Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12421)

Марфуш 29.01.2022 10:09

Теперь нет нигде содекора. Мы из Питера, но вообще даже не найти адрес производства.

olpenika 29.01.2022 13:49

Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

Рикки 29.01.2022 18:13

Всем форумчананам вагон здоровья👍
Принимайте в свои ряды... Прочитала первые аж 300 страниц, далее-выборочно, основателю -Толику Царствия небесного, многие ушли за ним. Последняя весна, Конструктор, Саша(Pete), Людмила0, Walena... Многие просто пропали с сайта.
У меня мтс в позвонках, почки на месте, карабкаюсь и держусь, всем бякам назло.
Настроение, которое было раньше на этом сайте взбодрило, хотелось бы восстановить его, в память об ушедших и во имя выздоровления всех сейчас болеющих. Не знаю, может сейчас где-то еще есть подобное общение? Хочется позитивного общения, поддержки и ...

Litt 31.01.2022 08:50

Цитата:

Сообщение от olpenika (Сообщение 461080)
Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.

olpenika 31.01.2022 18:13

Цитата:

Сообщение от Litt (Сообщение 461111)
У моей мамы было псевдопрогрессирование на ПЭТ КТ через 3 месяца, далее 2 года позитивная динамика на Нивалумабе. Если переносится хорошо, возможно, имеет смысл еще 3 месяца подождать - посмотреть. Дальнейшие линии более токсичные в плане побочек.

А как поняли, что это именно псевдопрогрессирование? И как оно выражалось? Увеличились размеры или количество? Или что-то уменьшилось, что то увеличилось?

ОльгаНН 01.02.2022 04:29

Цитата:

Сообщение от olpenika (Сообщение 461080)
Здравствуйте! Болеет муж, 59 лет. В июле 2019 г. обнаружили рак правой почки, в августе почку удалили. 1 стадия, G1, светлоклеточный. Через 1,5 года появились метастазы в печени, поджелудочной и правом надпочечнике. Назначили бевацизумаб+интерферон, капали 4 месяца. По КТ метастазы в печени уменьшились, но из-за побочек лечение поменяли на сунитиниб. Принимали 3 месяца. Переносил плохо, особенно со стороны ЖКТ. По КТ, которое сделали уже на первом аппарате, после лечения по двум этим схемам метастазы все уменьшились значительно, в поджелудочной уменьшилось и их количество. Но увеличилась гемангиома в печени, которую описали, как метастаз и поставили смешанную динамику. Лечение поменяли. Назначили 3 курса Ниволумаба. Переносит хорошо. Сделали КТ – в печени и надпочечнике метастазы увеличились, но их размеры меньше, чем были до начала лечения бевацизумабом. В пожелудочной без изменений. Может быть кто-то знает, при таком прогрессировании на иммунотерапии, назначают ли снова таргет или другой иммунный препарат? Читала, что на иммунотерапии может быть псевдопрогрессирование.

С этим псевдопрогрессированием странная история, вроде пишут про него,но онкологи чуть что, сразу отменяют иммунку. Муж болен с 11 года, много всего перебрали уже. Летом был Ниволумаб,чувстаовал себя на нем отлично, однако через три месяца КТ показало увеличение имевшихся очагов и несколько мелких новых в тех же органах (легкие,печень
), я много пеперыла статей и очень надеяласт,что это именно псевдопрогрессия,т.к новых органов не затронуто, а инфильтрация лимфоцитами могла раздуть очаги и ранее невидимые стали определяться. Но и Тимофеев на онлайнконсультации, ни наш онколог нас не поддержали и рекомендовали Кабозантиниб. Ядреная штука,я вам скажу!

Полимеризация 01.02.2022 12:57

Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.

tari 03.02.2022 02:35

Инвалидность
 
Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

Л.А. 03.02.2022 09:17

Добрый день! Болею с 2020 года,стадия по гистологии 1, врач пишет 2, удалена почка и надпочечник без метостаз.Через полгода терапевт отправляет на МСЭ на инвалидность( я работаю), но в поликлинике отказ,,далее хирург удивился,что отказали и попросил ещё раз отдать документы главврачу поликлинике по месту жительства и только после этого отправили документы на МСЭ в область.дали 2 группу инвалидности.Из обследований брали что было в карточке и я приводила заключение онколога и нефролога( стою на учете,так как есть заболевание единственной почки).Совет,,если отказ в поликлинике её берите его письменно и идите дальше..в Вашем случае однозначно инвалидность

Magnesia 03.02.2022 14:35

Цитата:

Сообщение от Полимеризация (Сообщение 461167)
Всем здравствуйте! Весь форум перечитан, много полезного вынесено. Спасибо всем, кто пишет, делится опытом, советами. Болеет муж, почка удалена 08.2021г. Прогрессирование, назначена схема пембролизумаб (1 раз/21 день)+ аксинитиб, схему начали применять 14.12.21г. Капельниц было 3. Из побочек, которые пока не смогли снять - дисфония (сразу, вот прямо с 15 декабря) и сейчас появилась дисфагия (горло болит, ком, глотать тяжело). Были у ЛОРа, назначения сделал, выполняем, но причина не в этом. Сходили к гастроэнтерологу, тоже пока без особого результата. Еще один гастроэнтеролог назначен на 11.02. Слегка помогает любое масло (кунжутное, абрикосовое и пр.) и внутрь, и в нос. Кто-нибудь с таким сталкивался? Удалось побороть? Голос сказали вернуться должен примерно после 10-й капельницы. Но голос не такой дискомфорт приносит, как проблема с глотанием.

Здравствуйте! Сдайте ТТГ, очень часто от акси гипотиреоз

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от tari (Сообщение 461181)
Здравствуйте, Уважаемые участники группы! Меня зовут Елена, я здесь новичок. Немного расскажу нашу историю. Болеет муж. Рак почки, в 2018г. была выполнена резекция. 1-я стадия, маленький размер - до 3-х см., светлоклеточный тип. Ничего не предвещало беды, мы надеялись, что на этой операции все закончится. Но в прошлом году, в октябре 2021г. обнаружены множественные метастазы в головной мозг. Начался адский ад. Не буду долго описывать. В декабре выполнили полное облучение ГМ. Сейчас на таргетах - пазопаниб. Два раза был сильный отек мозга. Один - в октябре, второй раз - в январе, после облучения. Каждый раз после отека заново учится говорить, ходить, итд. Первый раз отек снимали в стационаре, второй раз в стационар не взяли. Дословно: "Зачем вы его привезли? мы вам уже все сказали, помочь ничем не можем, прогноз н***агоприятный, дальше будет только хуже". Отправили домой. Дома я уже сама снимала отек мозга. Кто с этим сталкивался, знает какой это кошмар. Сейчас чувствует себя неплохо, сильная утомляемость и слабость, но это уже не пугает. Потихоньку даже работает, бумажную и посильную хозяйственную работу выполняет.

В поликлинике зашла речь об инвалидности. Мы об этом не думали, но раз положено, решили почему бы и не сделать. И вот тут начались проблемы. Живем в маленьком городке, в здравоохранении известный бардак. Онколог и терапевт перекидывают друг от друга, не могут договориться, кто должен оформлять инвалидность. Я пока сильно не форсирую события, собираюсь идти к главврачу.

Вопрос у меня вот в чем: кто оформлял инвалидность, подскажите, какие обследования и врачи должны быть пройдены для того, чтобы дали направление на МСЭ? Онколог говорит: вам ничего не надо проходить, у вас все есть. Терапевт говорит: нужно мнение трех специалистов, невролог и еще кого-нибудь. Кого еще не сказала. Кто знает заключение каких еще специалистов нужно получить? При раке почке с метастазами в головной мозг? Хочу с мужем пройти этих специалистов и уже с готовыми результатами идти добиваться направления. Такое ощущение, что специально не говорят какие еще нужны обследования, надеются, что мы не станем добиваться.

Здравствуйте! Маме автоматически сделали в поликлинике, никакие доки не собирала. Правда она пенсионерка. Жалуйтесь главврачу или в Минздрав, все быстро сделают. При метастазах должны быстро давать инвалидность


Текущее время: 21:02. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.