Про Эпштейн-Барра тоже читала. Но помимо этого ещё например и аутоиммунный заболевания провоцируют.
У меня как и у мамы тоже аутоиммунный тиреоидит, что не добавляет оптимизма.
А вообще глобально мы тут думали, в год Чернобыля, мы ездили в Винницу, не оттуда ли родом наши проблемы с щитовидной и мамина болячка(

Понимаю ваши переживания... у меня тоже аутоимунный тиреоидит, еще и витилиго(( «полный фарш» аутоимунных ... И вот теперь Лимфома.

Неужели действительно есть связь(
Выздоравливайте поскорее.

Анна, доброго здравия вам! Как Olushka_ina? Что то молчит так давно :(:( Читая форум, всегда ее присутствие ощущалось.

Приветствую! А я вот не совсем соглашусь выше сказанным другими участниками форума. Диктатором в любом случае становиться не нужно т.к. скандалы это в любом случае нервотрепка т.е. понижение иммунитета гарантированное. А это уже по-серьезней чем перегрев на кухне.
Я бы не сравнивал тепло у плиты на кухне с жаром в сауне, солярии и прямыми солнечными лучами летом в середине дня. Это разные вещи. Целый день конечно лучше у плиты не стоять, но и совсем это запрещать делать не стоит, а тем более если доходит до ругани. К тому же, думаю что для вашей мамы процесс приготовления еды является еще и некой отдушиной, заставляет почувствовать себя нужной и отвлечься от дурных мыслей, а это как раз-таки важно.

Добавлено через 1 минуту
Всем добрый день!! Давно не писал, но читаю, слежу за всеми. У нас все хорошо, обследование было в середине сентября 2018, без динамики, следующее планово должно быть в сентябре этого года. Живем обычной жизнью, съездили в отпуск в Калининград в самую жару..Жена кремом пользовалась солнцезащитным постоянно, на солнце особо не ходила.
Планируем пополнение нашей семьи с разрешения лечащего врача..но пока безрезультатно.


п.с. к теме последних обсуждений,у жены при начале лечения в крови тоже был обнаружен вирус Эпштейн-Барр..

Анатолий!! Как приятно, что вы заглянули. Давно вас не было видно.
А с пополнением все получится, дорогу осилит идущий, тем более что вы еще очень молоды.

Наконец вы объявились :)

Может и правы, но от незнания много предрассудков возникает, что делать, что не делать.

У меня Епштейна-Барр (капсидний антиген, VCA) >8

Реакция "имплант-против-хозяина" после донорской трансплантации
 

Добрый день! Я пишу редко, в основном читаю. У мужа т-клеточная лимфома, лечится уже 2.5 года, позади уже и химии, и донорская трансплантация, и дозаливка донорских клеток (DLI - donor lymphocyte infusion).

Сейчас у него осложнение после DLI - реакция "имплант против хозяина", фактически, отторжение импланта. Ситуация вроде как стабилизировалась, и нам надо переезжать в Москву. Но при этом надо как-то исхитриться и сразу поставить мужа на учет к специалисту по этой проблеме :-( Если станет хуже, надо сразу понимать, куда ехать.

Может, кто-то из Ваших знакомых сталкивался с донорской транплантацией и с реакцией "имплант против хозяина"? Где в Москве могут быть специалисты по этому осложнению? В Гематологическом научном центре? Если кто-то знает фамилию врача, это бы нам очень помогло!!! Пока все, что читаю, дает ощущение, что трансплантациями у взрослых занимаются только в Питере :-(

Приветы) Да вроде как и нечего писать было, а так в курсе всех новостей ветки, читаю.
Как самочувствие/настрой?

Добавлено через 4 минуты
Главное в подобных ситуациях не давать волю нервам, от них одни проблемы. А зачастую сильное нервное перенапряжение и дает толчок онкологии в силу ослабления иммунитета.

п.с. по вирусу конкретных цифр уже не назову, но помню что он был обнаружен.

Anatoly84
ну конечно есть ряд проблем со здоровьем после пережитого, но это все такие мелочи в масштабах Вселенной :D так что в целом все неплохо.

ЕленаФ
вы в Москву перебираетесь из-за здоровья мужа или еще и по другим причинам? Если из-за здоровья, то лучше конечно в Петербург, в Москве еще не проводят донорские трансплантации для больных лимфомой, только для лейкозников и выполняют их в ГНЦ. Поэтому с РТПХ только туда, больше некуда. Но лучше все-таки в Петербург, к Горбачевке поближе.

Добрый день!Нет новостей от Ольги? Что-то и правда с конца марта не заходила на сайт...вроде ничего плохого не было от нее слышно..

Добавлено через 1 минуту
Ну и молодцом! Так держать, себя беречь!:)

Жаль, не пишет одна девушка из Франции, у её мужа тоже фл. 3а, кажется, была, и муж прошел 6х RB.
Интересно что там еще врачи ценное говорят)

За тех кто совсем не пишет грустно

Да, я тоже бы хотела ей много вопросов задать по лечению ее мужа(

Она писала вроде, что у мужа мелкоклеточная индолентная лимфома, а 3а тип -это крупноклеточная агрессивная

Да мы просто сами из Москвы, в Канаде по рабочей визе были, виза осенью заканчивается уже :-( Поэтому в Москву и возвращаемся. В Москве и родные, и друзья, и есть где жить. А в Питере - ничего :-( С нуля начинать сейчас несколько затруднительно.
Получается, что вообще не факт, что кто-то возьмется заниматься лимфомником после трансплантации :-/ Раз операции только для тех, у кого лейкоз, то и РТПХ могут только у них лечить :-((( :confused:

Но ведь в любом случае ГНЦ - это не больница, туда кладут по записи. А если больному с РТПХ становится плохо? Тогда что? В обычной городской больнице с ним просто не будут знать, что делать. Не в Питер же отправят?

Спасибо, что написали! Удачи и здоровья!
Читаю форум каждый день и за всех болею!!!

Теоретически могут отправить в онкологический центр по месту жительства. Вообще в ГНЦ если я правильно поняла предпочитают лечить первичных больных, читала когда-то не брали пациентов, получавших лечение в других клиниках, но может это не ко всем относится.

Всем добрый день! Я когда-то тут писала пару лет назад, у мамы т клеточная лимфома, была достигнута ремиссия. К концу прошлого года была длительная пневмония, с нового года температура каждый день, кашель и ночные поты, похудение, головные боли. К врачу ездила мама каждые две недели, по узи все лимфоузлы были в норме, потом долгое ожидание Пэт, только вот сейчас сделали. По Пэт лимфоузлы все очень большие, назначили химию на 25 число на основании Пэт. Мы бы хотели отправить маму в Москву, врач от этого вопроса всячески уходит. Подскажите как это сделать? И если начнут тут делать химию, есть ли шансы отправить ее в Москву.

Вполне могу представить, что так и есть. Придется как-то их убеждать :-( А что делать, если человек возвращается из заграницы? Спасибо, что Вы предупредили, мне надо будет обязательно иметь в виду, что может быть такое отношение.

Если хотите в Москве капаться, то лучше и начинать тут. Попробуйте позвонить в ГНЦ, записаться на прием. Возможно он будет платным, но так сэкономите время и точно уже узнаете все возможности.

Подскажите, а можно ли принимать "мефенаминовую кислоту"? Там в противопоказании написано, что нельзя при заболевании органов кроветворения, маме сейчас при простуде выписали

Добавлено через 3 минуты
И вот что в механизме действия написано - Мефенаминовая кислота стимулирует образование интерферона.

Всем привет и здоровья мешок!
Я читала вас и каждый раз собиралась написать, но по факту пишу вот только что...

У меня ничего нового. Исходила кучу стоматологов, даже была в ЦНИИСиЛХ, но и там мне сказали делать съёмные протезы:(

Как хорошо, что вы появились! Здоровья вам! Решить проблему с зубами, все таки съемные и кажутся «ударом», но сейчас очень хорошо могут сделать. Берегите себя!

А нам даже удалить отказались. Сказали приходить через пол года после поле химии. Пока не заболит((. Кто сталкивался с опоясывающим. Как долго боль держится.

А я между химиями зубы лечила, и удаляла и пломбы ставила. Главное что бы лейкоцитов было в норме.
Олюшка, привет!!

Приветствую. Думаю что стоит воздержаться, потому как в противопоказаниях в прямую про болезни органов кроветворения. А вы врачу говорили о мамином диагнозе?
И есть-ли возможность консультироваться с лечащим врачом?(по лимфоме)

Добрый день. Написано в википедии что с 2012 она не зарегистрирована в России. Странно... и написано что побочек много, особенно для пожилых.

Удивилась, так как мне никогда не назначали.

А у меня при пересмотре результатов МРТ в онкоцентре уже увидели не миому широкой связки матки, а образование в правой поаздошной области которое возможно является конгломератом лимфоузлов или саркомой. Я не знаю кому верить. Я думала, что там пересматривают результаты врачи с опытом , а нет, пересматривал парень с опытом работы 4 года и без предыдущих дисков и заключений.

Почему они не хотят взять биопсию, тем более и первично сомневались в диагнозе?

Пересмотреть где-то ещё. Может быть, пересмотр без предыдущих дисков и заключений имеет какой-то смысл, чтобы оценить объективно, "свежим взглядом". Но вот насчёт опытности врача, безусловно, это - вопрос.:confused:

Сегодня еду к хирургу-онкологу, надеюсь назначит биопсию. Может я и оптимист, но почему то больше верю тем, кто делал МРТ, а не тем, кто пересматривал. Они долго готовили заключение, брали у меня все выписки. Им бы легче простого было написать, что это рак. Первый признак добиокачественности- контраст накапливается по капсуле, а внутри единичные сосуды. По узи тоже на рак не похоже. Я хорошо себя чувствую, а прошло уже почти два месяца, как она выросла, гемоглобин 130, СОЭ 27, а при выписке был 43. Как бы саркома могла вырасти через три недели после красной химии. Это нонсенс какой-то. Лимфоузлы когда раньше росли в животе, то я их и не чувствовала, но был асцит. Сейчас асцита нет, а боли есть. У меня после третьей химии буквально за два дня выросли две большие шишки в груди. УЗИ показало кисты. Рассосались через месяц. На фоне резкого климакса может что угодно вырасти. В матке тоже миомы есть и они растут.

Приветствую. Поэтому у нас, в РФ, ее и не назначают.
А ordinary с мамой живут на Украине. Там наверное зарегистрирована.

Всем добрый день и много-много здоровья!
Сижу на даче, развлекаюсь садоводством-огородничеством, читаю форум регулярно. Отвечать, к сожалению, не могу, с телефона не войти почему-то. Радуюсь за всех, у кого всё хорошо, особенно порадовало рождение доченьки 12343. Поздравляю! Так у нас скоро свой детский сад будет - и это здорово. Ordinary меня просто восхищает - такая забота о маме редко встречается, как же ей удалось Вас так воспитать?
У меня всё тоже неплохо. По ПЭТ поставили полную ремиссию, поддержка закончилась. Теперь наблюдение и МРТ в сентябре. На даче шея почти не болит. Думаю, это оттого, что постоянно меняется поза. Ненавязчивая постоянная разнообразная нагрузка также помогла от артроза плечевых суставов. Как-то об этом не задумывалась, но вот всего второй день в городе, а уже почувствовала и шею, и плечи - за компьютером долго посидела, по магазинам прошлась и т.д. Всем вечной ремиссии и хорошего настроения!

Всем здравия. Мы прошли первый ПЭТ КТ после 6 R CHOP. В заключении - картина метаболически активных изменений паренхимы обоих легких. Метаболически активные внутригрудные лимфоузлы. Очаговая гиперфиксация РФП в проекции мезентериальной клетчатки. Мог ли опоясывающий герпес смазать картину пэт ? Муж не сказал про герпес. Сейчас ему рекомендована терапия 2 линии.

Добавлено через 1 час 24 минуты
Друзья подскажите пожалуйста к кому обратиться за он-лайн консультацией. Читала про Потапенко или Потапова. Не могу найти.

В вконтакте две группы:
Лимфома club
Лимфома: Живи, борись

Приветствую всех. Может кто подскажет что делать и к кому обратиться. Гематолог в Горбачева рекомендует на основании пэт кт проводить терапию 2 линии R DHAP и фибробронхоскопию с посевом. Местный анколог, прочитав пэт, сказал, что все нормально. А Потапенко вообще ответ дал потрясающий." Вопреки устоявшемусю мнению ПЭТ значит довольно мало при ДВККЛ из-за ложной ПЭТпозитивности. Поэтому если стало вам лучше после RCHOP , то живите спокойно, делайте прививки от гриппа через год и постарайтесь про нас забыть.

В случае рецидива все будет зависеть не от количества узлов, а от химиочувствительности, поэтому от КТ и тем более ПЭТ лучше воздержаться.
но у нас на самом деле самочувствие хорошее не считая боли в руке от герписа. Делать 2 линию или как.

Добавлено через 4 минуты
Сомнения возникают потому что стоит искусственный клапан. 5 ,6 химии были тяжеловаты именно в этой области

Здравствуйте. Я конечно совсем не специалист в этой области, но точно знаю, что в Москву вам нужно в Гематологический центр. Там сейчас лечится мама, там и высокодозная химия, и пересадка стволовых клеток, причём кому-то и донорские пересаживают. Они там, я думаю, разбираются во всем.

Может, кто-то из Ваших знакомых сталкивался с донорской транплантацией и с реакцией "имплант против хозяина"? Где в Москве могут быть специалисты по этому осложнению? В Гематологическом научном центре? Если кто-то знает фамилию врача, это бы нам очень помогло!!! Пока все, что читаю, дает ощущение, что трансплантациями у взрослых занимаются только в Питере :-([/QUOTE]

Добрый день.Зря не сказали на ПЭТ про герпес. Гематолог из Горбачева не знал, как я понял с ваших слов, про герпес у мужа по сему по такому результату ПЭТ и назначает сразу 2 линию. Фибробронхоскопию с посевом назначает как раз для проверки образований в легких поскольку светятся.
Опоясывающий герпес ведет к увеличению региональных лимфоузов(т.е. они оттображают воспаление, светятся) т.е. в месте близком к высыпаниям на коже. Как вы писали "Поражена правая сторона плечо рука грудь" - как раз в районе легких все.

Ответ Потапенко тоже адекватен как раз потому что присутствует герпес в активной фазе и если мужу стало лучше то ложнопозитивность ПЭТ логична.
А как отреагирует организм с клапаном на 2 линию с платиной тоже вопрос, курс не легкий.
Герпес "просыпается" когда понижается иммунитет: после курса химиотерапии он понижен, видимо трепан, в вашем случае, "дал некий толчок" к активации герпеса.
Герпес - это побочка которую надо пролечить, а потом уже делать ПЭТ или КТ с контрастом для проверки эффективности лечения основного заболевания

Нужно получить еще мнение, напишите Шаркунову вконтакте, один из ведущих гематологов в России, и быстро и адекватно отвечает. Муж лечится в горбачевке, и мы сами несколько раз с ним консультировались. Его мнение наш лечащий уважает.

Здравствуйте. Зашла к вам за поддержкой.
У мамы с декабря месяца 2018 года обнаружена лимфома В-типа. 4 стадия. Была операция, прошли уже R-chop. Не помог( ПЭТ сделали первый раз после линии химии. До этого до операции делали КТ с контрастом. Он ничего не показал! Кроме увеличения лимфоузлов.
Сейчас вот все УЗИ хорошие. А ПЭТ... Назначили вторую линию r-gemox. И снова ПЭТ. Скажите, что шансы у нас есть?!

Подскажите, у кого агрессивные лимфомы (например фолликулярная 3 типа), проверку вам назначают в первый год с какой периодичностью? Вроде читала, что раз в 3 месяца. Наш гематолог написала через 6 месяцев, а на словах сказала первую можно после 4 месяцев, но не сказала от пэт или от химии отсчитывать.
Разве не раз в 3 месяца, потом несколько лет раз в полгода и потом раз в год, если все ок?

Мне 3 года делали ПЭТ КТ 1 раз в 3 месяца.Сейчас 2 раза в год.У меня агрессивная диффузная