Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!

Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! (http://forumjizni.ru/index.php)
-   Помощь (http://forumjizni.ru/forumdisplay.php?f=10)
-   -   Помогите собрать деньги для лечения Маши Тикуновой (http://forumjizni.ru/showthread.php?t=5837)

Незарегистрированный 10.08.2010 12:43

Помогите собрать деньги для лечения Маши Тикуновой
 
Здравствуйте!

Нашей дочке Маше 1 год и 7 месяцев. В сентябре 2009 года Маше поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. Это врожденная болезнь обмена веществ, она разрушает человеку сначала кости, затем сердце, легкие, печень а в конце мозг. Заболевание это очень редкое, примерно в мире регистрируют один случай на 100.000, и в среднем дети с таким диагнозом живут 6-8 лет.

inwalidmasa.narod.ru/

Макс 12.08.2010 19:57

Цитата:

Сообщение от Незарегистрированный (Сообщение 27578)
Здравствуйте!

Нашей дочке Маше 1 год и 7 месяцев. В сентябре 2009 года Маше поставили страшный диагноз - мукополисахаридоз 1 типа, синдром Гурлера. Это врожденная болезнь обмена веществ, она разрушает человеку сначала кости, затем сердце, легкие, печень а в конце мозг. Заболевание это очень редкое, примерно в мире регистрируют один случай на 100.000, и в среднем дети с таким диагнозом живут 6-8 лет.

inwalidmasa.narod.ru/

Разве деньги смогут ее спасти?

Кали 13.08.2010 06:39

Да, могут! Во всяком случае - жить смогут. Страдающие этим заболеванием вынуждены покупать дорогие лекарства. Набери в Яндексе, почитай инфу!

Макс 15.08.2010 09:37

Цитата:

Сообщение от Кали (Сообщение 27914)
Да, могут! Во всяком случае - жить смогут. Страдающие этим заболеванием вынуждены покупать дорогие лекарства. Набери в Яндексе, почитай инфу!

Смотрел. И что? И будут они жить долго и счастливо...Эта болезнь не лечится. Посмотри сама. Кому больше смысла помогать, тому у которого есть шанс, или тому у которого его нет?

triniti 15.08.2010 12:13

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 28203)
Смотрел. И что? И будут они жить долго и счастливо...Эта болезнь не лечится. Посмотри сама. Кому больше смысла помогать, тому у которого есть шанс, или тому у которого его нет?

Ты просто жлоб, тебя просят о помощи если не можешь или не хочешь ее оказать иди в свой ларек у метро и нажрись дешевым пойлом, кинь 5р. бабули и год гордись своим меценатством!

Кали 15.08.2010 12:24

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 28203)
Смотрел. И что? И будут они жить долго и счастливо...Эта болезнь не лечится. Посмотри сама. Кому больше смысла помогать, тому у которого есть шанс, или тому у которого его нет?

Большинство болезней не лечится. Значит, такие люди не должны жить? Или должны жить, мучаясь, зная, что есть возможность облегчить участь, но ни государство, ни друзья не хотят или не могут помочь?

Макс 16.08.2010 09:26

Цитата:

Сообщение от Кали (Сообщение 28211)
Большинство болезней не лечится. Значит, такие люди не должны жить? Или должны жить, мучаясь, зная, что есть возможность облегчить участь, но ни государство, ни друзья не хотят или не могут помочь?

Этот мир придуман не мною....Только господь бог знает кому сколько отмерено. Но эта болезнь не лечится. Срок жизни 6-8лет. Если она доживет до 18 в нашей стране, то для нее начнется самое страшное. По таким болезням у гос. нет финансовой программы. Это значит, что все льготы и бесплатные лекарства будут только до 18. Потом, что хочешь то и делай. Если она еще и подсядет на лекарства, то она обречена. У меня тоже болячка, с которой обычно умирают до 18. Но я почему-то не умер. Поверь мне, самое лучшее для нее это умереть до 18. Потом будет хуже.

Кали 16.08.2010 10:24

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 28258)
Этот мир придуман не мною....Только господь бог знает кому сколько отмерено. Но эта болезнь не лечится. Срок жизни 6-8лет. Если она доживет до 18 в нашей стране, то для нее начнется самое страшное. По таким болезням у гос. нет финансовой программы. Это значит, что все льготы и бесплатные лекарства будут только до 18. Потом, что хочешь то и делай. Если она еще и подсядет на лекарства, то она обречена. У меня тоже болячка, с которой обычно умирают до 18. Но я почему-то не умер. Поверь мне, самое лучшее для нее это умереть до 18. Потом будет хуже.

Ты лукавишь! Ты ведь ЖИВ!!! И имеешь возможность дышать, смотреть, быть на этом форуме, снимать проституток и планировать поездку в Таиланд. Почему ей лучше умереть? Срок жизни пересаженной почки не равен жизни человека, которому ее пересадили. По-твоему, лучше тогда и не пересаживать? Пусть так мучается?
Я не понимаю тебя. Во всех случаях, когда возможность жить есть - надо жить. Когда есть возможность помогать - надо помогать. Моя позиция проста и понятна.

Макс 16.08.2010 19:19

Цитата:

Сообщение от Кали (Сообщение 28265)
Ты лукавишь! Ты ведь ЖИВ!!! И имеешь возможность дышать, смотреть, быть на этом форуме, снимать проституток и планировать поездку в Таиланд. Почему ей лучше умереть? Срок жизни пересаженной почки не равен жизни человека, которому ее пересадили. По-твоему, лучше тогда и не пересаживать? Пусть так мучается?
Я не понимаю тебя. Во всех случаях, когда возможность жить есть - надо жить. Когда есть возможность помогать - надо помогать. Моя позиция проста и понятна.

Я не говорю что, ей лучше умереть. но эта болезнь не лечится. Дети умирают в 6-8 лет. Сколько бы денег не угрохай на лечение, это ничено не изменит. Если есть возможность помочь, то кого ты выберешь ее, котороя обречена или кого-то кого можно спасти? Я не цепляюсь за жизнь. Когда-то мне сказали. что я умру в течении года. Если я начну лечение, то может проживу еще пару лет. Лечение стоило огромных денег....Я отказался от лечения и до сих пор жив -здоров. К врачам вообще не бращаюсь и не собираюсь. В течении того года я "умер". Жил как зомби. А проститутками и пр. я скрашиваю свое бесцельное существование. Кстати, с этой болячкой дети обычно даже в школе не учатся, живут в больницах. Они жизни не видят. Не знают что это такое. Ты видела когда нибудь людей, которые выросли в больнице? И ходят с полными карманами таблеток? Я должен был быть таким же. Но когда-то родители сделали выбор, а потом я его подтвердил. Я не хочу так жить. Лучше прожить меньше, но как обычный человек. Пить пиво на лавочке, купаться в речке, драться по подворотням и по ночам гулять с подругами...Они всего этого никогда не увидят. Это не жизнь. Так что, за возможность дышать и снимать проституток я когда-то поменял жизнь в больнице. Я выбрал год, но как свободный человек. Чем 3, но жизнь в больнице. Когда-то я думал, что я умру в течении года. А в итоге, я стал самым "старым" жителем в России и без всякого там лечения. На самом деле, я думаю что врачи просто ошиблись с диагнозом. А если бы я пошел лечиться. то я бы умер от лечения.... Так, что от судьбы не уйдешь. У каждого есть выбор, как ему жить. А помогать надо, тем у кого есть шанс.

Каратель Грешников-2000 16.08.2010 20:29

Цитата:

Сообщение от Макс (Сообщение 28331)
Я не говорю что, ей лучше умереть. но эта болезнь не лечится. Дети умирают в 6-8 лет. Сколько бы денег не угрохай на лечение, это ничено не изменит. Если есть возможность помочь, то кого ты выберешь ее, котороя обречена или кого-то кого можно спасти? Я не цепляюсь за жизнь. Когда-то мне сказали. что я умру в течении года. Если я начну лечение, то может проживу еще пару лет. Лечение стоило огромных денег....Я отказался от лечения и до сих пор жив -здоров. К врачам вообще не бращаюсь и не собираюсь. В течении того года я "умер". Жил как зомби. А проститутками и пр. я скрашиваю свое бесцельное существование. Кстати, с этой болячкой дети обычно даже в школе не учатся, живут в больницах. Они жизни не видят. Не знают что это такое. Ты видела когда нибудь людей, которые выросли в больнице? И ходят с полными карманами таблеток? Я должен был быть таким же. Но когда-то родители сделали выбор, а потом я его подтвердил. Я не хочу так жить. Лучше прожить меньше, но как обычный человек. Пить пиво на лавочке, купаться в речке, драться по подворотням и по ночам гулять с подругами...Они всего этого никогда не увидят. Это не жизнь. Так что, за возможность дышать и снимать проституток я когда-то поменял жизнь в больнице. Я выбрал год, но как свободный человек. Чем 3, но жизнь в больнице. Когда-то я думал, что я умру в течении года. А в итоге, я стал самым "старым" жителем в России и без всякого там лечения. На самом деле, я думаю что врачи просто ошиблись с диагнозом. А если бы я пошел лечиться. то я бы умер от лечения.... Так, что от судьбы не уйдешь. У каждого есть выбор, как ему жить. А помогать надо, тем у кого есть шанс.

так веть сайт на кот сылка-чисто левый


Текущее время: 16:37. Часовой пояс GMT.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.