Нейрофиброматоз

[Evgenij]

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

[Пациент В]

Сообщение от Evgenij

Здравтвуйте, диагноз нейрофиброматоз поставили с 6тимесячного возраста, в 17 прооперировали по поводу образования на левой руке, а в феврале 2014 года прооперировали по поводу опухолевого образования на мозолистом теле. Врпрос положена ли мне группа инвалидности?

Сам диагноз обязательную инвалидность не обозначает.

Нейрохирургическая операция на голове, как вас понял, обозначает, что группу, скорее всего, можно получить.

Обратитесь к врачу, неврологу, в районной поликлинике. Он отправит вас на комиссию. Там, как решат.

[dilayla]

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

[Пациент В]

Сообщение от dilayla

Подскажите, пожалуйста! Ребенку 4 года, НФМ 1 типа. Все понимает, слышит, а говорить не хочет... Когда прошу его повторить слово - просто улыбается. Говорит только "мама", "баба", а остальное только набор слогов "го", "ге" и т.д. Еще использует своеобразную речь, которую понимаю только я - называет все своими словами или звуками, которые чаще всего слабо похожи на слова, которые я прошу сказать... Поможет ли логопед или это может быть аутизм?

Речь неразрывно связана со слухом. Имеет смысл спросить на форуме близком к вашей проблеме.

Например http://www.deafworld.ru/forum/index.php?showforum=52 Сайт повещен проблеме слуха, бывают и врачи специалисты по слуху и речи и возможно вам дадут полезный совет.

Возможно и то, что вы не осознаете существующие проблемы со слухом. Вы не написали какие исследования слуха вы делали. В ваших примерах кстати, нет ни одного высокочастотного звука типа "З", "С" произносимого ребенком. Остается только гадать - случайно или нет...

[D43]

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

[Пациент В]

Сообщение от D43

Всем здравствуйте!
прошу Вашего мнения Господа Форумчане!
у ребенка появилось 2 пятнышка...мы задумались...обошли кучу врачей...ни бэ ни мэ...думаем съездить в германию и здать анализ...может у кого нить есть опыт? (куда,сколько и тд)
но тормозит нас фраза одного врача - там другая страна, типа другие люди, гены и тд...анализ будет неверным...но как-то все это мутно преподносится...
есть типа в питере возможность здать его..стоит он 35000р...без направления нельзя...почему? я хочу здать анализ...это мое желание...но типа нельзя надо направление от одного врача...врач скорее всего на Откате...вот такой замкнутый круг...и прогон про локализацию...
так может кто-нибудь скажет так ли это?

Генетический дефект, соответствующий заболеваниям NF1, NF2 установлен, речь о национальных особенностях не идет. Определяется с точностью около 90 процентов. При обследовании нескольких родственников 95. Т. е. ни в какой стране мира на сегодня по этому анализу вам не скажут, окончательно точно, есть заболевание или нет.

Поехать в Германию на обследование - хорошее дело. Если есть такая финансовая возможность. Полное обследование ребенка с МРТ, предполагаю, порядка 5К Евро, но там надо еще жить и т. д. Гентический анализ делается долго, месяцы. Ответ будет на почту или во второй приезд.

В группе повещенной заболеванию В контакте, была симпатичная наша бывшая соотечественница из Мюнхена, у которой болеет ребенок. Уж кто, как не она знает, что там и как. Однажды она рассказывала где его лечит. Уже не помню названия клиники и имени врача. Это была детская университетская клиника Мюнхенского Технологического университета.

Я давно не бывал в группе, больше года. Как помню, зовут эту маму - Анна.
Поищите ее.

[Дарья-Вега]

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.

[Пациент В]

Сообщение от Дарья-Вега

Всем здравствуйте! болею нейрофиброматозом(Реклингаузена),об этом узнала примерно лет в 13,в 16 сделали первую операциюна глаз вырезали опухоль.и так поэтапно делали коррекцию каждый годдо 18 лет,потом уже я сама отказалась от хирургии,сейчас на теле появляются небольшие опухоли маленькие очень боюсь что будет так как на фото в интернете,незнаете лиВы можно ли притормозить хотябы на время рост опухолей,если знаете подскажите пожалуйста.

У меня, так же, первая операция 20 лет назад, касалась глаза. Удаление образования из глазодвигательной мышцы. Отказ от хирургии это ваше решение, это обычно но не всегда верно. Если разговор идет о жизненно важных органах - это надо оперировать.

Официально признанных замедлителей роста наших образований не существует, Тестируются разные препараты. Американцы предсказывают что найдут лекарство от НФ в 20х годах.

Не смотрите слишком много на фото, это редкие крайние случаи. Обычно не заметно ничего, кроме пигментации кожи. С первого взгляда, уж точно.

Впрочем, сюда наверняка сейчас сбегутся целители и предложат вам свои чудодейственные средства.

[Римчик]

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

[Волжаночка]

Сообщение от Римчик

Здравствуйте, меня зовут Римма. Тоже больна нейрофиброматозом 2 типа; перенесла 2 операции на позвоночнике в 2008 и 2009 годах

Как у вас сейчас самочувствие? Вы на инвалидности после операций?