Здравствуйте друзья! Мне когда капали первый раз мабтеру(в моём случае ритуксимаб),то приблизительно через полчаса после начала у меня начала подниматься темп,лихорадка,озноб аж зубы стучали.Одним словом накрыло меня.Это при том,что капали очень медленно(так положено).Капать перестали и начали стабилизацию состояния.Достаточно быстро всё нормализовали и продолжили капать.Доктор сказал,что когда лекарство действует на опухолевую массу,такая реакция происходит.Второй раз,было легче.Темп. поднялась только к вечеру.Ну и третий раз вообще отлично всё прошло.

Добавлено через 10 минут
Нашла статью о лимфомах,доступно изложено.там и про лейкемизацию сказано. Может кому-то будет интересно.http://onkolib.ru/vidy-opuxolej/limfoma/

Всем здравствуйте!
Группа 3, точный стаж не скажу, но в последнее время она работала не оформленная, частный магазин, одежда женская, не думала, что будет нужно уже так скоро стаж и всё официально, про пенсию не думала...

При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.

Добавлено через 29 секунд
:)Всем привет!

Добавлено через 6 минут
Джина, а насколько медленно капали? 4 часа?
В целом мабтера не вредна особо для всего остального организма,т.к. она влияет только на клетки СД20+, так что бояться особо побочек не нужно. Неприятно,конечно, но можно потерпеть.значит,такова индивидуальная реакция Вашего организма.
Джина, Вам надо следить,чтобы чётко выполнялся протокол. Потому что если действительно,как Вы пишете, есть вероятность,что 4 стадия, то одной мабтерой не обойтись, а нужно ,чтобы протокол исполнялся чётко, а не так: один курс сделали , второй вообще мабтеру одну...
(прочла в одном из Ваших сообщений ранее)

Добавлено через 9 минут
А раньше такого не было?
Ну и храните же Вы её в холодильнике. а если в холодильнике, то без разницы,какая на улице температура. Или Вы имеете в виду,что пока в капельнице она висит и капает, могла испортиться от жары?

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Татьяна 68;364744
Олечка,а жалобы писать надо, если люди не выполняют свои обязанности, то это очень даже правильно жаловаться. Я сама еще тот борец за справедливость, правда последнее время для себя стала понимать, если дверь не открывают, то лезть через окно или ее вышибать не стоит, так как мое спокойствие мне дороже. Но яэто про себя говорю.[/QUOTE]


Татьяна, обещали в пятницу вечером мне отзвониться по моей проблеме-так никто не позвонил.:(
По поводу талонов в МОНИКИ и необходимости там каждый раз выписывать мабтеру написала ещё на сайт "Добродел", сейчас моё сообщение на модерации, его ещё не видно. Но там тоже хитро: сообщите адрес,ГДЕ возникла проблема-пишешь, а не все адреса у них подкачаны. И ещё вопрос(тема),в которую можно написать свою проблему, он уже назван, т.е. выбираешь и пишешь. Например:"Очереди в поликлинике", "Не кладут в больницу", " Отсутствует лекарство в аптеке", "Хамство медицинских работников"и т.п. Если у тебя не по теме, то и не напечатают. Всё хитро. Получается, пожаловаться можно только на что-то самое простое. А мой случай с неправильно оформленным направлением так и вообще ни в какую тему не подходит.

Олечка, я писала в Добродел, правда не по медицине, и тоже не было подходящей темы, но все равно ответели. Конечно это как всегда была отписка, потому что вопрос переадресовали нашей администрации города, а администрация города как раз и не смогла решить эту проблему, и поэтому пришлось мне и написать в Добродел. Я поняла, что в Доброделе особо тоже не могут решить сложные проблемы, их уровень это вкрутить лампочку и помыть полы в подъезде.

Ясно. Как обычно,людям пыль в глаза.

Олюшка,капали часа 4 точно.Врач сказал,что это реакция такая и что бывает и похуже.Я тоже считаю,что такая реакция не самое страшное.Это ,как при ОРВИ состояние.А вот ,что касаемо протокола тут я ничего не могу сказать.Врачи так решают.Верить им или нет не знаю.Когда кололи одну мабтеру,врач сказала,что в моём случае возможна монотерапия.Врач замещала моего лечащего(вроде два мнения уже).Даст Бог поеду в Киев на консультацию,спрошу там.Это будет после 15-го.Олюшка ,хотела спросить,а сколько стоит в аптеках Ацелбия у вас? Хочу рассмотреть вопрос о том.чтоб привезли из России.Говорят так возят лекарства в холод.боксах.

Джина, в аптеке она на витринах не стоит, а так я не спрашивала, т.к. я-то по льготному рецепту получаю.
Но говорили,что 80000 рублей стоила мабтера года полтора назад (когда ещё выдавали мабтеру)
сейчас побродила в инете по разным ссылкам-цены разнятся.

http://www.medlux.ru/?_grp%5B%5D=94629
http://aptekamos.ru/apteka/index.html?query=%D1%80%D0%B8%D1%82%D1%83%D0%BA%D1 %81%D0%B8%D0%BC%D0%B0%D0%B1&inrdd=1&page=1

http://aptekamos.ru/apteka/price.html?id=73029

Это надо конкретно смотреть место, где планируете брать. И даже,возможно,позвонить им туда по тел. и всё спросить.
Потом ещё обычно цена указана либо за 10мл либо за 50 мл -это тоже разница.
Её капают по весу, т.е. мне,например,надо 700мл, значит, мне надо было бы купить 1 флакон 50 мл и плюс ещё плоскую упаковочку, в которой 2 флакончика маленьких по 10 мл.

Сейчас столько разрабатывается много аналогов и в очень многих странах они уже есть (свои аналоги), так что думаю,что она прям должна подешеветь по идее-то...

Во, нашла в посте Александры Г,она пишет,что ацеллбия сейчас в аптеках от 80000 до 90000 рублей. Я почему-то думала,что дешевле восьмидесяти, всё ж-таки это наш аналог. Хотя за 2 года всё подорожало...

Добрый вечер!
При 3-ей группе это даже и не мало считается.
Вот если вторую рабочую оформляют, и совсем-совсем стажа нет, то это считалась пару лет назад минималка(сейчас,наверное, почти то же самое)
А при 3-ей имеется в виду,что человек нормально работает, и это просто некая доплата ему на лекарства, т.к. всё ж -таки косяк по здоровью имеется.

Группа 3-я - рабочая, но передвигается она с костылем и с мужем, тяжело , грит ходить, больше дома находится , про работу речи нет, хоть муж у нее -опора и в прямом, и в переносном. Комиссию недавно проходила, сказали, что могут снять группу, Вы не лежите, дошли до нас...

Доброго всем утра :)

VOLGA, 3 группа-она вся рабочая, т.е. там нет разделения на рабочую и нерабочую,как во второй. Если дают 3-ю группу,это считается,что человек почти здоров, имеются ,конечно,отклонения,но они не мешают работать . А из-за того,что они всё-таки имеются, то вот ему небольшая доплата на лекарства и ,может быть,обломится льготная путёвочка куда-нить. Ну и на работе в случае, если вдруг больничный лишний возьмёт,работодатель не должен наезжать.
Тут девушка одна после лечения ЛГМ оформляла инвалидность. Дали третью группу,сказали,что почти здорова.

А по поводу :"Вы не лежите,до нас дошли",- так я когда была на комиссии, там вообще-то все своими ногами приходят. Бывает,конечно,кто-то с палочкой (видела дядечку одного пожилого). А так все сидят в очереди-люди ,как люди :D. У меня бывшая свекровь делала инвалидность себе(вроде 3 группу), так у неё вообще давление очень высокое , миллион бабок в старости с давлением мучаются и инвалидность не делают. А оказывается, с этим тоже дают...

Сейчас ,конечно,строже стало с инвалидностью. Всё экономят.
У моей подруги есть знакомая- у неё одна нога давно парализована, а на вторую она делала операцию на вены, и тоже стала отниматься та нога. В итоге она в инвалидном кресле с памперсами. На комиссии дали вторую рабочую группу, сказав:"Ну руками Вы же можете что-то делать!"

Здравствуйте!Хорошо что отдохнули!!Напишите про договор, какой препарат исследуется?

Добавлено через 2 минуты

п.с. Всем доброе утро и хорошей недели!
вроде как встречались тут сообщения что при ЛГМ бывает зуд с сыпь(индивидуально).
У нас при фолликулярной была похожая реакция на определенные продукты(без зуда). После начала лечения больше не появлалась.. Дерматологи что только не назначали - толку 0 т.к. не аллергическая природа этих высыпаний оказалась!

Всем-всем доброго дня!
Да, Олюшка , экономят очень сейчас, да и никакая группа не нужна, лишь бы быть здоровым!
Муж сейчас на больничном после стационара, чтоб меньше контактировать, а всё-таки заболел, сопли-кашель-горло, как везде - жара у нас (Челябинск), в машине жарко, окна откроешь - дует, организм ослабленный. Народные средства уже как-то и не помогают.

Пришел результат ИГХ, у папы диффузная b-крупноклеточная лимфома с фенотипом клеток негерминогенного происхождения. У кого такое же? по какой схеме лечитесь?
в больницу пока не кладут из-за бюрократических проволочек, хотя насколько я поняла в таких случаях показана экстренная госпитализация..опухоль растет на глазах..

У меня такой же диагноз, ну или очень похожий. Госпитализация не обязательна, можно и амбулаторно (схема R-CHOP). А где опухоль. Могут удалить, как мне, а могут и сразу к ХТ приступить. А вообще при вашем диагнозе шансы на выздоровление весьма высоки. Никакой паники, нормально все будет

Спасибо, успокоили немного. Надеюсь, на лучшее.
У него на лице, под глазом причем месяц назад была с горошину, сейчас ок.5-6 см. Сказали что такая не удаляется, т.к. рядом глаз, нос..
направили на УЗИ всех лимофузлов, ЭГДС, фиброларингоскопию, КТ грудной клетки, трепанобиопсия костного мозга..это насколько я поняла для определения стадии, чтобы определить есть ли еще гд-ето опухоли внутри.

anilonia,КТ обязательно покажет,есть ли ещё где-то опухоль.
Побыстрее бы Вам все эти обследования пройти. чем быстрее,тем лучше ;)

Добавлено через 4 минуты
Наконец-то меня напечатали на "Доброделе". Только я писала в раздел "Проблемы", а поместили почему-то в раздел "Предложения". я писала, что невозможно записаться к гематологу...и что мне необходимо делать уже ритуксимаб, и как бы мне его получить побыстрее...Никак не пойму, что я предлагаю...:D
В "Предложениях" моё сообщение совсем затерялось и никому не видно, т.к. там куча всяких сообщений про мусор,ЖКХ и т.д.:(

а все эти обследования в стационаре могу провести, до химиотераии?
или какой порядок? .. так то если в поликлинике проходить, очереди очень большое, потеряем время..

Можно ,конечно, в стационаре. Но положат ли они Вас в стационар без обследований, вот чего... Хорошо бы,конечно,если б положили и всё быстро сделали.
В принципе если уже есть ИГХ, то можно вполне проситься уже в стационар.

Все эти обследования можно выполнить за неделю, хоть в стационаре, хоть вне. А Вы где проживаете?

В Сургуте.

А какое-нибудь специализированное мед. учреждение есть, онкодиспансер например?

Есть гематологическое и онкологическое отделения в больнице. Завтра туда попробуем еще раз сходить. Может быть положат, если места освободились. Если нет, на дневной стационар будем проситься, раз можно на дневном это все капать..

Без некоторых обследований в стационар могут и не положить, тем более у них там с местами напряженка. Но направления на них в любом случае обязаны выдать на ближайшее время, некоторые могут оказаться платными. Как сделаете, настаивайте на скорейшем начале лечения. Если состояние позволяет, то лучше амбулаторно.

Соглашусь про амбулаторию(в стационаре по отзывам и душно бывает и заснуть сложно бывает из-за "забавных" соседей по палате..)...Но надо сначала определиться точно с диагнозом окончательно, тогда будет понятен врачам протокол лечения, а вот тогда уж и договориться как лучше по конкретному протоколу лечиться...Если назначат высокодозку то ее амбулаторно вроде не делают и и переносится не очень..лучше все ж под надзором быть если так. А вот CHOP вроде как вполне переносим и его амбулаторно делают при чем люди и работаю еще во время лечения!

Всем добрый вечер! Препарат деплера, обследование на 11.08 назначили, После результатов КТ будет назначено лечение, если не попаду в протокол, то по квоте.

Высокодозку скорее всего сразу не назначат, но если вдруг назначат, тогда, конечно

Да, у нас тот же договор значит. трепан биопсию так же 11.08 будут брать первый раз?(т.е. вы предварительно подходите и вас будут лечить в монорежиме деплерой либо же мабтерой)

Да трепан первый раз, это очень больно? Сколько по времени у Вас проходит лечение?

Это в пересчёте получается больше 2000$.Как для аналога Мабтеры дороговато.У нас я покупала дженерик по 660$ и то считаю дорого.Ведь нужно не одну капельницу.Так ,что этот вариант отпадает для меня.Сегодня я получила свою выписку после третьей химии.В общем мой доктор что-то совсем затупил.Написал,что первый курс был по протоколу R-CHOP и поставил знак ?.Он видимо настолько заработался,что на третьем курсе выписал мне для покупки препараты из протокола R-CHOP.Я вовремя увидела.У меня и так склад препаратов,которые он выписал на всякий случай.И ещё я поняла,что наши врачи не очень любят,когда консультируются в Киеве .А я думаю,что здоровье моё и я могу проходить консультации у нескольких врачей.

Джина,мало ли что они любят-не любят. Лучше бы они любили протокол чётко соблюдать... А дешевле ацеллбию или мабтеру можно купить,например,вон с форума(видели,наверное,что продают здесь). Цены совсем другие , но будет ли гарантия правильного хранения,вот чего... Если бы быть уверенной, то можно было бы и на пару курсов сразу купить. Сами понимаете, и так, и так подумаешь.

День добрый. А куда направили - делай, где хочешь?. Или дали талоны (записали и т.д.) в больнице (онкоотделение, гематология)?
Но делайте быстрее, это да.

У моей жены высокий болевой порог(как и у многих женщин) говорит что не больно, но неприятно!Сказала что больше переживала в первый раз от незнакомой процедуры чем реально было неприятно!у нас в мае 2016 было 4 инфузии деплеры(как прописано в договоре) сейчас наблюдение!! Препарат работает хорошо, побочек не было никаких кроме слабости в день введения препарата. Надеюсь и не вылезет ничего в перспективе!
Кто у вас лечащий врач?

Добавлено через 2 минуты
А вот всякое бывает,не скажите, вон Зою химичат сразу по R-EPOCH, а это не слабый такой коктейль как я понял...

Добавлено через 4 минуты
Мне кажется кто продаёт тут тоже не просто так вот дома на полке хранит подобные препараты..тоже получали по квоте...мысли конечно гуляют разные, но все же мне кажется они хранятся как надо, если уж люди сидят на этом форуме.

Лечащий врач Зверькова А.А.

У нас Ишматова И. Как я понял врачи там неплохие, но запаренные конечно( все-таки отделение такое- основная масса больных через них проходит). Кстати, после трепана будут советовать подержать лёд у поясницы(взять его можно на пульте у дежурной мед.сестры) обязательно не принебрегайте! Реально легче после него!!

Лёд этот прикладывается к месту трепана. Только долго не держите, а то без почки можно остаться)

Так это да, 15-20мин. За это время лед уж и сам в воду превратится!

Всем доброе утро!

Всем доброе утро!) Олечка,хотела спросить как быстро волосы у Вас начали рости?...

Добавлено через 31 минуту
Давно хотела ещё спросить: почему мабтеру назначают всего лишь на два года? Это зависит от врача гематолога?

а Вам здравствуйте!Нет,не зависит от врача и мед. учреждения, это часть общепризнанных мировых протоколов лечения - поддерживающая терапия на 2 года которая удлиняет ремиссию(исследования показали что именно этого срока достаточно, больше не будет давать эффект удлинения ремиссии, меньше думаю не есть хорошо.)

Тогда понятно...значит нет смысла потом покупать за свой счёт...

Зоя, как у вас дела?Отдыхаете дома после курса?Вашего позитива бы нам)))

Добавлено через 6 минут
Думается что да.

Наконец- то время нашлось рассказать , что у нас. Положила вчера дочку в РОНЦ. Какая катавасия была, что бы ацеллбию с собой в Москву привезти, без мата не опишешь. Погоняли меня прилично, но и ацеллбию, и золадекс привезли с собой. Кстати, 700 мл ацелбии, согласно росписи на рецептах около 82000 руб. стоит. В отделение вчера вошли, это просто как в кино, после нашего- то астраханского. Палата оборудованные, дочка лежит в трехместной, туалет и душ в палате, балкон огромный. Она у меня на 20 этаже лежит. Отношение медперсонала поразительно доброе, у нас то всё больше гавкали на больных. И врачи и медсестры сразу спрашивают про дочкины руки, что это мол, объясняем что вот так у нас первый курс прошел. Единственное плохо задержка практически на неделю от курса, врачи решили полностью проверить организм, что наши" доктуры" наделали. Так что курс или завтра или в четверг начнут. И помпы, как оказалось, надо самим покупать, в аптеке в РОНЦ они стоят 2350, а надо 4 шт. Через два дня их меняют. Знали бы в Астрахани достали бы эти помпы. И как назло, этопозид и циклофосфан у них закончился, тоже надо будет купить. Ну ничего, в следующий раз более подготовленные приедем. Дочка хоть спокойная, не нервничает из- за криков и сомнений в некомпетентности врачей нет. Вот такие у нас новости.