[QUOTE=Olushka_ina;353880]

Олюшка, привет, почитай вот это:
http://www.rakpobedim.ru/forum/blog/14/entry-699-%D0%BA%D0%B0%D1%82%D0%B5%D1%80%D0%B8%D0%BD%D0%B0-%D0%B3%D0%BE%D1%80%D0%B4%D0%B5%D0%B5%D0%B2%D0%B0-%D0%B7%D0%BE%D0%BD%D0%B0-%D0%BE%D1%82%D1%87%D1%83%D0%B6%D0%B4%D0%B5%D0%BD%D 0%B8%D1%8F/

Здравствуйте Евгений. Мы сначала в хирург. отделение, а потом не знаю.

Всем добрый день!
У меня вот такой вопрос, у мужа по протоколу 3 прокапывание химии должно быть 14 (ацелбия) и 15 декабря (все остальное), но так как мест в дневном стационаре уже не было, его записали только на 15 (ацелбия), 16 декабря (все остальное). Как думаете, 1 день это критично? Может, было так у кого? Спасибо!

Александра,курсы иногда сдвигаются по разным причинам.Иногда значительно,когда,к примеру,слишком плохие показатели крови,пациент схватил инфекцию и т.д. Считается-норма.Но стараются все же укладываться в сроки-все таки не зря разработаны схемы

Да у нас вообще как-то непонятно получается, вот сейчас 15, 16 декабря прокапаем, а потом 4 курс будет 29, 30 декабря, то есть через 14 дней, так как дневной стационар не работает в январские выходные и тогда получается большой перерыв..... А потом опять будет, как положено, через 21 день... Надеюсь, что это не должно повлиять на качество лечения....

[QUOTE=NatalyM;353966]Натали, приветик! получилось зайти только на сам форум. А именно по ссылке-никак. Может,удалили там эту запись?

Добавлено через 2 минуты
Надя.надеюсь, Вас там диагностируют ,надеюсь,что получится взять материал.

Я тоже надеюсь. Мужу вызвали заведующего хирургией он его осмотрел и ходил с ним на узи сказал у него масса вариантов откуда взять, что нам просто не повезло с хирургами и врачами . Так что мы очень надеемся.

Ой,как хорошо-то,оч за Вас рада! Пишите по ходу событий ;)
и я думаю,что не просто "не повезло". а неохота им было с Вами возиться, тем-то врачам...

Добавлено через 1 минуту
Евгений,и Вы уж не забывайте держать нас в курсе! ;)

[QUOTE=Olushka_ina;354017][QUOTE=NatalyM;353966]
Натали, приветик! получилось зайти только на сам форум.

Олюшка, эта статья в блогах на этом сайте. Но перепечатана вот отсюда
http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/ Называется - Катерина Гордеева: "Зона отчуждения". Про лекарства.

[QUOTE=NatalyM;354034][QUOTE=Olushka_ina;354017][QUOTE=NatalyM;353966]
Натали, приветик! получилось зайти только на сам форум.

Олюшка, эта статья в блогах на этом сайте. Но перепечатана вот отсюда
http://www.pravmir.ru/zona-otchuzhdeniya/ Называется - Катерина Гордеева: "Зона отчуждения". Про лекарства.[/QUOTE

Натали, прочла. Да,страшное дело!
Интересно, препарат М-это мабтера?
я таки успела 6 курсов пройти импортным.А сейчас на поддержку наш уже получаю.
Одна моя знакомая как-то видела телепередачу про отечественную/импортную мабтеру. Говорили вроде бы какие-то побочки выявлены от импортного варианта, то ли этот импортный вариант изготовлен с нарушениями, критичными для здоровья, короче, смысл был:"пользуйте отечественное производство, а то случится трындец!"

еще раз про лимфому...
 

Люди,добрый день! Прошу совета, комментария, помощи, муж, ему 68 лет, мелкоклеточная B-лимфома, попали на прием к гематологу, назначили госпитализацию для ПХТ. Мест нет, ждать больше месяца, а обе руки парализованы ( опухоль в шейном отделе), слабеет с каждым днем..
Что можно делать, снимать боли , поддерживать силы пока очередь не подойдет? И вообще, доживем ли до госпитализации ( это так, мысли вслух)

Здравствуйте, Utrenica!
Лимфома бывает разная. Со многими видами лимфомы месяц вообще не критично. Но если Вы говорите,что так плохо дела,что руки отказали,да ещё и боли, то ,наверное, надо срочно госпитализироваться. У медиков есть такое понятие: госпитализация по цито. Это означает,что срочно,безотлагательно. В каждом стационаре на такой случай ДОЛЖНЫ БЫТЬ места! А что говорят вообще врачи? Какую стадию поставили и т.п.? Я к тому,что НАСКОЛЬКО БЫСТРО растёт лимфома.

ЕЕ как таковой (лимфомы), она в области диска позвонков шеи- не видно, у нас в Ярославле 3 врача гематолога, вот после полугодовых злоключений попали за оплату в к гематологу, она посмотрела, про руки спросила, и назначила стационар, но не cito у нас стационар на 45 коек, засунуты 60 человек, лежат в коридоре, впереди 5 человек, наверно мало выписывают, говорят ждите, может месяц, а впрочем говорят как получится.. а он уже полгода болен, сначала неврологи лечили 3 месяца, потом первая рука отказала на 4 месяце, еще через месяц вторая отнялась , почти отнялась, пальцы работают и больше ничего, но видно, что слабеет, ноги становятся все слабее, много спит..

Добавлено через 52 секунды
Стадию не поставила, говорит еще костный мозг надо смотреть и брать биопсию..

Олюшка, ничего, что я влезла? Хотела сказать, что видно не только у нас неврологи такие. Нас 2 месяца невролог лечила и получилось, что физиопроцедуры на метастазы назначала. Вот такие дела.

Если она такая(лимфома),что её даже не видно, то фиг знает...А КТ делали, лимфоузлы все в порядке пока?
Вы знаете, всё понятно, это все везде говорят,что мест нет и т.п., но я бы сходила к заведующему, да ещё бы устроила скандал, что уже руки отнялись,а никто не берёт лечить! А ещё позвонила бы ...нашла б ,куда...в Минздрав,например.
хотя,конечно, бывает,что лимфомы годами наблюдают, НО это же должны всё объяснить, как следует! А если у Вас случай неотложный,а они Вас просто не берут!

Добавлено через 2 минуты
Ольга,Ничего,конечно ! :) доброго денёчка!
Да, у нас косяков-то полно везде, что ж тут удивительного!
Как вы сейчас?

Да вот, то ли облучение, то ли золедронка помогла, теперь муж на спине может лежать, только боимся злоупотре***ь этим, боимся, что опять заболит (ттт, боюсь сглазить). Всвязи с чем образовался вопрос. Мы на радостях заговорились и время укола пропустили на полчаса и не болело. Вот как бы нам с 4 раз в сутки на поменьше с трамадола слезть, может три бы раза хватило, но боюсь рисковать, ведь надо по режиму колоть, ждать боюсь, вдруг заболит.

Оля, ну по уму-то с врачом,конечно, советоваться. Фиг знает, мож, если уже не давит ничего, то и можно бы и не делать трамадол, ведь это же очень серьёзный препарат и привыкать к нему без дела тоже ни к чему.
А с другой стороны, может, и не давит(т.е. не болит) ,потому что на трамадоле и не чувствует. Мы-то тут не врачи...

Нет, у меня Сережа раньше и на трамадоле на спине лежать не мог. Вот и я тоже думаю, что лишнее бы не колоть.

КТ с чем-то там сделали, один лимфоузел в паху увеличен, больше вроде ничего нет, УЗИ тоже дней 10 как сделали, ничего пока не видят, завотделением женщина в гематологии аж шипит, нет мест,ждите, разговаривать не хочет, объяснять тоже.. Я написала давно в ноябре в Правительство России, Минздрав, Ярославский департамент здравоохранения, все отвечают, что да-да, вроде все сделаем, а мест нет и говорят, ну скажите, кого выкинуть из очереди или из отделения? И что на это можно ответить? Знают что руки парализованы, думаю, а вдруг и ноги отнимуться? Совершенно был здоров на 1 июля, военный летчик, подводной охотой занимается, плавал через Волгу переплывал и вот сразу слег...

Уже третий раз пытаюсь набрать Вам ответ: руки дрожжат от возмущения. Знаю я это отделение. Наша история так же начиналась. Сестра без помощи с температурой , с болями лежала 1,5 мес. Каждая госпитализация за ради христа - мест же нет. А отделение на каждый праздник пустое, духтора и медсЕстры устают..

anfisa, здравствуйте! Страшно-то как...Но надо не молчать,надо же тогда что-то делать, пусть куда-то ещё направляют,раз сами не берут! Так что в итоге с Вашей сестрой?

Здравствуйте, Olushka. Есть такая особенность помощи онкобольным в провинции. Наша Ярославская область занимает 1-е место по онкобольным в России, на 1-м канале показывали встречу Путина с нашим губернатором на эту тему. Кажется, будут строить онкохирургический центр. Но когда это будет, да и гематологическим больным помощь хирургов не часто требуется. А пока 3 гематолога в стационаре на область - один считает, что лечить надо только молодых, другая больше на торговку с рынка похожа, чем на врача.. Медсестры обнаглевшие.. Я раньше думала, если рак диагностировали - с сереной в стационар.Главное ведь, раньше начать лечение.. Бороться с этим беспределом в одиночку нельзя. А единомышленников нет. Все боятся..Одна написала в министерство, так ее просто не взяли на лечение под предлогом "нет мест". И никакая Конституция не защищает, просто оставляют умирать без помощи.Сестра в частичной ремиссии, живем в страхе, что опять эти ЛУ запрыгают, и что будем делать.. Уж не осуждайте за многословность, так наболело..

anfisa,многословность тут как раз приветствуется :)
хорошо,что ремиссия. Будем надеяться,что не запрыгает как можно дольше. А сейчас есть сайт "Добродел". Туда никто не пробовал написать?

Здравствуйте. Оля скажите пожалуйста когда вы находились на лечении в ГНЦ все лекарства вам предоставлялись бесплатно по квоте , правильно? И как вы потом перешли в МОНИКИ получать мабтеру.

Надя, добрый день!
Мабтеру с самого начала получают все по месту жительства и только по месту жительства. В ГНЦ мабтеры нет! С самого начала,когда мне только сказали,что берут на лечение, мне дали на руки бумагу, в которой было написано, что у меня лимфома и что будет проводиться такое-то лечение, и что для этого необходимо обеспечение препаратом Мабтера по месту жительства. Т.к. в области нет в обычных поликлиниках гематологов, то Мабтеру всем выписывают в МОНИКИ. Вам нужно будет поехать в Моники к гематологу . Консультации и лечение этого гематолога вам не нужны, можно даже съездить Вам без мужа, а только с бумажкой из ГНЦ. В МОНИКАХ гематолог Вам выпишет Мабтеру сразу на 6 курсов. И потом перед каждым курсом Вы будете просто ходить к своему онкологу в поликлинике,чтобы получать каждый раз препарат.

Добавлено через 6 минут
Остальные составляющие химиотерапии все будут делать в ГНЦ по квоте. Только одну мабтеру получать надо ехать. Ещё у них в ГНЦ может не быть чего-то по мелочи, внизу у них есть аптека, там купите. Латран (от тошноты) то бывает,то нет. Я пачку покупала. А потом когда был у них свой-они делали, а когда не было, то я давала ампулы.
Да там найдётся,что купить в аптеке.
Ещё между курсами может понадобиться лейкостим, если будут падать лейкоциты. Если вы уже будете дома, а лейкоциты упадут, то вам просто скажут пойти в аптеку и купить лейкостим. Лучше договориться с врачом,чтоб Вам перед выпиской выписали на всякий случай лейкостим и дали бы с собой домой. Если он вам не понадобится,то привезёте обратно,когда приедете на курс. А так он дорогой.

Добавлено через 8 минут
Надя, Вы уже начинаете лечение? Что в итоге у Вас, какой диагноз?

Здравствуйте! Мужу прокапали уже три химии , и результат не очень .наконец то доктор сказал искать мабтеру. Нужно три флакона по 50 мг.Читала что можно купить на форуме. Помогите! !!! Проблема в том , что живем на Украине.

Вирсавия, , ну вот продающие тут пишут,что продают-покупают по всей России, так, может, как-то договориться поближе, а у Вас кто-нить доехал бы -забрал. Ещё посмотрите "В Контакте", наберите там прям слово "Мабтера", я глянула-там есть такие, пишут,что именно на Украину помогают доставлять.
Конечно, можно и просто там купить, но я думаю, стоит она дорого.
И ещё один важный момент. Мабтера перевозится и хранится при температуре от +2 до +8 градусов и нарушать температурный режим нельзя. Вот ведь тоже подумаешь, как она хранилась у того,кто продаёт...сейчас много людей таких,которым лишь бы нажиться...сами понимаете...
А тут на форуме попробуйте раздел "Лекарства" просмотреть.
А у доктора Вы спрашивали, где и как можно приобрести? У них,наверное,тоже каналы есть.

Хорошо,что он Вам хотя бы сказал,что она нужна. порядочный,наверное,врач всё-таки. Жаль,что не сказал сразу, но,наверное, надеялся, что что-то можно попробовать сделать и без неё.

Спасибо я посмотрю.

Олечка нет у нас пока диагноза. вырезали лимфоузел забрюшинный . Отправили на гистологию и сделали трипанбиопсию вот ждем теперь результат. Я спросила про мабтеру чтобы быть в курсе если что....Вот теперь буду знать. Спасибо вам. Когда поставят диагноз я обязательно напишу.

Здравствуйте! Вы тоже живете в Ярославской области. Расскажите мне про вас, может для себя что-то новое узнаю..

У нас лимфома Ходжкина с поражением костного мозга. Стадия либо третья либо четвертая, уточнят позже. Кто нибудь с этим сталкивался?

Из всех зол лимфома Ходжкина как бы лучше всего потдаётся лечению(80%). Протоколы лечения данной лимфомы в корне отличаются от протоколов НХЛ. Но Л. Ходжкина тоже бывают разные и стадия большой роли не играет. Лишь бы ответ на химию был положительный.

Лимфома Ходжкина-это лимфогрануломатоз,если я не ошибаюсь. Если лимфогрануломатоз, то он вообще вылечивается. И при нём нет отдельной опухоли, а просто увеличены лимфоузлы. Только вот как насчёт того,что костный мозг поражён,это я не знаю...А что Вам врачи говорят?
Надя, и если уже результаты обследований есть, то Вас уже определили на лечение?

Что с лечением я пока не знаю. Сегодня только диагноз сказали. Очень переживаю.

А муж дома сейчас или так и лежит там?
И,если дома, и ясен диагноз, то Вам, наверное, должны сказать,когда приезжать, когда лечение начнут...

Добавлено через 1 минуту
лимфогрануломатоз в большинстве случаев вообще вылечивается полностью! Смущает только костный мозг,вот.

муж в гнц так и лежит. он же после операции. костный мозг и меня беспокоит, но врач ему якобы сказала, что от препаратов он тоже прийдет в норму. не знаю насколько это правда я уже ничему не верю . его же гематологи с июля наблюдали и заверяли что нет у него никакой лимфомы и анализы брали и маркеры и трипан короче все кроме пункции вот и дотянули до последней стадии.

Офигеть,жалко-то как, что какое-то время назад трепанобиопсия чистая ведь была, вот бы тогда начать...
Но ничего, там специалисты хорошие, так что плохого не думайте!

и стадию вам ещё не сказали, может, и не последняя...

да, ну теперь что имеем то имеем. заведующий гематологии в цкб удпрф фамилия Шаманский спасибо ему , держитесь от него подальше, врач ни о чем. когда муж уже пол года болел он его заверил, что все в порядке.....
Ладно Бог с ними со всеми врачами..... Будем надеяться на лучшее.

Конечно,только на лучшее! Тем более уже полдела сделано, а лечение назначат-так и быстренько пойдёте на поправку,курс за курсом к выздоровлению! ;)

Спасибо за добрые слова.