спасибо большое за наводку!!!!! обязательно сьездим на пос.кот, а то даже не знешь к кому бежать((( окулист детский есть у нас в филатова, но знает ли она про проявления НФ я не в курсе, сейчас блин все в отпуске, ну и невролог - Бочарова тоже на пос коте в областной говорят лучшая в городе порулим и к ней тоже, послушаем что скажут....

ПОДСКАЖИТЕ
 

подскажите пожалуйста куда в москве можно обратится чтобы диагноз поставили?у меня и у сына НФ но какой 1 или 2 не знаем.ходили к врачам все как то по разному говорят.где можно получить более правдоподобную информацию?

Да,Бочарова классный спец. Вообще нужно со многими врачами пообщаться,у подруги у малого тоже были ну не пятна,а как бы весь животик цвета грязного загара,она начиталась в инете-поставила сама диагноз-НФ,побежала по врачам-оказалось,так еще может быть прои заболеваниях поджелудочной железы-преддиабет или диабет,панкреатит и вообще эти пятна оказывается бывают и при почечной патологии и при заболеваниях печени,раньше времени не паникуйте-проверте хорошенько внутренние органы

к генетикам сходите можно даже в своем городе. Желаю удачи!

что генетики сами могут определить какой тип НФ? я думала что сначала надо к дерматологам за диагнозом а потом к генетикам для будущей информации по поводу потомства.разве не так?

да? а я и не знала :):) ой вы меня обнадежили!!!! с сентября начнем наш поход по врачам)))
я так понимаю что генетик посредством генетического теста может определить какой ген мутирован, если 11 то это нф1, если 22 то нф2, гдето так вобщем

Дерматологи вроде занимаются этой болезнью, но большинство из них, по крайней мере провинциальные разбираются в ней плохо. Лучше к генетику, если есть возможность. Там хотя бы генетический анализ сделают.

Добрый день. Я тоже страдаю данным заболеванием НФ1. Очень хотелось бы поддреживать связь с теми, кто так же болен. с целью обмена информаций. т.к толком о данном заболевании известно мало, и зачастую даже врачи незнают, что это такое
В данном форуме нашла довольно много интересной информации, но в этом виде он не очень удобен в плане поиска информации.
Предлагаю кому интересно зайти neiro.forum24.ru/ можно будет более продуктивно общаться, делиться новостями успехами, поддержать друг друга,

Барбариск, спасибо, форум очень понравился.

Нормальный сайт, только информации пока что на этом форуме побольше.