Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 11.05.2018, 18:51   #71
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Николаевна!Добрый вечер!Я нашла ваше предыдущее сообщение.Я так поняла,что лечение вы уже прошли и теперь только наблюдаетесь.Скажите пожалуйста сколько курсов у вас было и как вы их переносили?Говорят,что лечение очень тяжёлое.Какие показатели крови у вас сейчас и что с лимфоузлами?Как вы себя чувствуете? Извините,если слишком много вопросов!Просто пока не получается радоваться жизни,все время в напряжении,а впереди неизвестность.Татьяна.
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 13.05.2018, 13:28   #72
Николаевна
Пользователь
 
Регистрация: 11.05.2018
Адрес: Алма Ата
Сообщений: 71
Спасибо: 54
Спасибо 77 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте всем! У меня вопрос может быть кто то сталкивался. Все возможные протоколы лечения исчерпаны. Назначили лейкеран. пропила курс 4 таблетки в сутки в течении 7 дней. Состояние очень неважное и вдобавок температура поднялась это нормально для лечения лейкераном? Гематологи будут на работе только завтра боюсь упекут в стационар.

Добавлено через 10 минут
Татьяна не переживаите так. Изменить ничего нельзя. протекает все таки у всех по разному. У Вас впереди очень много времени. Да за эти годы я перепробовала почти все протоколы мой организм реагировал только на флударбин с циклофосфаном давал ремиссию в превый раз в 2013 году ажжж .... на 1,5 года потом ремисиии становились все короче. Капали ритуксимаб лучше бы я этого не делала через 10 минут потеряла сознание, откачали перевели в палату и поставили капельницу одна капля в 4 минуты одним словом капали почти 15-16 часов. Теперь я капельницы переношу с большим трудом. В феврале - марте2018 делали биндомустин. лейкоциты были 304 единицы снизились на 168 и все больше кроме отвратного самочувствия ничего не добились. Дали таблетки флударбин капельницы не могла принимать совсем. Возникает желание как при капельницах с циклофосфаном да еще преднизолоном. выдернуть капельницу встать и уити. Бороться с эит крайне трудно. Муж сидел держал за руки и отвлекал как мог.

Добавлено через 8 минут
Татьяна с 2013 года и по 2018 были и другие протоколы. Как писал Николай кроме проявлений побочки. Мало что хорошего. Напишу о преднизолоне. Капельница переносится неплохо только бороться с желанием уити все равно приходилось. На следующий день чувствуешь себя неплохо это как то радует. Пока не сообразишь, что ты это уже вроде как и не ты и начинает переть побочки самые разные. Он хуже наркотика подсядешь все ты уже не человек. Таня но это только мое мнение. Я спорила с мальчиком по этому поводу он очень горячо отстаивал преднизолон. Ему пробовали ставить капельницу и не смогли. Он ушел медсестры высказались..."сам мучается и нас мучает". Судя по всему жизнь то он продляет но вот какого качества эта жизнь.

Добавлено через 1 минуту
Танечка устала немного завтра опять заиду. Как будто научилась пользоваться саитом.

Добавлено через 1 минуту
Вы вопросы задаваите я постараюсь на все ответить. Это ведь для врачей в этом есть что то знакомое а для каждого из нас все впервые и мы очень много делаем ошибок.

Добавлено через 6 минут
Да, Танечка, о лимфоузлах. Они меня в течении этих всех лет не очень беспокоили. Вроде слегка увеличатся курс проидет опять опадают. НО не простужать!!!! А то дадут такую боль жизни не будете рады. Если Вам самои и тепло особенно шейные лимфоузлы должны быть защищены. насколько сами потихоньку определитесь. у меня шарфы и платки на разные сезоны и температуры.
Николаевна вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Tanushaღღღ (13.02.2020)
Старый 13.05.2018, 22:08   #73
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Анна Николаевна,добрый вечер!Спасибо за подробное описание.А почему вам не предлагают ибрутиниб?Если уже много протоколов прошли,то вроде его назначают.А у вас брали анализы на наличие делеции 17?Татьяна. А по поводу лейкераном я ничего не могу сказать.
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2018, 05:20   #74
Николаевна
Пользователь
 
Регистрация: 11.05.2018
Адрес: Алма Ата
Сообщений: 71
Спасибо: 54
Спасибо 77 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.
Николаевна вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Tanushaღღღ (13.02.2020), Сергей Юрлов (28.01.2020)
Старый 14.05.2018, 09:22   #75
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Николаевна Посмотреть сообщение
Здравствуйте Танечка! За период лечения очень многое пришлось проити. Сразу все не опишешь.В течении года над нами экспериментировали ибрутинибом. Скажу конечный результат для чего этот препарат и кому он полезен не понятно из наших с кем успела поговорить никому он не помог ни грамма мне и еще многим уничтожил нормальное содержание тромбоцитов. И врач призналась что никому результата не дал для чего его пытаются пропихнуть непонятно. Может быть тем у кого тромбоциты до 10 миллионов доходят. Во время лечения лейкоциты поднялись с 17 единиц до 79 потом просто перестали брать анализы. тромбоциты снизились до 80 в течении года боялась панически порезов и кровотечений из носа нельзя было остановить потом потихоньку выросли но нормы нет до сих пор. Таня я сейчас поняла самое главное. Вот только не уверена что смогу правильно это написать. Когда мне установили диагноз нужно было не суетиться не пытаться вылечиться. Нужно было просто жить и получать удовольствие и положительные эмоции. И не особенно стремиться к лечению. Надо помнить и понимать, что это все равно ЯД. И со временем он разрушает. Николай совершенно прав нас убивает не болезнь а побочки от лечения.

Добавлено через 52 секунды
Нет анализ на наличие делеции не брали.

Добавлено через 26 минут
Татьяна я совершенно спокоино отношусь к своему заболеванию. Как говорила моя бабушка два века никто не живет. Я считаю что сделала ошибку в том что очень активно пыталась лечиться. Это я сделала зря. Если бы можно было повторить. То тянула бы с лечением до критического момента, а потом только надо было приступать. Врачи в основном молчат и теперь я понимаю почему. Заболевание протекает у всех по разному. Потому они и вылечить не могут. Мне кажется что я Вас расстроила, а вот как успокоить и придать уверенности не могу сообразить. Поделилась своими наблюдениями может быть на какие то грабли вы не наступите.
Добрый день,Анна Николаевна!Спасибо большое за ответы.Конечно ничего приятного в этой болячек нет!Но вы абсолютно правы,что надо жить и радоваться жизни!Но пока с этим трудновато!Большие надежды возлагала на ибрутиниб.Получается,что не все так, как говорят( его так расхваливают). Я конечно,не горю желанием начинать лечение.Хочу максимально оттянуть этот момент,поэтому и пробую альтернативные варианты.Татьяна
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2018, 17:33   #76
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию Хронический лимфолейкоз+ анемия

Добрый день. Диагноз хлл уже год. Лимфоузлы увеличены . Лейкоциты потихоньку растут. Все вроде как у всех, но периодически мучает зуд кожи. В прошлом году было месяца 3, потом прошло. В этом с января и до сих пор. Эозинофилы повышены, но аллергологии говорят не их профиль. Может у кого такое было. Подскажите как бороться с этим.
Хочу поблагодарить всех участников форума по этой теме. Очень полезны ваши записи. Всем здоровья и удачи в нашей общей борьбе. Жизнь не предсказуема и выписывает такие сюжеты.... еще поживем!!!
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2018, 17:54   #77
Татьяна71
Местный
 
Аватар для Татьяна71
 
Регистрация: 02.01.2018
Адрес: Санкт-Петербург
Сообщений: 272
Спасибо: 455
Спасибо 171 в 109 постах
Репутация: 13
По умолчанию

Ирина0517!Добрый день! Спасибо за добрые пожелания! У меня зуд тоже периодически бывает,но не сильный,и я как то не придавала этому значения.Есть ещё форум Лимфома,там кажется про зуд кто-то писал.Форумчане там все очень отзывчивые,спросите у них.А гематолог, что говорит по поводу зуда?
Татьяна71 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 14.05.2018, 18:29   #78
Irina0517
Местный
 
Аватар для Irina0517
 
Регистрация: 14.05.2018
Сообщений: 388
Спасибо: 147
Спасибо 370 в 197 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Гематолог говорит аллергия. Но пробы все отрицательные. Год назад, когда появился этот зуд, я искала его причину и ничего не нашла, кроме хлл. Антигистаминные снимают его, но если не пить лекарства зуд возвращается. Но не смотря на зуд и всякое другое начальное проявления хлл, полностью согласна с Анной Николаевной. Не надо торопиться, не надо примерять на себя все будующие испытания. Здесь и сейчас мы живы и будем рады этому.
Irina0517 вне форума   Ответить с цитированием
Старый 15.05.2018, 05:20   #79
Николаевна
Пользователь
 
Регистрация: 11.05.2018
Адрес: Алма Ата
Сообщений: 71
Спасибо: 54
Спасибо 77 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Девочки здравствуйте всем! Ирина по поводу зуда. Если вы сейчас не принимаете каких либо очень важных препаратов то можете попробовать сорбенты. Они хорошо зуд убирают. Но выведут и лекарства так что нужно подумать. Из сорбентов я принимала тагансорбент это наш местный казахстанский натуральный препарат. У Вас его может и не быть но наверняка есть полифепан порошок похожий на землю. Попробуйте это не навредит, а проблему может решить. Девченочки миленькие не бегаите без ОСТРОЙ необходимости по больничкам, это плохо я теперь как истеричка с врачами стараюсь по телефону они этого не любят хотя понимают почему я та себя веду. Ира у Вас заболевание только год а Вы уже где только не были. Я тоже бегала за чудом. А теперь и надо бы побежать да не могу -перебегала.

Добавлено через 2 минуты
Ирина а лимфоузлы могут увеличиваться и потом спадают если не болят то и не вспоминаите о них.
Николаевна вне форума   Ответить с цитированием
3 юзеров сказали спасибо этому посту:
Irina0517 (17.05.2018), Tanushaღღღ (13.02.2020), Татьяна71 (15.05.2018)
Старый 15.05.2018, 08:03   #80
Николаевна
Пользователь
 
Регистрация: 11.05.2018
Адрес: Алма Ата
Сообщений: 71
Спасибо: 54
Спасибо 77 в 43 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Ирина вспомнила еще один момент. Если что то непонятное вылазит. Обратите внимание на те препараты которые Вы пьете часто. У меня такие побочки дают например таблетки от давления. Мучилась с полгода болями в спине а потом оказалось что это бисопролол. мне так аукнулся. Одним словом внимательно пересматриваете и анализируете то что принимаете в данный период.
Николаевна вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
Irina0517 (15.05.2018)
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 17:32. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.