Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от lilac_gooseberry

Всем привет! Выписали сегодня домой (наконец-то!) после этого ужасного декса-бим. Чувствую себя отвратительно, во время курса что-то такое произошло, вследствии чего я начала кашлять без остановки, лежать на спине и правом боку не могу - тоже закашливаюсь. Сделали КТ - появились какие-то участки в легких, описаны как плевро-апикальные. Врач сказал что это воспаление Но тем не менее курс откладывать не собирается, а контрольное КТ по динамике через неделю.

Зоя, хорошо,что хоть написали. Теперь ждём КТ контрольное по динамике.
домой,как я поняла,всего на неделю отпустили...
И КТ, которое сделали по поводу кашля,то КТ,что показало воспаление, на нём динамику не смотрели или только одни лёгкие?

Курс откладывать нельзя, ведь лимфома агрессивная, она сразу может в рост попереть, если отложить. А воспаление чем-то пытаются лечить?

Добавлено через 7 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Впрочем, из-за фенозепама я сейчас особо не в панике, не бью тревогу (хотя есть с чего), а меланхолично размышляю, что на самом деле я никогда и не планировала дожить до 40.

А почему никогда не планировали?
Вот это самопрограммирование ...его действие многие замечают в своей жизни. Особенно имеет обыкновение сбываться то,что когда-то постоянно проговаривалось,озвучивалось с чувством уверенности. Только сбывается оно не всегда так,как мы себе мечтали. Наверное, "заказывать" тоже нужно уметь)
Интересно, а можно ли это как-то исправить...

[lilac_gooseberry]

Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.

[Лучанна]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.

Вы думайте что хотите, но боритесь, зубами хватайтесь и обязательно выкарапкаетесь, хотя бы во всяком случае сможете себе сказать - я сделала все возможное, что в моих силах. Поэтому сил вам и мужества.

[Светлана1980]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.

Зоя мне прямо не посебе, что вы уже собрались.Рано ещё нужно бороться до последнего.Вы должны справиться.Обязаны.Мне прям аж плохо от Ваших слов.И главное не могу подобрать подходящих слов.Неотчаивайся.Желаю выздоровления.

Добавлено через 1 минуту
Лучанна у Вас как дела?Что нового?

[Сергей 1986]

Когда я полтора года назад проходил высокодозку, я мечтал чтоб мне после КТ написали:" образование значительно уменьшилось". Но вместо этого получал в лучшем случае " без динамики", а чаще-" прогрессирование". Сейчас прошло полтора года,я жив, возможно даже здоров и отлично себя чувствую. Так что не надо хоронить себя раньше времени. Да,получилось очень нелегко,недешего,без посторонней помощи не вытянул бы. Но сейчас и возможностей в плане лекарственного обеспечения в Москве больше.

[Николаевна]

Сообщение от lilac_gooseberry

Я не говорю, что планировала обязательно умереть молодой и красивой, просто никак не могла представить как это - мне 40 лет, цифра какая-то чужеродная. Воспаление лечили и в больнице антибиотиками и дома сейчас таблетки пью, но пока без изменений, так же кашляю и спать могу только на правом боку. Курс таки отложили на неделю, чему я очень рада, сил нет в таком состоянии в больницу. По КТ легких динамику не смотрели, описали только что "образование значительно уменьшилось", но размеров нет и его не сравнивали с моим последним ПЭТ. Так то я и так знаю, что после ИГЕВ оно уменьшилась, а вот что там после декса-бим пока непонятно.
Вообще очень жалею, что сделали этот курс, последние остатки здоровья он у меня отобрал. Но заведущая сказала, что опасно дальше идти по ИГЕВ Бывает так, что первый раз опухоль отвечает, а потом перестает, а вот что бы не было ответа на декса-бим (в случае ответа на ИГЕВ) она не видела.
А вообще я не верю, что меня вылечат Все пошло как-то не так и я молюсь сейчас только бы не сильно мучиться перед уходом. Организм молодой, долго сопротивляться будет.

Мы не бываем готовы вовремя остановиться с лечениями. Все знаем и понимаем что неизлечимо. У меня ситуация один в один. Я решила остановиться. Сергей прав как бог даст. Искренне Вам сочувствую. Тоже сижу жду чтобы поскорее Господь прибрал сил никаких.

[Сергей 1986]

Сообщение от Николаевна

Мы не бываем готовы вовремя остановиться с лечениями. Все знаем и понимаем что неизлечимо. У меня ситуация один в один. Я решила остановиться. Сергей прав как бог даст. Искренне Вам сочувствую. Тоже сижу жду чтобы поскорее Господь прибрал сил никаких.

Агрессивные лимфомы как раз излечимы,тем более у Зои нет химиорезистентности. А если заболевание и считается неизличимым- тогда есть варианты участия в КИ...

[Elena K]

Всем добрый день! В 40 лет опускать руки ни в коем случае нельзя!
Расскажу о себе. Фолликулярная ломфома.4 ст. В феврале рецедив. Стали делать РВ. Все было отлично , уже на 1 курсе все ушло, но после 2 курса опять пошла прогрессия. Стали проводить ИГЕВ, опять сначала все хорошо, а потом опять. Самое интересное вроде все ушло. До госпитализации осталось 5 деней и опять в том же месте они увеличились и при этом сначала начинает болеть шея с правой стороны, а потом появляются лу. Что теперь со мной делать будут не знаю. Но буду бороться!

[Olushka_ina]

Сообщение от Elena K

Всем добрый день! В 40 лет опускать руки ни в коем случае нельзя!
Расскажу о себе. Фолликулярная ломфома.4 ст. В феврале рецедив. Стали делать РВ. Все было отлично , уже на 1 курсе все ушло, но после 2 курса опять пошла прогрессия. Стали проводить ИГЕВ, опять сначала все хорошо, а потом опять. Самое интересное вроде все ушло. До госпитализации осталось 5 деней и опять в том же месте они увеличились и при этом сначала начинает болеть шея с правой стороны, а потом появляются лу. Что теперь со мной делать будут не знаю. Но буду бороться!

Elena K, а у Вас это первый рецидив? И сколько была ремиссия?
В 2017 г. у Вас вроде была частичная ремиссия, не полная?
Почитала Ваши предыдущие сообщения, и мне кажется,что и не рецидив это вовсе, а просто тогда Вас оставили не в ремиссии, надеясь на то,что какое-то время просто расти ничего не будет. С фолликулярной лимфомой при 4 стадии часто так делают, потому что полностью она уже не вылечивается, а у кого-то бывает, действительно, она подолгу не растёт. особенно если индолентная совсем.

[lilac_gooseberry]

Я и не опускаю руки и от лечения не отказываюсь, просто в ужасе от того, что меня ждет и очень плохо себя чувствую В груди все хрипит просто и кашель. Это не как на первой линии после первых двух курсов r-da-epoch, когда я уже практически здоровым человеком себя ощущала, но может так оно и надо. Высокодозная на то и высокодозная.
Образование у меня уменьшилось от первого сделанного мне курса, IGEV, это я и сама почувствовала и по ПЭТ КТ видно было. А после dexa-beam еще не делали рестадирование, но я по себе не чувствую, что курс помог. В лучшем случае, там будет без динамики