Сообщение от Evgeniya46
Ну не все так просто, к сожалению.
1.Если у ВАс прописка МО и стоите на учете в Мониках, то прием в московских клиниках исключительно платный. К Никитину на платный прием по записи вряд ли можно легко попасть. Это специфический момент: можно приехать в какой-то определенный день (в пон-к, как правило, он на месте), сидеть, ждать пока он выйдет из кабинета, подойти и попросить о консультации. Тут на ветке люди именно так и поступали. Лечиться у него могут только москвичи, которые имеют направление от районного гематолога.
К Барях действительно можно платно записаться официально. Но, как я написала, сейчас ГКБ 52 отнесена к больницам, которые занимаются короновирусом, поэтому не знаю, принимает она сейчас или нет.
2. Вам желательно перед лечением сдать основную цитогенетику, так как она определяет схему лечения и прогноз в какой-то степени. Я не знаю, у кого Вы наблюдайтесь в Мониках. Если у Контиевского, то он никакие анализы не дает возможности сдавать, то Вам нужен консультант, который составит этот перечень. В общем случае, это все написано в клинических рекомендациях по ХЛЛ: https://oncology-association.ru/files/new-clinical-guidelines/hronicheskij_limfocitarnyj_lejkoz.pdf
В принципе, можно написать Стругову ВВ, он, думаю, сможет написать перечень анализов. В ГНЦ неплохо отзывались о гематологе Горячевой, можно записаться платно к ней. То есть лучше, если все -таки все это напишет врач.
Я лично еще общалась с гематологами в Симашко (Губкин), Управделами (не помню, кто там был), Бурденко (тоже не помню, ну тоже как-то не особо), ГНЦ (Воробьев, хотя сейчас, по-моему, он в Боткинской). Были у них у кого-то на лечении в 1-й линии, у кого-то на консультации. Все, естественно, за деньги. По разным причинам не могу кого-то из них рекомендовать, но, если хотите, то можете попробовать обратиться туда.
Поэтому остановились на какое-то время на Никитине, по крайней мере, он вызывал наибольшее доверие как специалист с точки зрения знаний и умения соотносить "риски-выгоды" (для пожилого пациента это особенно важно), отсутствия нездоровой коммерциализации, назовем это так. В ГНЦ он принимал платно, в Боткинской я уже описала, как это все происходит. Хотя, это ничего не гарантирует, как показывает практика.
А... ну еще в Питере есть прекрасный специалист по ХЛЛ - Стадник ЕА. Но к ней тоже довольно непросто попасть.
То есть прямо вот специализируются на ХЛЛ - Стадник, Никитин и Стругов. Другой вопрос, что при стандартном течении болезни, в принципе, ХЛЛ может наблюдать любой другой гематолог, если он грамотный (за исключением тех, кто лечит острый лейкоз, у них своеобразный взгляд на ХЛЛ). Барях в этом смысле лично меня привлекает , во -первых, грамотным, профессиональным подходом, во-вторых, у меня сложилось ощущение, что она в критической ситуации своего пациента не бросит.
Стругов аналогично. Про Никитина я уже писала много на ветке.
3. На счет ибрутиниба. Среди анализов перед началом лечения нужно сдать цитогенетику, в т.ч.: цитогенетическоt исследованиt методом FISH на делецию 17p и определение мутаций гена TP53, а также (при наличии возможности) на +12;del(11q), del(13q), del(17p). Анализ можно сдать в ГНЦ, Боткинской, Генотехнологии, по-моему, и в Инвитро.
Соответственно, если анализ покажет генетические поломки del(17p) и TP 53 при ХЛЛ, то у Вас официально будет показания для выписки ибрутиниба. Ну то есть Вы можете у врача, либо через пациентские организации (типа Содействие) (в случае отказа) пытаться получить его бесплатно. Но в Мониках 2 года назад это не было аргументом. Потом что Контиевский выписывает нерабочие, старые схемы. Это уже знают многие). Поэтому нужно смотреть, либо напрямую идти к гл. гематологу МО (Голенков, Митина), либо через Барях, она, вероятно, сможет помочь составить выписку для Голенкова, но не факт, либо через Содействие как их юристов. Либо покупать самому, но это довольно дорого. Это что касается МО.
А так... нужно понимать, что после ибрутиниба препаратов не так много для выбора: венетоклакс, акалабрутиниб. Поэтому, если будет сильная побочка или рефрактерность, то вариантов не очень много, поэтому, имхо, если нет показаний, то лучше выбрать стандартный FCR, BR.
На счет заграницы, честно говоря, в части ХЛЛ смысла особого нет, я довольно много в свое время смотрела семинары Никитина с иностранными медиками, схемы практически одинаковы. Там есть разница в нюансах. И может быть имеет смысл обращаться в крайней ситуации, когда здесь везде отказали.
По поводу человечности - у медиков это общая проблема, как здесь, так и за границей. Все решается финансово).
если у Вас есть очень хорошая материальная возможность, и Вы можете покупать препараты, то за деньги с Вами, думаю, будет работать и Никитин, и Стругов.)) и будут вежливыми. Просто надо договориться)).
как-то так.. имхо
|