Показать сообщение отдельно
Старый 20.05.2018, 09:12   #107
Николаевна
Пользователь
 
Регистрация: 11.05.2018
Адрес: Алма Ата
Сообщений: 71
Спасибо: 54
Спасибо 77 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте всем! Николай огромное спасибо за ваш ответ для меня он был краине важен и полезен. Я опасаюсь писать о своем состоянии чтобы не напугать тех у кого еще только начало заболевания. Мы ведь остаемся один на один со своими проблемами. Вот Николай очень точно описал ситуацию. В какой бы республике мы ни жили. Минздрав не хило устроился. Они очень грамотно делают вид что нас как бубто бы лечат. Это проскакивает на легких заболеваниях. А чуть посложнее и каждый больной получает один ответ. ЭТО НЕ НАША СИМПТОМАТИКА. И ты остаешься один на один с проблемой тебя как больного НИКТО не ведет. Знаний у тебя нет спасибо интернету хоть больные делятся своим опытом. Девочки я сейчас опишу что у меня происходит и письмо Николая почему так важно для меня. Вы только на себя не примеряйте и не огорчайтесь. Какое лечение я получала раньше я описывала т.е подряд шли два курса биндомустина потом флудара в таблетках и через 10 дней я начала лейкеран при лейкоцитах 168 лимфоциты 98.81. Пропила 7 дней по две таблетки утром и две вечером или за час до еды или через три часа после. Удобно получается утром в 6.00 и вечером в 18.00 аллопуринол по 2 табл три раза в день 7мая закончила тут праздники сдала анализ 15мая только лейкоциты упали до 133 лимфоциты почти не упали 98.0 И резко упал гемоглобин до 70 эритроциты 2.42 при нижней границе 3.9-4.6. Мне врач дает рекомендацию продолжать пить лейкеран уже по три таблетки и добавить 6 таблеток преднизолона. Это при том что у меня сахарный диабет и я его уже пробовала. Помощи практически ноль а побочек выше крыши сахар подскочил до небес пришлось переити на инсулин, а у того побочек тоже завались , а преднизолон еще и сводит с ума всерьез. Не считая отеков набора веса стремительного. Кстати в Сочи видела больную которая нагишом носилась по коридору мы на консультацию к врачу пришли. Оказывается ей капали преднизолон она выдернула капельницу разделась и побежала с криками по отделению. И вот я совершенно обессиленная даже голова не держится на шее. Приняла решения прекратить пить лейкеран и уж тем более не пить преднизолон. Побоялась что лейкеран совсем уничтожит гемоглобин. А преднизолон просто добавит проблем. Девочки но ведь никакого другого лечения то мне никто не предложил!!!! Сама по совету племянницы просто пью тотему. Девочки это важно!!!! Уколы не дают лучшего эффекта тотема в желудке с чем то там связывается и эффект лучше но ее надо пить месяцами. Так что письмо Николая меня очень поддержало потому что я тоже приняла решение против совета врачей. По принципу "Спасение утопающего дело рук самого утопающего". Все устала простите если что несвязно или сумбурно мозг тоже бунтует.

Добавлено через 5 минут
"Николай!Спасибо большое за ответ!Получается,что ремиссия у вас уже 5 лет.А какие у вас показатели крови сейчас?"-
Девочки, а каждый ли готов к такой ремиссии ведь они его чуть не убили? И похоже он не очень то и восстановился. Одна радость цифры не растут.
Николаевна вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (13.02.2020), Светлана76 (07.12.2023)