Лимфома

[Ivushka]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

Господи, совсем ребёнок, примите соболезнование

[VOLGA]

Ирина Никколаевна! Примите соболезнования, читать сообщение - не по себе было, совсем ребенок... держитесь

[Irinushka]

Сообщение от lilac_gooseberry

вам не показана пересадка костного мозга, раз он у вас задет. Вашему мужу необходимо восстановить кровь и начать химию второй линии. В хоспис отправляют не умирать, там назначают обезболивающие схемы.

Что такое химия второй линии??? Простите за глупые вопросы, но я совсем ничего не знаю, я в этой теме новичок( вот сейчас пытаюсь вникнуть...

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irinushka

Что такое химия второй линии??? Простите за глупые вопросы, но я совсем ничего не знаю, я в этой теме новичок( вот сейчас пытаюсь вникнуть...

ну r-chop это первичное лечение, его называют первой линией, а если он не помогает, то делают уже химию посильнее, это называется второй линией.

[Irinushka]

Сообщение от Анна (Москва)

Не надо бояться слово "хоспис". Там поддерживают больных для жизни. Мужу надо восстановить кровь.
А Вам нужно попасть на консультации к другим врачам.
Попробуйте записаться на консультации в ГНЦ, или в гематологический центр Боткина, на Каширку в Блохина, или в отделение гематологии и клеточной терапии ИУВ ФГБУ им Пирогова. Надо искать сильных врачей. Задайте важные вопросы по самочувствию мужа в группе вконтакте Шакурнову Н.Н ( лимфома клаб)

Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас

[Maya1986]

Ирина Никколаевна, примите соболезнование! Как же так, в голове не умещается ((((

[lilac_gooseberry]

Сообщение от Irinushka

Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас

https://vk.com/lymphoma_club
и еще вот
https://vk.com/lymformation
по последней ссылке есть тема в обсуждениях, где отвечает гематолог НИИ им. Горбачевой Кирилл Лепик. Я видела, что он рекомендовал конкретных специалистов в регионе, где проживает пациент.
Вы сами откуда будете?

[ЕленаФ]

Сообщение от Irinushka

Спасибо огромное за совет. А можно ссылку на группу в контакте лимфома Клаб, не могу что-то найти ее( И может посоветуете хорошего врача??? Была бы благодарна... Врачей много, отзывов тоже много разных, но хочется попасть действительно к хорошему врачу, поэтому нужно мнение людей, кто прошел через это или лечится сейчас

Irinushka, от себя совет дам (муж болен, т-клеточная лимфома). Очень хорошая группа на Фейсбуке - ОНКОЛОГИЯ https://www.facebook.com/groups/oncolog/
Дают очень дельные советы, консультируют врачи. Хотя группа не по лимфоме, а вообще по онкологии - там много дельных советов пишут.
По поводу Лимфома Клаб на ВК. Прежде, чем писать туда, лучше почитать что-то еще (простите меня те, кто любит эту группу). Там врачи достаточно прямолинейны, если сочтут, что "прогноз плохой", то так и скажут сразу, причем не стесняясь в формулировках и не рассказывая о других вариантах лечения. Надо иметь хорошую выдержку и здоровую долю пофигизма, чтобы с ними общаться. Но правильные контакты в больницах они знают, это да.

Добавлено через 4 минуты
Ирина Никколаевна, мои соболезнования!
Простите, если задену этой фразой, но мне кажется обязательно надо надеяться, что там, где она теперь, ей хорошо и спокойно.
Сил Вам и Вашему мужу выдержать эту боль! Бедная мама девочки :-((((

[Irinushka]

Сообщение от lilac_gooseberry

https://vk.com/lymphoma_club
и еще вот
https://vk.com/lymformation
по последней ссылке есть тема в обсуждениях, где отвечает гематолог НИИ им. Горбачевой Кирилл Лепик. Я видела, что он рекомендовал конкретных специалистов в регионе, где проживает пациент.
Вы сами откуда будете?

Спасибо за ссылки. Мы из Иваново

[Лучанна]

Сообщение от Ирина Никколаевна

Не спасли нашу девочку... Завтра провожаем.
Из всего можно сделать вывод и это-хорошо, плохо, что уже ничего не поправить.

Я в шоке - соболезную, ни как не ожидали, организм молодой, думала справится((