Лимфома

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Не,не как ритуксимаб. По словам Сергея Кирилловича лимфома уничтожается до последней клетки.

При car-t ?
Хоть бы так и было, и что бы все получилось.

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна (Москва)

Скорее нет, чем да. Просто очень обильные всегда, и приходилось пить таблетки. Вот в декабре целый месяц были месячные, гинекологи ничего сказать не могли, почему так долго. Послали на чистку. Но, я так туда и не собралась. Между химиями делать чистку побоялась. А потом наступил климакс и возможно меня спас.
Ваши тревоги мне понятны. Не одна, так другая болячка и проблема.Но не нагоняйте плохое. Будем лечиться .... и всё будет хорошо

Анна ,я ни разу в жизни никакие чистки не делала. А гинеколог в ГНЦ тоже сказал,что перед операцией типа надо будет чистку делать для гистологии. Ничего себе гистология! В МОНИИАГе мне ни про какую чистку не говорили,но,может, и у них тоже надо.просто,может,они само собой её делают перед операцией. Для меня это всё такой капеееец,просто слов нет.

мне вот прям кажется,что у меня там внутри что-то шевелится. и я начинаю представлять,что,видимо,это миома растёт. просто тихий ужОс.

Добавлено через 8 минут

Сообщение от Светлана1980

Олюшка вы главное сильно не грузится.Если выделения скудные то вернее всего это месячные т.к при кроватечениях там льет прокладки менять не успеваешь.Понаблюдайте смотря сколько дней идут месячные а там уж видно будет.

легко сказать:"не грузиться". а по факту я сегодня утром проснулась и как осознала,что сейчас у меня происходит, так сразу сон пропал,хотя время было всего 7 утра,и я обычно в это время просто потянусь-потянусь, и опять засыпаю.
и,конечно, психовать вредно. Но быть спокойной не получается в данных обстоятельствах.

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Если не ошибаюсь, после лучей в тканях сохраняется изменённая метаболическая активность,потому и горячее... Не спроста же ПЭТ сразу не делают.

Дело в том,что она изначально отличалась тем,что была горячая. Сейчас же по факту шишка опала(её нет), а то место всё равно осталось горячее.
Места рядом,куда также попадали лучи(т.к. прихватывали окружающие ткани на случай микропроцесса в них) абсолютно нормальной температуры.
Меня это пугает. И вспоминается (как в страшном сне) Сергей Кириллович: как он впервые отреагировал на слова моего врача о лучах- сказал сразу,что большевата она для лучей,и что он за химиотерапию
Потом ,когда ПЭТ принесла во всех других местах чистый, всё-таки решили попробовать локально убрать.

Остаётся робкая надежда в глубине души(где-то очень глубоко),что пусть там даже что-то и осталось, но оно, прибитое лучами, хотя бы расти не будет.

[katushechka]

Olushka_ina, можно я встряну про миому. Я тут на форуме зимой писала, когда у мамы обнаружили лейкоцитоз и заподозрили ХЛЛ и НХЛ вместе, вплоть до синдрома Рихтера. Направляли на химию, но мама на всё забила, работает, наслаждается жизнью, кровь контролируем каждый месяц, пока, тьфу-тьфу, без изменений. Но форум читаю практически постоянно, все уже как родные стали, только не пишу ничего.
Так вот про миому. У меня такая же бяка. 9на 7 на 7см. Субсерозная и не одна. Она редко бывает единичная. У Вас, как я поняла тоже. Так вот субсерозные миомы самые быстрорастущие и вымахать могут до 25см.. Из общения с другими пациентами и врачами -- и Ваша, и моя -- это типичный размер для субсерозной миомы. Не паникуйте, никакая она не гигантская. Именно при таких размерах, а то и больше, женщины начинают что-то предпринимать и оперироваться. К тому же субсерозные -- самые безопасные. Они растут не в полость матки, а в брюшную полость, поэтому не могут вызывать кровотечений. Опасны субмукозные (внутри полости матки, вот они могут вызывать прорывные кровотечения). Субсерозная практически безопасна, её можно долго наблюдать, пока она не вымахает сантиметров по 15 и не начнёт давить на мочевой или прямую кишку. Тогда возникают дискомфорт и боли и это уже показание к операции. Я свою 9-сантиметровую не ощущаю вообще - месячные как у девочки, скачу, спортом занимаюсь, секс улётный, поэтому и не хочу туда лезть, пока симптомов нет. А когда припрёт -- сделаю ЭМА, там и 20-сантиметровые берут. Поэтому не паникуйте, пару месяцев у Вас точно есть. И я бы рекомендовала ЭМА. Только у правильного врача. Минимум в Москве 155 тыс. Всё остальное -- могут возникнуть потом вопросы и закончится полостной операцией. Про ЭМА могу много чего рассказать, сама к ней готовлюсь.
Извините, что встряла, просто очень захотелось Вас поддержать. Тем более, что за три года, как у меня обнаружили эту дрянь, я столько информации изучила на всех языках которые знаю и из всех источников, которые смогла найти, что впору диссертацию писать ))))

[Olushka_ina]

Сообщение от katushechka

Olushka_ina, можно я встряну про миому. Я тут на форуме зимой писала, когда у мамы обнаружили лейкоцитоз и заподозрили ХЛЛ и НХЛ вместе, вплоть до синдрома Рихтера. Направляли на химию, но мама на всё забила, работает, наслаждается жизнью, кровь контролируем каждый месяц, пока, тьфу-тьфу, без изменений. Но форум читаю практически постоянно, все уже как родные стали, только не пишу ничего.
Так вот про миому. У меня такая же бяка. 9на 7 на 7см. Субсерозная и не одна. Она редко бывает единичная. У Вас, как я поняла тоже. Так вот субсерозные миомы самые быстрорастущие и вымахать могут до 25см.. Из общения с другими пациентами и врачами -- и Ваша, и моя -- это типичный размер для субсерозной миомы. Не паникуйте, никакая она не гигантская. Именно при таких размерах, а то и больше, женщины начинают что-то предпринимать и оперироваться. К тому же субсерозные -- самые безопасные. Они растут не в полость матки, а в брюшную полость, поэтому не могут вызывать кровотечений. Опасны субмукозные (внутри полости матки, вот они могут вызывать прорывные кровотечения). Субсерозная практически безопасна, её можно долго наблюдать, пока она не вымахает сантиметров по 15 и не начнёт давить на мочевой или прямую кишку. Тогда возникают дискомфорт и боли и это уже показание к операции. Я свою 9-сантиметровую не ощущаю вообще - месячные как у девочки, скачу, спортом занимаюсь, секс улётный, поэтому и не хочу туда лезть, пока симптомов нет. А когда припрёт -- сделаю ЭМА, там и 20-сантиметровые берут. Поэтому не паникуйте, пару месяцев у Вас точно есть. И я бы рекомендовала ЭМА. Только у правильного врача. Минимум в Москве 155 тыс. Всё остальное -- могут возникнуть потом вопросы и закончится полостной операцией. Про ЭМА могу много чего рассказать, сама к ней готовлюсь.
Извините, что встряла, просто очень захотелось Вас поддержать. Тем более, что за три года, как у меня обнаружили эту дрянь, я столько информации изучила на всех языках которые знаю и из всех источников, которые смогла найти, что впору диссертацию писать ))))

katushechka,можно-можно

весь инет уже излазила по этой теме.
что только ни пишут. кто-то вообще считает,что полостная операция даже лучше малоинвазивных всяких, что лучше и чище всё убирается.

ЭМА очень активно продвигают. Но встречаются и такие вот отзывы:

"...Видите ли у меня была очень сложная история и первоначально я сделала ЭМА, которая мне вышла боком еще каким. У меня миома не ушла , а может быть чуть-чуть уменьшилась. Я ее чувствовала даже при внешнем осмотре. И цикл так и не возобновился. И осложнения были на почки. Вообщем все было очень сложно. И в конце концов после 3-х хирургических вмешательств я все-таки сделала консервативную миомэктомию. Узлы не выросли, чувствую себя прекрасно. Не поверите, занимаюсь спортом и кручу обручи. То есть, вот как у меня получилось, что после полостной операции мои мучения закончились. Сейчас хожу раз в пол-года к гинекологу просто проверяюсь "

Источник: http://www.woman.ru/health/woman-health/thread/4059369/
© Woman.ru

Но надеюсь,что доживу я до 4 июля без приключений.И уже поеду когда к эндоскописту,заодно и про вариант ЭМА тоже у неё поспрашиваю. Слышала,что если по мед.показаниям, то как-то можно сделать даже по ОМС или квоте , но всё равно она обойдётся не менее 70-ти тысяч рублей,т.к. медицинские манипуляции будут бесплатны, а за эмболы всё равно надо платить. Правда,шансы получить такой вариант у меня уменьшились,т.к. в выписке мне гематологи напишут,что у меня нет препятствий к хирургическому вмешательству( а ведь именно на основании препятствий я могла бы ,если что, претендовать на ЭМА).

Мне кажется,в МОНИИАГе всё-таки более опытные врачи,чем ГНЦшный гинеколог,приговоривший все мои потроха .
Они с этим работают целыми днями в большом количестве, а в ГНЦ гинеколог много миом что ли удаляет...поэтому у него только с потрохами
Месячные у меня вроде закончились, так что кровотечения ,значит, нет, не оно это было,слава Богу.

А про то,что больные зачастую лучше разбираются в своих болезнях,чем многие врачи, даже как-то от врачей слышала

И да, всем здоровья много-много!!!

[Натусяя]

Добрый день! У меня вопрос к Анне. Вы пишите про климакс,который спас от миомы, а как он у вас проявляется? Он вам приносит не удобства или нет? Да и ещё он у вас на фоне химии и сколько вам лет?

[Olushka_ina]

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8. И я проверяла градусником-лежал у меня в том месте в холодильнике,где было +5-+8.
Он лежал в прозрачном пластиковом контейнере, а потом мне в этот контейнер понадобилось кое-что другое положить, поэтому я переложила ацеллбию в картонную коробочку и поставила в то же место.
Сегодня совершенно случайно решила посмотреть температуру внутри коробочки, а там +10(!!!),видимо, т.к. она картонная, немного теплее у неё внутри,когда там что-то лежит. Выложила,сейчас +5.
Как-то я раньше не сообразила проверить. Вернее,я-то проверяла,но почти сразу,через неск. часов после того,как положила тогда в этот картон,и вроде бы тогда температура не поменялась. Видимо,потом уже поменялась,когда коробочка стояла долго закрытая, и в ней,т.к. она картонная,было теплее,чем просто в этом месте холодильника.

Эх,не "протух" бы ещё ритуксимаб...мне сказали пойти его прокапать всё ж-таки. а тут опять вот такой зи***,ну что ты будешь делать

[Анна (Москва)]

Сообщение от Натусяя

Добрый день! У меня вопрос к Анне. Вы пишите про климакс,который спас от миомы, а как он у вас проявляется? Он вам приносит не удобства или нет? Да и ещё он у вас на фоне химии и сколько вам лет?

Натусяя, добрый вечер! Мне 48. Климакс наступил на фоне химии, после 3 курса, в феврале. Спас ли он меня от миомы, пока вопрос. Никак не дойду до гинеколога. По симптомам....периодически бывают приливы, но не часто. Думала будет хуже, но пока ничего. Может это только начало Прилив только к лицу. Само тело не потеет.

[Форумчанка]

Сообщение от Olushka_ina

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8.

Я не знаю. Однажды, начитавшись этого форума, проверила температуру возле ацеллбии. Было плюс 6. Больше не проверяла. А я всегда стараюсь её заранее получить, поэтому месяца по полтора она у меня хранится. Не знаю, всегда ли был нужный температурный диапазон.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Olushka_ina

Ребята,как вы думаете,критично ли,если какое-то время(2-3 недели) ритуксимаб полежал в холодильнике при +10 градусах? У него в инструкции написано от +2 до +8. И я проверяла градусником-лежал у меня в том месте в холодильнике,где было +5-+8.
Он лежал в прозрачном пластиковом контейнере, а потом мне в этот контейнер понадобилось кое-что другое положить, поэтому я переложила ацеллбию в картонную коробочку и поставила в то же место.
Сегодня совершенно случайно решила посмотреть температуру внутри коробочки, а там +10(!!!),видимо, т.к. она картонная, немного теплее у неё внутри,когда там что-то лежит. Выложила,сейчас +5.
Как-то я раньше не сообразила проверить. Вернее,я-то проверяла,но почти сразу,через неск. часов после того,как положила тогда в этот картон,и вроде бы тогда температура не поменялась. Видимо,потом уже поменялась,когда коробочка стояла долго закрытая, и в ней,т.к. она картонная,было теплее,чем просто в этом месте холодильника.

Эх,не "протух" бы ещё ритуксимаб...мне сказали пойти его прокапать всё ж-таки. а тут опять вот такой зи***,ну что ты будешь делать

Олюшка, так до того, как попасть к Вам в руки лекарство тоже неизвестно как хранилось и при каких градусах.
Был со мной случай ...На первые два курса мне выдали набор химиопрепаратов .... И я от такого количества была немного в шоке, да и вообще, в легкой депрессии от болезни, что не посмотрела на коробки и поставила их на подоконник в комнате. А потом уже , когда шла на вторую химию, глянула на свои коробочки и только увидела, что температура хранения - исключительно в холодильнике. Влили мне химию, потом уже спрашиваю у врача- может все зря? А он говорит, да нет нормально, ничего страшного. Так и не знаю, был ли эффект от лекарств.