Лимфома

[Lira]

Сообщение от Olushka_ina

Lira, а как врач определила,что это не ТЕ узлы,которых надо бояться? УЗИ делали?

Олюшка, я не знаю. Врачи как-то определяют по плотности, по эластичности, по подвижности. Я когда-то поначалу пыталась запомнить, но потом плюнула, потому что дольше десяти минут не всё равно в памяти не остаётся.
Как сейчас у Вас дела с температурой?

[Olushka_ina]

Сообщение от Lira

Олюшка, я не знаю. Врачи как-то определяют по плотности, по эластичности, по подвижности. Я когда-то поначалу пыталась запомнить, но потом плюнула, потому что дольше десяти минут не всё равно в памяти не остаётся.
Как сейчас у Вас дела с температурой?

у меня полдня сегодня такое чувство,что есть температура, а когда меряешь-она нормальная.
но вообще у меня уже давно так бывало, когда если заболевала, всегда болеешь вроде сильно,а температуры нет. наверное,лимфоциты не боролись что ли...

Ещё так попсиховала сегодня.
У меня чуть подтекал кран в ванной. Критичного ничего не было, но это раздражало,потому что было чуть слышно .
А вчера сосед по площадке приехал (он живёт давно в частном доме, а в квартире еле-еле делает ремонт ручками,когда есть время), позвал посмотреть,что наделал там.
А я возьми да скажи про кран-то)) Ну,он грит,не вопрос, мол, завтра посмотрю приду. И вот он мне его когда делал, то перекрыл воду горячую (кран горячей воды подтекал).
А потом,когда вновь воду открыл,то сам вентиль перекрывающий стал подтекать!!!Он у меня просто старый,и его давно никто не трогал. Но он,конечно, не течёт прям сильно, но капли капают, я пластиковый контейнер подставила под него.
Но ужасно неприятно, тем более вода горячая.
А ещё у меня трубы частично старые,вот в этом месте как раз старые. Смысл вентиль ставить на старую трубу. Вызвонила сантехника, завтра обещали прийти.
Мало приятного-то...
завтра собиралась в одно место поехать, а придётся тусить тут с сантехником
и страх есть,что сильно потечёт вода, а она горячая. и выходной-никого нету,если что,чтобы стояк перекрыть.
В общем разнервничалась так,что у меня такое чувство полдня было,что у меня температура(а может,такое состояние как раз связано с лу увеличившимся_)
В последнее время приходится время от времени трепать нервы,так обстоятельства чё-та складываются...

[Maya1986]

Добрый вечер! Все мужчин с праздником поздравляю!!! 💪 здоровья , сил и мужества бороться с этой напастью...

Почитала я, и как-то непонятно стало мне, неужели даже после того, как вырежут лимфоузлы могут не поставить диагноз ?! 😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет? И ещё кому вырезали лимфоузлы в Боткинской больнице ? Что нужно учесть, нужно ли мне ехать с мужем, любые ваши советы очень нужны !

Добавлено через 9 минут

Сообщение от Ольга Владимировна

Добрый день! У сына сначала вырезали паховый (в хирургическом отделении лежал) - ничего не нашли. Потом переехали в другой госпиталь в гематологию - там лечащий сказал, что паховый было бессмысленно вырезать, он не информативен. Вырезали на шее - и по нему поставили диагноз. Это я так, для информации, может два и не нужно.

Олюшка, Маргоша, ну, девоньки, хвостики пистолетом, ладно?

Я не совсем понимаю ещё что тут да как. Так что извините, если что. Ольга Владимировна, спасибо что поделились. Мы сами не знаем будут ли нам 2 вырезать или один. Так как , у врачей есть подозрения что это 2 разные опухоли- то есть один лимфоузел, второй - липома. Видимо, на месте уже хирург решит чтоли 🤷🏻♀Кстати, лимфоузел у нас именно в паху.

[Lira]

[QUOTE=Maya1986;413718]😱😱😱 ещё интересно узнать , может это и глупо, бывала ли у кого лимфома совсем без симптомов 4-5 лет?

Добрый вечер! Да, мне сказали, что моя индолентная фолликулярная лимфома развивалась лет пять. Но это, конечно, только предположение. Симптомы появились месяцев за 8 до диагноза.

[Maya1986]

Ммм, понятно. У мужа симптомов нет, решил проверится только потому, что его мама заболела раком. И понеслось...

[ordinary]

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????! обидно, что не предупредили что такое возможно

[Olushka_ina]

Сообщение от ordinary

Еще в январе подписались на клинические исследования, почти месяц проходили разные обследования - повторное кт, анализы, трепанобиопсия.
А сегодня нам сообщили, что нам отказали в лечении
Лейкоциты и лимфоциты выше нормы и спонсора это не устраивает(((
пиндец, а я уже так уверенно и спокойно себя чувствовал, что вот-вот и начнется лечение
И теперь снова начинать поиски бесплатных способов получения мабтеры, не знаю реально ли это в Киеве

Костный мозг сказали не затронут, но спонсор хочет чтобы лимфоциты и лейкоциты чуть ли не в норму укладывались, а как такое возможно если он ищет с диагнозом лимфома????! обидно, что не предупредили что такое возможно

чудильные исследования какие....из пациентов с таким диагнозом ещё хотят выбрать с идеальными показателями....а чего бы тогда уж на здоровых его не проводить...
при лимфоме как раз лимфоциты и бывают высокие, у меня было 80 с чем-то вообще, причём ,много лет они такие были, и никто внимания не обращал (терапевты).
Бывает,конечно,и такое,что у человека лимфома,а показатели в норме. но тем не менее их выбор странен.
поспрашивайте,может,ещё какие-то исследования есть.

[Юлия П.]

Добрый день форумчане.Меня зовут Юля,я из Саратова.помогите расшифровать результаты ИГХ,позже расскажу свой путь лечения.У меня Лимфома Ходжкина ns1 2 стадия.экспрессия СD 30,Cd 15( слабая)и pax5(слабая) во всех опухолевых клетках,без экспрессии EBV. В неопухолевом компоненте экспрессия CD 20.экспрессия CD 3 в видерозеток вокруг опухолевых клеток.Экспрессия CD 23 в сети ФДК.экспрессия Ki 67 в опухолевых клетках(почему то не указали )

Добавлено через 36 минут
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице,4 мес.на больничном,начальные симптомы зуд рук,усталость,увеличение лимфоузла на шее,кашель.обратилась в октябре 2017г.отправили в хирургию,пункция и биопсия,показала лимфому хождкина ns1 2 степень,без поражения внутренних органов,только увеличины узлы на шее и грудной клетке,прошла 4курса ABVD,волосы не выпали,немного сыпятся,месячные пропали,недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Добавлено через 13 минут
Поговорите со мной,депрессия накатила,на следующей неделе контрольное УЗИ т КТ,очень боюсь((

[Lira]

Сообщение от Юлия П.

Добавлено через 13 минут
Поговорите со мной,депрессия накатила,на следующей неделе контрольное УЗИ т КТ,очень боюсь((

Добрый день! Отчаиваться не нужно, депрессия уж никак лечению помочь не может. К сожалению, по результатам ИГХ вряд ли Вас кто-то здесь грамотно проконсультирует. Но есть 2 группы В Контакте, где консультируют врачи из Москвы и СПб: Шаркунов - https://vk.com/topic-82701102_33377651?offset=6320 и Лепик Кирилл - https://vk.com/topic-105906499_36326442?offset=120. Отошлите туда сканы документов - и получите квалифицированную консультацию. В группе "Лимфома Clab" напишите на стене или в Беседке свою историю - девочки вас обязательно поддержат, там многие с ЛХ. У нас же тут в основном НХЛ.

Добавлено через 50 минут
[QUOTE=Юлия П.;413762]
Лечусь в Саратове в железнодорожной больнице, недавно получила 2ю группу,Онколог напугала,что на работе могут уволить.химию переношу нормально,принимайте в свои ряды,поговорить нескем,муж не поддерживает разговор об этом,как будет то со стенкой

Что касается 2-й группы, то я не слышала, чтобы кого-то уволили. Но теоретически после 4-х месяцев больничного вроде бы имеют право, а при каких-то заболеваниях возможен больничный даже до года.
Я-то сразу, как получила диагноз, уволилась сама. Но мне было проще, так как я уже заработала пенсию по возрасту и решила, что время для меня в данной ситуации важнее, чем деньги. Так что экономлю и наслаждаюсь свободой.
Что касается вашего мужа, то история, конечно, грустная. Но так бывает - почитайте истории в группе "Лимфома Clab". Не все мужья, к сожалению, такие, как наши Анатолий и Сергей 1955. Замужем - это не всегда ЗА МУЖЕМ.
Но ситуация ваша, насколько я понимаю, не катастрофичная. Прогноз хороший. Надеюсь, что и КТ с УЗИ будут положительными.

А что касается депрессии, то обычно есть выбор между двумя моделями поведения - всё от всех скрывать или со всеми делиться и принимать предложения помощи. Мои близкие люди, столкнувшись с бедой, выбрали разные модели, и я, основываясь на их результатах, выбрала вторую. И не пожалела. Конечно, я специально не давала объявления, что со мной произошло, но, если меня спрашивали, то рассказывала. Никто из друзей и родных не отвернулся, просто чаще стали звонить, поддерживать. От денег я отказалась, хотя все предлагали, но помощь принимаю с благодарностью. Если мне передают банку икры, приглашают в театр, не дают заплатить за себя в кафе, дарят на день рождения больше денег, чем у нас принято, забирают после капельницы из больницы, я просто говорю спасибо, потому что понимаю, что людям важно сделать что-то хорошее, за что они себя будут уважать.
Пишу так подробно, потому что кому-то мой жизненный опыт может пригодиться. Другая модель точно хуже - одного уже нет, а вторая обижена на весь белый свет, во всём ищет скрытый смысл и разные намёки. Так что смотрите сами - ваш выбор.

[Юлия П.]

Спасибо lira,я не скрываю свою болезнь,рассказываю,если спрашивают,сопли редко распускаю,но сейчас походу напряжение достигло края,быстрей бы сделать КТ и УЗИ и узнать,что не зря боролась и проходила лечение