[SLAVA42]

Сообщение от Юрий Львович

Галин-ка, здравствуйте. И у меня та же история.Мне гематолог сказал, что это часто сопутствует ХЛЛ, связано с общей слабостью сердечной деятельности. Советовал поменьше жидкости употр***ять, особенно перед сном. Пока терпимо и не обращаю на это внимание.

Всем форумчанам доброго здоровья. Попалось в Инете сообщение об очередной школе для больных ХЛЛ -мероприятие полезное, возможно, кто-то на форуме сможет воспользоваться, кто живет в Иркутске или поблизости
Привожу копию сообщения

12 сентября 2019 г. в 15.00 в г. Иркутске состоится Школа для пациентов с диагнозами хронический лимфолейкоз (ХЛЛ) и множественная миелома (ММ).

Место проведения: г. Иркутск, микрорайон Юбилейный, 100, ГБУЗ «Иркутская ордена "Знак Почета" Областная клиническая больница», поликлиника, 5 этаж, актовый зал.

Участие в школе пациентов бесплатное. Приветствуется участие родственников пациентов с ХЛЛ и ММ.

Контактная информация: Глухова Марина Николаевна, региональный представитель ВООГ «Содействие» по Иркутской области, тел.:+7(902)177-15-85

В контакте.....есть группа ....ВООГ "Содействие"..........там ......только..........ХЛЛ......эта группа....из Перми........

Добавлено через 17 минут

Сообщение от Сергей Андреевич

Да,по поводу ЭКГ, до ХТ никогда проблем с сердцем не было, а вот сейчас отклонения начались, типа аритмии,гематолог посоветовала обратиться к кардиологу,вот в понедельник закончу четвертый курс и надо через недельку идти на обследование.

Сергей Андреевич! Вы зарегистрированы здесь на форуме с августа прошлого года.....и........что в течении года.......Вам назначили химиотерапию? Или у Вас ХЛЛ......уже давно?

Добавлено через 13 минут

Сообщение от Юрий Львович

Всем, кто читает, -будьте здоровы!
Некоторое время назад обсуждался вопрос о том, как узнать о лекарственных испытаниях и как попасть в число их участников. Для тех, кто еще не проходил лечение и у кого нет делеций и прочих осложнений, скопировал сообщение о ЛИ, на которые сейчас идет набор, может, кто-то захочет воспользоваться
1 № ACE-CL-311 (D8221C00001) Международное рандомизированное многоцентровое открытое исследование III фазы с целью сравнения эффективности и безопасности Акалабрутиниба (ACP-196) в комбинации с Венетоклаксом как совместно с Обинутузумабом, так и без него и химиоиммунотерапии по выбору исследователя у пациентов с хронической лимфоцитарной лейкемией без делеции 17р или мутации ТР 53, ранее не получавших терапии.

Юрий Львович! Я по поводу здоровья......присоединяюсь к Вам..........Но вот по поводу экспериментальных лечений...........Я затрудняюсь.......что-либо сказать..........Я пока на наблюдательной тактике.........Гематолог написал ,что в химиотерапии я в настоящее время не нуждаюсь..........А как пойдут дела у меня неизвестно......Дай БОГ ,чтобы эту процедуру оттянуть подальше........А про экспериментальное лечение.....тут у меня сомнения......Лучше уж пусть лечат проверенными способами и средствами......Это мое мнение...........А как я понимаю..........средства........химиотерапии..... ......это грубо говоря сильный яд......