мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
|