Цитата:
Сообщение от Маргоша
Лира, здравствуйте! Скажите, а вам после 4 вливания ретуксимаба делали контроль, а то моя гематолог говорит не стоит сейчас делать, сделаем после 8, а это октябрь получается, я конечно врачу доверяю, но самой как то тревожно, вот и думаю может пэт все таки сделать, вся уже извелась.
|
Добрый день! После 4-х вливания 1 раз в неделю мне назначили ещё 2шт. 1 раз в месяц. т.е. в декабре сделали 4 капельницы и по одной - в январе и феврале. ПЭТ делали после 5-й - в феврале. Он показал частичную ремиссию - осталось 46%. Я жутко расстроилась, считала, что зря потеряла время и здоровье, что нужно с нуля начинать R-CHOP или RB (он более щадящий, но не всегда есть в больнице), ещё рассматривали вариант лучевой с ритуксимабом в радиологическом институте. Но, к счастью, Михайлова сказала, что можно доделать плановую 6-ю капельницу в феврале, а дальше перейти на поддержку 1 раз в 2 месяца, ритуксимаб может ещё "поработать". Я собиралась лето жить на даче и жутко не хотела лечиться, поэтому решила как-нибудь дотянуть до осени, а уж потом "сдаться". Но , к моему глубочайшему удивлению, в июне МРТ показало, что осталось только 5%, а ПЭТ в сентябре показал, что активность крайне низкая. В декабре на МРТ оказалось, что осталось уже только 2%. Новый ПЭТ должен у меня быть 22.02, но он может и не увидеть остаток опухоли, так как у него разрешающая способность 8мм, а мой остаток - 8х7мм, и активность у него низкая.
Думаю, что ваш гематолог просто знает, что после 4-х курсов у вас опухоль уменьшилась, но вряд ли исчезла окончательно, а вы можете запаниковать и отказаться от монотерапии. Тем более так себя накручиваете. Хотя, конечно, контроль положен через 3 месяца, и важно знать, реагирует ли опухоль на ритуксимаб.
Кстати, я высылала результаты первого ПЭТ Шаркунову, так он порекомендовал после 4-х вливаний 1 раз в неделю сделать ещё 4 шт. 1 раз в месяц, а потом поддержку на 2 года.
Но с другой стороны, Вы же и сама уже опытная, все симптомы знаете, если что-то почувствуете - тогда и нужно срочно бежать.
Добавлено через 37 минут
[QUOTE=Shlisschild;413084
На выходных общались с близким другом, который работает врачом, он сказал что сейчас у врачей всё ужесточилось и ни один врач не может рекомендовать сделать какие ни будь обследования платно.
Мы, больные, сами в этом виноваты, врачи просто защищаются.
У меня подобная дикая история была при постановке диагноза.
Опухоль обнаружили, когда положили в больницу на операцию по поводу отита, который ничем не лечился (потому что там опухоль мешала оттоку жидкости), должны были сделать операцию - поставить шунт в барабанную перепонку. Увидели новообразование, ужаснулись и сказали, что как только выпишусь - срочно к онкологу. Но операцию через пару дней сделали и шунт поставили - на 6 месяцев. А когда я попала к онкологу, меня назначили на МРТ срочно, но для этого нужно снять шунт, потому что он титановый. Я поехала к своему лечащему врачу снимать шунт - молодому парню, очень хорошему и спросила, почему он не сказал, чтобы я сделала МРТ перед операцией. Он ответил: "Поймите меня правильно, я не имел на это право под угрозой увольнения. По моим показаниям я не мог Вам назначить МРТ бесплатно -есть регламент, а советовать сделать платно не имею права - строгий приказ. Потому что половина пациентов после такого совета идёт в прокуратуру и Минздрав с жалобой на навязывание платных услуг. По каждому такому случаю создаётся комиссия, проводится расследование, заполняется масса бумаг, вот нам и запретили давать такие рекомендации."
Так что пожинаем плоды своей "активной" деятельности. Врачи боятся лечить, хоть чуть-чуть отступить от стандарта. Теперь же жаловаться очень просто - написал в интернете на горячую линию - и жди ответа. В результате действительно срочный "КРИК О ПОМОЩИ" просто тонет в куче рутины.