?? ?Любовь Ротарь (Диагноз: несовершенный остеогенез. 3г.) Необходимо 3940 евро ...
?? ?Любовь Ротарь (Диагноз: несовершенный остеогенез. 3г.) Необходимо 3940 евро ? ??
Письмо мамы * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * *Меня зовутАлла , мне 27 лет , замужем , имею двух очаровательных деток, старший сынСтанислав - ему 9 лет , младшая доченька Любочка - ей скоро будет 4 годика.Именно ей с рождения был поставлен страшный деагноз "Несовершенныйостеогенез " или еще *на них говорят "хрустальные" из- затого что у них слабые косточки и часто ломаются. Любочка ломалась говорятвнутреутробно, родилась *она все переломанная. Нам врачи не давали шансы ина 2 дня , они говорили что мы если и проживем немного , то будем прикованны ккровати и постоянно будем ломаться. Мы с мужем не верили и когда Любашке было 5месяцев поехали в Санкт- Петербург в институт им.Турнера, да и там потвердилидеагноз и сказали что они там не лечат , но мы не сдавались все искали поинтенету где лечат токое заболевание , и вот чудо нашли один сайт АмериканскийМедецинский центр в Москве, тут же позвонили и назначали консультацию на 4февраля 2009г..За этот период жизни (2 годика) Любаша перенесла более 15переломов. Когда мы приехали в Москву , то деагноз поттвердили , но сказали чтоони это лечат. Нам нужно 4 раза в год проводить курсы лечения, стоимость одногокурса лечения стоит70тыс.руб.РФ. Мы прошли уже 7 курсов лечения, за что я оченьблагодарна благотворительным фондам : российский фонд помощи, благотворительныйфонд "Созидание", благотворительный фонд "Дети Земли",после этих курсов Любочка сидит , ползает и передвигается на ягодицах, но она ксожелению пока не ходит. У любочки деформации нижних конечностей (БЕДРАИ ГОЛЕНЬ) , нам нужна операция по выравниванию конечностей, но в России покатакую операцию не делают. Мы узнали , от мамы одной девочки у которой тожетакое же заболевание , что в Израиле , Тель - Авив есть клиника Ихилов (Дана),которая делает операции, но для этого нужно сначала обследование на неделю,накоторое понадобится около 2-2,5 тыс.долларов США, а еще нам хотят сделать ортезстоимостью 5тыс. долларов США, для того что бы она могла учиться ходить. А следующийшаг операция на нижнии конечности , которая стоит 30 тыс.евро. * Помогите нашей дочке *передвигаться самостоятельно, научиться ходить
|
