Лимфома

[Nett]

Сообщение от spock

Кто капал R DA EPOCH ? Расскажите плиз что меня ждет? Понимаю что все индивидуально, но все же)) Органы потом все работают?

Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Добавлено через 52 минуты

Сообщение от Nett

Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Ждёт вас невероятно нудных 4 дня и распад Опухоли. Побочка как и от всей химии стандартная, у каждого своя. Меня не тошнило никогда, ничего критично не болело, слабость и сонливость немного. Волосы полезли на первой неделе) но меня стимулируют лейкостином.. что б не заболела ничем. А ну тахикардия ещё есть

[spock]

Сообщение от Nett

Я пока живая))) и анализы ничего так )))

Добавлено через 52 минуты


Ждёт вас невероятно нудных 4 дня и распад Опухоли. Побочка как и от всей химии стандартная, у каждого своя. Меня не тошнило никогда, ничего критично не болело, слабость и сонливость немного. Волосы полезли на первой неделе) но меня стимулируют лейкостином.. что б не заболела ничем. А ну тахикардия ещё есть

Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

[Nett]

Сообщение от spock

Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

Нет ещё не все! Ощущения слабости просто и все. Лейкостим необходимо капать мне объяснили тем что бы курсы не переставлять так как лимфома не лёгкой формы и надо следовать строго схеме. А падали лейкоциты как и у всех

[Сергей 1986]

Начал путешествие в сторону дома. Жду посадки в аэропорту Кунмина. Ночь проведу в Пекине,а завтра- в Москву.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от spock

Ну время я найду чем занять)) Сонливость тоже хорошо, хоть отосплюсь. Вам уже все курсы прокапали? Как в целом ощущения после ХТ?
А лейкостим они капали чтобы подстраховываться или у вас были пониженные лейкоциты и это было необходимо?

У меня наоборот бессонница была на епоче. Давление слегка повышалось и капельница раздражала,не мог заснуть быстро. Но в остальном- легко переносил.

[Animashka]

Сообщение от spock

Вести с полей. Поговорил сегодня с Кравченко С.К., он сказал что у меня именно лимфома серой зоны, близко к медиастинальной, но что-то среднее между B-крупноклеточной и Ходжкина. Так что все печально. Точно как лечить пока никто не знает. Был и в Боткина и в ЦКБ у заведующих гем отделениями. Описанных случаев практически нет, протоколов лечения тоже. Все будет зависеть от того как опухоль будет реагировать на химию. В понедельник будут повторно вырезать лимфоузел и смотреть его уже на ДНК уровне как я понял, но это уже с чисто научной точки зрения. Вдруг окажется что у меня Ходжкина...

Вопрос знатокам. Раз уж пошла такая пьянка, какой центр в Европе, желательно в Германии занимается изучением/лечением лимфом? Я нашел http://en.ghsg.org/ но они только по Ходжкина. Есть у кого нибудь информация на эту тему? Наскидывайте пожалуйста ссылочек, можно в личку)) У нас в России к сожалению не проводятся в достаточной мере современные исследования заболевания, все к нам идет из Европы, поэтому думаю у них есть больший опыт по лечению таких лимфом. Сейчас самое главное правильно подобрать протокол лечение, а с учетом опыта думаю в Европе это более возможно.
Тем более чувствую я пока себя хорошо, симптомов особых нет, так что время пока позволяет...

spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.

[spock]

Сообщение от Nett

Нет ещё не все! Ощущения слабости просто и все. Лейкостим необходимо капать мне объяснили тем что бы курсы не переставлять так как лимфома не лёгкой формы и надо следовать строго схеме. А падали лейкоциты как и у всех

А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?

Сообщение от Сергей 1986

У меня наоборот бессонница была на епоче. Давление слегка повышалось и капельница раздражала,не мог заснуть быстро. Но в остальном- легко переносил.

Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))

Сообщение от Animashka

spock, доброго дня.
Когда меня накрыло паникой и я у всех спрашивала клиники, мне посоветовали так : по неходжинским лимфомам с Германии специализируется клиника при университете Мюнстера. Возможно, мы с ними плохо друг друга поняли, но примоем запросе 'второго мнения и пересмотр стекл', на входе они запросили 5 000 евро в счет аванса, и обязательно прохождение у них пэт-кт. Прайса с разбивкой что сколько стоит я от них не смогла добиться, только 5000 в ориентации. А позже отпала острая необхожимость.
Если вам они будут интересны и вы сможете с ними договориться, пожалуйста, напишите о стоимости их услуг. У меня 'в рюкзаке' всегда остаются опасения на свое светлое будущее. Потому просчитываю возможные спасительные варианты при плохом развитии событий заранее.

Спасибо, будет один из запасных вариатов. Отправил им письмо посмотрим что скажут по протоколу лечения. Может ответят

Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

[александр ш]

Сообщение от spock

А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?




Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

Добрый вечер. Если я не ошибаюсь,то общая выживаемость это данные до пяти лет т.е. сколько больных до пяти лет дожили, ну а полный ответ- это ремиссия 100%(признаков болезни никаких нет),а частичный,значит опухоль значительно уменьшилась. Ну мой Вам совет меньше смотрите на эти данные, каждый человек индивидуален и как организм ответит на лечение никто не знает. Поэтому удачи Вам в лечении.

[Елена 1981]

Сообщение от spock

А какая у вас форма? Вам два раза в неделю брали кровь чтобы контролировать лейкоциты или реже?


Это 4 дня на привязи? а как мыться то?))


Спасибо, будет один из запасных вариатов. Отправил им письмо посмотрим что скажут по протоколу лечения. Может ответят

Сейчас ищу информацию по моей болячке. Расскажите пожалуйста что такое общая выживаемость, полный или частичный ответ?

Да, 4 дня на привязи-это сама химия, но по факту у меня выходило 6 дней. Сначала в первый день ацеллбия и сразу подключали гепарин. Гепарин оставался до последнего дня. Но, Вы, не волнуйтесь, можно попросить, чтобы ненадолго от капельницы отключили.
У меня тоже из побочек была бессоница и на последних курсах давление поднималось, тахикардия, была небольшая тошнота. Отвращение от еды, особенно от воскресного овощного рагу в ГНЦ, я думаю, что все кто там лечился его помнят. Дома по разному после первой очень плохо, потом сносно. У всех по разному. Контроль крови 2 раза в неделю. Настраивайтесь на лучшее.

[Alekon]

Сообщение от Сергей 1986

Получил результат КТ. Есть положительная динамика,но пока не большая. Доктор говорит препаратам нужно больше времени поработать в организме. ПЭТ-КТ через 40 дней нужно сделать,тогда будет известен конечный результат.

Сергей, очень рада за Вас! Уверена, будет и большая и очень положительная динамика! Вы очень мужественный человек!
А у меня 3 августа ПЭТ- КТ будет (если помните, у меня прогрессия пошла примерно в одно время с Вами, я здесь писала, за это время было 6 курсов R- FC).

[andrmos]

Всем привет и крепкого здоровья! Давненько не заходил, но одним глазком поглядывал что, да как. Вижу много новичков, но ничего ребята, подлечитесь, не сомневайтесь, всем удачного прохождения курсов лечения. Кто уже закончил лечение, хорошей пожизненной ремиссии. У меня вот с появления первых симптомов уже три года прошло, и ничего, жив-здоров и болеть этой заразой больше не собираюсь. У меня сегодня небольшой семейный юбилей, обязательно выпью бокал (будет хорошее бордо) за полное выздоровление всех форумчан, я всегда так делаю когда выпиваю. Ещё раз всем наикрепчайшего здоровья на долгие годы!!!