Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Ларингэктомия - полное удаление гортани. Реабилитация и делимся опытом. (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=14659)

Topkon 12.07.2016 02:03

Ларингэктомия - полное удаление гортани. Реабилитация и делимся опытом.
 
Доброго всем утра и здоровья !!! T3N0M0 - таков диагноз и последующее полное удаление гортани. Ничего, жив, но не совсем здоров. Не паникую и не мрачен. 1000% оптимизма и реабилитируюсь .... самостоятельно, потому как при выписке от лечащего врача не получил НИКАКИХ рекомендаций - он просто отдал выписку, пожал руку и ушёл. Вот так. А когда пришло время снять швы на разрезах, то ни в одном онкодиспансере за это не взялись. Пришлось снимать в больнице. Вот такие дела. Абсолютно никаких рекомендаций по лечению от участкового онколога так и до сих пор ( с мая м-ца) так и не получил. В инете о ларингэктомии скудные сведения. Что, зачем и как быть не знаю. Уже 2 месяца висят нити, обшивающие стому и никому до этого ДЕЛА НЕТ. Во как.

katerina1984 12.07.2016 16:39

Цитата:

Сообщение от Topkon (Сообщение 362633)
Доброго всем утра и здоровья !!! T3N0M0 - таков диагноз и последующее полное удаление гортани. Ничего, жив, но не совсем здоров. Не паникую и не мрачен. 1000% оптимизма и реабилитируюсь .... самостоятельно, потому как при выписке от лечащего врача не получил НИКАКИХ рекомендаций - он просто отдал выписку, пожал руку и ушёл. Вот так. А когда пришло время снять швы на разрезах, то ни в одном онкодиспансере за это не взялись. Пришлось снимать в больнице. Вот такие дела. Абсолютно никаких рекомендаций по лечению от участкового онколога так и до сих пор ( с мая м-ца) так и не получил. В инете о ларингэктомии скудные сведения. Что, зачем и как быть не знаю. Уже 2 месяца висят нити, обшивающие стому и никому до этого ДЕЛА НЕТ. Во как.

Вечер добрый.да уж...что то врачи не побеспокоились вас проконсультировать(как к вам обращаться?я с удовольствием вам подскажу то,что сама от врачей узнала,да и другие участники форума вам не откажут в беседе,поддержке и рекомендациях)

Topkon 13.07.2016 05:18

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 362658)
Вечер добрый.да уж...что то врачи не побеспокоились вас проконсультировать(как к вам обращаться?я с удовольствием вам подскажу то,что сама от врачей узнала,да и другие участники форума вам не откажут в беседе,поддержке и рекомендациях)

Спасибо. Врачи - им нужны только деньги, тогда они ещё как-то шевелятся. Вчера звонили лечащему врачу-хирургу и тот стал требовать деньги за снятие послеоперационных швов вокруг стомы, тогда как при выписке всем снимали швы, а мне нет. Он сказал, что со швами можно ходить до полугода. А сейчас только после лучевой.

katerina1984 13.07.2016 12:35

Цитата:

Сообщение от Topkon (Сообщение 362673)
Спасибо. Врачи - им нужны только деньги, тогда они ещё как-то шевелятся. Вчера звонили лечащему врачу-хирургу и тот стал требовать деньги за снятие послеоперационных швов вокруг стомы, тогда как при выписке всем снимали швы, а мне нет. Он сказал, что со швами можно ходить до полугода. А сейчас только после лучевой.

Мне лучевую делали до операции.после операции швы сняли на 7 день с меня ни копейки Московские врачи не требовали.при выписке 30 дек сделали им подарки к новому году и все

Topkon 13.07.2016 15:30

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 362705)
Мне лучевую делали до операции.после операции швы сняли на 7 день с меня ни копейки Московские врачи не требовали.при выписке 30 дек сделали им подарки к новому году и все

Подарок такому "врачу" НИКОГДА !!! Если такой "врач" при обходе, заикаясь и не внятно, докладывает зав.отд. ОГШ, о том что у меня опухоль в гортани 8 см. ( а в действительности 0.8 см.) и зав.отд. (д.м. наук) принимает решение срочно на след.день меня оперировать. Возможно, если бы НЕ ОШИБКА в ответе "врача", то мне бы и провели лучевую, а уж потом...... .

Добавлено через 9 минут
katerina1984. Вечер добрый. Вопрос : " У меня трубка белая, видимо, отечественная, которую ввели при операции. Она жесткая и длинная. Очень не удобная. Можно ли её чуть укоротить, придав ей удобную, по моим ощущениям, форму и длину? И вообще, как быть с трубками? Можно ли в последствии обходиться без них ? Хотя откашливаться с трубкой гораздо удобней."

katerina1984 13.07.2016 17:29

Цитата:

Сообщение от Topkon (Сообщение 362726)
Подарок такому "врачу" НИКОГДА !!! Если такой "врач" при обходе, заикаясь и не внятно, докладывает зав.отд. ОГШ, о том что у меня опухоль в гортани 8 см. ( а в действительности 0.8 см.) и зав.отд. (д.м. наук) принимает решение срочно на след.день меня оперировать. Возможно, если бы НЕ ОШИБКА в ответе "врача", то мне бы и провели лучевую, а уж потом...... .

Добавлено через 9 минут
katerina1984. Вечер добрый. Вопрос : " У меня трубка белая, видимо, отечественная, которую ввели при операции. Она жесткая и длинная. Очень не удобная. Можно ли её чуть укоротить, придав ей удобную, по моим ощущениям, форму и длину? И вообще, как быть с трубками? Можно ли в последствии обходиться без них ? Хотя откашливаться с трубкой гораздо удобней."

Трубку можно подрезать и зашлифовать,что б не травмировать трахею при дальнейшем использовании.у меня все трубки провокс были,они мягкие и принимают температуру тела,становятся еще мягче,но я и их обрезала.а вообще без трубки на много проще,через месяц после операции сняла ее с разрешения врача конечно. Стома должна сформироваться,что б не сужалась в дальнейшем,а то придется снова оперироваться,расширять ее.мои врачи не рекомендовали долго трубку носить тк она давит на стенки трахеи,а это не хорошо.1.6 года я без трубки

Topkon 13.07.2016 18:36

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 362743)
Трубку можно подрезать и зашлифовать,что б не травмировать трахею при дальнейшем использовании.у меня все трубки провокс были,они мягкие и принимают температуру тела,становятся еще мягче,но я и их обрезала.а вообще без трубки на много проще,через месяц после операции сняла ее с разрешения врача конечно. Стома должна сформироваться,что б не сужалась в дальнейшем,а то придется снова оперироваться,расширять ее.мои врачи не рекомендовали долго трубку носить тк она давит на стенки трахеи,а это не хорошо.1.6 года я без трубки

Ок. Я так и хотел отрезать трубку, эдак на сантим, полтора и под углом - именно там, где к концу трубки прилипает мокрота. А угол среза сделать такой, чтобы площадь приёма слизи была наибольшей - сама картинка вынутой трубки показывает это. А мой врач НИЧЕГО и НИ о ЧЁМ не говорил.

Добавлено через 4 минуты
P.S. Я бы с удовольствием без трубки, но нитки вокруг стомы. При каждом откашливании к ним прилипает слизь, а отмывать её тяжело от нитей.

katerina1984 14.07.2016 07:10

Цитата:

Сообщение от Topkon (Сообщение 362751)
Ок. Я так и хотел отрезать трубку, эдак на сантим, полтора и под углом - именно там, где к концу трубки прилипает мокрота. А угол среза сделать такой, чтобы площадь приёма слизи была наибольшей - сама картинка вынутой трубки показывает это. А мой врач НИЧЕГО и НИ о ЧЁМ не говорил.

Добавлено через 4 минуты
P.S. Я бы с удовольствием без трубки, но нитки вокруг стомы. При каждом откашливании к ним прилипает слизь, а отмывать её тяжело от нитей.

День добрый.сколько времени уже прошло с момента операции?вы через зонд питаетесь или через рот?я через месяц начала нормально есть,похудела на 15 кг,правда потом они вернулись.потерпите не много и все наладится.на самом деле жить без гортани можно полноценно.балдела когда я начала чувствовать запахи,раньше принималось все как данное,кстати ощущение вкуса не изменилось совсем,все так же вкусно как и раньше.да и нельзя пить ни какие имуностимуляторы и модуляторы,загорать,увлекаться витаминами синтетическими.основное,что нельзя.

Topkon 16.07.2016 02:52

Цитата:

Сообщение от katerina1984 (Сообщение 362776)
День добрый.сколько времени уже прошло с момента операции?вы через зонд питаетесь или через рот?я через месяц начала нормально есть,похудела на 15 кг,правда потом они вернулись.потерпите не много и все наладится.на самом деле жить без гортани можно полноценно.балдела когда я начала чувствовать запахи,раньше принималось все как данное,кстати ощущение вкуса не изменилось совсем,все так же вкусно как и раньше.да и нельзя пить ни какие имуностимуляторы и модуляторы,загорать,увлекаться витаминами синтетическими.основное,что нельзя.

Доброе утро. После операции 2 месяца, тоже похудел. Не прошло и месяца- стал питаться обычно, тяжеловато было, но тщательно пережёвывал и мелкими глоточками проглатывал. Ощущение вкуса тоже не изменилось. С запахами пока тяжело - как-то раз "надушился" после бриться и запах ощутил. На солнце, в загороднем доме, не выхожу. Пропалываю, убираю, собираю и поливаю с 04 ч. утра (как сегодня) и поздно вечером. Сейчас поеду по грибы, затем купание в тени деревьев и в жару столярничаю в мастерской.

Topkon 20.07.2016 17:04

Вчера, наконец-то, сняли швы. Было рекомендовано, пока не срастутся места от швов, носить трубку. Затем: днём трубку не носить, а только на ночь, наблюдая за размером стомы (сужения). Было также сказано, что с трубкой иногда удобнее, а без неё комфортнее.

Topkon 28.07.2016 20:05

Просмотров этой темы = 389. Это значит, что все живы-здоровы и всё остальное всем по боку. т.е. не так как... . А на самом деле почему-то не лучше / думаю и не только мне/. По рекомендации : трубку снимаю на день, а на ночь забываю ... или не хочу ( ну, не удобно с этой российской пластмассой). Рано утром /так высыпаюсь/, прокашляюсь ЗНАЧИТЕЛЬНО, с помощью физ/р-ра, ввожу трубку и у меня начинается взахлёб откашливание из глубины внедрения постороннего предмета. Знаю, что ЭТО НАКОПИВШЕЕСЯ НОЧНЫЕ МОКРОТЫ и начинаю планомерно их откашливать. Неприятно, но нужно. Зато все "ночные" уже в урне. В целом, а это где-то / после утренней неприятности/ не будут беспокоить 1.5-2 часа. Знаю, что в течении 1 - 1.5 часов в метро я могу спокойно " дойти" до стационара на гамма-сеансы. Перед лучевой терапией, выйду, откашляюсь и спокойно принимаю облучение. И так 16 раз. А потом почти весь день без откашливаний. Не всегда, если не волноваться, например, в магазине. А если "приспичило", то опять же аккуратно отвернуться и откашляться. Живу в загороднем доме, провожу рекомендации и жду 2-х недельный перерыв , после гамма-терапии, для последующего обследования УЗИ. Настроения вам, только +++ и быть ОПТИМИСТОМ всегда и во всём.

Topkon 10.12.2016 16:43

Ларингэктомия - полное удаление гортани. Реабилитация и делимся опытом.
 
Здравствуйте. Дааа. Давно здесь я не был. Давно. Некогда. Уже забыл, когда прошёл лучевую терапию. После 16-ти сеансов врач сказал, что достаточно. Если, после обследований, будет необходимо, то продолжить л/терапию. Но как оказалось, что всё хорошо и следующий приём к врачу был назначен через месяц. Затем через 3 мес.т.е в январе 2017. :). Врачу сказал, что пью мукалитики, травы : грудной сбор №2 и корень одуванчика. Грудной сбор доктор одобрил, по поводу корня одуванчика промолчал. Я принимал 1 таблетку АМБРОКСОЛА и 2 таблетки обычные от кашля утром и вечером. Стал замечать, что после приёма этих лекарств уж очень часто откашливаюсь, очень часто. Мокрота жидкая, тягучая. А если принимать по назначению врача АЦЦ, то вообще чуть ли не жидкостью отхаркиваюсь. Принимал травы - они тоже разжижают. Путём экспериментов по приёму мукалитиков, для своего организма, остановился на АМБРАКСОЛе. А 10 ноября вообще не стал принимать ничего из мукалитиков. НИЧЕГО. И стал ГОРАЗДО лучше себя чувствовать : позывов к откашливанию стало ГОРАЗДО меньше, отхаркиваюсь сгустком (как раньше, до операции). В мокроте стали разглядываться частички каких-то выделений, а раз в 2-3 недели точечки крови ( об этом врач ничего не сказал). Теперь отхаркиваюсь 3-4 раза в сутки /не знаю почему так/ с помощью физраствора по кубику и до 10-15 куб. за разовую процедуру и ВСЁ ОЧИЩАЕТСЯ на 4-5 часов. Теперь о гигиене : в первые дни вообще было БОЯЗНО принимать душ. Ухищрялся разными способами, но купался. Теперь купаюсь под душем без всяких приспособлений : когда намыливаю шампунем голову, то ПРОСТО прижимаю подбородком стому, когда смываю пену. Принимаю ванну с морской солью и пеной : голова на краю ванны, а тело погружено по грудь. Даже плескаюсь, но ..... иногда брызги попадают в стому - НЕ из ПРИЯТНЫХ.... . По утрам вокруг отверстия обмазываю монастырской мазью, а полость рта полощу раствором марганцовки и брызжу МИРАМЕСТИНОМ ( после приёма пищи). Ем абсолютно ВСЁ. Даже, для дезинфекции, принимаю немного водки. Работаю, хотя на группе. Занимаюсь частным извозом. Общение практически нет, ведь я везу МОЛЧА по адресу - инциндентов не было. Многие рады молчанию. Однажды даже разговорился : почему-то заговорил пищеводным голосом и клиент меня вполне понимал. Дома иногда разговариваю так с супругой, стараюсь, пытаюсь и ПОЛУЧАЕТСЯ. Изучаю и ищу методику воспроизведения пищеводного голоса. Вот такая жизнь у меня прошла за эти месяцы. Не отчаиваюсь, оптимист и радуюсь. Желаю вам того же. Удачи и здравия вам.

123456 12.12.2016 12:11

Вам необходима реабилитация. Не спешите. На это уйдет пару лет. Пищеводный голос так же требует времени и для извоза его вполне хватит. И методики есть. Если необходимо расскажу. Здесь появляется Эвелина которая ходила на курсы и может более профессионально поведать об этом. Ничего в этом трудного нет . Главное практика и терпение.

И отчаиваться не стоит. Скоро все это станет настолько привычным , что перестанете на это обращать внимание.

Topkon 10.01.2017 14:49

Спасибо + спасибо!!! А я и не отчаиваюсь, всё идёт своим чередом. Не спешу и не тороплюсь, т.к. сам чувствую, что напрягаться излишне. Но, почему-то п/голос САМ ПРОЯВЛЯЕТСЯ и весьма неожиданно, сам по себе : вполне внятная речь. А когда напрягаюсь и стараюсь вымолвить : " Катя...., каток, кукла и Катя купила куклу", то получается. Почему-то, сидя в машине, эти слова произносятся с натугой. Дома же их произношу легче. Порой дома выговариваю целые понятные предложения. Видимо, положение тела влияет, т.к. в методике пишут, что необходимы определённые положения туловища: ...... . Теперь о шепотной речи :ехал в электричке и с попутчицей разговорились. Она пояснила: " Чтобы лучше меня понять, когда поясняю свою речь губами". Так мои слова "читаются" легче. Теперь я изъясняюсь с собеседником чётко сопровождая шёпотное изречение положением губ нужного слова. Может быть непонятно написано. Извините. Вот так и живу оптимистом на 100%.

123456 11.01.2017 07:43

Диагноз этот довольно редкий. Врачи тоже по разному относятся к больным.
Многое приходится постигать самому. Это хорошо если есть интернет и опыт работы в нем.
Общаюсь с человеком который носил трубку и не имел понятия что можно говорить целых два года, при том что кроме больницы еще также два раза прошел комиссию МСЕК и стоял на учете в больнице.
И так же знаю второго , который трубку снял через месяц и при выписке на пороге онкодиспансера встретил "коллегу" с 5-ти летним стажем который практически человеческим голосом ему сказал что надо произносить три буквы П,К,Т для выработки пищ/голоса. И уже через полгода начал более менее хотя и тихо общаться. Через год он уже может изъясняться по телефону.
А многие(много тому примеров) спустя годы так и продолжают молчать.

А стабильность п/голоса не станет 100 процентной. Все-таки источник его пищевод, который для этого не предназначен..


Текущее время: 06:01. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.