Меланоме - бой!
Привет всем,ищу сподвижников по несчастью в борьбе с меланомой.Эта чёрная королева опухолей валит людей наповал,что очень печально.Схемы лечения минимальны!Читал на некоторых сайтах,что родинки удалять нельзя,иначе недолго остаётся жить.Чёрный алгоритм,чёрной королевы очень молниеносно делает своё чёрное дело!Ни химия,ни лучевая на этот вид опухоли невлияют,даже сода её неберёт!Чёрный алгоритм,по порядку это=удаление родинки или родимого пятна,потом примерно 19-20 месяцев и приходят метастазы в лимфоузлы,после этого месяцев девять и она во внутренних органах....а потом ..последний бой.И этот чёрный алгоритм почти у всех с таким диагнозом.Хотелось бы найти способы бороться с ней эфективными методами.Очень трудно найти в интернете людей с таким диагнозом,да ещё тех, кто остался в живых.Создаётся впечатление,что их вообще нет.Буду рад знакомству с каждым!!!!Можно объедениться и дать меланоме-бой!Господь нам в помощь!!!!!Если можно,то давайте будем выкладывать методы лечения,кто и как лечится,кто и как останавливал эти метостазы меланомы,и даже если проиграем,то хоть пусть другим останутся записи борьбы с этим чёрным алгоритмом.Спасибо.
|
Цитата:
|
Цитата:
А про лечение в интернете куча рекламы..а вот толку нет.Вот вчера наткнулся на сайт где девушке собирали на лечение в Израйле 200000$.И всё равно зря...девушка в ноябре умерла,царствие ей небесное!!!!Жаль что так.Зато бизнес процветает,а денег на лечение ни у кого то и нету!И что мне кажется подход лечения этой штуки неправильный,иначе небыло бы столько жертв.Было бы у меня 200000$ то лучше семье их оставить,чем врачам с заранее извесным(печальным) результатом.Пока варианты лечения такие=позитив,хороший настрой = жить! + диета.Кстати держал пост и очень помогло..похудел на 10 кг,прошла вечная изжога.Теперь никакого мяса,алкоголя,сахара,молочки.Вот и всё,крепись братан,надеюсь всё будет хорошо!!! |
чёрный алгоритм меланомы..........
1.удаление родинки 2.метастазы в лимфоузлы(лимфогенные) 3.метастазы в органы(лимфогенные и гомогенные) 4.даже нехочу писать!!! причём,у кого ненаходят первичный очаг выживаемость больше месяцев от пункта 1 до 2 примерно 20 месяцев,у кого-то больше или меньше от пункта 2 до 3 примерно 9 месяцев-год времени мало,поэтому нужно бороться всеми способами... |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
Более того, я больше чем уверена, Вам удалили только сам невус (родинка), и не удалили региональные лимфоузлы! Все что было проделано вашими врачами - халатность или безграмотность или и то и другое вместе взятое!!!! Даже на стадии изъязвления у вас мог быть более благоприятный прогноз! Теперь о лечении... Есть много способов и они зависят от кучи факторов: расположение, локализация, изъязвление, метастазирование, тип! Блин! Ну, что за коновалы! Почему такое отношение к онкологическим больным! Антон, нужно сделать биопсию опухоли. КТ - компьютерную томографию, а лучше ПЭТ КТ - позитронно-эмиссионную томографию с компьютерной томографией (это одно исследование - просто написала полную расшифровку аббревиатуры). Лечение разное: это может быть хирургическое удаление опухоли + удаление лимфоузлов, иммунотерапия, облучение, химиотерапия (системная или региональная), фототерапия... Блин, да есть же способы лечить! По крайней мере пятилетняя выживаемость (извините за этот циничный термин принятый в медицинской статистике) - может достигать от 65 до 95 процентов, в зависимости от что, где и когда... Можете писать мне на почту, если есть вопросы. Лечить пациента дистанционно, правда, дело не правильное... И я не имею на это право, однако могу помочь советом, что требовать от Ваших коновалов (простите, но иначе я таких людей назвать не могу). P/S 200000 $ - для Израиля огромная сумма. Я, конечно не знаю о чем там шла речь (точный диагноз и какие лечебные мероприятия планировались), но думаю, что сумма явно завышена. ИМХО. |
Цитата:
|
[QUOTE=Vikend-winner;334121]Антон, все что я напишу это мало Вас утешит... Однако, судя по тому что вы описали - родимое пятно удалили уже после малигнизации (озлокачествления). Поэтому, за родимыми пятнами нужно наблюдать и еще до процесса озлакочествления - удалять! И ОБЯЗАТЕЛЬНО!!!! отправлять на биопсию!!!! В таких случаях остановить или не дать развиться процессу (метастазировать) крайне высок. В тех случаях, когда образование уже прошло стадию малигнизации (а судя по вашему рассказу Вы пошли к врачу именно на этом этапе) - тем более нужно было провести биопсию удаленного образования, что опять же позволило бы принять необходимые лечебные мероприятия. А Вас просто отпустили "погулять" и позволить новообразованию сделать свое дело.
Более того, я больше чем уверена, Вам удалили только сам невус (родинка), и не удалили региональные лимфоузлы! Все что было проделано вашими врачами - халатность или безграмотность или и то и другое вместе взятое!!!! Даже на стадии изъязвления у вас мог быть более благоприятный прогноз! Теперь о лечении... Есть много способов и они зависят от кучи факторов: расположение, локализация, изъязвление, метастазирование, тип! Блин! Ну, что за коновалы! Почему такое отношение к онкологическим больным! Антон, нужно сделать биопсию опухоли. КТ - компьютерную томографию, а лучше ПЭТ КТ - позитронно-эмиссионную томографию с компьютерной томографией (это одно исследование - просто написала полную расшифровку аббревиатуры). Вечер добрый.Большое,вам,спасибо.Биопсию у нас не делают,максимум что,так это пункция лимфоузла.У меня удалили пятно и гистология показала Дз: злокачественная меланома мелкоклеточной гранулемы с пигментацией и в некоторых районах без отложения пигмента с вторжением.(III) по Кларку, с толщиной инвайзии 2,3 мм по Breslaw IIAT3N0M0 это всё было 2 года назад.И больше никакого лечения..хотя я читал в интернете что при такой стадии назначают имунку(ну это в России),а я в Молдове и как сложилось моё мнение,что вообще не слышал тут про иммунотерапию.В ноябре поехал на контроль и в поликлинике ничего не нашли,прошёл термограф тоже ничего,анализы хорошие,узи и флюрография тоже норма.Был много лет под левой мышкой лимфоузел 0,7 см и не беспокоил,но надо было мне потом поити в стационар где лежал с меланомой и там меня поймали врачи и сделали тонкоигольную пункцию...сами непоняли что сделали...потому что удивлялись что набрали крови и гной в шприц..цитология за 1 час показала клетки меланомы.с тех пор уже 4 месяца имею с этим узлом проблему.Предложили операцию по удалению лимфоузла,от которой отказался,не вижу смысла...если меланома со спины добралась до лимфы...то режь не режь его..а толку нет.много форумов изучил,многих людей судьбы больше не прослеживаются(т.е. перестали выходить на форум),а те кто был на форумах...так и писали,что погибли от обсеменения mts меланомы.Поехал в Киев сделал КТ =засветился этот левый подмышечный лимфоузел..ну и тоже самое,ничего нового.После пункции узел надулся как яблоко...прикладывал прополисную мазь вроде через 2 недели отёк спал..пил аконит и травы...он уменьшался..но иногда увеличевался причём мгновенно...за час...вычислил что он реагирует на спиртное...это когда в компании хорошо попьём....надувается как яблоко и за час времени и на переохлаждение-но уже не так сильно,надувается быстротечно,а вот чтобы опухоль спала нужно где-то месяц прикладывать мазь и пить травы.Эксперементирую на себе,было бы эфективное лечение,то пошёл бы,а так нехочу числиться для статистики в их институте.Та врачиха,что проморгала mts в карточке где писала до этого,что всё норма, заклеила все страницы.Вот я и уехал домой с карточкой....т.е. выписал себя сам и снял с учёта.А теперь новый цирк=проснулся,а встать на ногу немогу..непонятно что это.уж лучше растяжение ступни,чем эта меланома.Надеюсь и на неё найдётся лекарство.Сейчас скорую буду вызывать и на ренген.Вот такие дела. |
Антон, в удалении узла как раз смысл есть и большой. Именно лимфосистема разгоняет это все дальше и быстрей. Как правило, стараются удалять лимфоузлы, даже если они еще не поражены. Чтобы не дать опухоли лишний коридор для разгона. То как провели тонкоигольную биопсию... нет слов... одни маты (хоть я женщина интеллигентная и не выражаюсь просто так). Боюсь, что и все остальное они делают так же "хорошо".
Вы пишете: "У меня удалили пятно и гистология показала Дз: злокачественная меланома мелкоклеточной гранулемы с пигментацией и в некоторых районах без отложения пигмента с вторжением.(III) по Кларку, с толщиной инвайзии 2,3 мм по Breslaw IIAT3N0M0 это всё было 2 года назад." Это и есть гистология биоптата (в вашем случае удаленного материала). Тогда возникает вопрос: ПОЧЕМУ НЕ БЫЛО НАЗНАЧЕНО ЛЕЧЕНИЕ?!!!! Да, и сейчас...Кстати, на КТ лимфоузел после биопсии "светится" по-любому. То же происходит и при воспалениях и пр. Если не хотите пополнить ряды - нужно ехать лечиться. |
Цитата:
|
Цитата:
Вернемся к нашим баранам. Узел скорее всего реактивный. Нельзя исключить мтс однозначно, но есть у меня подозрение на то, что там после "отлично" выполненной тонкоигольной пункции (скорее всего "вслепую") идет еще и воспалительный процесс. Кстати, Вы сами упоминали гной... А при таком раскладе Вам должны были прописать антибиотик, как минимум. Блин! Даже не знаю как Вам помочь... О подагре... как-то быстренько они на основании рентгена поставили диагноз. А подумать на тему псевдоподагры, а за артропатию, а за отложение кальция оксалата? Слабо еще анализы сделать? Анализ мочи хотя бы как минимум? Это так... проверить диагноз... |
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
Цитата:
|
У меня диагноз меланомы уже почти пять лет. Сначала появилась родинка на спине, удалили, констатировали меланому, стали следить. Через два года обновилась в лимфоузле, я сама определила, был неглубоко. Предложили интерферон, лечение на два года, выдержала только 6 месяцев. А на пятый год пошли метастазы во внутренние органы. Осенью я фактически умирала. С помощью родственников удалось втиснуться в программу клинических испытаний биотерапевтических лекарств, они приостановили развитие метастаз, наружные родинки заметно ссохлись, чувствую себя удовлетворительно. Что меня ждет не знаю, но сегодня живу
редложили |
QUOTE=Вили;334240]У меня диагноз меланомы уже почти пять лет. Сначала появилась родинка на спине, удалили
Привет,как тебя звать?Вот скажи,а лимфоузлы удаляли?И скорее всего лимфоузлы подмышками.Очень замечательно,что пережила 5 летний рубеж.Попробуй ещё исключить из рациона жаренное,сахар,хлеб белый и изделия из белой муки,а также мясо.Не говорю,что совсем,просто можно по чучуть и иногда.Вот странно,что при многих заболеваниях есть диета и врачи её назначают например стол№6,стол №5.....а вот при раке я от врачей ни разу не слышал про диету,или мне просто не доводилось услышать об этом. |
Привет Антон, я и есть Вили, просто я не русская. Спасибо за ответ.
Лимфоузлы мне не удаляли, за исключением того, который стал расти и оказался раковым. Я о нем писала, он объявился через 2 года, был рядом с подмышкой, спереди, а первичная родинка была тоже рядом с подмышкой, но на спине. Насчет диет я ем все, что мне хочется, так как мало что мне вкусно. И еще стараюсь чтоб было полезно для содержания крови, имею в виду минеральные вещества, железо и др. Осенью, когда мне было совсем плохо, мяса просто не могла есть, поташнивало, видно это связано с состоянием печени, а теперь ем |
Цитата:
|
Цитата:
Добавлено через 6 минут Цитата:
|
Антон, здравствуй, что именно тебя интересует в КИ меланомы? Организация программ КИ лекарств в принципе одинакова для любых заболеваний, при меланоме, конечно есть свои требования. Их можно прочитать в интернете.
А вот описание моих лекарств: Прием экспериментальных противоопухолевых препаратов вдвое повысил эффективность лечения больных раком кожи, сообщает The Wall Street Journal. Клинические испытания лекарств на основе дабрафениба и траметиниба провела фармацевтическая компания GlaxoSmithKline. Указанные препараты испытывали на пациентах с мутацией в гене BRAF. Эта мутация встречается примерно у половины больных меланомой, которая является наиболее опасной формой рака кожи. По данным исследований, после курса траметиниба состояние пациентов начинало ухудшаться в среднем через 4,8 месяца, тогда при стандартной химиотерапии этот интервал составил лишь 1,5 месяца. Кроме того, риск смерти больных, принимавших экспериментальный препарат, снизился на 46 процентов по сравнению с контрольной группой. Похожие результаты были получены в ходе испытаний дабрафениба. Период до ухудшения состояния больных, получавших это лекарство, почти вдвое превысил аналогичный показатель в контрольной группе (5,1 против 2,7 месяца). Комбинация двух экспериментальных препаратов позволила пациентам прожить 7,4 месяца до ухудшения их состояния. Полученные результаты организаторы испытаний представили на ежегодном собрании членов Американского общества клинической онкологии (American Society of Clinical Oncology). |
Вилли,привет.Спасибо,что в теме.Так трудно найти людей с таким диагнозом в интернете и понять,что они думают обо всём этом.Думаю как лечиться дальше,если конечно есть это волшебное лечение!!!!!Живу в такой дырке,онко от меня в 130км.Вот хочу пойти к нам в больницу обследоваться узи,рентген.У меня очень странный случай.Лимфоузлы подмышкой вырезать боюсь,т.к. уже никому не верю.Мне тоже говорили:"Мы вас вылечим",а в итоге сейчас борюсь с ней сам.Принимал соду и вот от неё заметил подмышка опухает и болит,прекратил.Думаю этот протокол не для меланомы!!!!!!!Ещё держу диету,заметил помогает,тем более сейчас Великий Пост!Может удастся прорваться,очень жду весны,весной всё по другому.Про эти лекарства я почитаю.Если бы вот каждый выкладывал бы свои методы лечения сюда,для создания общей картины этого чёрного заболевания!!!
|
Антон, самому с меланомой не справится, да и вообще я теряю надежду. Когда я попала в программу, мне врач сразу сказал, что недостаток лечения в том, что после улучшения рак возвращается. Я это пропустила мимо ушей. Почитала в интернете, что лечение дабрафенибом и траметинибом продлевает жизнь больных, или период до ухудшения, на 5-7 месяцев, подумала, что чего то не понимаю и опять успокоилась. Я расчитывапа на годы. И, наконец, позавчера спросила у врача, сколько живут его самые удачные пациенты. Ответил, что одна женщина живет уже два года.
Есть еще имуннотерапия вакциной, название не смогу перевести, которую делают из крови больного, стоимость около 4000 евро, есть чудолекарство ********, стоимость около 120 000 доларов |
Цитата:
|
Антон! все может быть хорошо! у меня у мамы (65 лет) год назад удалили на голове меланому 3 стадии, я с ужасом читала прогнозы и форумы. ей назначили терапию интерфероном, очень она ее тяжело переносила.... сейчас прошла полное обследование все ок, тьфу-тьфу, вы из какого города?
|
Антон,привет.Ты молодец.Главное стремиться жить.И не думать о плохом.Ты здоров, ты излечил меланому.Вот наш девиз!
|
Цитата:
Добавлено через 37 секунд Цитата:
|
Съездил хорошо.Сразу купил билет на март,а то они дорожать стали.Неделю дома небыл,а что то так соскучился.Ну в общем боремся,боремся и боремся до победы.На апрель взял направление на ПЭТ.Хочу проверить себя.Ну в общем как то так.
|
Цитата:
|
Первый этап имуннотерапия,чтомне сейчаси делают.
|
Цитата:
|
Если по простому: делают забор крови ,Выделяют клетки ,соединяют с плацентой и делают вакцину.Называют её попросту иммуноциты.Это делается один раз в месяц.И дополнительно шесть ампул лимфоцитов.Инъекция делается раз в две недели.Вожу с собой термос раз в три месяца.Там наполняю льдом помещаю туда ампулы и в таком виде домой.За всё это 160 т.р.раз в три месяца.Курс лечения расчитан на год.Потом контроль.Верю,поможет.
|
Цитата:
|
Антон,борись.Борись всеми средствами(аккониты,болиголовы,травы,итд. и тп.).Главное не зацикливатся на мыслях,что с тобой такое произошло.Жить в привычном ритме ,а может даже энергичней.И всё будет хорошо!У Вас уже наверное весна во всю.Солнышко светит,птички поют,тепло.Ты скоро на дачу с пчёлами.Красотааа!!!
|
Цитата:
|
Ты у кого заказывал?Я когда в Москве бываю беру в ****** там при покупке двух банок бонусом весы.Беру не только себе но и по просьбе других людей с нашего региона.Цена одной банки 6 т.р. Третью банку вот начал.Принимаю 1.5 гр.утром и столько же вечером.Ощущений нет никаких.Есть только вера в помощь этого препарата и желание вырастить детей, воспитать их ,выучить направить по жизни.
|
Цитата:
ВИЛЛИ вы куда пропали,не оставляйте нас,как здоровье,как дела,что нового? |
Всем привет! Меня зовут Оля. У меня тоже меланома- вот уже три года. Читаю много всякого материала. Рада со всеми участниками форума познакомиться! Всем удачи в нашем нелегком бою!
|
Текущее время: 14:47. Часовой пояс GMT. |
Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2024, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум помощи больным людям - инвалидам, онко и ВИЧ больным.