Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет! Онко препараты Медицинские


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Препараты для лечения гепатита с
Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 13.10.2008, 04:14   #1
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,540
Спасибо: 6
Спасибо 13 в 12 постах
По умолчанию Нейрофиброматоз

эта тема созданна для больных неизлечимой болезнью нейрофиброматозом.
тема созданна специально для аллы, которая болеет нейрофиброматозом.
тема созданна по этой просьбе.

здравствуйте! нашла на вашем форуме немало разных неизлечимых болезней.
а того, что меня интересует - не нашла.
нйрофиброматоз - есть такая болезнь. у меня по смешанному типу - и 1 тип и второй.
может найду тут товарищей по несчастью.
у меня опухоль (нейрофиброма) голвного мозга, неоперабельная.
и в этом направлении хотелось бы пообщаться.
вообще о том, как люди принимают свое заболевание, как с этим живут. как осознают, что в любой момент могут умереть - уснуть и не проснуться.
вот примерно так, если можно.

есть ещё больные нейрофиброматозом?
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.10.2008, 12:29   #2
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

если набрать в поисковике название этой болезни, то можно еще узнать, что кроме самого сложного течения заболевания по второму типу, больные первым типом сталкиваются с проблемами косметического характера, когда приходится носить только закрытую одежду, вырез под горло и длинный рукав. нельзя появиться в бассейне (о пляже и речи нету, от солнца прячемся).

до сих пор ученые спорят - стоит ли все это трогать или не будить спящего зверя.
одни очень радостно кричат, что научились лазером убирать все это. а другие с ужасом говорят, что ни в коем случае нельзя это трогать, потому что будет потом в разы хуже.

может интернет еще не знает случаев помощи при этом заболевании, а кому-то уже реально помогли?
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 10:26   #3
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,540
Спасибо: 6
Спасибо 13 в 12 постах
По умолчанию

я почитал чуть в нете информации, много медицинских терминов, которые я не знаю, про лечение нейрофиброматоза - нашёл удаление опухолей, а причина заболевания - изменения в генах.
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить.
а обратимые генные мутации пока современной медицине недоступны.
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 10:32   #4
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
я так понимаю, если мутация в генах, то удаляй, не удаляй опухоль, причину не устранить.
Да, конечно. А в данном случае, удаление приводит к еще большему разрастанию. Как я уже писала - эффект подрезки дерева. Чем больше режешь, тем пышнее растет.
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 14:27   #5
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,540
Спасибо: 6
Спасибо 13 в 12 постах
По умолчанию

а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
в каких случаях делают операцию?
вообще почему опухоли начинают расти при этой болезни?
я при раке понимаю, клетки сами по себе живут в организме и размножаються...
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 14:50   #6
Алла
Пользователь
 
Аватар для Алла
 
Регистрация: 12.10.2008
Сообщений: 75
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
а как сейчас лечат нейрофиброматоз?
сочувствием.
Операцию делают в том случае, если опухоль начинает активно расти и угрожать жизни. после чего надо ждать, в каком месте она появится и как будет себя вести.
В первый раз я не ждала, я тогда ничего не знала об этом, да и интернета тогда не было.
тогда я пережила клиническую смерть, причем, поразила странной реакцией организма всех. вроде как на пустом месте. но тогда и удаляли просто доброкачественную опухоль, не связывая это с нейрофиброматозом. таких знаний еще не было.
потом появилась еще одна и снова удаляли уже в крайнем случае.
нейрофиброматоз уже диагностировали, но как сопутствующую болезнь. мухи отдельно, котлеты отдельно.
и снова клиническая смерть, неадекватная реакция организма на наркоз, огромные кровопотери, которые не случаются при удалении обычных доброкачественных опухолей.

И уже год назад, когда обследовали очень обстоятельно, когда уже про эту болезнь стало известно намного больше, опыт мировой накопился и обобщился, проанализировали предыдущие операции и прочее и пришли к выводу, что это были не просто доброкачественные опухоли, встречающиеся у других, а нейрофибромы.

Кстати, изучая материалы по этой болезни, я встречала более ранние, очень радостные типа "ура, мы научились с этим бороться" и материалы тремя годами позже "нельзя это трогать"!
Еще год назад информация в интернете была более скудная.
И были разговоры по поводу того, что можно удалять косметические деффекты.
А в этом году уже и врачи, вытаращив глаза, умоляют не трогать ничего! Даже маленькую шишечку на руке, хоть она и болит. Не трогать! Приезжаю из больницы и нахожу в инете ту же самую информацию.

Какое лечение? кеторол - обезболивающее. фенлипсин в маленьких дозах - на всякий случай, вдруг опухоль проявится и начнет показывать характер - головной мозг - не шутка.
Но фенлипсин - это противосудорожное, противоэпилептическое, чисто от воздействия самой опухоли. винпоцетин - это тоже для подкормки мозга, для улучшения мозгового кровообращения. т.е. подлечивают и корректируют состояние, вызванное болезнью. но не саму болезнь.

Вроде появилось какое-то лекарство, тормозящее рост опухоли. но когда я обратилась за разъяснением и рекомендациями, мне ответили, что у меня другой случай, слишком сложный, смешанный. они пока над простыми работают.

А почему они растут пока никто сказать не может. не изучили еще ее достаточно.
Алла вне форума   Ответить с цитированием
Старый 20.10.2008, 15:02   #7
Admin
Администратор
 
Аватар для Admin
 
Регистрация: 01.01.1970
Сообщений: 1,540
Спасибо: 6
Спасибо 13 в 12 постах
По умолчанию

так растут клетки организма или какие-то чужие?
в обшем ужас...
Admin вне форума   Ответить с цитированием
Старый 05.11.2008, 10:12   #8
Rabbit
Новичок
 
Регистрация: 05.11.2008
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

в 21 год появились подкожные опухоли на по всему телу в небольших количествах, сейас мне 25 количество опухолей возросло в примерно 2 раза, некоторые увеличились (до 40 мм в диаметре). врачи рекомендуют занять выжидательную позицию. проходил многосторонние обследования кроме биопсии (врачь генетик рекомендовал избегать малейшего хирургического вмешательства во избежание рецидива). диагноз - нейрофиброматоз 2 типа(слух и зрение в норме). прогнозировать развитие болезни врачи немогут, есть только статистические данные но заболевание весьма редкое и речь идет всего лиш о десятках пациентов.

врачи запретили: загорать (панамы, закрытая одежда), переутомляться(физически и психически), делать интенсивный массаж.

врачи рекомендовали: продукты с высоким содержанием белка, физические упражнения (без ощущения усталости в мышцах), избегать стрессовых ситуаций.

ползая в интернете сделал вывод что хирургическое вмешательство применяеться при угрозе жизни больного, и в косметических целях.
хирргическое вмешательство рекомендуеться делать после остановки процесса появления новых симптомов(опухоли, пигментные пятна, деформации костей и т.д), процент рецидивов в этом случае ниже.
в ряде случаев процес развития заболевания непрекращаеться всю жизнь, и ждать благоприятного времени для проведения операции нереально. в любом случе болезнь неизлечима, качество жизни косметическая операция может и улучшит, но это самообман с высокой сепенью риска получить серьезные осложнения.

я занял выжидательную позицию.

надеюсь эта информация поможет кому-нибудь разобраться со схожими проблеммами.
Rabbit вне форума   Ответить с цитированием
Старый 19.11.2008, 11:07   #9
Надежда
Новичок
 
Аватар для Надежда
 
Регистрация: 19.11.2008
Сообщений: 14
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

мне 35 лет, у меня тоже диагноз нейрофиброматоз, эта же болезнь у моей мамы и сейчас диагноз ставят моей 3-х летней дочке. у меня 1 тип т.е кожные проявления которые стали проявляться в подрастковом возрасте. больше никаких проявлений нет, но и мне и этого хватает.
в принципе я стараюсь не обращать внимания на свою болезнь и вести обычный робраз жизни, просто открытые платья и сарафаны не могу носить, кофточки на бретельках, конечно комплксую покупая нижнее белье когда продавец хочет заглянуть за ширму и посмотреть как на мне, но я посещаю и бассеин и пляж (просто в закрытом купальнике) а что теперь мне дома в четырех стенах сидеть, я не хочу хочу жить, отдыхать купаться. конечно загорать я не стараюсь но плавать люблю и отдых на море тоже и мне плевать кто и как на меняя смотрит, справедливости ради косые взгляды вижу редко и очень редко приходится выслушивать вопросы типа а что это от не воспитанных и любопытных людей. а так живу, работаю, воспитываю дочь, у нее проявления пятна цвета кофе с молоком, я очень надеюсь что у нее остановиться на этом уровне, гдето в инете читала, что один из способов профилактики роста нейрофибром прием задитена (продолжительное время) что он вроде как останавливает их рост, но на пракике пока не применяла, хочу с дочкой съездить в москву в нии кожных болезней (помоему) на кафедру к доктору мордовцеву, говорят он занимается этой проблеой.
Надежда вне форума   Ответить с цитированием
Старый 27.11.2008, 09:17   #10
tannik
Новичок
 
Регистрация: 27.11.2008
Сообщений: 1
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

привет! мне 29 лет, и у меня тоже диагноз нейрофиброматоз. диагностировали его у меня позно в 22 года, до этого времени врачи нечего немогли сказать про пятна кофе с молоком и про шишки на теле. в 22 года я устраивалась на работу и проходила комиссию, там и поведали об моем заболевании. этот же диагноз ставят и моему сынуле дане ( ему 4.5 м), у него пятна кофе с молоком. в нашем провинциальном городе нечего незнают об этой болезни, и нас направили в областную больницу....там выдали справку о том, чем мы болеем и написали что прививки не противопоказаны. и посоветовали посетить генетика, а тот уехал на учебу. невролог в дет.полик-ке назначал физио и массаж в 3 м., и мы это прошли. а как оказалось это нам противопоказано. больше мы к ней не ходим. я думаю, что у меня и у дани 1 тип. я понимаю, что даня подрастет и съездим в москву или в питер. а сейчас незнаю, что и делать
tannik вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 13:45. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.