Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 23.01.2017, 16:38   #2121
ЛюдмилаО
Местный
 
Аватар для ЛюдмилаО
 
Регистрация: 19.09.2015
Сообщений: 304
Спасибо: 759
Спасибо 1,176 в 232 постах
Репутация: 27
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от limakov Посмотреть сообщение
Доброго дня! Здоровья всем! Очередные вопросы от меня. В этот раз по поводу медицинской бюрократии:
- Изначально был поставлен диагноз - 3 степень. Отдалённых МТС на момент операции не было. В настоящее время при наличие МТС в печени по прежнему в медицинской карточке числится 3 степень, но на сколько я понимаю классификацию, любой отдалённый МТС это автоматически 4 степень. Пересматривается ли диагноз после рецидива (формально) или всё это "не считается", а важен только первоначальный диагноз (в этом случае можно допустить, что МТС были просто "не замечены")?
- Скоро предстоит переосвидетельствование в медицинской комиссии группы инвалидности. В чём (подробно) заключается эта процедура и какие у меня перспективы с мом диагнозом? Живу в РФ. Первоначально присвоили 2 группу на 1 год.
Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)

Последний раз редактировалось ЛюдмилаО; 23.01.2017 в 16:43..
ЛюдмилаО вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 17:25   #2122
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Sneg Посмотреть сообщение
В Украине, думаю как и в России врачи любят только резать((( мало специалистов кто имел хотя бы практику лечения таргентами☹ Поэтому полетели в Берлин к известному врачу, который входит в топ 25 онкологов Европы. Он посмотрел диск и анализы, сделали ещё раз Узи и рентген лёгких. В заключении он написал что в печени гемангиома доброкачественная, в легких последствия тромбоэмболии мелких ветвей легочной артерии (осложнение после 2ой операции). Образования в брюшной полости и метастаза в левом надпочечнике он не увидел. Хотя по описанию наших и Израильских врачей это все есть. Поэтому наши врачи назначили сутент, в Израиле советовали вотриент, но лечащий врач убедил что сутент лучше. В общем и целом, как говорят в Одессе, понятно что ничего не понятно.
Как вы переносите сутент? Есть ли побочные? Муж 2ой день уже на перерыве.
Я лечусь дома, за границей не консультировалась. Мне мой врач тоже сказала, что в моем случае лучше Сутент, хотя, как я слышала, Вотриент переносится легче. В американском первоисточнике я нашла, что клинические исследования показали примерно одинаковую эффективность этих двух препаратов. Переношу более-менее, хотя без него сразу становится лучше). Побочные есть, но я себя утешаю тем, что классическая химиотерапия переносится намного тяжелее, а люди терпят, работают и стараются вести обычный образ жизни.
Снег, а если, дай Бог, у вас ничего плохого нет, как это подтвердить? ПЭТ-КТ при раке почки не очень информативно. Вас в Берлине не заставляли переделать КТ? Или поверили израильскому? Обычно за границей не очень верят украинским обследованиям, тем более в Одессе томографы не самые новые. Получается человек принимает Сутент, не будучи полностью уверенным, что есть с чем бороться.
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Sneg (23.01.2017)
Старый 23.01.2017, 18:02   #2123
Sneg
Местный
 
Регистрация: 23.01.2017
Адрес: Odessa
Сообщений: 109
Спасибо: 206
Спасибо 156 в 53 постах
Репутация: 10
По умолчанию

В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск. По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике. Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака. Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после постановки диагноза? Синдром ЛПД был?

Последний раз редактировалось Sneg; 23.01.2017 в 18:16..
Sneg вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 18:55   #2124
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Sneg Посмотреть сообщение
В Берлине врач сказал что не нужно переделывать КТ, потому что мы делали на хорошем аппарате. По приезду в Берлин прошло только 2 недели после последнего КТ и он смотрел этот диск.

В какой клинике находится хороший аппарат, которому доверяют в Берлине? Хотелось бы знать на будущее.

По возвращанею в Одессу, наш врач посмотрела его заключение и сказала прийти через два месяца посмотреть в динамике.

Логично.

Через месяц полетели в Израиль (попали конечно на разводящих) и они делали КТ и подтвердили наличие метастазов и образования. Но настаивали на лапароскопической биопсии (что стоит очень дорого и опасно) чтоб подтвердить что это рак почки, а не другой вид рака.

Не слышала раньше о лапароскопической биопсии, от Вас первой. Вы обращались непосредственно в отдел медицинского туризма при клинике или через посредников?

Когда вернулись домой врач сказала что нужно пить сутент.
А вы принимали какие-то другие препараты? И сколько прошло после
постановки диагноза? Синдром ЛПД был?
У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 19:09   #2125
Sneg
Местный
 
Регистрация: 23.01.2017
Адрес: Odessa
Сообщений: 109
Спасибо: 206
Спасибо 156 в 53 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?

Последний раз редактировалось Sneg; 23.01.2017 в 19:16..
Sneg вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 19:13   #2126
svetlana190
Местный
 
Регистрация: 13.01.2017
Сообщений: 194
Спасибо: 62
Спасибо 136 в 69 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от conti26 Посмотреть сообщение

Добавлено через 6 минут


Светлоклеточный - лучшее из худшего, больше вариантов лечения.
Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((
svetlana190 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 19:44   #2127
Sneg
Местный
 
Регистрация: 23.01.2017
Адрес: Odessa
Сообщений: 109
Спасибо: 206
Спасибо 156 в 53 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от conti26 Посмотреть сообщение
У меня рецидив через два года после операции. Раньше ничего не принимала. Ладонно-подошвенный синдром умеренный, принимаю меры предосторожности: купила в аптеке кремы Flexitol с высоким содержанием мочевины для рук и для ног, мажу руки и ноги на ночь. Домашнюю работу с химией делаю в перчатках.
Простите не сразу заметила ваши вопросы((( не умею пока сидеть на форумах, только в соц сетях обычно общаюсь.
В Израиль летали через мед туризм, они работают с Ассутой. Тогда ещё не знала что это такое. Хотелось скорее что-то делать, у меня честно была паника, но на этом весь мед туризм и держиться((( наживаются на чужом горе, и это не только мое мнение.
Лапараскопическую биопсию делают и в Украине, но крайне редко! И стоит она дешевле чем в Израиле.
Sneg вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 20:13   #2128
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Sneg Посмотреть сообщение
Синдрома ЛП не было пока, было шелушение кожи по всему телу. Один раз в день мазала кремом Oilatum. Вес немного потерял, но думаю что это скорее связано с вирусным гриппом, температурило и аппетит был не очень. Сейчас вроде стабильно. Появились мелкие красные капилляры на лице. Может я сильно придираюсь и обращаю внимание на всё, просто очень переживаю(((
Уважаемые форумчане кто менял питание и соблюдаете ли вы какие-то диеты?
Мне врач сказала, что нам можно прививаться от гриппа. Я прививаюсь уже много лет. Спросите врача на будущее, нет ли у вас противопоказаний.
Питание специально не меняла, острого-соленого не ем особенно, т. к. гастрит с повышенной кислотностью.
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 20:24   #2129
limakov
Местный
 
Регистрация: 25.06.2016
Сообщений: 100
Спасибо: 3
Спасибо 47 в 25 постах
Репутация: 16
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ЛюдмилаО Посмотреть сообщение
Здравствуйте limakov! Как дела? Как идёт лечение, побочки противные? Всё будет хорошо.
Нам убрали всю опухоль, и в динамике нет мтс, что надо стадию менять с 3 на 0 или на 1?) Стадия устанавливается раз и навсегда. Можете оспорить доказать, что на момент операции уже были мтс, их не учли. Такое мало вероятно могло быть, но в жизни всё бывает. Например, на УЗИ, КТ были mts, их обозначили, как гемангиомы, кисты и т.п, теперь описывают, как mts. Что вас конкретно интересует по переосвидетельствованию? Как бегать с бегунком, какие анализы, обследования, их сроки, вы знаете. Большая вероятность, что первую группу вам не дадут, её дают инвалидам нуждающимся в посторонней помощи, но вы можете доказать, что нуждаетесь, жалуйтесь доктору, пусть пишут в карточку, надо не надо просите выписать обезбаливающие, и потом у вас ранний рецидив, пожизненно дорогостоящее лечение, доказывайте всё документально. Это для 1й группы. Большая вероятность, что дадут вам опять 2 группу, могут дать пожизненно. За год у вас ухудшилось здоровье. То, что я лежала в больнице за год два раза с пилонефритом, удаляли мтс, лечилась интерфероном, много хрони не считали, 4 года давали 3ю группу, а когда принесла выписку из ОЦ, что лечусь таргентом, дали на 5 год 2ю группу пожизненно. На комиссии жалуйтесь или не жалуйтесь на всё, что можно. Это всё зависит, какую группу(1,2,3 ) вы хотите получить. Меньше документов - ниже группа, больше бумаг выше группа.
Удачи вам! Удачи и здоровья всем!
Простите, не могу писать коротко)
Доброго дня! Спасибо за ответы по поводу степени рака и инвалидность. Чувствую, реально всё зависит от желания и от случая. В прошлом году получил 2 группу совершенно неожиданно для себя - из всех документов только выписка из РОНЦ и стандартный набор из районной поликлиники. В областном онкодиспанцере к тому времени даже не появлялся. Врачей убеждал, что чувствую себя нормально (так и было). Группу делал на всякий случай и потому, что было время ходить по врачам (также люди добрые помогли свести всё хождение к минимуму - буквально хватило пары дней). Рассчитывал на 3 и совсем не расстроился если бы совсем ничего не получил (наивный был - уверен, что вся эта онкология осталась в прошлом, а с одной почкой и без желчного, который удалили заодно вполне можно нормально жить). А тут вдруг дали 2.
По поводу текущего состояния - побочки стандартные: временами кровоточит нос, слабость, ну как обычно. В общем жить можно. Только как то помогает не очень. После пачки делал "контрольное" УЗИ - половина МТС подросло (процентов на 20, что ооочень меня расстроило), половина на столько же уменьшилось. Наверное это и считается - "без динамики" и я должен быть рад и этому? Как Вы думаете?

Последний раз редактировалось limakov; 23.01.2017 в 20:27..
limakov вне форума   Ответить с цитированием
Старый 23.01.2017, 20:33   #2130
conti26
Местный
 
Аватар для conti26
 
Регистрация: 22.12.2016
Сообщений: 595
Спасибо: 562
Спасибо 1,090 в 386 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от svetlana190 Посмотреть сообщение
Правда? А можете поподробнее рассказать немного? Я гуглить уже боюсь, постоянно попадаются ссылки с нехорошими прогнозами, медианами выживаемости, но это все для случаев когда сначала мтс находят, а потом первоисточник как у папы. Это считается плохим прогнозом, а при нем всего папа лекарств показана(((
При светлоклеточном подходят все таргеты плюс, на худой конец, интерфероны. При темноклеточном меньшее количество препаратов. Не читайте прогнозы и медианы выживаемости, от этого просто тоска зеленая. Не решайте за врача, какой у вас прогноз. Ни один врач не может знать наверняка, что поможет данному конкретному пациенту. Дело хорошего врача - пробовать. Мне попалась пара описаний стабилизации и даже ремиссии при длительном приеме Сутента, причем у человека метастазы были обнаружены сразу. Стабилизируете папу - можно будет думать об удалении почки. Кроме того, читала блог Синельникова ( химиотерапевт из РОНЦа). Он рассказывал об одном своем пациенте с плохим прогнозом. У него мтс обнаружили вскоре после удаления почки, это нехорошее обстоятельство. Тем не менее, он долго тянул дедушку на интерферонах , дотянул до появления таргетов, затем на таргетах, которых в то время было ограниченное количество, потом, когда таргеты закончились, дедушка опять отреагировал на интерферон ( во как!). Это случай редкий, но возможный, тем не менее. Главное хороший врач, тянул пациента 8 лет на тот момент всеми доступными средствами.
conti26 вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Sneg (23.01.2017)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 15:31. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.