Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Лечение заболеваний (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=9)
-   -   СИНДРОМ КЛАЙНФЕЛЬТЕРА. Пишите, у кого таже проблема! (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=5391)

Вадим 09.06.2010 13:58

СИНДРОМ КЛАЙНФЕЛЬТЕРА. Пишите, у кого таже проблема!
 
Расскажите о себе, о своей жизни.. Очень хочется пообщаться с такими же людьми , как и я! Сейчас мне 18 лет, заканчиваю ПТУ, специальность-слесарь ремонтник,но эт не особо важно! о своей проблеме узнал почти 2 года назад, когда увидел в книге по биологии за 10(или за 11) класс список наследственных заболеваний... Прочитал о синдроме клайнфелтера и ужаснулся! Почти все симптомы были и у меня! Общарил весь инет, и убедился в том, что у мен СК ещё больше... Но к врачу не обращался, не хотел расстраивать маму( она у меня очень внушааемая и я даже не знал что с ней станет, после того как я расскажу ей о своём заболевании) Никто из моих друзей и знакомых даже не догадывается о том что у меня СК.
Я вполне нормально общаюсь с людми, друзей у меня достаточно, вроде как мне кажется интелект мой лишняя хромосома не затронула.... Сейчас занимаюсь спортом( акробатикой, конечно не так успешно, как мой друг, но продвижения есть, велоспортом и т.д)
Так вот , около месяца назад я был на медосмотре в военкомате, а

за пару дней до того, решил рассказать маме про СК. Такой реакции я не ожидал! Я думал она начнёт таскать меня по врачам и проверять так ли это, а она просто неповерила мне , сославшись на то сто я сам выдумал себе эту болезнь... Я сказал, что завтра ты сама об этом узнаеш, т.к я иду на медосмотр! НА моё удивление, я прошол медкомиссию, и оказался годен ВО ВСЁ ВОЙСКА!!!!! Нашли только скалиоз 1-ой степени, а когда я сказал хирургу, что подозреваю у себя СК, он спросил что это такое... Вот так... В ближайшем будующем сабираюсь сходить к эндокринологу, чтобы он официально подтвердил диагноз СК, и назначил мне хоть какоето лечение.... Жду ваших историй!)

Макс 09.06.2010 14:22

Ты прочитал школьный учебник по биологии и поставил себе диагноз? Мне кажется, если бы ты болел на самом деле, то твои родители были бы в курсе. Может они знают, но не знают как тебе сказать? И такое бывает. Сходи к врачу, и пусть он поставит диагноз. Да или нет. Представь, что ты совершенно здоров, но внушил себе эту болезнь,до добра тебя это не доведет.Будет обидно в двойне, когда через пару десятков лет, ты узнаешь что был совершенно здоров, а если и болел, то чем -то вполне изличимым. А жизнь будет уже поломана, и время упущено. Вот тогда останеться единственный выход - застрелиться. Есть куча подобных боезней, при которых люди в нашем гос. не являються инвалидами и призываються в армию. В военкомане, в списке заболеваний, подлежаших освобождению от армии твоей болезни нет.Есть болезни, с которыми обычно не доживают до 18 (в нашей стране), но в последнее время, хоть и единицы но все же дотягивают до этого времени. Их призывают в армию, где они и умирают. Но в любом случае, главное не ставить на себе крест. И не начать бухать, вмазываться, и.пр...А то многие, после таких известий идут грабить банк, чтобы совершить кругосветное путешествие...( у некоторых между прочем, получаеться). А сколько с твоей болезнью обычно живут? А, да...Ты тут такой не один. Если не ошибаюсь "Скоро сдохну" писал, что у него такая же болезнь.

Вадим 09.06.2010 14:42

Спасибо Макс за поддержку конечно, но я уверен на все 100 процентов!!! Обсолютно все симптом синдрома клайнфелтера у меня на лицо.. Ну кроме псих. отсталости, да и то, псих. отсталость встречается у 25 процентов больных СК. А так евнухоидный тип телосложения, высокий рост, непропорционально длинные конечности, слабая гинекомастия и т.д!!!А по поводу службы.... С моим забаливанием меня должны освободить от призыва, т.к это хромосомная аномалия, у меня вместо нормального мужского кариотипа 46XY, кариотип 47XXY т.е, 1 лишняя( женская хромосома)

Вадим 09.06.2010 15:00

Продолжительность жизни с СК нормальная но больные больше подвержены раку малочной железы...А бухать, или грабить банки я не собираюсь... Когда я узнал о своей болезне, признаюсь, даже были мысли о суециде, но потом со временем я узнал что существует заместительная терапия тестероном, которая помогает скоректировать проявление болезни, и мне захотелось жить ещё больше чем до того как я не знал о своём недуге!

Макс 09.06.2010 15:04

Цитата:

Сообщение от Вадим (Сообщение 17941)
Спасибо Макс за поддержку конечно, но я уверен на все 100 процентов!!! Обсолютно все симптом синдрома клайнфелтера у меня на лицо.. Ну кроме псих. отсталости, да и то, псих. отсталость встречается у 25 процентов больных СК. А так евнухоидный тип телосложения, высокий рост, непропорционально длинные конечности, слабая гинекомастия и т.д!!!А по поводу службы.... С моим забаливанием меня должны освободить от призыва, т.к это хромосомная аномалия, у меня вместо нормального мужского кариотипа 46XY, кариотип 47XXY т.е, 1 лишняя( женская хромосома)

Если руки ноги на месте, то быть тебе солдатом. У нас, и женщины служат. В военкомате на хромосомы не смотрят, да и таких слов могут и не знать... В Москве, почти у всех туземцев евнухоидный тип. И не разбереш, кто перед тобой мальчик иди девочка. В наше сумасшедшее время, знакомясь с женщиной нельзя быть уверенным на все 100, что она не родилась мальчиком. И наоборот. В Москве полно Мужчин, которые до операции были дамами...А в 18 лет, это вполне распространенное явление, придумывать болезни. Вот ты сначала справки собери, а потом и иди с ними в военкомат, и тогда и начинай думать как жить дальше...
А я бы на твоем месте вообще бы не парился, ничего не болит, руки ноги на месте. Живи как и рань жил. Забудь об учебнике биологии, сходи нормально в армию и живи как все живут. А на счет, симптомов. Я тут приболел. Сначало прочитал про тубик и реши, что все...приплыл. Потом прочитал про вич, тоже подходит и в принципе одно другому не мешает. Еще прочитал про рак. Тоже совпадения почти 100%. Но я далек от мысли, что я заболел всем сразу...
P/S Около месяца не пил даже пиво. Сегодня сходил в магазин взял бутылку водки, сейчас она настаиваеться на перце. Вечером в медицинских целях, грам 300 выпью...А то, точно сдохну.

Макс 09.06.2010 15:15

Цитата:

Сообщение от Вадим (Сообщение 17953)
Продолжительность жизни с СК нормальная но больные больше подвержены раку малочной железы...А бухать, или грабить банки я не собираюсь... Когда я узнал о своей болезне, признаюсь, даже были мысли о суециде, но потом со временем я узнал что существует заместительная терапия тестероном, которая помогает скоректировать проявление болезни, и мне захотелось жить ещё больше чем до того как я не знал о своём недуге!

Ну вот видиш, как все у тебя хорошо...У меня было прикольней. Когда мне было 18 я учился в институте. Пришел как-то к врачу за справкой, а она между делом и спрашиват а зачем я учусь? Знаю ли я, что не успею закончить свой институт. Тебе 18, и очень крупно повезло.. Я не знал. Родители не знали как мне рассказать...
Вот я оторвался! Все кочки собрал, из всех прелестей только вмазываться ни стал. Хорошо, сейчас хоть успокоился. А тогда...
И в армию меня призывают, потому что там о таких болезнях не знают...Единственное, что я боюсь, что наступит момент и окажеться, что каокой-то врач, где-то ошибся, и у меня нет этой болячки. Вот тогда, точно можно будет стреляться. Но прежде, я убью тех врачей.

Вадим 09.06.2010 15:22

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 17957)
Если руки ноги на месте, то быть тебе солдатом. У нас, и женщины служат. В военкомате на хромосомы не смотрят, да и таких слов могут и не знать... В Москве, почти у всех туземцев евнухоидный тип. И не разбереш, кто перед тобой мальчик иди девочка. В наше сумасшедшее время, знакомясь с женщиной нельзя быть уверенным на все 100, что она не родилась мальчиком. И наоборот. В Москве полно Мужчин, которые до операции были дамами...А в 18 лет, это вполне распространенное явление, придумывать болезни. Вот ты сначала справки собери, а потом и иди с ними в военкомат, и тогда и начинай думать как жить дальше...
А я бы на твоем месте вообще бы не парился, ничего не болит, руки ноги на месте. Живи как и рань жил. Забудь об учебнике биологии, сходи нормально в армию и живи как все живут. А на счет, симптомов. Я тут приболел. Сначало прочитал про тубик и реши, что все...приплыл. Потом прочитал про вич, тоже подходит и в принципе одно другому не мешает. Еще прочитал про рак. Тоже совпадения почти 100%. Но я далек от мысли, что я заболел всем сразу...
P/S Около месяца не пил даже пиво. Сегодня сходил в магазин взял бутылку водки, сейчас она настаиваеться на перце. Вечером в медицинских целях, грам 300 выпью...А то, точно сдохну.

***... Ну чё я могу ответить!? Сейчас у меня такое же чувство, как во время разговора с матерью.... Я её доказываю, а она не верит, обидно! Ты Макс мою точку зрения не поменял! Но всё таки помог мне собраться...Сегодня перед залом заскочу в поликлинику, возьму талончик к эндокринологу, чтобы он поставил диагноз!! Будем надеятся, что сказав ему о том что я подозреваю у себя синдрдм клайнфельтера, он не спросит А ЧТО ЭТО ТАКОЕ!?) Спасибо тебе Макс ещё раз!!!

Макс 09.06.2010 15:27

Цитата:

Сообщение от Вадим (Сообщение 17976)
***... Ну чё я могу ответить!? Сейчас у меня такое же чувство, как во время разговора с матерью.... Я её доказываю, а она не верит, обидно! Ты Макс мою точку зрения не поменял! Но всё таки помог мне собраться...Сегодня перед залом заскочу в поликлинику, возьму талончик к эндокринологу, чтобы он поставил диагноз!! Будем надеятся, что сказав ему о том что я подозреваю у себя синдрдм клайнфельтера, он не спросит А ЧТО ЭТО ТАКОЕ!?) Спасибо тебе Макс ещё раз!!!

Удачи. А знаешь, когда нечего терять, в этом даже есть свой кайф. Можно позволить себе жить так, как другие бояться.

elena 10.06.2010 11:39

Найди в своем городе медико-генетическую экспертизу.если нет направления,по платоному сдай анализы на гормоны.a тaм виdно будeт.низк ий тeстостeрон нe ознaчaeт этот синдром.

Вадим 10.06.2010 12:18

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 17980)
Удачи. А знаешь, когда нечего терять, в этом даже есть свой кайф. Можно позволить себе жить так, как другие бояться.

Терять вроде ещё пока есть что ... Синдром Клайнфельтера, это не синдром Дауна( слава Богу), и с ним можно прожить более-менее полноценную жизнь, к чему я и стремлюсь! Жаль только что бесплоден я,а бесплодие при моём заболевании вылечить невозможно!
А кстати, Макс, а что у тебя за болячка!?


Текущее время: 16:07. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.