Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Курилка > Пообщаемся

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 12.03.2009, 18:14   #11
Аленький Цветочек
Местный
 
Аватар для Аленький Цветочек
 
Регистрация: 09.08.2008
Сообщений: 249
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Пока страничка в разработке напишу здесь.

У Оли одна из самых злокачественных форм эпилепсии - синдром Веста, каждый день происходит 40-60 приступов.

Также профессор Эльгер (Бонн) предположил, что у Оли редкий генетический дефект - синдром Драве. Существует один препарат, который помогает купировать приступы деткам с этим заболеванием. Он называется стирипентол и очень дорог. Чтобы узнать, действительно ли у Оли синдром Драве, необxодим генетический анализ в Германии (в России не делается нигде). Только сам анализ стоит 3000 евро. В зависимости от результата анализа нужно будет или подбирать дозировку стирипентола, или изменить сxему лечения другими препаратами (дексаметазоном).
__________________
В августе мой самый любимый человек женится. Я не знаю как вести себя на этой свадьбе, как сдерживать свои эмоции. Ведь он женится на мне )
Аленький Цветочек вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2009, 19:25   #12
Абатурин
Пользователь
 
Аватар для Абатурин
 
Регистрация: 10.08.2008
Сообщений: 103
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Правила сайта можно прочитать здесь:

http://odnoklassniki.ru/cdk/st.cmd/helpContent/st.section/regulations

а то, что написано ниже - это не правила, а бред * Хотя это можно назвать рекомендацией для того, чтобы группу не заблокировали сами же участники, которым может не понравится рассылка.



Историю Оли и поступления средств желательно вынести в отдельные темы.
__________________
Люблю жизнь!
Абатурин вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2009, 19:40   #13
Барса
Местный
 
Аватар для Барса
 
Регистрация: 12.03.2009
Сообщений: 126
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

дело не в ссылках, а в самих рассылках... оценивается как "сетевая атака" .. ну или реклама...
__________________
ТОПОТУШКИН ТОЧКА РУ http://topotushkin.ru
Барса вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2009, 19:50   #14
Аленький Цветочек
Местный
 
Аватар для Аленький Цветочек
 
Регистрация: 09.08.2008
Сообщений: 249
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Алексей, спасибо за советы, отчеты по всем поступлениям будут публиковаться, историю Олечки тоже выложим.
__________________
В августе мой самый любимый человек женится. Я не знаю как вести себя на этой свадьбе, как сдерживать свои эмоции. Ведь он женится на мне )
Аленький Цветочек вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2009, 20:07   #15
Аннакондочка
Пользователь
 
Аватар для Аннакондочка
 
Регистрация: 14.08.2008
Сообщений: 66
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Знаю об Олечке по форуму Материнство. Бедный ребёнок!!! Надо обязательно ей помочь!!!
__________________
все ок.
Аннакондочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 12.03.2009, 21:24   #16
Аленький Цветочек
Местный
 
Аватар для Аленький Цветочек
 
Регистрация: 09.08.2008
Сообщений: 249
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Спасибо всем, кто откликнулся! Информация об Олечке размещена на форумах, вКонтакте, в группе "Помощь детям" на этом сайте, но сбор средств идет трудно, поэтому будем рады любой помощи:

- маленькие суммы, не угрожающие благосостоянию Ваших семей, имеют большое значение;
- если Вы, верующий человек, помолитесь о здравии Олечки;
- не у каждого есть деньги, чтобы помочь материально, но помочь с рассылкой приглашений в группу может каждый;

- слова поддержки Олечке и ее родителям.
__________________
В августе мой самый любимый человек женится. Я не знаю как вести себя на этой свадьбе, как сдерживать свои эмоции. Ведь он женится на мне )
Аленький Цветочек вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.03.2009, 11:19   #17
Альфа
Местный
 
Аватар для Альфа
 
Регистрация: 06.09.2008
Сообщений: 265
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Ирина,как там Оленька себя чувствует?
__________________
Два хороших сына у меня,две надежды,два живых огня,мчится время по великой трассе,у меня две юности в запасе.Жизнь горит во мне не угосимо,у меня две вечности-два сына!
Альфа вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.03.2009, 16:51   #18
La Hoodra
Местный
 
Аватар для La Hoodra
 
Регистрация: 20.01.2009
Сообщений: 419
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Сейчас только уложила на дневной сон , очень тяжело засыпает. Только на руках, часами прихотится укачивать. *По вечерам-ночам этим занимается папа.

*А так, когда не хочет спать , весёленькая. *У Олечки сила и частота приступов всё время меняется, то сильные, то послабее. Последние пару дней приступы не сильные, но в серии приступов больше чем обычно, около 15.
__________________
Правильно натасканная совесть никогда не грызет своего хозяина!
La Hoodra вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.03.2009, 17:08   #19
Антидурь
Местный
 
Аватар для Антидурь
 
Регистрация: 15.08.2008
Сообщений: 308
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Ирина держитесь,Оленька выздоравливай,порадуй нас всех.Молюсь и верю,что скоро все решится и Оленька поедит на лечение.Скоро,скоро (L) (L) (L)

* * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * * (Елена Анискина-Прокудина)
__________________
Спасибо всем за поздравления
Антидурь вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.03.2009, 17:45   #20
Ариадна
Пользователь
 
Аватар для Ариадна
 
Регистрация: 02.08.2008
Сообщений: 68
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
По умолчанию

Оленька, солнышко, держись (L) (L) (L) мы очень за тебя переживаем!!!! (L) (L) (L) я верю в то что все будет хорошо!!!!
__________________
Как же я хочу спать....
Ариадна вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 09:32. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.