодо-бромную ванну, Толик там от удовольствие мурлыкал аж, смеялся, что-то по-своему разговаривал. На массаже мы немного плачем, но к концу процедур он так устает, что потом Толе все равно, что и как с ним делают! В субботу ездили на автобусе в город, в аптеку и магазин, зашли в Свято-Ильинский мужской монастырь, там приложились к чудотворной иконе Божией Матери "Млекопитательница". Вот такие у нас новости
Аллочка! я вами восхищаюсь, вы молодец!
Толику сделали энцефалограмму. Предыдущая (делали еще в Донецке) показывала судорожную готовность 30%. А сейчас показала всего 5%! Из-за судорожной готовности не берут на лечение во многие клиники или не назначают большинство процедур. А сейчас у малыша все в порядке! Мужественно проходит все процедуры. А с 18 апреля Толика ждут на лечение в центре "Золотой ангел" (г.Одесса). Лечение там бесплатное, поэтому туда большая очередь. Но вчера Алле сообщили, что их ждут уже в апреле. Здорово!!!
У нас все по-прежнему, ходим на процедуры, выполняем все назначения. Вчера в отделение приходили клоуны немного повеселить детвору, Толик увидев клоунов расплакался, прижался ко мне, и до конца представления сидел на руках, уткнувшись мне в плечо носиком.
Из-за большой нагрузки, Толя почти все время спит, мы приходим с процедур, обедаем, Толик засыпает, просыпается к ужину, ужинает, а потом снова спит... устает , бедняжечка.
Нам вчера делали нейросонографию головного мозга, у нас хорошая динамика, жидкости в голове нет, а на месте погибших клеточек стали появляться новые, которые в будущем(возможно)заменят погибшие и мы можем миниманизировать двигательные нарушения у Толика.
По-прежнему Толя устает очень, немного приболел, появился кашель и сопельки.Наверное, мы вернемся домой на несколько дней раньше, во вторник 21 декабря у нас последняя процедура и в этот же день мы будем ехать домой.
Аллочка!!!!Вы прекрасная мамочка.Держитесь,мы все с вами.Толик обязательно поправиться
Аллочка, не смотря на сопельки, очень хорошие новости!!! Это просто здорово!!! (K)
Ирочка, спасибо за совет, сделала йодовою сетку на спинку и переносицу-на следующий день Толик был как огурчик. Насморок закончился, кашель прошел. Мы уже хотим домой!!!! Устали очень, процедур много,но все это только на пользу. У Толика улучшилось зрение, врачи нам так и говорят, что наладится неврология-наладится зрение, теперь мы можем дольше смотреть на игрушки и предметы.Вчера смотрел нас ортопед, сказал, что наши ножки ему нравятся, дисплазии нет! Здесь сегодня выпал снег, на улице минус 6, но мороз практически не ощущается, сейчас Толя проснется и мы обязательно выйдем на улицу!
Вчера мой Толенька был приболевший, поднялась температурка, появилась рвота, нам отменили все процедуры до конца заезда.
Сегодня в нашем санатории был утренник, посвященный дню Святого Николая детки подготовили хорошую сказку, пели песенки, рассказывали стихи, а потом всем подарили альбомы, цветные карандаши, фломастеры и вафельки. Толик больше всего обрадовался вафелькам! , а завтра на обеде пообещали подарить еще по подарочку!
Мы уже дома. Очень устали с дороги, Толику почти все время было плохо, он рвал, ничего не кушал,плакал. Слава Богу, мы уже дома, а дома намного легче.
Толику стало плохо еще в "Хаджибее". Врачи сказали, что это реакция на нагрузки, ничего страшного. В поезде малыш рвал. Алла звонила врачу, но врач сказал, что Толика просто укачивает. Сегодня ночью Толику стало совсем плохо. Вызвали скорую - врачи скорой поставили диагноз ОРВИ и сказали, чтобы утром Алла сходила на прием к участковому педиатру. И только участковый врач забила тревогу. Диагноз ОРВИ сразу откинули, отправили на анализ кровь и мочу, сделали УЗИ. Оказалось, что у Толеньки зашкаливает ацетон, увеличены печень и поджелудочная... Диагноз - ацетонемический синдром (малыш сильно чем-то отравился дней 5 назад). Сейчас Алла с Толиком лежат в отделении, крохе поставили капельницу, отпаивают "Регидроном". Алла говорит, что в отделении очень холодно (здание старое, плохо отапливается). Брат Аллы принес обогреватель, но в палате все равно так холодно, что малыш с мамой не снимают куртки.
Хочу обратится ко всем участникам группы. Сейчас то, что предлагали девочки особенно актуально. Давайте закажем за Толеньку сорокоусты! Ему сейчас очень нужна наша помощь!
Хочу искренне всех поблагодарить за заботу, за внимание, за молитвы. Толику уже немного лучше, рвота прекратилась, тошнота прошла, малыш стал веселее, появился аппетит.
Если бы не ваша поддержка, я просто не знаю как бы мы все это выдержали.
Мы обязательно выздоровеем, и в Новый Год войдем здоровыми, бодрыми, с новыми силами. Сколько всего пройдено за этот год, сколько мы вместе с вами прошли испытаний, а сколько побед у нас на счету?
Благодаря вам, Толик дважды прошел реабилитацию в Трускавце, трижды пролечился в Киеве, два раза в Одессе. Мы научились держать голову, удерживать в руках игрушки, переворачиваться на бочок, пытаемся ползти, произносим много новых звуков- глядя на все это я понимаю, что все наши старания не были напрасными, пустыми. Наш малыш перспективный, цепкий, хорошо поддается лечению. Значит так держать и в следующем году!!!
Мы опять немного приболели:-( ,с животиком дела наши наладились,но то,что в детском отделении всего 12 градусов-дало нам о себе знать, у нас появились сопли, кашель, а вчера вечером вдруг начал сильно идти гной с левого глазика, кусками, зеленый гной. На утро Толя глаз открыть не смог, он весь слипся от гноя, мы побежали в больницу к окулисту, окулист сказал, что гной идет из-за соплей в носу, что нам нужно идти к лору. Лор,посмотрев Толика, сказал,что по его специфике у нас все нормально... Мы пошли в отделение и во время обхода наш педиатр сказала дала нам назначения, какие лекарства нам надо купить для глаз, теперь будем лечить и глаза...
Но ничего, я думаю нам необходимо сделать последний рывок и в Новый Год мы обязательно войдем здоровыми!!!
Омой лицо крещенским снегом,
Душой и телом возродись,
И, утомлённый жизни бегом,
Остановись. Перекрестись.
Жить можно, веря, и не веря:
По вере - всё, иль ничего.
Но в небеса откроет двери
Воды крещенской волшебство.
Всех-всех поздравляем с великим праздником Богоявления!!!
Мы сегодня ходили в храм, Толик причастился, а потом мы остались на освящение воды. Батюшка окропил святой водичкой нашего Толика основательно, и нас с бабушкой тоже! Так хорошо на душе стало, так легко.
А на обратной дороге мы потеряли Толика, как обычно посадили его на саночки. привязали шарфом к спинке,чтобы не потерялся, а шарфик развязался, и Толенька полусонный спокойно себе выпал из саночек на мягкий снежок и продолжал там спать. Только тогда.когда люди, прохожие стали нас окликать- мы обернулись и увидели, что везем пустые саночки . А Толик еще стал возмущаться, что из мягкого снега мы его обратно посадили в сани. Вот такие новости у нас !!!
Всем доброго времени суток!
У нас много новостей, на днях от ОЧЕНЬ хорошего человека, отзывчивого друга-Леночки из Москвы пришла посылка, в ней был такой нужный,такой важный для нас, для нашей реабилитации- костюм -космонавта ФАЭТОН. Полное и правильное название- Нейро-ортопедический реабилитационный комбинезон "Фаэтон".
Нейро-ортопедическийреабилитационный комбинезон «ФАЭТОН» предназначен для использования в качестветренажера с целью многоуровневого нейрофизиологического и ортопедическоговоздействия на туловище, суставы и сегменты конечностей с одновременнымпневмокорсетированием туловища и фиксирующим ортезированием конечностей.
Вот ссылка с сайта ютуб, в которой подробно рассказывается, как и каким образом этот тренажер помогает при реабилитации ДЦП. http://www.youtube.com/watch?v=9NqM3H8XzA0&feature=related
Леночка полностью оплатила индивидуальный пошив этого костюма и прислала его нам. Лен, спаси тебя Господь за твою доброту и милосердие.
Еще в какой раз нам помогла наша очень хорошая подруга- Ирочка Вради,( из США), вчера мы получили от нее посылочкой специальный электростимулятор, который служит для снятие боли и расслабление мышц слабыми электроразрядами.Это очень нужная для нас вещь, ведь, я часто об этом пишу, у Толика очень скованы мышцы на ножках, из-за этого он часто не спит по ночам, не знает куда эти ножки деть.Этот стимулятор *для использования в домашних условиях, работает на батарейках,сила разряда там контролируется, может щекотать, а может пощипывать, в зависимости от силы. И еще Ирочка положила для Толика туда сладости, спасибо тебе большое, Ирочка!
Доброго времени суток всем (F) (F) (F)
Нам пришло приглашение на лечение в реабилитационный центр "Золотой Ангел" г.Одесса на 18 апреля.Мы очень рады, что там опять согласились нас взять к себе.Получается, что теперь до самого июня у нас расписано все лечение.
28.02-12.03 Трускавец
14.03-28.03 Донецк( будем прокалывать ЦЕРЕБРОКУРИН)
04.04-09.04 Киев (институт Проблем Боли)
18.04-30.04 "Золотой Ангел" г.Одесса
7.06-28.06 Клинический санаторий в Евпатории.
------------------------------------------------------------------------------------------------
Помоги,Господи, и укрепи нас во всем наших делах!
Добрый день,наши родные!
Всего неделю идет сбор на сайте фонда Предание.ру. нам там уже собрали одну четвертую всей суммы, на счету у нас 11 000 рублей, и теперь я почти уверена, что мы поедем с Толиком на лечение в Евпаторию.
Несколько месяцев назад *у нас в группе открылась новая тема ВЕРТИКАЛИЗАТОР ДЛЯ НАШЕГО МАЛЫША, в которой мы рассказали , что Толику требуется приобрести тренажер-вертикалитор. Тот, который нам подходил, стоил очень больших денег. И вот. наши друзья из Германии, с православного прихода Святого праведного Иоанна Кронштадтского во главе с отцом Сергием Бабуриным, собрали деньги и приобрели нам этот тренажер!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Но, мало того, что нам приобрели этот тренажер, нам одна немка бесплатно отдала еще один тренажер,только для ребенка более старшего возраста. То есть теперь у Толика будет два тренажера(один для ребенка до 4 лет, а второй для детей от 4 до 11 лет), теперь у нас появилось еще больше шансов стать абсолютно здоровыми. Я буду прилагать все усилия к этому.
Спасибо вам огромное, спасибо!!! (Когда привезут тренажер-он сейчас еще в пути- я обязательно напишу это сразу в новостях)
Доброго времени суток!
Дорогие наши участники группы, у нас столько новостей!!!
Во-первых, благодаря благотворительному фонду ПРЕДАНИЕ.РУ нам собрали необходимую сумму на лечение в Евпаторийском клиническом санатории. Я сердечно благодарю всех жертвователей, всех, кто не остался равнодушным. Все-таки, какое огромное количество добрых и отзывчивых людей встречаются нам на пути. В фонде сбор закрыт и *перед нашим лечением фонд переведет все собранные средства в санаторий.
Еще новость, несколько дней назад нам написали с Первого Национального канала, а конкретнее в передачи "Віра, Надія, Любов", и сообщили, что хотят снять сюжет о Толике и показать его по ТВ.:-) *Я потом напишу точно о дате приезда съемочной группы.
Ну а самая главная наша новость, то, что вчера привезли нам из Германии вертикализатор,я уже писала об этом в группе. Именно такой, который нужен нам, по нашему заболеванию,этот тренажер дополняет реабилитационный процесс, позволяет ребенку принимать правильное положение сидя и стоя.А благодаря яркой раскраски Толик воспринял этот тренажер как игрушку, а не реабилитационное средство. Спасибо еще раз прихожанам храма Святого и Праведного Иоанна Кроншатадтского в г.Гамбург(F) (F)(F) (фотографии тренажера, а так же костюма-космонавта "Фаэтон" я выложу в альбом.)
Мы немного приболели, температура у Толика, кашель, слабость. Но мы изо всех сил лечимся!
Алла с Толиком в больнице. К прежним симптомам добавилось полное отсутствие аппетита. Малышу капают глюкозу, чтобы хоть как-то подпитывать организм. Анализы показали, что у него низкий гемоглобин и превышена норма каких-то палочек в крови. Домой их не отпускают. :( Как только будут новости - напишу в группе.
Спасибо всем большое за молитвы и поддержку. Мы уже дома, по-тихоньку поправляемся. Толя стал совсем ручной, все на руках и на руках , а если что-то не по его, тут же начинает голосить. Кричит, кричит, потом замолчит, откроет глаза, посмотрит вокруг, если есть для кого кричать( то есть я или бабушка) то продолжает свою арию|-) , а если никого нет рядом, то сразу замолкает, соображает, что зачем впустую тратить голос:-) . Вообщем хитрым становится очень.
У нас отличные новости! После такого комплексного лечения( в Киеве, Трускавце, Одессе, а так же препаратом Цереброкурин) у Толика большие сдвиги со зрением, раньше он смутно видел мелкие предметы и не мог долго сосредотачивать на чем то взгляд. А на днях мы с ним лежали вместе и я показала Толику язык, он посмотрел на меня и звонко рассмеялся! . мы так обрадовались вот такой реакции, это значит, что и глазки наши видят и мозг работает. Я пишу вам это все, чтобы и вы вместе с нами порадовались, ведь все это происходит благодаря вам, вашей помощи, вашей поддержке. Спасибо вам большущее! (F) (F) (F)
Толик растет ни по дням, а по часам. Смотрю, многие футболочки, колготки, которые мы носили еще неделю назад, сегодня стали маленькие, короткие. Еще у нас новое достижение, за прошедшую неделю трижды было так, что *утром Толенька просыпался, а у него был абсолютно сухой памперс , растет и взрослеет мой мальчик. Будем стараться *этим летом отучить его от памперсов совсем.
Со вчерашнего дня мы проходим курс лечения препаратом ЦЕРЕБРОКУРИН, возлагаем на него большие надежды!(F) (F) (F) *Первый укол мы ездили делать в Донецк в реабилитационный центр к своему врачу, а сегодня второй укол сделали в нашей городской поликлинике.
Мы плохо спали этой ночью, наверное, из-за перемены погоды у Толика болели ножки. Говорю наверное- так как сам сказать малыш не может,что у него болит. Просто догадываемся, что ножки, так как они очень напряжены и Толя не дает нам даже к ним прикоснуться. Весеннее обострение...
Мы уже почти неделю в Трускавце. Здесь стоит еще холодная, почти зимняя погода, поэтому особо никуда гулять с Толей не выходим, дабы не подхватить простуду. На днях нас смотрел Владимир Ильич Казявкин, Толика нашего он помнит хорошо, и судя по громкому плачу, Толик тоже ОЧЕНЬ хорошо помнит Казявкина. *Владимиру Ильичу понравился наш позвоночник, все позвонки стоят правильно, кровообращение хорошее. Так же он заметил, что Толик стал лучше следить за происходящим вокруг, малыш реагирует не только на звуки, но и смотрит хорошо глазками, иногда у него на лице появляется то удивление:-O , то радость , то недовольство:-@ , то озорство . То есть появляются эмоции, мы очень этому рады, мы долго шли к этим словам!!!
А еще Толик научился пить сок с трубочки! *Я долго не могла ему объяснить, как правильно тянуть сок с трубки, он ее попросту жевал, потом он научился тянуть сок, а глотать забывал и получалось, то что он набирал в рот благополучно лилось Толе на рубашку, но все-таки в упорстве моему мальчику не занимать- мы научились и тянуть сок и глотать его! УРА!!!!
Decadence
03.04.2011, 09:15
:-) АЛОЧКА, ВЫ ПРОСТО АНГЕЛ БОЖИЙ! СЛАВА БОГУ!
vBulletin® v3.8.7, Copyright ©2000-2025, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot