Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 06.03.2019, 20:36   #17101
Сергей 1986
Местный
 
Регистрация: 09.10.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 864
Спасибо: 787
Спасибо 1,156 в 347 постах
Репутация: 35
По умолчанию

[QUOTE=ЕленаФ;437329]

В ГНЦ на Динамо неродственные аллоТКМ при лимфомах не делают, только при лейкозах. Насчёт других московских клиник не могу сказать. Но в вашем случае ведь ТКМ уже не нужна,а сопроводительную терапию мне кажется и в Москве смогут проводить. А в Горбачева мне моя врач порекомендовала обратиться. Насколько я знаю в питерских клиниках аллоТКМ лучше всего делают и имеют опыта больше всех в России.
Сергей 1986 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 06.03.2019, 23:50   #17102
ЕленаФ
Новичок
 
Регистрация: 27.06.2017
Сообщений: 28
Спасибо: 0
Спасибо 8 в 5 постах
Репутация: 10
По умолчанию

[QUOTE=Сергей 1986;437331]
Цитата:
Сообщение от ЕленаФ Посмотреть сообщение

В ГНЦ на Динамо неродственные аллоТКМ при лимфомах не делают, только при лейкозах. Насчёт других московских клиник не могу сказать. Но в вашем случае ведь ТКМ уже не нужна,а сопроводительную терапию мне кажется и в Москве смогут проводить. А в Горбачева мне моя врач порекомендовала обратиться. Насколько я знаю в питерских клиниках аллоТКМ лучше всего делают и имеют опыта больше всех в России.
Ясно, спасибо за ответ. Странно как, что на Динамо делают аллоТКМ при лейкозах, но не делают при лимфомах :-/
У мужа хоть аллоТКМ уже и сделана, но после нее дальше лечиться приходиться, к сожалению, только вот недавно серию DLI (дозаливка донорских клеток) сделали.
Если аллоТКМ так и не сможет вылечить, делают ли вторую попытку алло-ТКМ, или это невозможно? В Канаде говорят, что нельзя :-( Но ведь делают же аллоТКМ после аутоТКМ...
А как Вы будете потом обратно из Питера после трансплантации добираться, без прививок всех, с обнуленным иммунитетом? И как весь период восстановления? В Питере будете жить?
У мужа после аллоТКМ прививки так и не сделаны, пока не до того :-( А в Москве, говорят, эпидемия кори :-(
ЕленаФ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 06:39   #17103
Вера717
Местный
 
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
По умолчанию

Сергей, фонд Адвита помогает с жильем иногородним пациентам, которые приезжают в Горбачевку на лечение, у них жилье совсем рядом с клиникой, рядом с театром Миронова.
Вера717 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 08:16   #17104
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

В Кирове еще алло-трансплантации делают, очевидцы говорят, что очень неплохо. Уж точно не хуже, чем в Питер. Питер просто сразу отказывает пациенту, если ему кажется, что пациент сложный. Открытым текстом прошлым летом девочке с моим диагнозом Кондакова со товарищи на консилиуме говорили, что "вы знаете, у нас статистика очень хорошая, а с вашей лимфомой у нас было только три пациентки, две к сожалению погибли. Мы не хотим статистику медиастинальной лимфомой портить". А вот в январе у них после алло умерла Юля Лаврова, не смогли вылечить пневмонию, тоже с ПМБКЛ.
Так что, Сергей, если у вас с Горбачевкой что-то не заладится, то можно еще в Киров обратиться. Вот тут на сайте вся информация есть:

http://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-himioterapii-i-tkm
там вроде нашей Белке делали пересадку, которой ни разу в жизни не делали ПЭТ
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.

Последний раз редактировалось lilac_gooseberry; 07.03.2019 в 17:12..
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 09:01   #17105
Dream
Местный
 
Регистрация: 20.11.2018
Сообщений: 353
Спасибо: 221
Спасибо 360 в 148 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
В Кирове еще алло-трансплантации делают, очевидцы говорят, что очень неплохо. Уж точно не хуже, чем в Питеру. Питер просто сразу отказывает пациенту, если ему кажется, что пациент сложный. Открытым текстом прошлым летом девочке с моим диагнозом Кондакова со товарищи на консилиуме говорили, что "вы знаете, у нас статистика очень хорошая, а с вашей лимфомой у нас было только три пациентки, две к сожалению погибли. Мы не хотим статистику медиастинальной лимфомой портить". А вот в январе у них после алло умерла Юля Лаврова, не смогли вылечить пневмонию, тоже с ПМБКЛ.
Так что, Сергей, если у вас с Горбачевкой что-то не заладится, то можно еще в Киров обратиться. Вот тут на сайте вся информация есть:

http://www.niigpk.ru/clinic/otdelenie-himioterapii-i-tkm
там вроде нашей Белке делали пересадку, это та самая, которая ни разу в жизни не делала ПЭТ
Про пневмонию... на днях в Инстаграмме тоже был пост, что девушки перед ткм не стало из-за пневмонии. Я так понимаю это из-за ослабленного иммунитета. Как уберечься?
Dream вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 09:31   #17106
Вера717
Местный
 
Регистрация: 26.10.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 816
Спасибо: 452
Спасибо 831 в 357 постах
Репутация: 11
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Dream Посмотреть сообщение
Про пневмонию... на днях в Инстаграмме тоже был пост, что девушки перед ткм не стало из-за пневмонии. Я так понимаю это из-за ослабленного иммунитета. Как уберечься?
Вакцина Превенар для взрослых. Но нужно с лечащим согласовать. Мужу пульмонолог очень рекомендовала. Если его лечащий разрешит, сделаем обязательно.
Вера717 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Dream (07.03.2019)
Старый 07.03.2019, 11:11   #17107
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,061 в 327 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Вера717 Посмотреть сообщение
Сергей, фонд Адвита помогает с жильем иногородним пациентам, которые приезжают в Горбачевку на лечение, у них жилье совсем рядом с клиникой, рядом с театром Миронова.
Добрый день!
А некоторые вообще решают вопрос капитально. Как-то разговаривала с девушкой с юга, которой предстояла ТКМ, так они с мужем и двумя детьми должны были перебираться в СПб на год: из своей квартиры вывезти мебель на склад, квартиру сдать, снять в СПб на окраине, где чистый воздух и подешевле, потому что приедут с машиной. Оформить регистрацию, прикрепить полисы ОМС к поликлинике, детей - в детский сад и школу. Они всё узнали, согласовали и просчитали. Не знаю, правда, как у них получилось - больше не встречались.

Добавлено через 2 минуты
[QUOTE=ЕленаФ;437329] Мы с мужем скоро в Москву переезжаем, и я с ужасом думаю, что будет, если придется для консультаций по поводу последствий ТКМ ездить в Питер :

Лера Карпова из группы Лимфома Клаб очень хвалит институт Пирогова в Москве.

Добавлено через 14 минут
[QUOTE=Сергей 1986;437323]Как искать донора пока даже не знаю,но думаю,когда типирование будет готово,врач расскажет. Я так понял она не исключает вариант и с частично совместимым донором ( гаплоТКМ).

А кто у Вас врач?
О КИ хорошо бы сообщить Георгию, но его страница в ВК закрыта.
Lira вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 11:41   #17108
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Lira Посмотреть сообщение
О КИ хорошо бы сообщить Георгию, но его страница в ВК закрыта.
но он посещает ее? бывает онлайн?
о Пирогова и я могу шепнуть доброе слово, но они делают только ауто, к сожалению. Консультировал меня оттуда один дядечка-профессор, на большой обход к нам в больницу приходил.
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 12:50   #17109
Lira
Местный
 
Регистрация: 17.12.2016
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 543
Спасибо: 689
Спасибо 1,061 в 327 постах
Репутация: 13
По умолчанию

[QUOTE=lilac_gooseberry;437377]но он посещает ее? бывает онлайн?
Да, посещает, заходил вчера. Но сообщение ему не написать, не будучи в друзьях. А "в друзья" он не принимает. Мне так кажется, что это его страница - по вопросам к Шаркунову. Могу в ЛС написать имя и фамилию, можете тоже попробовать.
Lira вне форума   Ответить с цитированием
Старый 07.03.2019, 12:57   #17110
lilac_gooseberry
Супер-модератор
 
Аватар для lilac_gooseberry
 
Регистрация: 15.04.2016
Адрес: Москва
Сообщений: 1,576
Спасибо: 603
Спасибо 1,305 в 576 постах
Репутация: 37
По умолчанию

[QUOTE=Lira;437385]
Цитата:
Сообщение от lilac_gooseberry Посмотреть сообщение
но он посещает ее? бывает онлайн?
Да, посещает, заходил вчера. Но сообщение ему не написать, не будучи в друзьях. А "в друзья" он не принимает. Мне так кажется, что это его страница - по вопросам к Шаркунову. Могу в ЛС написать имя и фамилию, можете тоже попробовать.
да нет, если это только для общения с врачами страница - то это уже немало. Главное, что живой, при нашем диагнозе - это уже немало. А ФИО все таки напишите, хочу посмотреть, что он у Шаркунова спрашивает, как идет лечение. Последний раз когда он здесь писал, ему что-то с гемзаром делали и он очень плохо его переносил. Ухх, как я теперь его понимаю
__________________
Добрый и отзывчивый заяц.
lilac_gooseberry вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Метки
тимус

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 04:37. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.