Всем здоровья на долгие годы!
Здравчтвуйте , дорогие форумчане!
Хотела узнать как там наша Зоя?
Очень за нее переживаю.

тоже переживаю, присоединяюсь к вопросу.
____________________________________
Зоя, как ваши дела?

Добавлено через 46 минут
Что касается меня, то диагноза нет по прежнему. Вернее диагнозов много, но все они как то не сочетают в себе все мои симптомы, поэтому считай что без диагноза. У меня были сильные боли в копчике и крестце, отек бедра ягодицы и промежности, температура 37и2. Несколько дней назад вернулась из Сочи, где проходила лечение (просто купила сама себе процедуры и все, без диагноза) мне стало легче в крестце, там я впервые поймала себя на мысли, что у меня ни чего не болит. Но по дороге домой немного напряглась и теперь моя боль поднялась на поясницу вплоть до самых ребер и появилось онемение спины.
Ходила к нейрохирургу, он говорит что это не его случай и оперировать ни чего не нужно((
Короче, живем дальше, пытаемся лечиться. Сам себе врач.

Здравствуйте, Лучанна! Это кошмар какой-то... что за нпонятное отношение врачей??? Как быть с этим??? Я забыла, извините, Вы из какого города?

Сама в шоке, я из Нижний Новгород.

Привет, я тут, я жива, но дела у меня не очень хорошо, финальный ПЭТ показал активность в одном из бронхов, сделала сегодня биопсию, что бы узнать что это такое. Ауто пока не делала и даже не знаю когда. Чувствую себя средне. В пятницу ложусь в больницу на обследования перед трансплантацией, но если в бронхе таки лимфома вылезла - какая тут может быть трансплантация? Отправят домой, доживать на таблетках.

Зоя, привет! По-больше оптимизма!Что значит "доживать на таблетках"?Не все методы еще испробованы, это первое. Во-вторых, еще не понятно что это и как - надо результата подождать.
Волю в кулак и не падать духом, а мы - чем можем...Поддержать, посоветовать, поговорить! Не пропадай!;)

ну как не все методы? Если это таки лимфома - то химии больше не будет, потому что мне сейчас провели два самых мощных курса второй линии, основное образование рецидивное сдохло совсем (ттт). Сильнее чем декса-бим только консолидация перед пересадкой, которая выполняется на тех же препаратах, просто дозы выше. И какой смысл убивать мой организм, если у меня на декса-биме в бронхах вылезла лимфома, которой этот декса-бим, как мертвому припарка.
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
И не надо мне щас плиз про Китай, не поеду я в Китай, он стоит 50 тысяч долларов и у всех потом все обратно лезет. Недавно знакомая девчонка, которая в ГНЦ лечилась съездила, основное все ушло, в новом месте вылезло. Денег больше нет, теперь по добрым людям на кейтруду собирает в инстаграме. Так что я лучше на 50 тыр бакинских остаток дней хорошо проведу :) Или закачу шикарные похороны, чем на этот Китай их тратить. Кстати, вы все приглашены! :D

А ниволумаб не входит в список ЖНВП не входит разве уже по лимфоме?
Рано пока еще судить о том вылезла или нет...Может воспаление иного рода там. Главное то что основной рецидив уничтожен, мне кажется врятли сразу по-новой полезло что-то при таком курсе.

Привет Зоя! Чувства юмора не теряете, это уже здорово, значит помирать не собираетесь. Я вот соглашусь с Анатолием, что-то сомнительно, что-бы во время такой химии что-то новое вылезало во время уничтожения основного очага. Помирать пока погодите, скоро же третий четверг ноября, я же должен выполнить своё обещание :) Выздоравливайте, хоть и трудно Вам, но обязательно выздоравливайте

Добавлено через 5 минут
Да, ребята, раз уж зашел. Мне хотят два импланта зубных установить, а я тут прочитал, что после ХТ и лучевой этого делать не следует, тем более лучи примерно на это место шпарили, но с другой стороны три года уже прошло. Может кто сталкивался. Что присоветуете друзья мои ?

Это очень хорошо, что вы Зоя, гтовы к самому плохому, но оно еще не наступило. Возможно в бронхах не то о чем вы думаете. Ведь вы за это время во время лечения регулярно ловили пневмонию может это она там чего то натворила??? Во всяком случая, готовность к всему, но надежда на лучшее. Мы за вас кулачки держим.

Милая Зоя! Здравствуй!!! Спасибо, что отозвалась!!! Держу за тебя кулачки и у моляю Бога, что бы было все хорошо!!!
Господи, дай нашей Зое сил и терпенья!!!
Зоечка, милая , держись!!! Мы все с тобой!!!

Увеличиласи ЛУ надключичный.
 

Здравствуйте! Помогите прошел полный курс лечение хим и луч терапию с 09.17 по 04.18. Сегодня заметил увеличение лу. Гдето 10-15 дней назад простыл. Может ли это вызвать увеличение лу. Скажите может кто сталкивался.

может от простуды, но лучше проверить.

Спс. Меня направили сдать анализы, узи и ренген легких.

Добрый день! У меня так было. От простуды увеличились, потом ушли. Я особо себя не щупаю никогда. Это терапевт, когда давала направление на анализы, вдруг решила проявить инициативу. Нащупала там аж несколько палетт. Хорошо, что я в панику не впадаю - знала, что госпитализация скоро и лечащий посмотрит. Он посмотрел, никакого особенного ужаса не обнаружил, сказал, что нужно понаблюдать. А через 2 месяца на следующей поддержке уже ничего не было.

Всем доброго здравия! Зоя, вот что что, а юмор у вас не отнять, а значит на позитиве и с большим желанием бороться и жить, а в нашем деле это самое главное. Вот верю в тебя, что все окейно будет! Удачи тебе и ждем радостных новостей, не пропадай, мы все переживаем за тебя!

Добавлено через 1 минуту
Олюшкина, куда пропали? Давно вас не слышно.

[QUOTE=lilac_gooseberry;429461]
остается ниво. Эффективность которого 40%, а стоимость - ну вы сами знаете :) Сомнительный такой метод.
Привет, Зоя! Очень рада, что ты отписалась. Надеюсь, что бронх твой просто "фонит". У меня тоже на ПЭТе 2 очага накопления РФП "возможно неспецифического характера". Ну не умеет он воспаление исключать на 100%.
А в НИВО я почему-то очень верю, в Горбачевке многих встречала со всех регионов. Кроме КИ и ОМС там ещё его делают за счет фонда Адвита. Молодого человека на нём полгода держали до алло-ТКМ. А у него какая-то дико агрессивная Т-клеточная. Если вдруг захочешь что-нибудь там узнать, у меня есть мобильный Кондаковой, могу на почту прислать.
Правда сейчас близок конец года, и квоты уже заканчиваются. По крайней мере мне сегодня в квоте отказали - поставили в лист ожидания. Спросила, сколько ждать, ответили что скорее всего до будущего года. По ОМС для СПб деньги закончились ещё в августе. Так что придётся наверное платить и в октябре. Что платить в декабре, как в прошлом году, я уже смирилась. Хорошо хоть ацеллбия уже на руках.

Добавлено через 13 минут
Что-то Шаркунов писал по этому поводу. Можно поискать или ещё раз спросить.
Мне лично нравится позиция "Не буди лихо...". Всё-таки для приживления импланта иммунитет должен сильно мобилизоваться. Следовательно увеличить количество лимфоцитов. И где гарантия, что среди них не попадётся один с желанием бешено размножаться? Так что в выражении "жить без зубов" всё-таки ключевое слово "Жить". Мне кажется, что без большой необходимости лучше 5 лет не дёргаться.
Вопрос мне очень близок, так как лимфома меня застала в период подготовки к имплантам - удалить зуб я успела, а вот поставить... Теперь вряд ли рискну.

А вот это я полность поддерживаю!!Слова надо держать, тем более если указанное для здоровья:rolleyes:;)

п.с. по-поводу имплантов склонен согласиться с Лирой, лучше еще подождать на всякий случай, до 5 лет ремиссии. Тем более осталось не так много Вам, большая часть времени позади.

Всем привет! И всем здоровья!
Георгию и Зое выстоять в этой тяжелой борьбе.

andrmos, в сентябре у меня была масштабная операция по гинекологии, перед этим я у своего гематолога-онколога спрашивала, нет ли противопоказаний для операции, не спровоцирует ли рецидив лимфомы. Она сказала, что нет. Оперируйся на здоровье;)
Но у меня не было лучевой, была только химия 8 курсов. 1,5 года в ремиссии.
Лучше Вам проконсультироваться на всякий случай.

Живу я без 4 зубов, и ни чего, на качество жизни не влияет)) раньше все хотела вставить импланты, а теперь мне за 40 и я че то передумала, слишком и без них много проблем и болячек.

Всем добрый день! Новеньких берёте?
Меня зовут Светлана, 38 лет. По предварительной диагностике т-лимфома. Собираю анализы и исследования на биопсию. Нахожусь в огромном шоке от заключения. Подскажите, что и где почитать о лечении? На диагностике нахожусь в московском научном клиническом центре, отделение гематологии там тоже есть. Кто что знает о врачах - можно ли там лечиться или лучше искать другое место? Заранее спасибо всем за ответы.

Скажите пож, вам там обследование проводят?
Просто у меня в городе ни кто не положит в больницу без диагноза, ну если ты конечно не умираешь
Как вы туда попали, по предварительному диагнозу или еще без него?

Меня направили из онкодиспансера к ним. На диагностике пока не лежу,собираю исследования и анализы для биопсии. Вот биопсию будут делать у них,поэтому интересуюсь насколько точно они смогут мне диагноз поставить? Или лучше потом самой ещё куда-то отвезти и перепроверить?

У них же брали пункцию из лу - предварительно лимфома Ходжкина,также сделала кт с контрастом,но там для меня куча непонятного в описании.

Добрый день. пункция не совсем информативна - по этому назначили непосредственно биопсию для исследования материала и ИГХ. И в последствии с учетом сделанного КТ поставят точный диагноз и определят стадию развития заболевания. По ИГХ диагноз точный будет.

п.с напишите подробней о результатах КТ.

Да,я понимаю зачем будут делать биопсию, сегодня отвезла все документы, завтра обещали назначить дату операции - будут брать полностью какой-то лу на исследование.

КТ с контрастом вот что в протоколе:
Лимфоузлы: визуализируются увеличенные внутригрудные лу, сливающиеся в конгломераты, плотностью до 40 ед Н, с признаками постепенного накопления препарата до 75 ед Н (максимально в отсроченную фазу)
Размеры конгломератов
- надключичные, нижние шейные(по ходу внутренних яремных вен и общих сонных артерий) до 18*30 мм
- верхние паратрахеальные толщиной до 30мм, преваскулярные до 36 мм
- нижние паратрахельные до 32 мм, аортно-легочного окна до 35 мм и преаортальные до 48 мм
-бифуркационные до 26 мм
-правые бронхопульмональные до 20 мм, прекардиальные 18 мм

Брахеоцефальные вены и верхняя полая вена расположены в толще конгломерата, просвет компримирован: ВПВ до 9-10 мм, левая брахеоцефальная вена до 7мм, левая брахеоцефальная вена до 7-8 мм, тромбоза вен не отмечено
Аорта и легочная артерия (ЛА) окутаны конгломератом лимфоузлов(просвет ЛА контрастируется, правые верхнедолевые ветви ЛА сужены до 5-6 мм)
Трахея несколько смещена влево
Легкие полностью расправлены. Легочный рисунок деформирован: в С6/С9 левого легкого определяется участок консолидации толщиной до 10 мм с деформацией междолевой плевры, плотностью до 30 ед Н, без признаков накопления препарата. В С1-2 левого легкого, в С6/С9 правого легкого микрокальцинаты до 2 мм. В С9, С10 правого легкого и в С1-2 левого легкого субплевральные очаги полигональной формы размером 4,5 мм, в С3 левого легкого по междолевой плевре уплотнение толщиной до 6,5 мм.
Главные и долевые бронхи не расширены, хорошо прослеживаются на всем протяжении.
В плевральных полостях жидкость не определяется
Средостение не смещено. Сердце не увеличено. Перикард не утолщен, в полости его жидкость толщиной до 10 мм.
Аорта и крупные сосуды не расширены
Заключение - КТ-картина шейной и медиастинальной лимфаденопатии с признаками сужения просвета брахеоцефальных вен и верхней полой вены(лимфопролиферативное заболевание?)
Участок уплотнения в нижней доле левого легкого(вторичное поражение?)
Очаги в легких(внутрилегочные лимфоузлы?)

Вот как-то так....

Добрый вечер! Главное - не паникуйте, а спокойно обследуйтесь. При нашей болячке время не играет такой решающей роли даже при агрессивной лимфоме. Главное - правильно определить тип и выбрать протокол. Врачи обычно советуют сделать ИГХ в 2-х разных лабораториях. Время до постановки диагноза - самое неприятное эмоционально. Потерпите.

Спасибо за поддержку. Я так понимаю, что уже точно лгм,а игх покажет тип, давность, ну и кол-во разных клеток. У врача спрашивала насчёт перепроверки в другой лаборатории,сказал что у них достаточно точная диагностика и все маркеры(или как они правильно называются) есть. Вчера, когда отвозила все документы, Собянин туда приезжал, потом по Москва 24 сюжет был.

Здравствуйте. Размеры конгломератов не сильно большие. Внешне видны увеличенные Л/у?и долго-ли развивалось ваше заболевание до обращения к специалистам?
Какие сейчас симптомы?
п.с. Собирайтесь с духом и на биопсию!в вырезании л/у нет ничего страшного, но зато диагноз будет точен, а это залог правильно выбранной схемы лечения!

Добавлено через 3 минуты
Вот это очень хорошо!Вообще повод задуматься о перепроверке возникает тогда когда, для примера, - пункция показывает одно заболевание, а биопсия - другое. Когда одно и тоже то поводов для сомнений не остается.

Лу увеличены, как давно развивается заболевание не знаю. В начале сентября я подпростыла, кашляла, был насморк, а недели через две вылез лу и стал болеть, пошла к терапевту, она меня отправила бегом все исследования делать и вот на сегодняшний день есть понимание, что это лгм. А так описанные для лгм симптомы все были, но не все вместе И сыпь с зудом была, но поддавалась медикаментозному лечению, поэтому я думала что это аллергия. Первый раз сыпь была аж год назад и мне тогда дерматолог поставила чесотку, анализ, вроде, подтвердил это. Пролечилась, всё прошло. Второй раз меня сыпануло перед новым годом - сезон мандаринов, тоже антигистаминные пропила и всё прошло, третий раз в августе этого года - цвела полынь как раз и на нее у меня аллергия, вот такая маскировка или это совпадения не знаю. Слабость была по весне, но я это связала с сезонностью, летом слабость уже не одолевала, а потливость тоже летом присутствовала, но не только ночная - вообще жаркое это лето было. Вобщем, надеюсь, что выловили это всё на достаточно ранней стадии и лечение будет успешным!
Сейчас чувствую себя отлично тьфу-тьфу, ничего не болит, ну бывает,конечно, там кольнёт, здесь кольнёт, но это ж не болит.

Добрый день. Не факт,что у Вас ЛГМ (лимфома Ходжкина),так как Вам делали только пункцию.
У меня когда вздулся л/узел на шеи сделали пункцию и написали в заключении возможно ЛГМ - под вопросом. Но когда сделали биопсию, то диагноз оказался совсем другой- НХЛ ПЕРИФЕРИЧЕСКАЯ Т-КЛЕТОЧНАЯ ЛИМФОМА НЕУТОЧНЕННАЯ. Поэтому нужно ждать результатов биопсии.
Но Вы пишите с начало, что у Вас т-лимфома, потом ЛГМ, а это две большие разницы

всем привет.
у меня опять дурацкая ситуация какая-та. Химию закончили 04.08, ПЭТ сделали 25.09. А к врачу на консультацию так еще и не попали, был в отпуске, теперь мама раз в метро проехалась простуду подхватила. Изначально говорили что сделают пункцию КМ. По выписке, ПЭТ в большей степени положительное, не все лу ушли в брюшной, и время идет, а по поддерживающей терапии мы еще даже не узнавали.

Скажите, через сколько времени после химии начинают вливать ритуксимаб? Я читал что в течении двух лет раз в квартал по 1й дозе. Но начинают когда? Через 3 месяца? У нас как раз 3 месяца после химии через 2 недели((

Я плохо ориентируюсь в терминологии,после пункции сразу врач сказал,что т-клетки присутствуют,а в заключении написано обнаружены клетки Березовского-штейнберга,предположительно лимфома Ходжкина

По протоколу - каждые 8 недель, начинают через 8 недель после последней химии. Но часто и отступают от протокола по разным причинам, например из за низких лейкоцитов. Мужу и через 3 месяца вводили, и через 4 месяца. В поддерживающей терапии ритуксимабом уже не так строго-обязательно соблюдать эти 8 недель, как при химиитерапии. Тем более что ритуксимаб работает в организме до 90 дней.

Всем привет! Давно не заходила. Зоя, вы умничка, если шутите- значит силы еще есть для борьбы с этой бякой. Как я желаю вам победить болезнь! Симпапупсику тоже желаю сил. Девочки, не падайте духом. Сейчас все лечится. Поверьте, я уж и забыла про все, 8 лет прошло. У меня и л/у были, вырезали и на КТ метастазы в легких ставили. Сейчас медицина на сколько вперед шагнула. Всем желаю здоровья.

Друзья, скажите пож, где я могу узнать какие в Москве есть хорошие нейрохирурги? Еду в Москву по работе в начале ноября, хотела бы записаться на консультацию с мои проблемами, может знаете как мне найти эту инфу?
Я конечно, не уверена к нейрохирургу ли мне нужно((( но раз идет опоясывающее онемение спины и боль в ягодицах, копчике и крестце, то может к нейрохирургу сходить?! может это от позвоночника идет...

Подскажите плиз
 

Всем добрый вечер. Мы сделали биопсию и получили диагноз - Лимфома Ходжкина. Прописаны в Москве - если это имеет значение. Планируем сделать ПЭТ-КТ по ОМС, чтобы понять стадию. Пока надеемся, что 1 стадия. Но если честно ещё не очень поняли ряд моментов. Если брать известные гос клиники Герцена и Боткинскую, то можем ли мы попасть в них по квотам ОМС?Поясните плиз как это происходит. (Район нас с 1 стадией планирует лечить сам). И по частным онко клиникам также по квотам ОМС - можно ли пройти лечение? Всем заранее спасибо за комментарии.

Лечение проходила в ГНЦ на Гражданской по ОМС. Прописана в МО. Платно ездила на консультацию, когда была обнаружена опухоль. Там же делала операцию по уточнению диагноза уже по ОМС. Всё лечение было бесплатно.

Наконец попал к врачу. Как я понял, на химию полный ответ произошел :)
Осталось взять биопсию КМ.
Еще сказал одну тревожную мне вещь - когда речь зашла о поддержке ритуксимабом, он сказал, что это возможно вызовет не то чтобы привыкание, но в будущем ритуксимаб может быть не таким эффективным для организма, если сейчас будем два года вливать каждые 8 недель дозу, и предлагает обойтись без доп.вливаний :confused: (это пока на обсуждение, будет задействован еще зав.отделением, который нас посадил на RB вместо RCHOP).
Чтобы в случае рецидива лучше отработал rchop..

Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?

Мне только и попадалось что терапия позволяет продлить безрецедивный период и крайне полезна, но про нюанс после какой химии он необходим не попадалось.
Из разных статей надергал:
Но это больше с всяких российских докладов и конференций, на иностранных сайтах пока нарыть явное не получается.

Главный вопрос скорее таков - осла***ется ли эффект от мабтеры, если её так долго вливать. Не дай Бог допустим рецедив после 2х лет поддержки, разве мабтера не будет такая же эффективная?

[QUOTE=ordinary;430070]

Короче, у кого какая инфа? Есть ли необходимость по RB поддержку делать, и что на счет "ослабления" эффекта со временем?

Добрый вечер! Не смогла прикрепить рисунок из доклада. Там такой график, что поддержка мабтерой через 24 месяца снижает риск рецидива на 50%, т.е. с поддержкой без рецидива 88%, а без поддержки - 66, через 36 месяцев - 75 и 55 соответственно. По годам - ещё грустнее, через 5 лет - 55% без рецидива с поддержкой и 5% без поддержки. Ещё написано, что с поддержкой у 45% ремиссия более 8 лет. Но это после R-CHOP, после RB результаты должны быть лучше.
Я лечусь в Горбачевке - здесь у всех поддержка, а в НИИ Петрова - нет поддержки. Есть теория, что без поддержки через 2 года можно снова лечить ритуксимабом, а иммунитет при этом не понижен.
Как у вашей мамы волосы? Сохранила косу? Театры уже посещает? Здоровья ей и вечной ремиссии.

Добрый вечер, мне тоже не назначили ретуксимаб ( после RB)