Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Рак, онкологические больные (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=3)
-   -   Лимфома (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=12414)

Atomik 10.11.2014 15:47

Тоже мароженное люблю, особенно рожки всякие, вкусняшка).
Мне пункцию делали, а лимфоузел на шеи удаляли, потом на гистологию, цитологию, все делалось только по квотам, лечение тоже, я инагородний, сначало туберкулез подозревали вообще, а после ислледования, сказали лимфома, потом отправляли стеклышки в другой институт, долго как то все протикало.

Добавлено через 7 минут
А если горло красное, кому то и нельзя мароженное. Да-да!
я знаю , что я зануда:D

Лёля 47 10.11.2014 15:57

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338664)
Сергей, я лечусь в ГНЦ. Центр федеральный и в принципе попасть можно. Это как повезёт. Только я не знаю, как те, кто издалека... Сначала приезжают, и потом их берут по квоте или они уже приезжают с квотой.

Оль,расшифруй ГНЦ.

Olushka_ina 10.11.2014 16:18

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338669)
Оль,расшифруй ГНЦ.

Гематологический научный центр

Добавлено через 7 минут
Цитата:

Сообщение от Atomik (Сообщение 338667)
Тоже мароженное люблю, особенно рожки всякие, вкусняшка).
Мне пункцию делали, а лимфоузел на шеи удаляли, потом на гистологию, цитологию, все делалось только по квотам, лечение тоже, я инагородний, сначало туберкулез подозревали вообще, а после ислледования, сказали лимфома, потом отправляли стеклышки в другой институт, долго как то все протикало.

Добавлено через 7 минут
А если горло красное, кому то и нельзя мароженное. Да-да!
я знаю , что я зануда:D

Жора, а ты в ГНЦ лимфому лечил?

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338657)
Да я по сути с болезнью не новичок..
Полежал и побегал уже по больницам.с июля
Сначала рак носоглотки,потом ротоглотки...ИГХ первое пишет "вероятно рак горла".химия наугад первый курс в диспансере.
Потом стационар..ладно там толковый радиолог-сразу консилиум и решение НХЛ...блоки пересмотрели-Казань пишет плазмоцитома,Уфа-лимфрплазмоцитарная лимфома.Назначили CHOP 21.выписали.
Динамика положительная 7-8 дн-потом реверс..Все задумались? Ничего подобного! Пришлось добиваться доказывать что мне нужно либо дозы менять либо это что то агрессивное и нужно менять схему.Далее трепанбиопсия-3 недели ожидания-итог-недостаточно материала! Химии отменили..Договорился!-чтобы положили и вырезали лу.вырезали..есть результат? Ничего подобного! Гистология В кклеточная диффузная высокой степени злокачественности....возможно??!!!! трудно дифференцировать с плазмоцитомой..ИГХ НЕ ПОЛУЧИЛОСЬ!!!! Лаборант неправильно окрасил стекла...уже не смешно...забрал блоки отправил в Москву в ГНЦ Ковригиной.Жду теперь..но уже не в себе...людей боюсь..страх животный выработался за 3 недели....как волчок.Уехать бы быстрей где меня не знают.Хочу в ГНЦ попадать.Кто что может сказать?

Извините за краткость как говориться...если все перепитии описать (как за собой упустил отца (рак легких T3N3M1) 16 oктября-дважды отказ в лечении ("ему уже ничего не поможет"),сам между кабинетами прожил неск месяцев...на три романа и пять книжек хватит...боль только в душе и неверие
Мне 35 только исполнилось..жена дочка..а жить уже невмоготу

Сергей, у меня вот как раз В-клеточная лимфома диффузная фолликулярная... Она в один момент начинает расти со страшной скоростью. У меня так и было. Сейчас делают химиотерапию по программе R-CHOP , на нулевой день мабтеру раз в 3недели.

Лёля 47 10.11.2014 16:21

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338671)
Гематологический научный центр


Новый Зыковский пр-д 4?

Сергей 1979 10.11.2014 16:33

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338664)
Сергей, я лечусь в ГНЦ. Центр федеральный и в принципе попасть можно. Это как повезёт. Только я не знаю, как те, кто издалека... Сначала приезжают, и потом их берут по квоте или они уже приезжают с квотой.

Добавлено через 7 минут
Сергей, хорошо, что в ГНЦ отправили материал на анализ. Во первых у них все-таки направление именно гематологическое, они точный диагноз поставят. А во вторых, если у них консультироваться и к ним пробиваться на лечение, то они без стекол этих даже разговаривать не будут. Анализ этот у них стоит 10000, но если они уже Вас возьмут и будет квота, то это все в квоту войдет.

Спасибо!
Стекла блоки приняли 05.11
17-19 обещали ответ.
Как там прием проводят?
Чз поликлиннику оформляют?
На химию ложат или амбулаторно?
Как отношение? Текучка?
Обследуют всесторонне?
Доктора вообще разговаривают?
Не скрою-я ищу (бегу из Уфы) из за медлительности и "пофигизма" большинства врачей с кем сталкивался..к.м.д или д.м.н на уровне конечно..но ниже врачи..большинство думают только о своем душевном и прочем спокойствии.
Ну самое главное-терапия 1 линии не очень результативна пока,и приходиться думать о ВХТ...В уфе опыта нет..

Добавлено через 2 минуты
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338675)
Новый Зыковский пр-д 4?

Да.он самый.

Добавлено через 8 минут
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338647)
А я 4 августа,прошлого года, обнаружила шишку на шее,3 сентября прооперировали и 29 сентября уже была первая химия,я так врачей торопила со всеми этими делами что они были в шоке от меня:D.

Меня местные платные а потом и бесплатные 2 мес от лимфоденита лечили..грели до ус...ру пока терапевт не сказал-все хватит это онкология..
Онколог местный,умница,умничать не стал, а срочно отправил в Уфу..
Дал четкие указания-у тебя ДОЛЖНЫ взять то,вырезать се,и чз две недели будешь уже лечиться...как я был наивен.Всего то нужно было понять,что НУЖНО ДОБИТЬСЯ ТО,ВЫРЕЗАТЬ СЕ, добиться!!! А не ждать от медицины..

Olushka_ina 10.11.2014 16:35

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338675)
Новый Зыковский пр-д 4?

Леля, да, Новый Зыковский пр-зд, д.4. Ещё там прям рядом 1-ая улица 8-го Марта. Леля, спасибо за совет насчёт мази. Мне сейчас дочка занесла вечером эту оксолиновую мазь. Ура-ура-ура!!! Завтра намажу нос и попрусь гулять, пошляюсь по магазам хоть недалеко от дома. А то сегодня смотрю- в первой половине дня такое солнышко было. Ко мне соседка зашла и грит:"Ольга,ты бы хоть пошла по улице прошлась, воздухом подышала..." Я глянула в окно, и правда, такое солнышко...:)Ещё бы неплохо было, чтоб горлышко прошло.

Сергей 1979 10.11.2014 16:42

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338671)
Гематологический научный центр

Добавлено через 7 минут


Жора, а ты в ГНЦ лимфому лечил?

Добавлено через 8 минут

Сергей, у меня вот как раз В-клеточная лимфома диффузная фолликулярная... Она в один момент начинает расти со страшной скоростью. У меня так и было. Сейчас делают химиотерапию по программе R-CHOP , на нулевой день мабтеру раз в 3недели.

Ясно.
Если фолликулярная 1,2 типа то прогноз хороший.
Мне мабтеру даже не предложили?! хотя она у меня и без квоты на пару курсов есть.Друзья привезли..осталась у кого то.Дело в том что реакция на cd 20 при которой мабтера показана, у меня то есть то нет.ИГХ ни одно не было проведено нормально.кроме Казани-там CD20- но сам диагноз стоит под сомнением...

Olushka_ina 10.11.2014 16:48

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338676)
Спасибо!
Стекла блоки приняли 05.11
17-19 обещали ответ.
Как там прием проводят?
Чз поликлиннику оформляют?
На химию ложат или амбулаторно?
Как отношение? Текучка?
Обследуют всесторонне?
Доктора вообще разговаривают?
Не скрою-я ищу (бегу из Уфы) из за медлительности и "пофигизма" большинства врачей с кем сталкивался..к.м.д или д.м.н на уровне конечно..но ниже врачи..большинство думают только о своем душевном и прочем спокойствии.
Ну самое главное-терапия 1 линии не очень результативна пока,и приходиться думать о ВХТ...В уфе опыта нет..

Добавлено через 2 минуты


Да.он самый.

Добавлено через 8 минут


Меня местные платные а потом и бесплатные 2 мес от лимфоденита лечили..грели до ус...ру пока терапевт не сказал-все хватит это онкология..
Онколог местный,умница,умничать не стал, а срочно отправил в Уфу..
Дал четкие указания-у тебя ДОЛЖНЫ взять то,вырезать се,и чз две недели будешь уже лечиться...как я был наивен.Всего то нужно было понять,что НУЖНО ДОБИТЬСЯ ТО,ВЫРЕЗАТЬ СЕ, добиться!!! А не ждать от медицины..

Сереж, приём первоначальный в поликлинике, поликлиника там же у них. Во всяком случае у меня так было. Я подробно тут рассказывала людям, тока в теме "Знакомства среди онкобольных", это когда я тока начала подобные форумы просматривать. Там в принципе история моя с самого начала, так сказать.

Добавлено через 4 минуты
На химию кладут в стационар. В первый раз чаще всего на 2 недели. Я лежала 2 недели. Правда, у мну были побочки. А потом неделю и выписывают. Пару недель дома, потом опять ложишься.Раз в 21 день ложишься туда.

Сергей 1979 10.11.2014 16:49

[QUOTE=Olushka_ina;338681]Леля, да, Новый Зыковский пр-зд, д.4. Ещё там прям рядом 1-ая улица 8-го Марта. Леля, спасибо за совет насчёт мази. Мне сейчас дочка занесла вечером эту оксолиновую мазь. Ура-ура-ура!!! Завтра намажу нос и попрусь гулять, пошляюсь по магазам хоть недалеко от дома. А то сегодня смотрю- в первой половине дня такое солнышко было. Ко мне соседка зашла и грит:"Ольга,ты бы хоть пошла по улице прошлась, воздухом подышала..." Я глянула в окно, и правда, такое солнышко...:)Ещё бы неплохо было, чтоб горлышко прошло.[/QUOTE

Я пытался после первого чопа арбидолом лечить горло и всякими лимономи с малиной..ноги в тазу грел по три раза на дню..помогло конечно.Ненадолго..местный онколог сказал три раза дексаметазон по 8 мл проколи и все будет норм..так и вышло..

Olushka_ina 10.11.2014 16:55

В первый раз тебя смотрит зав. Отделением, супер-спец и грит берет-не берет. Если берет, он сразу зовёт какого-нить ординатора и поручает ему тебя. Сам лично он обход каждый день не делает, не дежурит и тп. Непосредственно твой лечащий врач-это молодой ординатор. Раз в неделю у них большой обход, они собираются и ходят вместе с зав.отделением и отсчитываются ему по каждому больному. Надеюсь, он их как-то контролирует. .. А потом схема лечения... Она ж по протоколу международному...

Сергей 1979 10.11.2014 16:56

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338684)
Сереж, приём первоначальный в поликлинике, поликлиника там же у них. Во всяком случае у меня так было. Я подробно тут рассказывала людям, тока в теме "Знакомства среди онкобольных", это когда я тока начала подобные форумы просматривать. Там в принципе история моя с самого начала, так сказать.

Добавлено через 4 минуты
На химию кладут в стационар. В первый раз чаще всего на 2 недели. Я лежала 2 недели. Правда, у мну были побочки. А потом неделю и выписывают. Пару недель дома, потом опять ложишься.Раз в 21 день ложишься туда.

Спасибо!
Буду настраиваться..20 го дб химия в Уфе.схему на третий раз усилили до CHOEP.Правда преднизолон заменили дексом.Так нужно?-иди не умничай..диалог с врачем.Думаю что прокапаюсь чтобы сроки не пропустить и первым самолетом в столицу.Понимаю что меня в ГНЦ и где либо никто не ждет,но у меня просто нет другого выбора

Толик 10.11.2014 17:01

А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

Olushka_ina 10.11.2014 17:13

Раньше этот ГНЦ был институтом переливания крови, так что это старейшее заведение в плане гематологии. Но одно время его хотели закрыть, в инете есть инфа по этому поводу. Потом там поменялось руководство и очень много врачей ушло. Хороших, опытных специалистов. Сейчас в Москве на базе 52 больницы (если я не ошибаюсь, это рассказывали соседи по палате) открывают гематологию и туда прям вот недавно ушло несколько врачей ГНЦ. И ещё некоторые уйдут, коих туда позовут, т.к. там зп больше и тд. А бы кого не потянут туда, ясное дело, кого получше пригласят.

Добавлено через 8 минут
Но там, в ГНЦ ещё остались старые врачи, которые обучают молодежь. Обследования всякие делают, на это они не жмутся, у них все есть. И если нужно,то они прям в день поступления в стационар на все эти обследования направят, это все в квоту потом войдёт. Тока будешь бегать по всяким кт -мрт-экг...Трепанобиопсию( ну ооооч мерзкая процедура) в день поступления всем делают.

Сергей 1979 10.11.2014 17:18

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338690)
В первый раз тебя смотрит зав. Отделением, супер-спец и грит берет-не берет. Если берет, он сразу зовёт какого-нить ординатора и поручает ему тебя. Сам лично он обход каждый день не делает, не дежурит и тп. Непосредственно твой лечащий врач-это молодой ординатор. Раз в неделю у них большой обход, они собираются и ходят вместе с зав.отделением и отсчитываются ему по каждому больному. Надеюсь, он их как-то контролирует. .. А потом схема лечения... Она ж по протоколу международному...

Ясно.как везде.
Протокол то международный,CHOP например,уже на западе не является эталоном.(принят в 1976 г).Для нас химик и лечащий врач который "ведет" тебя 50 а то все 100 % успеха.простой пример-в схеме CHOP циклофосфан принято 800 мг или мл.Мне так и делали.толку то..пока не пошел перед третьей химией в ординаторскую(как раз химика застал и врача) и не заявил что мне нужно схему усиливать или сокращать до 14 дн!
Был выставлен с позором вон,но на сл день в журнале в процедурном прочитал что в схему добавили этопозид и циклофосфан подняли с 800 до 1400!
А цитостатики тоже недешевые...
Если ответ на схему буксует,то схему нужно либо менять,усиливать,сокращать сроки и т.д А для этого Ваш врач должен Вас "вести" как говориться.
Иначе нет смысла "дергаться" куда либо.
Я по этой причине пока не рассматриваю зарубеж клиники.

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338692)
А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

Спасибо!
Может сегодня первый раз за месяц посплю без кошмаров
Стало легче..

Olushka_ina 10.11.2014 17:31

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338700)
Ясно.как везде.
Протокол то международный,CHOP например,уже на западе не является эталоном.(принят в 1976 г).Для нас химик и лечащий врач который "ведет" тебя 50 а то все 100 % успеха.простой пример-в схеме CHOP циклофосфан принято 800 мг или мл.Мне так и делали.толку то..пока не пошел перед третьей химией в ординаторскую(как раз химика застал и врача) и не заявил что мне нужно схему усиливать или сокращать до 14 дн!
Был выставлен с позором вон,но на сл день в журнале в процедурном прочитал что в схему добавили этопозид и циклофосфан подняли с 800 до 1400!
А цитостатики тоже недешевые...
Если ответ на схему буксует,то схему нужно либо менять,усиливать,сокращать сроки и т.д А для этого Ваш врач должен Вас "вести" как говориться.
Иначе нет смысла "дергаться" куда либо.
Я по этой причине пока не рассматриваю зарубеж клиники.

Добавлено через 4 минуты


Спасибо!
Может сегодня первый раз за месяц посплю без кошмаров
Стало легче..

В 1976г не было ещё мабтеры. Клетки cd20+ и есть самые агрессивные, как я понимаю. Ещё лет 5 назад лимфома не излечивалась. А терь мабтера есть.

Добавлено через 6 минут
Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338692)
А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли

Ой, Толик появился, радость-то какая! :) А то уж я думаю,что-то тебя долго нет, уже переживать стала. Как чувствуешь себя? По делам целый день набегался?

Толик 10.11.2014 17:35

Оля , спроси врача , можно ли тебе биопарокс? Мне он хорошо от горла помогает,да и от соплей спасает. Дороговат , правда

Сергей 1979 10.11.2014 18:19

Вы все просто молодцы!
Все четко для себя все определили.
Мне только предстоит.Точнее опять встать в колею
Отца все равно устрою на химию амбулаторно.Состояние удовлетворительное.Не сдамся!
Я наверное слишком много про эту болезнь узнал..отчего и вибрирую..Папа опять же ни на секунду из головы не выходит.Тяжело..
Квоту здесь мне пообещали быстро подписать..дело за квотным комитетом в клинике.
Спасибо за инфо по ГНЦ!
Остался самый шкурный вопрос-сколько денег брать?
Какие слухи? Че почем?
ГНЦ разумеется...

Olushka_ina 10.11.2014 20:42

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338710)
Вы все просто молодцы!
Все четко для себя все определили.
Мне только предстоит.Точнее опять встать в колею
Отца все равно устрою на химию амбулаторно.Состояние удовлетворительное.Не сдамся!
Я наверное слишком много про эту болезнь узнал..отчего и вибрирую..Папа опять же ни на секунду из головы не выходит.Тяжело..
Квоту здесь мне пообещали быстро подписать..дело за квотным комитетом в клинике.
Спасибо за инфо по ГНЦ!
Остался самый шкурный вопрос-сколько денег брать?
Какие слухи? Че почем?
ГНЦ разумеется...

По поводу денег даже не знаю. Мне-то сравнительно недалеко от дома, так что денег у меня с собой много не бывает. Там какие-то лекарства надо будет купить в аптеке, но они недорогие, так...по мелочи...Я ещё покупаю один препарат раз в месяц, но тебе это не понадобится)) Ну если будет у тебя желание леч.врача как-то благодарить, то это тоже дело хозяйское. Кто может-благодарят. У мну нету денежек :(

Olushka_ina 11.11.2014 04:14

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338682)
Ясно.
Если фолликулярная 1,2 типа то прогноз хороший.
Мне мабтеру даже не предложили?! хотя она у меня и без квоты на пару курсов есть.Друзья привезли..осталась у кого то.Дело в том что реакция на cd 20 при которой мабтера показана, у меня то есть то нет.ИГХ ни одно не было проведено нормально.кроме Казани-там CD20- но сам диагноз стоит под сомнением...

Если врачи узнают, что у тя мабтера "осталась от кого-то" , то они тебе ее капать не будут. Им надо только то, что, как положено, в аптеке получают...У нас женщина одна лежала, ей никак эту мабтеру не могли выписать и она сказала, что в аптеке сама купит, а врач ей сказала, что такую они капать не будут.

Сергей 1979 11.11.2014 07:44

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338717)
Если врачи узнают, что у тя мабтера "осталась от кого-то" , то они тебе ее капать не будут. Им надо только то, что, как положено, в аптеке получают...У нас женщина одна лежала, ей никак эту мабтеру не могли выписать и она сказала, что в аптеке сама купит, а врач ей сказала, что такую они капать не будут.

Возможно.не сталкивался.упаковки запечатаны,пломбы не повреждены.
С другой стороны-у меня ИГХ ГНЦ обещают к 19.11 а капаться нужно 20 го..
Если мабтера по рез-ту ИГХ показана-как я успею ее оформить? Хм..нужно уз Уфы еще 300 км до дома доехать,там оформлять месяц будут..
Буду дожимать..
Как Ваше самочувствие?
У меня динамика опять встает похоже.29-31 окт капали.
Хочу к вам..в ГНЦ т.е...может там с нервами совладаю и процесс по другому пойдет

Добавлено через 12 минут
Толик и форумчане
Как Вы думаете?
Я хочу парралельно с химией отцу прокалывать иммуностимуляторы (полиоксидоний,деринат и асд попить)+неядовитые травки и грибы (с китая сослуживцы отца прислали для меня..а оно вон как) в виде чайных пакетиков.Всем этим расчитываю организм поддержать.Сам к богу пытаюсь обратиться (тяжело,бесы и прочая нечисть сопротивляется,серьезно,могу поделиться наблюдением) и отца приучаю...он креститься то не умеет..вот...
Может вопрос не в этой ветке,но все же
Может есть что посоветовать?

Olushka_ina 11.11.2014 10:37

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338719)
Возможно.не сталкивался.упаковки запечатаны,пломбы не повреждены.
С другой стороны-у меня ИГХ ГНЦ обещают к 19.11 а капаться нужно 20 го..
Если мабтера по рез-ту ИГХ показана-как я успею ее оформить? Хм..нужно уз Уфы еще 300 км до дома доехать,там оформлять месяц будут..
Буду дожимать..
Как Ваше самочувствие?
У меня динамика опять встает похоже.29-31 окт капали.
Хочу к вам..в ГНЦ т.е...может там с нервами совладаю и процесс по другому пойдет

Добавлено через 12 минут
Толик и форумчане
Как Вы думаете?
Я хочу парралельно с химией отцу прокалывать иммуностимуляторы (полиоксидоний,деринат и асд попить)+неядовитые травки и грибы (с китая сослуживцы отца прислали для меня..а оно вон как) в виде чайных пакетиков.Всем этим расчитываю организм поддержать.Сам к богу пытаюсь обратиться (тяжело,бесы и прочая нечисть сопротивляется,серьезно,могу поделиться наблюдением) и отца приучаю...он креститься то не умеет..вот...
Может вопрос не в этой ветке,но все же
Может есть что посоветовать?

Сереж, а как ты чувствуешь, что не идёт динамика?

Сергей 1979 11.11.2014 11:03

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338723)
Сереж, а как ты чувствуешь, что не идёт динамика?

С введением уходят полностью боли.
Начинают уменьшаться лу шеи (у меня там конгломерат шейных надключечных и других.), уменьшается миндалина во рту.
Так примерно дней 7-10.некоторые лу(подмышечные например вообще не изменяются)
Потом 2-3 дня ни в право ни влево
Ну а потом начинает все расти обратно и болеть.
(((((((
Мне врач коротко единственное сказал-чоп не работает тебе нужно переходить ко второй или третьей линии и думать уже сейчас о трансплантации...продавай все что есть и дуй отсюда...лучше в Германию.
Стандартные протоколы на тебе скорее не заработают...

Добавлено через 3 минуты
И еще
У меня еще "сушит" левую руку,с той стороны где лимфоузлы...плохо сгибается.Никто такое у себя не отмечал?

Лёля 47 11.11.2014 13:11

Я дома,блин...на химию не взяли,плохие анализы крови,ни когда больше не буду верить анализу сделанному на анализаторе.Отправили на недельку наедать,напивать лейкоциты и гемоглобин.Вот такие делишки.

Olushka_ina 11.11.2014 13:20

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338727)
С введением уходят полностью боли.
Начинают уменьшаться лу шеи (у меня там конгломерат шейных надключечных и других.), уменьшается миндалина во рту.
Так примерно дней 7-10.некоторые лу(подмышечные например вообще не изменяются)
Потом 2-3 дня ни в право ни влево
Ну а потом начинает все расти обратно и болеть.
(((((((
Мне врач коротко единственное сказал-чоп не работает тебе нужно переходить ко второй или третьей линии и думать уже сейчас о трансплантации...продавай все что есть и дуй отсюда...лучше в Германию.
Стандартные протоколы на тебе скорее не заработают...

Добавлено через 3 минуты
И еще
У меня еще "сушит" левую руку,с той стороны где лимфоузлы...плохо сгибается.Никто такое у себя не отмечал?

Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ?

Добавлено через 1 минуту
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338729)
Я дома,блин...на химию не взяли,плохие анализы крови,ни когда больше не буду верить анализу сделанному на анализаторе.Отправили на недельку наедать,напивать лейкоциты и гемоглобин.Вот такие делишки.

Леля, а куда ты ложишься на химию?

Добавлено через 3 минуты
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338729)
Я дома,блин...на химию не взяли,плохие анализы крови,ни когда больше не буду верить анализу сделанному на анализаторе.Отправили на недельку наедать,напивать лейкоциты и гемоглобин.Вот такие делишки.

Леля, зато недельку отдохнешь, организм хоть немного очухается от химий. Действительно, хоть поддержишь немного его. 11химий это не шутка, ещё не каждый организм может перенести.

Лёля 47 11.11.2014 13:37

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338730)
Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ?

Добавлено через 1 минуту


Леля, а куда ты ложишься на химию?

Добавлено через 3 минуты


Леля, зато недельку отдохнешь, организм хоть немного очухается от химий. Действительно, хоть поддержишь немного его. 11химий это не шутка, ещё не каждый организм может перенести.

Организм наверное в шоке от таких доз:D,вот и вредничает.Пойду сок делать из сельдерея и свеклы,а ещё,ВРАЧ РЕКОМЕНДОВАЛА,пиво со сметаной для поднятия лейкоцитов,печень мне позволяет,сказала только без фанатизма:D,вот такое "лекарство" мне нравиться.:p

Сергей 1979 11.11.2014 14:25

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338729)
Я дома,блин...на химию не взяли,плохие анализы крови,ни когда больше не буду верить анализу сделанному на анализаторе.Отправили на недельку наедать,напивать лейкоциты и гемоглобин.Вот такие делишки.

Мда..колоть имунностимуляторы не пробовали.Мой терапевт очень рекомендовал

Добавлено через 16 минут
Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ?

Немножко не так в практике.
Лечение лимфом подразумевает,как бы проще,чтобы не умничать-терапию 1 линии (основной протокол (R)-CHOP)макс 6-8 курсов.Возможно закрепление лучами.это если достигнута полная или частичная ремиссия.
Если ремиссия не достигнута или ранний рецидив(опухоль химиорезистентна и прочие гадости) приступают к терапии 2 линии.химия выше дозами и более токсична,как правило 4 курса..перерыв,наблюдение и исходя из рез-тов ВХТ с пересадкой ств клеток.либо собственных (ауто) либо сторонних (алло).Очень коротко так...
Я получил 4 курса-один с платиной (цисплацин+5ФУ) от рака горла, 2 курса CHOP и один CHOEP.
Думаю о ГНЦ,грамотных специалистах,квотах,пересадках...отце,дочери..боге

Olushka_ina 11.11.2014 14:45

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338734)
Организм наверное в шоке от таких доз:D,вот и вредничает.Пойду сок делать из сельдерея и свеклы,а ещё,ВРАЧ РЕКОМЕНДОВАЛА,пиво со сметаной для поднятия лейкоцитов,печень мне позволяет,сказала только без фанатизма:D,вот такое "лекарство" мне нравиться.:p

Слушай, но это ж можно пиво+салатик какой-нить со сметаной или что-нить такое вкусное в сметане :D че-та фантазия разыгрывается...

Добавлено через 18 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338736)
Мда..колоть имунностимуляторы не пробовали.Мой терапевт очень рекомендовал

Добавлено через 16 минут
Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ?

Немножко не так в практике.
Лечение лимфом подразумевает,как бы проще,чтобы не умничать-терапию 1 линии (основной протокол (R)-CHOP)макс 6-8 курсов.Возможно закрепление лучами.это если достигнута полная или частичная ремиссия.
Если ремиссия не достигнута или ранний рецидив(опухоль химиорезистентна и прочие гадости) приступают к терапии 2 линии.химия выше дозами и более токсична,как правило 4 курса..перерыв,наблюдение и исходя из рез-тов ВХТ с пересадкой ств клеток.либо собственных (ауто) либо сторонних (алло).Очень коротко так...
Я получил 4 курса-один с платиной (цисплацин+5ФУ) от рака горла, 2 курса CHOP и один CHOEP.
Думаю о ГНЦ,грамотных специалистах,квотах,пересадках...отце,дочери..боге

В ГНЦ пересадки эти делают. Отделение трансплантации на том же этаже, где я лечусь. А я думаю, хоть бы мне это не понадобилось и прям раз за разом все проходило бы. Жалко, что изначально эта гадость была огромного размера, вернее, пока я больше месяца везде таскалась по врачам, а она в последнее время росла не по дням, а по часам и поражение всех групп лимфоузлов. В выписках они пишут мне 4 стадию, но я все равно надеюсь, что мне должно хватить 6курсов(мне кажется, если будет больше, можно сдохнуть) и гадости этой не будет, не будет, не будет...А пересадки эти не дай, Бог. Там свой геморрой. В нашей стране сейчас вообще не закупают препарат один, который перед пересадкой обязательно нужен, его помогают привозить волонтеры из-за границы. За деньги,конечно. Да и вообще... Видела я людей, которым пересадка предстоит.

Лёля 47 11.11.2014 14:51

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338738)
Слушай, но это ж можно пиво+салатик какой-нить со сметаной или что-нить такое вкусное в сметане :D че-та фантазия разыгрывается...

Ага....а потом коньяку с лимоном...:D

Добавлено через 5 минут
Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338736)
Мда..колоть имунностимуляторы не пробовали.Мой терапевт очень рекомендовал

Добавлено через 16 минут
Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ?

Немножко не так в практике.
Лечение лимфом подразумевает,как бы проще,чтобы не умничать-терапию 1 линии (основной протокол (R)-CHOP)макс 6-8 курсов.Возможно закрепление лучами.это если достигнута полная или частичная ремиссия.
Если ремиссия не достигнута или ранний рецидив(опухоль химиорезистентна и прочие гадости) приступают к терапии 2 линии.химия выше дозами и более токсична,как правило 4 курса..перерыв,наблюдение и исходя из рез-тов ВХТ с пересадкой ств клеток.либо собственных (ауто) либо сторонних (алло).Очень коротко так...
Я получил 4 курса-один с платиной (цисплацин+5ФУ) от рака горла, 2 курса CHOP и один CHOEP.
Думаю о ГНЦ,грамотных специалистах,квотах,пересадках...отце,дочери..боге

Сергей,все будет хорошо,скоро Вам поставят правильный диагноз,приступите к лечению.Главное бороться,добиваться поставленных целей,просите,давите,убеждайте врачей.От всего сердца и души желаю Вам удачи и победы!:)

Сергей 1979 11.11.2014 17:31

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338738)
Слушай, но это ж можно пиво+салатик какой-нить со сметаной или что-нить такое вкусное в сметане :D че-та фантазия разыгрывается...

Добавлено через 18 минут


В ГНЦ пересадки эти делают. Отделение трансплантации на том же этаже, где я лечусь. А я думаю, хоть бы мне это не понадобилось и прям раз за разом все проходило бы. Жалко, что изначально эта гадость была огромного размера, вернее, пока я больше месяца везде таскалась по врачам, а она в последнее время росла не по дням, а по часам и поражение всех групп лимфоузлов. В выписках они пишут мне 4 стадию, но я все равно надеюсь, что мне должно хватить 6курсов(мне кажется, если будет больше, можно сдохнуть) и гадости этой не будет, не будет, не будет...А пересадки эти не дай, Бог. Там свой геморрой. В нашей стране сейчас вообще не закупают препарат один, который перед пересадкой обязательно нужен, его помогают привозить волонтеры из-за границы. За деньги,конечно. Да и вообще... Видела я людей, которым пересадка предстоит.

Я просто уверен что вам это не понадобиться!
Все будет хорошо!
Я излишне паникую просто..ну считаю варианты.
Хотя все мы в руках Божьих сейчас

Добавлено через 9 минут
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338740)
Ага....а потом коньяку с лимоном...:D

Добавлено через 5 минут


Сергей,все будет хорошо,скоро Вам поставят правильный диагноз,приступите к лечению.Главное бороться,добиваться поставленных целей,просите,давите,убеждайте врачей.От всего сердца и души желаю Вам удачи и победы!:)

СПАСИБО!!!
За всех Вас держу кулаки.
БОРОТЬСЯ И ВЕРИТЬ
Силы на борьбу еще есть-веры нет..веры духовной,душевной..сломался какой то механизм внутри и я ищу мастера..ВЕРНЕЕ ПУТЬ К НЕМУ.
Ведь не победив болезнь души не победить болезнь тела.
Ищите да обрящете.
Пытаюсь,стараюсь..

Olushka_ina 11.11.2014 17:47

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338742)
Я просто уверен что вам это не понадобиться!
Все будет хорошо!
Я излишне паникую просто..ну считаю варианты.
Хотя все мы в руках Божьих сейчас

Добавлено через 9 минут


СПАСИБО!!!
За всех Вас держу кулаки.
БОРОТЬСЯ И ВЕРИТЬ
Силы на борьбу еще есть-веры нет..веры духовной,душевной..сломался какой то механизм внутри и я ищу мастера..ВЕРНЕЕ ПУТЬ К НЕМУ.
Ведь не победив болезнь души не победить болезнь тела.
Ищите да обрящете.
Пытаюсь,стараюсь..

Сергей, в такой ситуации не мастера надо искать. Если чувствуете потребность, то сходите в храм и на исповедь. Так лучше будет.

Лёля 47 11.11.2014 17:55

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338742)
Я просто уверен что вам это не понадобиться!
Все будет хорошо!
Я излишне паникую просто..ну считаю варианты.
Хотя все мы в руках Божьих сейчас

Добавлено через 9 минут


СПАСИБО!!!
За всех Вас держу кулаки.
БОРОТЬСЯ И ВЕРИТЬ
Силы на борьбу еще есть-веры нет..веры духовной,душевной..сломался какой то механизм внутри и я ищу мастера..ВЕРНЕЕ ПУТЬ К НЕМУ.
Ведь не победив болезнь души не победить болезнь тела.
Ищите да обрящете.
Пытаюсь,стараюсь..

Что там у тебя сломалось?Мы тут супер-мастера,быстро починим!Сергей,ВЕРЬ в хорошее,верь в победу,верь в СЕБЯ,ты справишься,я просто уверенна в этом.УДАЧИ ТЕБЕ И ВЕРЫ.:)

Olushka_ina 11.11.2014 17:58

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338745)
Что там у тебя сломалось?Мы тут супер-мастера,быстро починим!Сергей,ВЕРЬ в хорошее,верь в победу,верь в СЕБЯ,ты справишься,я просто уверенна в этом.УДАЧИ ТЕБЕ И ВЕРЫ.:)

Леля, чем занимаешься? За пивом сходила? :D

Сергей 1979 11.11.2014 18:08

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338744)
Сергей, в такой ситуации не мастера надо искать. Если чувствуете потребность, то сходите в храм и на исповедь. Так лучше будет.

Стараюсь бывать почаще..Выразился витиевато..Ищу батюшку чтобы душу мою исцелил..
И всем советую

Добавлено через 4 минуты
Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338745)
Что там у тебя сломалось?Мы тут супер-мастера,быстро починим!Сергей,ВЕРЬ в хорошее,верь в победу,верь в СЕБЯ,ты справишься,я просто уверенна в этом.УДАЧИ ТЕБЕ И ВЕРЫ.:)

Я еще раз про иммуннотерапию напомню.Вроде на западе уже много где становиться частью схемы лечения.И для нормализации кровотворения.в конце концов препараты есть лейкоциты поднимающие.(не очень рекомендуют,но это же только разок другой чтобы химию не пропускать срок.Что Вам лечащий врач кроме пива предложил?

Лёля 47 11.11.2014 18:21

Цитата:

Сообщение от Olushka_ina (Сообщение 338746)
Леля, чем занимаешься? За пивом сходила? :D

А как же!Пол чашки сметаны остальное темное пиво...даже очень ничего,главное что бы пиво было прохладное.:D.Вот это "лечение",а ты мороженку не рискнешь скушать.:D.
Занятие у меня сейчас одно,кушать,пить,спать...санаторий однако.

Olushka_ina 11.11.2014 18:23

Цитата:

Сообщение от Сергей 1979 (Сообщение 338747)
Стараюсь бывать почаще..Выразился витиевато..Ищу батюшку чтобы душу мою исцелил..
И всем советую

Добавлено через 4 минуты


Я еще раз про иммуннотерапию напомню.Вроде на западе уже много где становиться частью схемы лечения.И для нормализации кровотворения.в конце концов препараты есть лейкоциты поднимающие.(не очень рекомендуют,но это же только разок другой чтобы химию не пропускать срок.Что Вам лечащий врач кроме пива предложил?

Может, лечащий врач сам пиво любит, вот и предложил :D А я ещё слышала, что красное сухое вино с горьким шоколадом нам оч полезно. :D Но сама, если честно, с тех пор, как химию первый раз сделала, к алкоголю вообще не притрагивалась, боюсь потому что. Ещё не дай, Бог, поплохеет, мало ли чего может быть...А у врачей неудобно как-то спрашивать на эту тему. Ещё подумают, что я пиянь :D

Olushka_ina 11.11.2014 18:27

Цитата:

Сообщение от Лёля 47 (Сообщение 338749)
А как же!Пол чашки сметаны остальное темное пиво...даже очень ничего,главное что бы пиво было прохладное.:D.Вот это "лечение",а ты мороженку не рискнешь скушать.:D.
Занятие у меня сейчас одно,кушать,пить,спать...санаторий однако.

И что, пиво вот так со сметаной прям вкусно?

Толик 11.11.2014 18:58

Сергей , для укрепления имунной системы могу посоветовать вам сделать настойку алоэ, ядов в ней нет и помогает всё-таки. Рецепт приготовления есть в интернете, я видел. Сам я сдуру такую настойку купил у бабули одной, но даже адрес давать её не стану, т.к. в сети есть то же самое , только бесплатно. Из ингредиентов там - собственно алоэ , мёд , кагор - те , что помню.Пьётся по столовой ложке 3 раза в день. Есть время - поищите в Сети

Добавлено через 5 минут
Кстати , насчёт пива со сметаной - гадость редкостная , но действительно помогает. Тот , кто любит пиво , никогда не предложит в своём уме и при памяти убивать таким образом райские пузырьки:D Попил я пивка в своё время)) Теперь ни-ни ,ничего крепче кефира)

Толик 12.11.2014 06:51

Оля , не знаю как в ГНЦ, но на Иваньковском приезжаешь со своими препаратами и там никто не спрашивает,откуда их взял , так что пока сам не скажешь, что с рук , они и не узнают. Да и как проверишь? Само собой , покупка через Интернет напоминает русскую рулетку.Никогда не можешь быть уверенным , что тебе дают то , что надо .Не из левой партии и правильно хранившимся.Но , если времени нет,то покупаешь и там , а что поделаешь? Я таким образом приобретал роферон

Olushka_ina 12.11.2014 07:35

Цитата:

Сообщение от Толик (Сообщение 338758)
Оля , не знаю как в ГНЦ, но на Иваньковском приезжаешь со своими препаратами и там никто не спрашивает,откуда их взял , так что пока сам не скажешь, что с рук , они и не узнают. Да и как проверишь? Само собой , покупка через Интернет напоминает русскую рулетку.Никогда не можешь быть уверенным , что тебе дают то , что надо .Не из левой партии и правильно хранившимся.Но , если времени нет,то покупаешь и там , а что поделаешь? Я таким образом приобретал роферон

Толик, привет-привет! Да, лучше просто не говорить. Потому что у той женщины не получилось быстро мабтеру получить, она сказала, что её муж в аптеке купит. Но ей сказали, что такую они не будут карать. А если б она не говорила, а просто принесла бы , как будто получила, то никто бы и не сказал ничего.

Добавлено через 1 минуту
Толик, как сам? Как самочувствие и настроение?

Толик 12.11.2014 09:18

Да ничего такого, чтобы паниковать, вполне себе обычные болячки.Сегодня получится отдохнуть, да и уколов не делать. Я своему Химику всегда сообщаю , если купил что-то на стороне. Архипов рычит , конечно , но колю интерфероны я сам ,дома:D , в полной тишине и спокойствии:).Когда были проблемы с льготными лекарствами, приходилось мотаться в Москву.предварительно пробив через сеть, где есть поближе и подешевле. Интерфероны вообще мне надо колоть через день без перерывов.


Текущее время: 11:13. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.