Все индивидуально. Меня тоже врачи предупреждали насчет лейкостима, но я его хорошо перенёс, кости почти не болели.

[QUOTE=Гена10;432785]вдруг кому то поможет

Лимфома - это не катаракта, нам и 12 шрифтом пойдет.

Всем доброго дня!:)
Получила заключение ПЭТ КТ. Пока всё хорошо. Увеличенных лу нет, ничего не накопило и не засветилось.
Хочется в это верить))
Проблемы есть, с ними будем разбираться.
После химии прошло 1 год 7 месяцев. ( фолликулярная лимфома 3 ст А, 2 цитотип)
Вчера прошла 10 поддержку ритуксимабом. Капали индийский редитукс.
Желаю всем здоровья, веры в свои силы!!!

Через 2 недели после ХТ всегда падают лейки и нейтрофилы меньше 1. Колю лейкостисм дня два, перед химией анализ крови и на следующий курс. Пью обезболивающие после укола.

Подскажите, пропололи тоже 2 дня лейкоцестим, но температура держится 37,3 третий день, это нормально? результаты повторного анализа только завтра. При каких параметрах крови допускают на сл курс?ч

Про температуру не знаю, у меня ни разу не повышалась. А вот с лейкоцитами = 3 допускали на химию. Но это уж на усмотрение врача.

Мне врач говорила ничего с такой темпиратурой не делать. Если поднималась выше 38 пил антибиотики общего действия.

Добрый вечер, температуру не помню, с лейкоцитами 2,7 брали на химию

режим поддержки раз в 28 дней?
Как вообще иммунитет? Катаетесь в общественном транспорте? Всякие мероприятия с людьми в замкнутом пространстве? Были ли простуды за это время и как вылечивались?
у меня врачи скептически относятся к поддержке, мол ритуксимаб тоже может вред организму наносить и еще более снижать иммунитет :confused:.
По этому укатал чтобы хотя бы раз в 3 месяца давали, что скажете на это?

[QUOTE=ordinary;432986]режим поддержки раз в 28 дней?
Как вообще иммунитет? Катаетесь в общественном транспорте? Всякие мероприятия с людьми в замкнутом пространстве? Были ли простуды за это время и как вылечивались?
У меня прошло 10 поддержек. В общественном транспорте катаюсь регулярно, в т.ч. в метро. Хожу в театр. Постоянно пользуюсь оксолиновой мазью и вожу с собой на всякий случай маску. С иммунитетом не очень хорошо, лейкоциты -3,9. Но заболела только 1 раз, зато из кашля больше месяца выползти не могла. Интервал между вливаниями - месяц плюс/минус неделя. За неделю до очередной поддержки на всякий случай стараюсь сидеть побольше дома.

это хорошо), скажите, а температура обычная какая? потому что у нас тут 37 и обычно не ниже

Сегодня мама сфотографировала коробку, оказалось ей не ацеллбию капают, а какой-то редитуткс( получается это ещё более дешевый аналог? Не уступает ли он по качеству мабтере и ацеллбии?

Температура обычно нормальная. Капельница на неё никак не влияет.

Добавлено через 9 минут
Редитукс вроде бы индийский аналог мабтеры, по их лицензии изготавливается в Ярославле. Врачи говорят, что это аналог полный. А народ пишет, что у редитукса больше побочек.

Привет Всем.У меня уже прошло 11 месяцев как закончилась поддержка а иммунитет на нуле.Болеб часто причем с осложнениями в виде отита, гайморита а кашель так вообще постоянный.Спрашивала у онколога сказали что иммунитет постепенно восстановится.На счёт температуры она у меня ещё до болезни была постоянная 37,3 я ее не чувствую.Здавала кучу анализов ни чего не нашли.Сказали значит для меня это норма.Да кстати мне проводили вот такой тест.Давали таблетку парацетамола и через полчаса меняли температура не сбивалась это означает что она не воспалительного характера.А вот когда ложусь спать полезу полчасика а потом меняю тогда она 36.6.Да мне тоже одно время капали редутокс чувствовала себя от него хуже.Мож просто совпадение.Ну вроде как то так.Всем здоровья.

Хотел купить оксолиновой мази, решил читануть немного о ней, а тут такое :confused:

на сколько я понимаю при лимфоме следует ограничить любое искусственное вмешательство в работу иммунитета, только обычные фрукты\офощи\витамин С, без всяких стимляторов случайных, или я ошибаюсь? Я уже шарахаюсь от лекарств где написано "иммуностимулирующее действие" (всякие амиксин-ис, андипал и т.п.)"

вот вся статья https://news.rambler.ru/other/37841519-chem-opasna-oksolinovaya-maz/

Сугубо имхо (не врач). Оксолиновая мазь - такая же по эффективности как пресловутый Оциллококцинум (т.е. плацебо). Но работает. Просто потому, что вирусы застревают в ней и дальше не попадают. И в принципе, если намазать другой мазью, будет эффект тот же. ЛОР мне в свое время рекомендовала защитную мазь без вмешательства в иммунитет, просто создающую физический барьер для вирусов. Названия не помню, к сожалению, но такое точно есть. Можно также после любого пробега по людным местам промывать нос - вирусы смоются в желудок и переварятся :-) Тоже не сама придумала, ЛОР рекомендовала. А что касается именно действия на иммунитет оксолинки - банально не верю. И Рамблер/Мейл/Яндекс - не лучший источник медицинской информации.

Я тоже подумал,что чушь полная. Лучше такие статейки не читать,так можно начать всего бояться. В крайнем случае можно спросить в ВК Шаркунова НН или Потапенко ВГ насчёт того или иного лекарства. Не видел чтоб они какой то препарат запрещали,могут только сказать что тот или иной препарат бесполезен и все. Но чтоб спровоцировать рецидив-нет. Единственная категория иммуномодуляторов насчёт которой у меня есть сомнения-это КСФ( лейкостим например). Но его как раз все участники форума использовали,и ничего. И вряд ли кому придет в голову применять его в ремиссии.

Всем здоровья и вечной ремиссии!
У меня не онкология, но тоже не "конфЭтка" - рассеянный склероз (неизлечимое аутоимунное заболевание).
Я понимаю, что вроде как не в тему здесь, но все же очень прошу модераторов не убирать мой вопрос хотя бы какое-то время.
Врач порекомендовал лечение рассеянного склероза препаратами которые используют для лечения лимфом, а именно Мабтера оно же Ацеллбия.
Просвятите меня пожалуйста есть ли разница между этими препаратами. Врач уверяет, что это одинаковые препараты. Но ценовая разница очень велика. Поэтом у я решилась спросить об этом здесь. Есть ли разница в переносимости, побочках и воздействии?
Инструкции обоих препаратов изучила, но хочется услышать отзывы от реальных людей.
Заранее большое спасибо всем кто ответит.

Действующее вещество в этих препаратах одно и то же - ритуксимаб. Ацелбия,мабтера,редитукс- торговые названия,мабтера- швейцарское лекарство, самое дорогое, ацелбия- российское,редитукс- индийское( соответственно самое дешёвое). По эффективности официально различий нет,хотя со слов пациентов вроде бы более дешёвые варианты лекарства иногда чуть хуже переносятся.
P.S. Мне капали ацелбию,побочек- не было. В последствии также употр***ял дешёвый( относительно) индийский ленолидомид,вышел в полную ремиссию на сочетании этого препарата с ниволумабом, без особых побочек ,не считая небольшого зуда.

Юляна,
Моя коллега уже лет 5-7 на ритуксимабе, у нее рассеяный склероз. Раньше ей давали мабтеру (по квоте или омс, т.е бесплатно, т.к он показан официально при этой болезни) , когда появилась ацеллбия, стали давать ее. С ее слов, она переносит ацеллбию намного хуже, и эффект вроде как меньше, говорит что снова суставы стали распухать. Вообщем, она ругает ацеллбию. Но может это ее индивидуальная реакция. А Вам по омс разве не дают ацеллбию?

плоскоклеточная ороговевающая карцинома высокой степени дифференцировки G 1 Рак гортаноглотки С 32,8 Т3N1М1(oss) 4 стадия. кто сталкивался? Сегодня были на консилиуме. Не назначили ничего, даже химии. Смотрю, здесь такой оборот лекарств. Люди, где вы нашли врачей, которые лечат. Нам выписали только трамадол и гормоны. Что делать?

Можно поискать клинические испытания.
https://clinicaltrials.gov/ фильтре введите название болезни ( на английском) , и в разделе " препарат"- попробуйте ввести anti CD47, или PD-1. Если удастся попасть на такие КИ- это хороший шанс. И по возможности обсудите эти другие варианты с онкологами.

Спасибо, я поняла. Будем пробовать, нужно жить..

Всем привет!
Мне кажется, тут всё индивидуально. Кто тяжело переносит и само вливание ритуксимаба, а кто-то легко. Я в целом переношу легко.
Катаюсь в общественном транспорте всегда, плечом к плечу;) даже во время химии. Единственное, носила маску, когда химия была. Сейчас нет. Нос не мажу, противовирусные не пью. Я лучше коньячку с лимончиком выпью :p, а потом чай с малинкой. Болела немного за всё время поддержки -два раза, без температуры. Так насморк, немного горло. Симптомы проходить стали дольше. Насморк держится месяца три. Кровь проверяю раз в два месяца. Гемоглобин в норме, лейкоциты 3,2-3,6. Единственное- высокий ГГТ ( фермент вырабатывается печенью и поджелудочной), а вот Аст и Алт почти в норме. Но в инструкции к ритуксимабу, есть такая побочка. Температура всю дорогу не более 36. Вообще, я не вижу особых изменений в себе от вливания ритуксимаба. Вливают раз в два месяца. Осталось еще два раза, до апреля.
Меня больше беспокоят суставы. Может возрастное уже, может химия, может и ритуксимаб добивает. Но для меня главное, чтобы лимфома не проснулась. С остальным будем сражаться физ.упражнениями:)

Добрый вечер всем! Вчера была на комиссии, инвалидность (3 гр) продлили ещё на год.

В каком городе Вы живёте? Я была в СПб в онкодиспансере на ЛОР-отделении. Там врачи, говорят, делают волшебные операции.

Добавлено через 10 минут
[QUOTE=Вера717;433259]

Добрый вечер, Вера. Как ваш муж? Как подкожная мабтера (или ацеллбия)?
Мне откапали на этой неделе 11-й раз. Сейчас с ацеллбией сложности в СПб, нет никакой. Врач сказал, что на следующий раз выпишет обе формы, поскольку никто не знает, что привезут. Я так поняла, что подкожная переносится тяжелее.
А как Машенька растёт? Радует родителей своими успехами?

[QUOTE=Lira;433309]В каком городе Вы живёте? Я была в СПб в онкодиспансере на ЛОР-отделении. Там врачи, говорят, делают волшебные операции.

Добавлено через 10 минут
Добрый день! У Маруси все хорошо, ползает,,стоит, пытается ходить, развитие по срокам, очень веселая девочка растет) хохочет постоянно, папа млеет от нее, мама вообще безумно влюблена)))
У мужа все более-менее, дождались наконец- то результат последнего трепана костного мозга - все в норме. До этого на кт увидели очаги в легких, сделали бронхоскопию - выявили стаффилокок и герпес 6 типа в повышенных титрах. Назначили антибиотик и имуноглобулин прокапали. Сразу кишечник дал сбой, но мы уже знали чем лечить этот псевдомембранозный колит, он от лечения антибиотиками развивается, но и лечится тоже антибиотиком, только узкого действия. После подкожной мабтеры у мужа значительно медленее восстанавливаются лейкоциты, прошло полтора месяца после последнего введения - лейкоциты 2.4. Но может это еще и из-за трансплантации, костный мозг слабо работает, хотя трепан нормальный. И тромбоциты низкие, 100 - 120 макс. Других побочек от подкожной мабтеры он не ощущает. Наш врач пока не может найти причину низких тромбоцитов. Теперь ждем кт или пэт кт в январе, что оно покажет. Вообщем, то одно то другое, выдохнуть и расслабиться пока не получается ни на день. Но хотя бы 5 кг набрал и видно что восстанавливается и вес и в целом самочувствие.

Здравствуйте, подскажите может кто сталкивался?, увеличены узлы средостения, реву уже неделю, завтра ложусь в онкологию, на этой неделе должны взять биопсию. Онколог сказал возможно лимфома Ходжкина. Я в шоке . Не могу справиться со слезами

Да мы тут почти все прошли через увеличенные л/узлы средостения и в других местах. Все пережили те же эмоции, что и Вы. Большинство уже пролечилось. Не рвите себе заранее душу, дождитесь результатов биопсии.

Не знаю как настроить себя. Может быть есть шанс что это все таки не лимфома! Я просто пребываю в таком шоке. :(

Добавлено через 15 минут
И что вы думаете о прохождении лечения в Мониках? Или куда лучше обращаться?

Добрый вечер! Конечно, мы все,в большинстве, сталкивались с увеличением ЛУ средостения. Мне вообще лечили пневмонии, а кашель душил, пока один хороший врач не посоветовал обратиться к гематологам. Сказал, что скорее всего у меня ЛУ в средостении и они давят и раздражают бронхи. И от этого воздействия у меня ужастный кашель. Так и вышло. Только химия спасет.

Светлана Христофоровна? Или однофвмилец?

Однофамилец. Я так понимаю шансов мало...😟 я просто не могу поверить(((все было хорошо, неужели за пол года могла так болезнь развиться 😟 места себе не нахожу

Светлана. Есть хороший курс лечения. Можно пропить между химиями. Лучше до химий. Возможно химии не понадобятся. Не хотите попробовать?

Добавлено через 3 минуты
40 дней. Ваши затраты - 3,5 тысяч рублей курс. Вознаграждение в виде подарка только при условии 100% излечения. Всё на ваше усмотрение.

Добавлено через 1 минуту
Предлагаю, как однофамильцу моей хорошей знакомой...

Вы хотите предложить Опдиво за 3.5 тысяч рублей? Или может Китруду? А может всё-таки Адцедрис? Или же car t cd30? В этих 4 случаях Вы действительно поможете вылечить Лимфому Ходжкина без химии.

Добавлено через 2 минуты
До биопсии ещё ничего не известно,может и нет у Вас никакой лимфомы. Узлы могут при воспалении увеличиваться и даже светиться на ПЭТ-КТ.

Добавлено через 2 минуты
У меня вот пока так и не подтвердился рецидив,несмотря на 2 операции. Все что смогли выковырять- реактивно. Сложную операцию пока решили не делать,понаблюдать,и все таки удалить миндалины для исследования,которые тоже светились.

Скажите, вы как-то поздравляете ваших докторов с праздниками? Я решила было поздравить, но подумала - а вдруг это уже не принято а я живу старыми мерками:)

Я очень надеюсь, но постоянно плачу, завтра делают биопсию, и я боюсь что этот диагноз подтвердится, я не знаю как справиться с нервами. Переживаю что в дальнейшем не найду специалистов по лечению, знаю только что большинство лечиться в ГНЦ. Боюсь что не удасться туда попасть. Я стараюсь верить что это не лимфома. Я ночами не сплю.

Лимфома Ходжкина выводится в полную ремиссию и не возвращается с первой же линии лечения в 90%случаев. Для остальных 10% сейчас также есть немало вариантов,которые я перечислил в прошлом сообщении, так что не волнуйтесь так!

Спасибо вам за поддержку, но Ходжкина это только предположительно, пока ничего не известно, результат биопсии только после праздников. Надеюсь на лучшее. Здоровья Вам!

Все в подобной ситуации боятся и переживают, но дело в том, что от вашего переживания результат будет известен только после анализа биопсии. Поэтому - боимся мы или не боимся ни чего не меняется.Может чего то успокоительного попить?