Нейрофиброматоз

[Пациент В]

Дорогой, как-то-трудно-произнести, Жизнь1234581, я достаточно уже здесь писал, и мне не ловко много говорить о себе. Особенно повторно. У вас есть возможность найти ответы на ваши вопросы.

Вижу, вы читали описание нашего заболевания - уверяю у меня все вполне типично.

[Евгений74]

Сообщение от Люляшка

Стараюсь, стараюсь вообще не думать об операции, проводить свои каникулы на отлично. Днем получается, а ночью когда пытаюсь заснуть эти мысли сами лезут в голову.

В самой операции нет ничего страшного, после нее будет не очень хорошо, но это пройдет.

[Люляшка]

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

[Пациент В]

Сообщение от Люляшка

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

[Люляшка]

Сообщение от Пациент В

Во первых - нет такой болезни НФ.

Во вторых - ни при НФ1 ни НФ2 я ни разу не читал о значительности такого риска. Хотя прочел много.

В третьих, если вы начнете читать про онкологию все досужие разговоры, то вы не только не будите спать но и начнете писаться по ночам. Не читайте этого.

В четвертых, если вы начнете здесь рассказывать страшные и душераздирающие истории, чтобы привлечь к себе внимание, думаю отношение к вам изменится.

Вам придется пройти не самый легкий путь, поэтому набирайтесь мужества, а не ищите утешения у окружающих, которым самим не просто. Выцарапывая это утешение, причиняя им дополнительную боль.

Я возвращаюсь в обращении к вам на "вы". 15 лет это не так мало.

Я не хочу чтобы меня кто-то утешал и жалел, поверьте этого мне хватило. Привлекать к себе внимание мне тоже ни к чему. Извините.

[Валек]

Сообщение от Люляшка

Стало как-то еще страшнее...
Буквально вчера сидела на сайте подари жизнь, и читала истории детишек, больных раком, потом узнавала что некоторые из них стали ангелочками, плакала.
А теперь узнала, что у больных НФ высока вероятность развития рака щитовидной железы, лейкоза.

Нет ни одной похожей истории жизни и истории болезни. Всё у всех по-разному и очень индивидуально.Зачем читать то,что приносит страдание?! И зачем примерять горе других на себя?! Каждый человек уникален по своему и у тебя будет своя,не похожая ни на чью,история жизни.Только унывать не стоит.А онкологией заболеть может КАЖДЫЙ,но ведь не каждый ней заболевает, правда?

[Пациент В]

Сообщение от Валек

Нет ни одной похожей истории жизни и истории болезни. Всё у всех по-разному и очень индивидуально.Зачем читать то,что приносит страдание?! И зачем примерять горе других на себя?! Каждый человек уникален по своему и у тебя будет своя,не похожая ни на чью,история жизни.Только унывать не стоит.А онкологией заболеть может КАЖДЫЙ,но ведь не каждый ней заболевает, правда?

Мудро, сказано. Лучше моей резкой реакции.

Но еще, стоит помнить, что тут много мам у которых болеют маленькие дети. Притащенная из другого форума сюда подобная, по настоящему беспочвенная мысль, заставит сильно и бессмысленно страдать ни одного человека.

[Валек]

Шёл снег. Погода была безветренной, и большие пушистые снежинки неспешно кружили в причудливом танце, медленно приближаясь к земле.
Две снежинки, летевшие рядом, решили затеять разговор. Боясь потерять друг друга, они взялись за руки, и одна из них весело говорит:
– Как хорошо лететь, наслаждаться полётом!
– Мы не летим, мы просто падаем, – грустно отвечала вторая.
– Скоро мы встретимся с землёй и превратимся в белое пушистое покрывало!
– Нет, мы летим навстречу гибели, а на земле нас просто растопчут.
– Мы станем ручьями и устремимся к морю. Мы будем жить вечно! – сказала первая.
– Нет, мы растаем и исчезнем навсегда, – возражала ей вторая.
Наконец им надоело спорить. Они разжали руки, и каждая полетела навстречу судьбе, которую выбрала сама.

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.

[Люляшка]

Спасибо всем вам большое. Сейчас полазила по сайтам, почитала, и страха стало намного меньше) Даже как-то стыдно стало...сколько людей младше меня терпят это, а я прям не переживу!) скорей-бы уже))

[Пациент В]

Добавлено через 8 минут
Операция зачастую это некая грань,черта в жизни...и практически всегда только от самого человека зависит,что будет за этой чертой: вечное нытьё и сопли или счастливая и насыщенная жизнь. Выбор есть всегда и каждый выбирает сам.[/QUOTE]

Да, тысячу раз Да.

Когда начиналась моя история и я спросил что будет со мной, как я буду жить, чем все это закончится, профессор у которого я консультировался сказал - неизвестно. И привел пример Иосифа Кобзона. Который, как известно облысел в молодости от курса химиотерапии и носит парик. Видимо, прогнозы изначально были куда как скромнее в лучшем случае. Ему приходилось повторно оперироваться в 2005. И это злокачественная онкология.

Вы знаете, что Сент-Экзюпери попал в 1923году в начале карьеры военного летчика, на посадке попал в авиакатастрофу, и получил нейротравмой головы, нейрохирургии тогда по сути не было. Восстанавливаясь после лечения, он начал писать. По причине этой травмы в войну его не взяли в истребители. Не смотря на это он летал, на гражданке в Африке и в войну на фоторазведчике. (Пилотом если кто сомневается.)

Большое делается, как ни странно вопреки обстоятельствам, чаще.

Совет по сути один, читайте этих, про этих, людей. Есть много таких людей. И не тратьте силы, нервы и другие ресурсы читая испуганных на разных форумах и в социальных сетях. Все ровно, у вас будет по своему. Не известно как.

Даже сегодня, когда я консультируюсь у ведущего меня нейрохирурга, он готов говорить только про сейчас и не строит, НИКОГДА, никаких прогнозов. Даже явная перспектива, в нашем заболевании зачастую обманчива.

Я сейчас читаю "Автопортрет: Роман всей моей жизни" В. Войновича. Мне эта книга дает огромный заряд сил.

Добавлено через 16 минут

Сообщение от Люляшка

Спасибо всем вам большое. Сейчас полазила по сайтам, почитала, и страха стало намного меньше) Даже как-то стыдно стало...сколько людей младше меня терпят это, а я прям не переживу!) скорей-бы уже))

Ожидание неприятности, особенно долгое, зачастую страшнее самой неприятности.

"Маленький принц" ты читала, "Южный почтовый"?