Цитата:
Сообщение от Алина Москва
Я просто ищу помощи, как и все.
|
Алина, мне диагноз поставили в 64 года, в 2016 и сразу предупредили, что в этом возрасте и по моим показаниям ТКМ не делают. Не потому, что не хотят, а потому, что организм не сможет "перезапустить" костныйй мозг и восстановиться. Более того, даже полноценный R-CHOP сделать не смогут, поскольку он кардиотоксичен. Михайлова так и сказала: "В Вашем случае риск летального исхода от лечения выше, чем от болезни". Поэтому и начали с монотерапии, чтобы сохранить лишнюю линию. К счастью, пока помогает. Но ключевое слово "ПОКА". Потому что все врачи повторяют, что болезнь очень серьёзная и скорее всего вернётся. Может через год, может через 5, а может через 10. Никто знать не может.
Я для себя считаю, что главное - это протянуть 2 года, тогда можно снова пробовать ритуксимаб.
Но планировать сейчас и искать варианты на лечение рецидива - просто бред, это не поможет. И НИКТО не сможет сейчас дать ответ, что будет с возможностями лечения через несколько лет, какие будут КИ. На сегодняшний день есть несколько вариантов. Но загадывать заранее - только нервы трепать.
Гораздо проще отпустить ситуацию и просто жить. По возможности использовать все преимущества инвалидности. Например, бесплатные музеи и льготные билеты в театр. Найдите свой социальный центр, там организуют бесплатные экскурсии. Есть куча разных занятий, клубов. Это у нас в СПб, а в Москве ещё больше, наверное. Я всё это зимой стараюсь использовать "по полной", а летом - дача. Так что скучать и накручивать себя некогда. А так как льготные билеты дают по 2 шт, да и в некоторые музеи "сопровождающих" бесплатно пропускают, то я ещё и приятельниц с собой беру, так что в общении и без работы дефицита нет.
Мне нравится принцип: "Делай, что должно, и будь - что будет". Мы сейчас сносно себя чувствуем, нет сильных болей. Так давайте просто жить, не загадывая вперёд и не ожидая плохого. А если будет совсем швах, вот тогда и станем стенать и рыдать. А сейчас-то зачем "время золотое" на эту хрень тратить?
Так что постарайтесь здраво оценить ситуацию, принять её полностью и по возможности получать удовольствия. Если Вам помогает вера - молитесь.
"Пусть будет так, как будет. Ведь что-нибудь да будет? Ведь никогда же не было, чтобы НИКАК не было!". Мне нравится этот афоризм, а Вам?