Цитата:
Сообщение от Пациент В
Харлам, лечения сколько-нибудь эффективного таблетками не будет, это вы правы. Но будет наблюдение.
Зачем?
Возможно какое-то образование начнет развиваться, и единственная возможность жить достойно дальше будет проходить через его удаление. У меня уже несколько раз так. Нейрохирург может действительно сильно помочь, ножом.
Пока есть два главных эффективных средства - томограф и нож.
|
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу? Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.
Добавлено через 11 минут
Цитата:
Сообщение от Харлам
Спасибо за ответ. Подскажите, пожалуйста, как узнать, что ребенку нужна операция. Какие специалисты должны наблюдать ребенка. Мы живем в Москве, но не на Каширке, не в Неврологическом центре на Кропоткинской, не в Морозовской больнице, не в Филатовской - ни, тем более, в районной поликлиннике ничего вразумительного мне не сказали. Только наблюдение, а до каких пор будут наблюдать, пока не станет поздно? У нас три образования в голове, которые растут (позвоночник не проверяли, не знаю, может тоже нужно). На сегодняшний момент два по сантиметру, одно 2 см (примерно, у меня МРТ не с собой). Это много или мало для ребенка. Как попасть в клинику Бурденко к неврологу или нейрохирургу, я так поняла там хорошие специалисты? Ведь у нас, чтобы получить направление на прием, нужно пройти сто врачей. Бегать по кругу от кардиолога, к ортопеду, к окулисту, генетику, неврологу, терапевту и снова все заново - устала. Все просто отводят глаза и говорят, что сочувствуют, только наблюдение. От бессилия уже просто нет сил.
|
В Филатовской больнице вообще, как цирковую обезьянку провели по специалистам, рассказали им про наш диагноз, взяли отпечатки пальцев у всей семьи, мы думали, что они хотят нам помочь, оказалось мы были просто моделью на которой показали, как выглядят симптомы заболевания. Под конец показали фотографии детей с синдромом Нуннан, сказали, что у моего ребенка сходные черты лица и указали на дверь. Было очень обидно.
Вы уже давно на форуме, и похоже в теме, подскажите где-то нас могут проконсультировать и сказать - вот если это образование вырастет до таких - то сантиметров сройно под нож. Жить как на вулкане страшно. Я никогда не сталкивалась с этой болезнью. Ни у кого в роду не было никаких пятем и фибром.
Добавлено через 12 минут
Подскажите, чем различаются нейрофиброматоз 1 и 2 типа. Нам ставят сразу и тот и другой, такое может быть?