Сообщение от Татьяна Ильинична
Здравствуйте, дорогие форумчане. Рада, что кому-то полезные какие-то собственные наблюдения. Ведь, несмотря на общее заболевание, организм у каждого разный, но зная общее, прислушиваясь к своему, можно делать какие-то выводы. И дай Бог, что-то предупредить.
Скачала 12 заповедей для больных ХЛЛ. Хочу и с вами поделиться. Где-то корявый перевод, но смысл понятен. Считаю, нужно их знать
ЗАПОВЕДИ БРАЙАНА CLL
1. Создайте свою команду.
Это наш первый и самый важный шаг. Мы должны найти настоящего эксперта CLL, который возглавит нашу команду. Почти так же важно
кто в команде, тот и вне ее. Мы не должны бояться увольнять членов команды, включая врачей, которые нам не помогает.
2. Просите помощи, когда она вам понадобится.
Мы не можем сделать это в одиночку. Рак - командный вид спорта. Мы часто можем получить, не пытаясь перетерпеть и принимая помощь нам нужна. Команда, которую мы собрали, может помочь.
3. У нас есть время, но не навсегда.
CLL почти всегда дает нам время, чтобы узнать о нашем раке. Мы должны использовать этот драгоценный дар, чтобы домашнее задание, стать экспертом, как мы можем построить нашу команду, чтобы сделать наши широкие планы. Но мы также должны быть готов перейти от планирования к действиям, когда придет время.
4. Не нервничать
Это гарантирует, что мы получим хорошие и плохие новости на каком-то этапе нашего путешествия ХЛЛ. Понимая, что вещи постоянно меняются лучше всего справиться, оставаясь спокойным. Не принимайте никаких решений на основе одних данных точка, особенно один лабораторный результат.
5. Ожидать неожиданного.
Контроль-это иллюзия. CLL может быть своенравным и диким. Принятие того, что мы не можем предсказать будущее, имеет решающее значение для
оставаясь уравновешенными и ловкими в нашем ответе на неожиданное.
6. Риск невозможно устранить.
Все действия и даже бездействие имеют свои риски. Ничего не делать иногда опаснее, чем делать что-то, когда обстоятельства требуют решения. Нет никаких гарантий и ничего 100% определенный.
7. Возможно, вам придется принимать трудные решения с несовершенными знаниями и противоречивыми советами.
Лечение КЛЛ быстро развивается, и многое еще неизвестно. Врачи с добрыми намерениями часто не соглашаются на управление. Мы также должны понимать, что некоторые врачи лучше информированы, чем другие.
Мы должны делать мудрый выбор, но не ждать единодушия и не сомневаться в себе.
8. Думаю с боков и вопрос власти.
Постоянно изменяя терапевтический ландшафт в CLL требует, что мы иногда нажимаем для нового самое лучшее вариант и не довольствоваться стандартной терапией. Это также означает, что нам нужно стратегически думать не только о следующий ход, но и последующие. Это гораздо проще сделать, когда мы следуем правилам 1-7.
9. Деньги имеют значение.
Лечение CLL может быть чрезмерно дорогим, но есть ресурсы, доступные для оказания помощи. Планирование и исследование финансовой помощи и страхового покрытия часто будет частью успешного путешествия.
10. Не забывай жить сейчас.
CLL может задушить наши горизонты и определить каждый аспект нас. Мы не можем позволить ей управлять каждым уголком нашей жизни.
Мы намного больше, чем наш CLL. Мы можем жить хорошо, за пределами нашего CLL.
11. Давай вперед.
Быть благодарными за все, что у нас есть, и делиться тем, что мы можем, помогает и нам, и тем, кого мы поддерживаем живите более сильной и целеустремленной жизнью.
12. Оставаться сильными.
CLL может быть проблемой, но каждый из нас умнее и сильнее, чем наш клон рака
|