Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 04.07.2018, 09:29   #15611
VOLGA
Местный
 
Регистрация: 10.06.2016
Сообщений: 127
Спасибо: 248
Спасибо 127 в 54 постах
Репутация: 35
По умолчанию

Зоя, добрый день! Сил Вам и хорошего результата от лечения! Молиться за Вас и верить врачам!
Исцели болящия люди Твоя, о Всемилостивая Царице! Ум и руки врачующих нас благослави, да послужат орудием Всемощнаго Врача Христа Спаса нашего.
VOLGA вне форума   Ответить с цитированием
6 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (04.07.2018), kima1977 (05.07.2018), lilac_gooseberry (04.07.2018), Pantera (04.07.2018), Маргоша (05.07.2018), Ольга Владимировна (04.07.2018)
Старый 04.07.2018, 09:55   #15612
Анна (Москва)
Местный
 
Аватар для Анна (Москва)
 
Регистрация: 28.11.2016
Сообщений: 223
Спасибо: 675
Спасибо 328 в 109 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
........Проходите вовремя контроли и все будет хорошо.
Никто из нас не знает...как оно там будет, хорошо или плохо. Вроде всё контролируешь, проверяешься, но всё равно ощущение, что внутри сидит бомба. И даже хороший ПЭТ не даёт спокойствия...всё кажется, что в организме что-то не так.
Зоя, молиться не умею, но всегда думаю и желаю нам всем здоровья и как можно дольше быть здоровыми и на своих ногах. Боритесь! Рассказывайте нам, что у Вас происходит, что делают, как самочувствие. Когда делишься с кем-то всегда легче. А тем более мы все в одной лодке.
Анна (Москва) вне форума   Ответить с цитированием
5 юзеров сказали спасибо этому посту:
Ivushka (04.07.2018), lilac_gooseberry (04.07.2018), Olushka_ina (04.07.2018), Pantera (04.07.2018), Маргоша (05.07.2018)
Старый 04.07.2018, 10:12   #15613
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Да, я решила обо всем отписываться покуда сил хватит, потому что сама когда искала в интеренете информацию о поздних рецидивах агрессивных лимфом - к сожалению, ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.
А что касается ощущений что внутри сидит бомба - да, это действительно так. Но поверьте, вы ни с чем не спутаете рецидив, он дают довольно-таки очевидную клиническую картину.
Правда я опять это о рецидиве агрессивной лимфомы говорю, с индолентными конечно все иначе.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 10:34   #15614
Anatoly84
Местный
 
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
ничего не нашла. Как будто они действительно не лечатся.
Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??
Anatoly84 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 11:21   #15615
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Anatoly84 Посмотреть сообщение
Добрый день! А нет скорей всего потому что большинство людей замыкаются в себе, даже при дебюте болезни, не говоря уже о рецидиве....А некоторые вообще не инересуются своим диагнозом, не говоря уже о лечении, не вникает. Так им проще.
Тяжело таких людей "вытащить на диалог". По сему делиться это верное решение с 2-ой пользой: и себе становится легче когда обсуждаешь, и проходящим аналогичный путь информация к сведению.

Как сейчас себя чувствуешь??
ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 11:28   #15616
Anatoly84
Местный
 
Регистрация: 05.05.2016
Адрес: Спб
Сообщений: 883
Спасибо: 593
Спасибо 619 в 274 постах
Репутация: 36
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
ну вот у нас на форуме с агрессивными рецидивами были Паша и Леля и у обоих все как-то невесело закончилось.
Чувствую себя не очень, достает лимфомный кашель и зуд. Не как перед началом первой линии конечно, но в целом плохо. В какой-нибудь Китай на КИ я например не доеду
Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/

Последний раз редактировалось Anatoly84; 04.07.2018 в 11:43..
Anatoly84 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 12:02   #15617
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Anatoly84 Посмотреть сообщение
Ну с Пашей вообще была темная история...тут лечиться не хочу, там деньги собираю...Да и запустил он все в итоге...Но замля пухом в любом случае уже..

П.с. кстати по CAR-T: у нас в СПБ уже начинают исследования на эту тему! https://vademec.ru/news/2018/05/25/biokad-podpisala-soglashenie-o-sovmestnykh-issledovaniyakh-s-tsentrom-almazova/
я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 15:55   #15618
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 378
Спасибо: 208
Спасибо 338 в 98 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
я больше надеюсь на помощь pd-1, чем на эти CAR-T. При удачном стечении обстоятельств можно и на одном ниволумабе в ремиссию выйти. А CAR-T при нашей лимфоме оказались не очень, эффект неск. месяцев, а потом опять. У всех россиян, кого читала так было, у Сережи нашего тоже. Его в итоге только ниво вывел в ремиссию.
Паша теперь понятно почему так быстро ушел, он же по сути не лечился эти два месяца, а процесс прет довольно таки быстро, я уже через неделю после установки рецидива лежала под капельницей, спасибо моим родным врачам из 52ой.
Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 16:02   #15619
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Светлана1980 Посмотреть сообщение
Зоя подскажите а вы считаете ремиссия 1.5 года с момента окончания лечения или с момента начала.И поддержка какая-нибудь была у Вас?А ещё подскажите чем отличается медиастральная в -клеточная крупноклеточная лимфома от диффузной в- клеточной крупноклеточной?
полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 04.07.2018, 16:37   #15620
Светлана1980
Местный
 
Аватар для Светлана1980
 
Регистрация: 01.09.2016
Адрес: Тюмень
Сообщений: 378
Спасибо: 208
Спасибо 338 в 98 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
полтора года я считаю с момента окончания всего моего лечения:химиотерапия и лучи. Т.е. с того момента когда мне была установлена клиническая ремиссия.
Первичная медиастенальная лимфома это подвид диффузной крупноклеточной, она развивается из B-клеток вилочковой железы, т.е. основная локализация в грудной клетке.
Поддержки риктусимабом у меня не было. В больнице где я лечусь и в Гем.центре, который ее курирует считают что двухлетняя поддержка риктусимабом целесообразна только для фолликулярных лимфом.
Спасибо за ответ.Просто у меня в январе этого года закончилась 2летняя поддержка я то думала что ремиссия считается с момента последней химии а оказывается нет.С момента окончания всего лечения.Так что моей ремиссии всего 6 месяц
__________________
Диффузная В- крупноклеточная
Неходжинская лимфома
Агрессивная
Светлана1980 вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 12:07. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.