Рак почки,4 стадия.Нужно жить дальше

[Andrey_trv]

Сообщение от svetlana190

Андрей, похоже, этот доктор Вас основательно запутал.
Во-первых, Ваш отец должен быть обследован на наличие или отсутствие мтс. Стандартные обследования - КТ грудной клетки, КТ брюшной полости и остеосцинтиграфия. Если мтс нет, то как правильно заметил Pete, весь кошмар заканчивается. Но в этом случае он должен будет регулярно наблюдаться, то есть, делать КТ каждые полгода либо чаще, как назначит врач.
Если же мтс есть, то вариантов два - либо лечиться бесплатно по ОМС, либо участвовать в КИ. И то и другое бесплатно.
То, что Вам предложили заплатить 200 тысяч рублей, конечно, незаконно. Может, врач имел ввиду, что пока Вы купите препарат за свой счет, а потом Вам компенсируют затраченные средства, а пока поставят на отсроченное обслуживание? Это когда у Вас берут рецепт, и звонят Вам когда лекарство поступает в аптеку.
Уточните этот момент и помните, что платить Вы ни за что не должны.

МТС есть, множественные в легкие и хз еще где. Один вот нашли в одном из 10 удаленных лимфоузлах. Причем удалять лимфоузлы решили в самый последний момент, непосредственно перед операцией.
Про диагноз я почитал на досуге. Хреновый диагноз, прямо можно сказать, 3% случаев всего и статистика плохая.
По поводу компенсируют хорошая шутка.
Давайте будем реалистами, им выделяют средства и препараты на проведение КИ, а какой то .... решает на этом заработать. Не думаю, что глав врач в курсе, но не удивлюсь, если это окажется правдой.
И гистологию меня отговаривали забирать, хотя какое их дело? Вся консультация это стоимость лечения и возможный шанс попасть в какую то группу в ноябре. Я еще с тетрадкой и ручкой пришел записывать, думал чего умного скажут... (нервная улыбка)
Наверно будем пробовать на КИ попасть, только в другой клинике.

[svetlana190]

Андрей, не совсем понятно, про какую группу говорит этот врач. Если имеется ввиду КИ, то на нем невозможно заработать.
Список КИ есть на сайти Минздрава и на clinicaltrials.gov, Вы сами можете посмотреть, что есть в Вашем регионе или рассмотреть возможность участия в Москве. Учтите, что сейчас перед Вами все дороги открыты, поскольку для нелеченных пациентов выбор КИ больше.
К сожалению, не все врачи в курсе клинических исследований. Их должностные инструкции не обязывают их это знать, а думающих врачей не так много.

[Andrey_trv]

Светлана, это Вы пользуетесь интернетом и знаете это. В больницы обращаются люди которые всю свою жизнь над сохой не разгибались и с интернетом не дружат от слова совсем. От куда брать информацию если тебя не консультируют? Да и потом, они же привыкли доверять врачам. Сказали бы, несите деньги, моим родителям и они бы заплатили. А если бы не смогли заплатить, отец к смерти бы готовился.
Я вот пользуюсь интернетом и то, только на этом форуме узнал, что есть возможность участвовать в КИ и что лечение онкобольных полностью бесплатное.
Все кто есть знакомые все платили деньги, кому сразу выставляли сумму, кому после лечения указывали, что надо бы отблагодарить.
А во владимирском онкодиспансере вообще запись крутят примерно следующего содержания: "Если у вас попросили деньги мимо кассы обращайтесь к главному врачу в такой то кабинет". Задаешься вопросом, почему к главному врачу, этим же полиция должна заниматься, так? Просто главврач отмажет в случае чего.
Да и поборы через кассу часто делаются незаконно. Так например с папы взяли за МСКТ ОБП при поставленном диагнозе рак почки с МТС и направлении врача этого онкоцентра.
Отец всю жизнь пахал, в больницу наверно один раз только обращался, в мед карте все страницы от старости истлели, новых нет. А потом ему говорят, что ты молодец, что пахал, теперь еще плати за лечение, а страховка это так, кровь сдать, да температуру померить бесплатно.

[Fazan]

Сообщение от svetlana190

Не знаю, где это указано, папе и онкоуролог из ОД говорила о том, что надо пройти эти обследования и в 62-й и в РНРЦ.
Дело в том, что самые частые "места" появления мтс при раке почки - это легкие и кости. Поэтому их и обследуют. Причем остеосцинтиграфия - это метод более чувствительный, чем КТ, на ней мтс видны раньше, чем на КТ. Онкоуролог говорила, что КТ отстает от остеосцинтиграфии примерно на полгода.

Добавлено через 7 минут
Pete, нет, Зомета не в программу.
Очень интересно про SBRRT. Наталья Владимировна, похоже, из тех специалистов, которые понимают, что SBRT при раке почке и при любом другом виде рака это две большие разницы и она знает какой подход нужен именно при пкр. Смотрела ее выступление в Питере.
Удачи Вам! Пусть все зло съежится, убежит и никогда не возвращается!

Добавлено через 3 минуты
Папина Дочка, досадно, и тут задержка.
До Носова хоть не так долго.

да я в тоже в курсе куда часто бьют метастазы при ПКР.

вот выдержка из Клинических рекомендаций по диагностике и лечению больных раком почки, изданных ОБЩЕРОССИЙСКИМ СОЮЗОМ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ АССОЦИАЦИЯ ОНКОЛОГОВ РОССИИ. http://oncology-association.ru/docs/recomend/jun2015/38vz-rek.pdf

"Методам и срокам проведения контрольных обследований посвящено множество публикаций. В настоящее время нет единого мнения о необходимой периодичности динамического наблюдения за пациентами после получения ими лечения по поводу ПКР, также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением. Стандартными методами обследования при динамическом наблюдении являются: КТ органов грудной и брюшной полости, рентгенография легких, УЗИ органов брюшной полости (не чаще 1 раза в 6 месяцев после радикального хирургического лечения)"

как мы видим в стандартном наборе наблюдений нет сканирования костей скелета.

на основании этих положений наверняка нам и не назначили сканирование костей после операции. в диагнозе указали отсутствие метастазов не проводив сканирования костей.

"также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением"

вот это высказывание вообще вызывает кучу вопросов. неужели продолжительность жизни будет одинакова если начать лечить один метастаз в легком в 2 мм по сравнению, если начать лечить множественные метастазы размеров от 2 см.

то, что таргетов уйдет на много больше в первом случае с момента начала лечения до смерти пациента - это факт.


вот мне и интересно. многим ли после удаления почки не назначали сканирование костей и в выписке писали отсутствие МТС?

[conti26]

Сообщение от Fazan

да я в тоже в курсе куда часто бьют метастазы при ПКР.

вот выдержка из Клинических рекомендаций по диагностике и лечению больных раком почки, изданных ОБЩЕРОССИЙСКИМ СОЮЗОМ ОБЩЕСТВЕННЫХ ОБЪЕДИНЕНИЙ АССОЦИАЦИЯ ОНКОЛОГОВ РОССИИ. http://oncology-association.ru/docs/recomend/jun2015/38vz-rek.pdf

"Методам и срокам проведения контрольных обследований посвящено множество публикаций. В настоящее время нет единого мнения о необходимой периодичности динамического наблюдения за пациентами после получения ими лечения по поводу ПКР, также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением. Стандартными методами обследования при динамическом наблюдении являются: КТ органов грудной и брюшной полости, рентгенография легких, УЗИ органов брюшной полости (не чаще 1 раза в 6 месяцев после радикального хирургического лечения)"

как мы видим в стандартном наборе наблюдений нет сканирования костей скелета.

на основании этих положений наверняка нам и не назначили сканирование костей после операции. в диагнозе указали отсутствие метастазов не проводив сканирования костей.

"также отсутствуют данные о том, что раннее выявление рецидива способствует улучшению выживаемости по сравнению с поздним его обнаружением"

вот это высказывание вообще вызывает кучу вопросов. неужели продолжительность жизни будет одинакова если начать лечить один метастаз в легком в 2 мм по сравнению, если начать лечить множественные метастазы размеров от 2 см.

то, что таргетов уйдет на много больше в первом случае с момента начала лечения до смерти пациента - это факт.


вот мне и интересно. многим ли после удаления почки не назначали сканирование костей и в выписке писали отсутствие МТС?

По поводу влияния на продолжительность жизни при раке почки времени обнаружения рецидива тоже хотелось бы поспорить. Мы все уже знаем, я - даже из личного опыта, что таргеты плохо справляются с большими объемами опухоли. И для чего-то после операции все-таки назначают динамическое наблюдение, КТ с определенной периодичностью, в зависимости от стадии, а не ждут, когда пациенту поплохеет)). Хотелось бы по этому вопросу услышать Светлану190, что говорят об этом врачи мирового уровня, с которыми она общается.
Никому из моих знакомых в Украине сканирование костей не назначали, думаю, его не назначают при отсутствии жалоб.

[Andrey_trv]

Друзья, о чем может идти речь в договоре на участие в КИ? Выслать заранее для ознакомления мне отказали и это настораживает. Какие основные ограничения там могут быть прописаны? Запрет на иные виды лечения?

[Pantera]

Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

[conti26]

Сообщение от Pantera

Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

Пантера, ваши врачи, скорее всего, правы. После 40 лет уже могут быть проявления остеохондроза. Низкий гемоглобин с этим не связан, нужно полноценно питаться и, если гемоглобин намного ниже нормы, назначают препараты железа (не занимайтесь самолечением, это обязательно должен назначить врач, если это действительно нужно). Может быть стоит посетить гинеколога для поисков причин низкого гемоглобина (Вы понимаете, о чем я).
По поводу переживаний: нужно научиться с этим жить, никто, кроме Вас не сможет решить этот вопрос. Если совсем уже не получается, найти психолога или психотерапевта. Старайтесь отвлекаться на что-то приятное, работу, заботу о близких и т. д. И настраиваться на хорошее, на то, что Вы здоровы, тем более, что у Вас ОЧЕНЬ большая вероятность полного выздоровления. Желаю Вам удачи в решении всех медицинских проблем и хороших результатов).

[Pantera]

Сообщение от conti26

Пантера, ваши врачи, скорее всего, правы. После 40 лет уже могут быть проявления остеохондроза. Низкий гемоглобин с этим не связан, нужно полноценно питаться и, если гемоглобин намного ниже нормы, назначают препараты железа (не занимайтесь самолечением, это обязательно должен назначить врач, если это действительно нужно). Может быть стоит посетить гинеколога для поисков причин низкого гемоглобина (Вы понимаете, о чем я).
По поводу переживаний: нужно научиться с этим жить, никто, кроме Вас не сможет решить этот вопрос. Если совсем уже не получается, найти психолога или психотерапевта. Старайтесь отвлекаться на что-то приятное, работу, заботу о близких и т. д. И настраиваться на хорошее, на то, что Вы здоровы, тем более, что у Вас ОЧЕНЬ большая вероятность полного выздоровления. Желаю Вам удачи в решении всех медицинских проблем и хороших результатов).

Спасибо огромное! Железо я принимаю( доктор прописал, самолечением не занимаюсь никогда) питаюсь полноценно!!! Ни в чем себе не отказываю... да остеохондроз у меня уже лет 100... так что эти боли не похожи на хондроз(

[Георгиий]

Сообщение от Pantera

Всем , здравствуйте! Возможно кто-то поддержит, кто-то объяснит мне... Очень переживаю... Болит спина в грудном отделе и отдает в грудь( конечно приболела и кашель изнуряющий задолбал) , но тем не менее очень переживаю, а вдруг МТС в кости??? Скоро к онкологу, очень боюсь идти... Врачи говорят хондроз... Ну у них один диагноз... Пожалуйста, поддержите... Стала слишком нервной... Да и гемоглобин понижен, может это как-то связано???

Добавлено через 57 минут
Я очень вречатлительная, понимаю, что нельзя так жить на белом свете... но... увы... пока не получается...(((

Привет ! Согласен с conti26, возможно это остеохондроз. Сам "имею" боли
и меж лопатками, и в пояснице. Сделайте УЗИ шейного отдела позвоночника, и будет ясно. Здоровья и спокойствия !