СКЛЕРОДЕРМИЯ .
 

ПРОШУ ОТКЛИКНУТЬСЯ ТЕХ КТО БОЛЕЕТ.НУЖЕН СОВЕТ. БОЛЕЗНЬ ПРОГРЕССИРУЕТ. МОЖЕТ У КОГО ЕСТЬ МАЛЕНЬКИЕ ПОБЕДЫ В ЛЕЧЕНИИ ЭТОГО ЗАБОЛЕВАНИЯ . БОЛЕЕТ МОЛОДАЯ ДЕВУШКА УЖЕ 12 ЛЕТ. ПОДЕЛИТЕСЬ ИНФОРМАЦИЕЙ.

здравствуйте. меня зовут Эльвира. Мне 20 лет, из них 12 лет я болею системной склеродермией. началось все с обычного пятна на бедре слева. начали лечение, но ничего не помогало и болезнь прогрессировала на лицо, тоже слева. со временем мышцы бедра и лица с левой стороны атрофировались, а заболевание приобрело системный характер, поражению подверглись желудок, пищевод. Лечилась самыми различными методами, как и в нашем городе, так и в Москве. но результатов никаких, ничего не помогает. прошу откликнуться людей с похожим заболеванием. давайте делиться советами друг с другом

не знаю о каких маленьких победах может идти речь. пересадка стволовых клеток в европе, копите деньги и вперед...

[noname] спасибо за совет. и Вы считаете это поможет?

Эльвира, мое мнение не компетентно в этом вопросе, но исходя из той информации, которую удалось найти - в России склеродермию (как и многое другое) не лечат, по крайней мере радикально и с благоприятным прогнозом на полную ремиссию. Ищи деньги и начинай переписку с зарубежными клиниками сама или с помощью услуг фондов / переводчиков.

[noname] Вы знаете если честно опять тратить большие деньги на то что не сможет помочь особого желания нет. я уже потратила большие деньги на операцию, а толку не стало. Как оказалось операции вообще не показаны в моем случае, но стремление к лицу более похожему к нормальному преобладает надо мной. И надежда все равно остается

разве проблемы с лицом это верхушка айсберга этой болезни? хотя конечно для симпатичной 20-тилетней девушки это удар. Эльвира, решать сколько потратить и на что конечно тебе, я лишь написал вариант на мой взгляд наиболее радикального и действенного способа, чтобы цель оправдала средства.

С рождеством тебя!

удар, да еще какой.
во всяком случае нужно будет проконсультироваться со специалистами и со своим врачом на счет стволовых клеток. Может они что расскажут мне. Во всяком случае спасибо тебе за совет.

И тебя с рождеством!

Здравствуйте,меня зовут Оля,я болею склеродермией с 5 лет.Лечилась гомеопатией,но потом забросила. В больнице мне назначили метипред,но ненадолго и метотрексат. Поначалу стало легче,а потом снова состояние ухудшилось. У меня тоже поражена вся пищеварительная система и сердце.Я честно говоря в отчаянии,не могу найти врача.Сейчас мое состояние все ухудшается,ужасная слабость,я совершенно не могу общаться с людьми из-за этого. Собираюсь поехать в Москву в Нии ревматологии. Эльвира,скажи пожалуйста ты там была,у какого врача,что тебе назначали,если ты есть в одноклассниках можно там написать

Для Эльвиры
 

Эльвира, если тебя не смущает Народные лекари (т.е. по нашему Баксы, Я из Казахстана, Алматы) то могу посоветовать одну апашку. Она живёт 80 км от Алматы в село унгуртас. забей в гугле Унгуртас, там всё описано про местность. Так вот, апашка эта,Бифатима, как рассказывали люди лечит болезни и недуги! В инете много информации о этой местности и немного о ней! Желаю скорейшего выздоровления!