Тоже мароженное люблю, особенно рожки всякие, вкусняшка).
Мне пункцию делали, а лимфоузел на шеи удаляли, потом на гистологию, цитологию, все делалось только по квотам, лечение тоже, я инагородний, сначало туберкулез подозревали вообще, а после ислледования, сказали лимфома, потом отправляли стеклышки в другой институт, долго как то все протикало. Добавлено через 7 минут А если горло красное, кому то и нельзя мароженное. Да-да! я знаю , что я зануда:D |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 7 минут Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
|
Цитата:
Новый Зыковский пр-д 4? |
Цитата:
Стекла блоки приняли 05.11 17-19 обещали ответ. Как там прием проводят? Чз поликлиннику оформляют? На химию ложат или амбулаторно? Как отношение? Текучка? Обследуют всесторонне? Доктора вообще разговаривают? Не скрою-я ищу (бегу из Уфы) из за медлительности и "пофигизма" большинства врачей с кем сталкивался..к.м.д или д.м.н на уровне конечно..но ниже врачи..большинство думают только о своем душевном и прочем спокойствии. Ну самое главное-терапия 1 линии не очень результативна пока,и приходиться думать о ВХТ...В уфе опыта нет.. Добавлено через 2 минуты Цитата:
Добавлено через 8 минут Цитата:
Онколог местный,умница,умничать не стал, а срочно отправил в Уфу.. Дал четкие указания-у тебя ДОЛЖНЫ взять то,вырезать се,и чз две недели будешь уже лечиться...как я был наивен.Всего то нужно было понять,что НУЖНО ДОБИТЬСЯ ТО,ВЫРЕЗАТЬ СЕ, добиться!!! А не ждать от медицины.. |
Цитата:
|
Цитата:
Если фолликулярная 1,2 типа то прогноз хороший. Мне мабтеру даже не предложили?! хотя она у меня и без квоты на пару курсов есть.Друзья привезли..осталась у кого то.Дело в том что реакция на cd 20 при которой мабтера показана, у меня то есть то нет.ИГХ ни одно не было проведено нормально.кроме Казани-там CD20- но сам диагноз стоит под сомнением... |
Цитата:
Добавлено через 4 минуты На химию кладут в стационар. В первый раз чаще всего на 2 недели. Я лежала 2 недели. Правда, у мну были побочки. А потом неделю и выписывают. Пару недель дома, потом опять ложишься.Раз в 21 день ложишься туда. |
[QUOTE=Olushka_ina;338681]Леля, да, Новый Зыковский пр-зд, д.4. Ещё там прям рядом 1-ая улица 8-го Марта. Леля, спасибо за совет насчёт мази. Мне сейчас дочка занесла вечером эту оксолиновую мазь. Ура-ура-ура!!! Завтра намажу нос и попрусь гулять, пошляюсь по магазам хоть недалеко от дома. А то сегодня смотрю- в первой половине дня такое солнышко было. Ко мне соседка зашла и грит:"Ольга,ты бы хоть пошла по улице прошлась, воздухом подышала..." Я глянула в окно, и правда, такое солнышко...:)Ещё бы неплохо было, чтоб горлышко прошло.[/QUOTE
Я пытался после первого чопа арбидолом лечить горло и всякими лимономи с малиной..ноги в тазу грел по три раза на дню..помогло конечно.Ненадолго..местный онколог сказал три раза дексаметазон по 8 мл проколи и все будет норм..так и вышло.. |
В первый раз тебя смотрит зав. Отделением, супер-спец и грит берет-не берет. Если берет, он сразу зовёт какого-нить ординатора и поручает ему тебя. Сам лично он обход каждый день не делает, не дежурит и тп. Непосредственно твой лечащий врач-это молодой ординатор. Раз в неделю у них большой обход, они собираются и ходят вместе с зав.отделением и отсчитываются ему по каждому больному. Надеюсь, он их как-то контролирует. .. А потом схема лечения... Она ж по протоколу международному...
|
Цитата:
Буду настраиваться..20 го дб химия в Уфе.схему на третий раз усилили до CHOEP.Правда преднизолон заменили дексом.Так нужно?-иди не умничай..диалог с врачем.Думаю что прокапаюсь чтобы сроки не пропустить и первым самолетом в столицу.Понимаю что меня в ГНЦ и где либо никто не ждет,но у меня просто нет другого выбора |
А также , Оль..Приезжаешь , записываешься на консультацию. Берешь все документы что есть, анализы и обследования. Ты настояла . молодчинка , тебя взяли. Сергей , если будут поначалу отказывать , не молчите, не соглашайтесь. Просите , чтобы взяли. Настаивайте. Это ваша жизнь и ваше здоровье,нужно побороться.Гематологический научный центр является у нас одним из ведущих. Специалисты высочайшего уровня, серьёзно. Мы так радовались , когда Олю туда всё-таки взяли
|
Раньше этот ГНЦ был институтом переливания крови, так что это старейшее заведение в плане гематологии. Но одно время его хотели закрыть, в инете есть инфа по этому поводу. Потом там поменялось руководство и очень много врачей ушло. Хороших, опытных специалистов. Сейчас в Москве на базе 52 больницы (если я не ошибаюсь, это рассказывали соседи по палате) открывают гематологию и туда прям вот недавно ушло несколько врачей ГНЦ. И ещё некоторые уйдут, коих туда позовут, т.к. там зп больше и тд. А бы кого не потянут туда, ясное дело, кого получше пригласят.
Добавлено через 8 минут Но там, в ГНЦ ещё остались старые врачи, которые обучают молодежь. Обследования всякие делают, на это они не жмутся, у них все есть. И если нужно,то они прям в день поступления в стационар на все эти обследования направят, это все в квоту потом войдёт. Тока будешь бегать по всяким кт -мрт-экг...Трепанобиопсию( ну ооооч мерзкая процедура) в день поступления всем делают. |
Цитата:
Протокол то международный,CHOP например,уже на западе не является эталоном.(принят в 1976 г).Для нас химик и лечащий врач который "ведет" тебя 50 а то все 100 % успеха.простой пример-в схеме CHOP циклофосфан принято 800 мг или мл.Мне так и делали.толку то..пока не пошел перед третьей химией в ординаторскую(как раз химика застал и врача) и не заявил что мне нужно схему усиливать или сокращать до 14 дн! Был выставлен с позором вон,но на сл день в журнале в процедурном прочитал что в схему добавили этопозид и циклофосфан подняли с 800 до 1400! А цитостатики тоже недешевые... Если ответ на схему буксует,то схему нужно либо менять,усиливать,сокращать сроки и т.д А для этого Ваш врач должен Вас "вести" как говориться. Иначе нет смысла "дергаться" куда либо. Я по этой причине пока не рассматриваю зарубеж клиники. Добавлено через 4 минуты Цитата:
Может сегодня первый раз за месяц посплю без кошмаров Стало легче.. |
Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
|
Оля , спроси врача , можно ли тебе биопарокс? Мне он хорошо от горла помогает,да и от соплей спасает. Дороговат , правда
|
Вы все просто молодцы!
Все четко для себя все определили. Мне только предстоит.Точнее опять встать в колею Отца все равно устрою на химию амбулаторно.Состояние удовлетворительное.Не сдамся! Я наверное слишком много про эту болезнь узнал..отчего и вибрирую..Папа опять же ни на секунду из головы не выходит.Тяжело.. Квоту здесь мне пообещали быстро подписать..дело за квотным комитетом в клинике. Спасибо за инфо по ГНЦ! Остался самый шкурный вопрос-сколько денег брать? Какие слухи? Че почем? ГНЦ разумеется... |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
С другой стороны-у меня ИГХ ГНЦ обещают к 19.11 а капаться нужно 20 го.. Если мабтера по рез-ту ИГХ показана-как я успею ее оформить? Хм..нужно уз Уфы еще 300 км до дома доехать,там оформлять месяц будут.. Буду дожимать.. Как Ваше самочувствие? У меня динамика опять встает похоже.29-31 окт капали. Хочу к вам..в ГНЦ т.е...может там с нервами совладаю и процесс по другому пойдет Добавлено через 12 минут Толик и форумчане Как Вы думаете? Я хочу парралельно с химией отцу прокалывать иммуностимуляторы (полиоксидоний,деринат и асд попить)+неядовитые травки и грибы (с китая сослуживцы отца прислали для меня..а оно вон как) в виде чайных пакетиков.Всем этим расчитываю организм поддержать.Сам к богу пытаюсь обратиться (тяжело,бесы и прочая нечисть сопротивляется,серьезно,могу поделиться наблюдением) и отца приучаю...он креститься то не умеет..вот... Может вопрос не в этой ветке,но все же Может есть что посоветовать? |
Цитата:
|
Цитата:
Начинают уменьшаться лу шеи (у меня там конгломерат шейных надключечных и других.), уменьшается миндалина во рту. Так примерно дней 7-10.некоторые лу(подмышечные например вообще не изменяются) Потом 2-3 дня ни в право ни влево Ну а потом начинает все расти обратно и болеть. ((((((( Мне врач коротко единственное сказал-чоп не работает тебе нужно переходить ко второй или третьей линии и думать уже сейчас о трансплантации...продавай все что есть и дуй отсюда...лучше в Германию. Стандартные протоколы на тебе скорее не заработают... Добавлено через 3 минуты И еще У меня еще "сушит" левую руку,с той стороны где лимфоузлы...плохо сгибается.Никто такое у себя не отмечал? |
Я дома,блин...на химию не взяли,плохие анализы крови,ни когда больше не буду верить анализу сделанному на анализаторе.Отправили на недельку наедать,напивать лейкоциты и гемоглобин.Вот такие делишки.
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Цитата:
Добавлено через 3 минуты Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 16 минут Офигеть! У меня было всего 2химии. Перед третьим курсом делают КТ, ещё пока не делала. Но что хочу сказать. У всех после второго курса динамика есть, и хорошая. А вот начиная с третьего у большинства неск. курсов без динамики. А потом ещё делают доп. Химию 2курса в таком случае. И эта доп. химия с какой-то платиной...людям так от неё плохо....я видела...А трансплантацию обычно делают тем, у кого сразу анализ костного мозга плохой. Тебе костный мозг не брали на анализ? Немножко не так в практике. Лечение лимфом подразумевает,как бы проще,чтобы не умничать-терапию 1 линии (основной протокол (R)-CHOP)макс 6-8 курсов.Возможно закрепление лучами.это если достигнута полная или частичная ремиссия. Если ремиссия не достигнута или ранний рецидив(опухоль химиорезистентна и прочие гадости) приступают к терапии 2 линии.химия выше дозами и более токсична,как правило 4 курса..перерыв,наблюдение и исходя из рез-тов ВХТ с пересадкой ств клеток.либо собственных (ауто) либо сторонних (алло).Очень коротко так... Я получил 4 курса-один с платиной (цисплацин+5ФУ) от рака горла, 2 курса CHOP и один CHOEP. Думаю о ГНЦ,грамотных специалистах,квотах,пересадках...отце,дочери..боге |
Цитата:
Добавлено через 18 минут Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 5 минут Цитата:
|
Цитата:
Все будет хорошо! Я излишне паникую просто..ну считаю варианты. Хотя все мы в руках Божьих сейчас Добавлено через 9 минут Цитата:
За всех Вас держу кулаки. БОРОТЬСЯ И ВЕРИТЬ Силы на борьбу еще есть-веры нет..веры духовной,душевной..сломался какой то механизм внутри и я ищу мастера..ВЕРНЕЕ ПУТЬ К НЕМУ. Ведь не победив болезнь души не победить болезнь тела. Ищите да обрящете. Пытаюсь,стараюсь.. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
И всем советую Добавлено через 4 минуты Цитата:
|
Цитата:
Занятие у меня сейчас одно,кушать,пить,спать...санаторий однако. |
Цитата:
|
Цитата:
|
Сергей , для укрепления имунной системы могу посоветовать вам сделать настойку алоэ, ядов в ней нет и помогает всё-таки. Рецепт приготовления есть в интернете, я видел. Сам я сдуру такую настойку купил у бабули одной, но даже адрес давать её не стану, т.к. в сети есть то же самое , только бесплатно. Из ингредиентов там - собственно алоэ , мёд , кагор - те , что помню.Пьётся по столовой ложке 3 раза в день. Есть время - поищите в Сети
Добавлено через 5 минут Кстати , насчёт пива со сметаной - гадость редкостная , но действительно помогает. Тот , кто любит пиво , никогда не предложит в своём уме и при памяти убивать таким образом райские пузырьки:D Попил я пивка в своё время)) Теперь ни-ни ,ничего крепче кефира) |
Оля , не знаю как в ГНЦ, но на Иваньковском приезжаешь со своими препаратами и там никто не спрашивает,откуда их взял , так что пока сам не скажешь, что с рук , они и не узнают. Да и как проверишь? Само собой , покупка через Интернет напоминает русскую рулетку.Никогда не можешь быть уверенным , что тебе дают то , что надо .Не из левой партии и правильно хранившимся.Но , если времени нет,то покупаешь и там , а что поделаешь? Я таким образом приобретал роферон
|
Цитата:
Добавлено через 1 минуту Толик, как сам? Как самочувствие и настроение? |
Да ничего такого, чтобы паниковать, вполне себе обычные болячки.Сегодня получится отдохнуть, да и уколов не делать. Я своему Химику всегда сообщаю , если купил что-то на стороне. Архипов рычит , конечно , но колю интерфероны я сам ,дома:D , в полной тишине и спокойствии:).Когда были проблемы с льготными лекарствами, приходилось мотаться в Москву.предварительно пробив через сеть, где есть поближе и подешевле. Интерфероны вообще мне надо колоть через день без перерывов.
|
Текущее время: 11:13. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.