Лимфома

[Аврора1981]

Сообщение от Форумчанка

Мне кажется, ничего срочно сделать нельзя. В данной ситуации всё должно идти обычным порядком: изъять лимфоузел (всякие биопсии из л\у часто оказываются малоинформативными, поэтому самое надёжное для диагностики - это исследовать весь лимфоузел), сделать игх. Только игх поможет подобрать качественное лечение. Но на это потребуется время. Только игх занимает порядка 10 рабочих дней.
И ещё мне кажется, что не надо метаться между лечебными учреждениями. Если вам повезло получить направление в РОНЦ, то надо там и продолжать. Единственное, можно там пытаться ради ускорения процесса договариваться и делать необходимые исследования платно, а не по ОМС.

Спасибо, так и попытаемся сделать.

А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Dream

Тогда пробуйте действовать через Блохина, может они смогут быстро взять л/у и отправить на исследование.

Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо

[Dream]

Сообщение от Аврора1981

Спасибо, так и попытаемся сделать.

А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...

Добавлено через 1 минуту


Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо

Даже с ИГХ готовым без ПЭТ врачи отказывались назначить лечение. А уж без диагноза и подавно вряд ли назначат, надо же понимать от чего лечить.

[ordinary]

сделать полное КТ, определить какой л/у вырезать для ИГХ, определят тип клеток и соответственно сразу будет известно как лечить.
но это займет не менее двух недель, как сказали анализ долго времени занимает

[Юлия1969]

Знаете,как я попала на лечение? У меня уже тоже было ужасное состояние, я еле ходила, живот как у беременной. В онкоцентре мне отказали брать биопсию,сказали "не хотим труп со стола снимать", отправили,внимание!, в хоспис! Но и там меня не взяли из-за отсутствия нескольких документов.На Кирочной 31 тоже отказали. Я написала Потапенко на онкофоруме,он мне позвонил и сказал,что у меня мало времени и мне надо самой придти в любую больницу,где есть онкогематология и как бы меня не отправляли домой,не уходить, так как они обязаны оказать медпомощь по закону и выгнать не имеют право беспомощного человека. Я поехала в 31 больницу,сказала,что проходила мимо и мне стало плохо. Они не поверили,конечно. Ну я наслушалась в приемном отделении всего и то,что я плохой человек (непонятно почему) но анализы были плохие,опухоль в животе 20 см и им пришлось меня взять. Еще у меня уже была установлена нефростома в почку, так как опухоль пережала мочеточник.Положили меня в реанимацию,где я пролежала полтора месяца,все думали,что не выживу. Там же на второй день взяли бипсию узла и ничего,не умерла на столе. Химию стали делать на 5 день без результатов гистологии и ИГХ. Полтора месяца я была на трамале и снотворных, с температурой 40, капельницы с утра до поздней ночи, но ничего, пока жива,нефростому давно сняли, вышла на работу. Если бы не воспользовалась советом Потапенко, то меня бы уже точно в живых не было.

[Форумчанка]

Сообщение от Аврора1981

Спасибо, так и попытаемся сделать.

А вы не знаете, может ли врач в РОНЦе сейчас (до получения ИГХ) назначить что-то для сдерживания роста опухоли? Преднезалон или дексаметазон...

Добавлено через 1 минуту


Да, попробуем там завтра ускорить процесс, спасибо! Я и не знала, что лимфома так быстро распространяется. За сутки на шее опухоль размером с яйцо

Я о таких средствах не слышала.
Просите ускорить удаление лимфоузла. Благодарность в конверте. Можно договориться удалить амбулаторно, а не ждать госпитализацию.

[Юлия1969]

Кстати насчёт благодарности в конверте. Врачи в 31 больнице деньги категорически не берут (со слов других пациентов), вплоть до обид. Потапенко мне сам предлагал оплатить частично ИГХ( это уже было после третьей химии), до этого у меня была только гистология,но я,конечно,отказалась. И ещё в Питере,например, существует порядок госпитализации, без ИГХ и отборочной комиссии никуда не возьмут даже неходячего пациента при смерти. Поэтому спасение утопающих дело рук самих утопающих. Вам надо также прийти в приемный покой больницы,где есть онкогематология и просто никуда не уходить и настаивать на госпитализации,хотя они там будут отбрыкиваться от вас руками и ногами,несмотря на закон об оказании медицинской помощи. Иначе упустите время. И заметьте,это мне посоветовал сделать сам врач,который там работает.

Добавлено через 7 минут
Я тоже просила в онкоцентре назначить мне Преднизолон для сдерживания опухоли,но мне отказали. Опухоль в животе выросла за 10 дней с 8 см до 20. Здесь счёт шел на дни, и у вас тоже.

[Форумчанка]

Сообщение от Юлия1969

Кстати насчёт благодарности в конверте.

И ещё в Питере,например, существует порядок госпитализации, без ИГХ и отборочной комиссии никуда не возьмут даже неходячего пациента при смерти. .

В РОНЦ берут. С вымогательством я не сталкивалась, но если даёшь конверт, то берут. Но, конечно, всё это очень тонкие вопросы. Например, обязательно требуется сделать гастроскопию. По ОМС можно и неделю прождать. За "конверт" можно договориться гораздо быстрее. Но когда время дорого, идёшь на всё, чтобы максимально ускорить все формальности.
В РОНЦ тоже направление на госпитализацию даёт комиссия. В моём случае этим громким словом назывался 1 человек. Причём, в то время он "заседал" не каждый день и только до 12-00. Помню, я бегом неслась по коридорам, чтобы успеть до 12-00. Наличие результатов игх было обязательным.

[lilac_gooseberry]

Я тоже ложилась в очень плохом состоянии через заведующую нашей больницы (без денег). Ну т.е. у меня было направление на госпитализацию туда, но только на конец месяца, а мне стремительно стало плохо, начались боли, ко мне приезжала скорая, откачивали по литру жидкости каждую неделю, я уже не могла спать и до конца месяца просто бы не дожила.
Мой муж поехал к заведующей, объяснил ей ситуацию и меня на следующий день положили. Никаких денег, повторюсь, мы никому не давали. Правда ИГХ у меня на тот момент была.
Основную химию не начинали еще неделю, пока пересматривали диагноз в ГНЦ, но мне начали капать предфазу и от нее уже стало значительно лучше, во всяком случае боли ушли.

[Elena-r]

Сообщение от Юлия1969

Привет всем! Может кто-нибудь посоветует. После 5 и 6 курса химий развились сильные мукозиты. Сейчас, через три недели после 6 химии во рту желто-оранжевое небо и язык и самое главное- явление аутофонии, слышу свой голос,дыхание, тембр голоса меняется,иногда закладывает уши. У меня похожие симптомы были год назад,когда все начиналось. Лимфоузлы подчелюстные не прощупываются, температура нормальная. Может это быть рецидив ранний или аутофония из-за мукозита? К врачу не скоро. ПЭТ мне не назначен,только КТ малого таза, брюшной полости и грудного отдела. Потапенко против ПЭТ.

Юлия, меня тоже напрягает закладывание ушей. Оно было др начала лечения. Потом прошло. А сейчас замечаю его вновь ... и понять не могу с чем его связать. Дай Бог из-за перепадов давления...

[Юлия1969]

Елена, а как давно оно у вас после лечения? Что врач говорит? На ПЭТ нет ничего? Или эту часть ПЭТ не показывает? Перепады давления, мне кажется, здесь как следствие,а не причина.