Лимфома

[Olushka_ina]

Сообщение от Форумчанка

Ой, хоть бы уже выписали бесплатный адцетрис!!!
И правда долго. А в чём суть подозрения?


Олюшка, так из-за Вас расстроилась, что не знаю, что и сказать. Но что-то надо делать. Наверное, расстаться с какими-то частями организма, чтоб больше не думалось. Дочь есть. Детей Вам не рожать. (Сама-то свою миому я 2 года не проверяла.)

Записалась в МОНИИАГ на 4 июля к эндоскописту. У меня же направление туда к эндоскописту, тамошним врачом и выданное в марте. И я тогда записывалась, но шишка спутала мои планы На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.
Я просто думаю,что вот я-то записалась, а эндоскопист-то меня уже вряд ли сможет оперировать таким методом.
Поэтому сразу хотела записаться и к хирургу хорошему. А то,если эндоскопист откажет, чтоб сразу и сходить уже к хирургу-то.
Но к хорошему (эх,лучшему, чё уж там) записи до конца июля уже нет. А на август у них ещё не открыта запись. Если что,буду тогда просить врача на приёме того,чтоб,если она не возьмёт, то как-то бы помогла попасть ,куда нужно. Ну и надо названивать на всякий случай, чтобы не прозевать,когда запись откроется.
Это же капец вообще,что творится. Человеку в сложной ситуации невозможно попасть к хорошему врачу. Вот опять же, как не обсудить сие безобразие

Регистратором мне было сказано:"У нас все тяжёлые больные,других к нам не посылают.И все ждут".

И,конечно же,без моей нерасторопности тоже не обошлось. Вот не смогла я 18-го апреля на приём поехать,так надо было тогда позвонить и на конец мая,например,перезаписаться на всякий случай-смогла бы-съездила,нет-так нет, за то,что не придёшь,ничего же не было бы, а вот теперь жди опять.

[Сергей 1986]

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Olushka_ina

Записалась в МОНИИАГ на 4 июля к эндоскописту. У меня же направление туда к эндоскописту, тамошним врачом и выданное в марте. И я тогда записывалась, но шишка спутала мои планы На тот момент миома была небольшая, вполне позволяющая удалить через прокол и даже, если я буду очень настаивать,как сказала врач, оставить матку(если получится).
А сейчас - то она огромная вымахала буквально за 2 месяца.
Я просто думаю,что вот я-то записалась, а эндоскопист-то меня уже вряд ли сможет оперировать таким методом.
Поэтому сразу хотела записаться и к хирургу хорошему. А то,если эндоскопист откажет, чтоб сразу и сходить уже к хирургу-то.
Но к хорошему (эх,лучшему, чё уж там) записи до конца июля уже нет. А на август у них ещё не открыта запись. Если что,буду тогда просить врача на приёме того,чтоб,если она не возьмёт, то как-то бы помогла попасть ,куда нужно. Ну и надо названивать на всякий случай, чтобы не прозевать,когда запись откроется.
Это же капец вообще,что творится. Человеку в сложной ситуации невозможно попасть к хорошему врачу. Вот опять же, как не обсудить сие безобразие

Регистратором мне было сказано:"У нас все тяжёлые больные,других к нам не посылают.И все ждут".

И,конечно же,без моей нерасторопности тоже не обошлось. Вот не смогла я 18-го апреля на приём поехать,так надо было тогда позвонить и на конец мая,например,перезаписаться на всякий случай-смогла бы-съездила,нет-так нет, за то,что не придёшь,ничего же не было бы, а вот теперь жди опять.

Олюшка, не переживайте раньше времени. Да, записаться быстро не всегда получается. Но, Вы же не отпустите эту проблему, будете действовать, а там, что-нибудь и получится.
Хотела спросить, а сколько у Вас см самый большой миоматозный узел?

У меня такая же проблема. Таких узлов очень много в матке, по мрт насчитали 16 узлов. Самый большой 5.5 см, врастает в стенку матки. Если удалять, то будут всё. Сама не знаю, что там с февраля происходит. Может на фоне климакса рост остановился и идёт уменьшение.

Добавлено через 2 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Сергей, на что показывают клетки CD19+ ?
Может вы уже писали, то прошу прощения

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Выписка-дело недолгое. наверное,можно,прямо сегодня и получить.
А с самими КИ у Вас что? в Китае вариант-то есть?

[Вера717]

Сообщение от Сергей 1986

Получил ИГХ. CD19+. К испытаниям car-t подхожу. Осталось выписку получить.

Сергей, а эти сд19 в крови определяли? Или из опухоли, стекла отдавали на пересмотр? Или по новой брали биопсию?
И Вы планируете адцетрис попробовать, он же для ходжкина?
Из Китая пока цену Вам не сообщали?

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна (Москва)

Олюшка, не переживайте раньше времени. Да, записаться быстро не всегда получается. Но, Вы же не отпустите эту проблему, будете действовать, а там, что-нибудь и получится.
Хотела спросить, а сколько у Вас см самый большой миоматозный узел?

не отпущу,конечно. Гематолог моя сказала,что через месяц как раз и вовремя,т.к. успеют уже КТ по лимфоме сделать хотя бы.
Но то,что я туда через месяц пойду,не значит,что в тот же день меня прям и возьмут.Ещё пока анализы сдашь...Ещё если вообще эндоскопист возьмётся теперь. скорее всего не возьмётся,потому что гинеколог ГНЦшный сказал,что это только полостная операция.
траву что ли ту попить этот месяц. но страшно уже. тем более я сейчас и так другую траву пить начала. Но на той-то реально уменьшалась она. хотя я и траву,и сок картошки в одно время пила,так что точно даже не знаю,от чего,но уменьшалась. А потом как резко пошла расти.

Сколько см сейчас не скажу, но много, т.к. я и попросилась на УЗИ или МРТ,т.к. сама прям уже прощупывала это внизу живота лёжа. Но УЗИ/МРТ мне ж не сделали, а что там гинеколог напишет,и будет ли размер в выписке,не видела ещё. Когда ПЭТ делали в апреле, то описывали образование 8,5*11см. Видимо,это самый страшный выросший узел.
А до этого по УЗИ от 15 марта в МОНИИАГе :"По правой боковой стенке,в средней,верхней трети интерстициально-субсерозный узел миомы с центростремительным ростом размером 7*8,9*8,1 см." (это видимо тот же самый, но тогда он был чуть меньше). Ещё есть 2 узла : 2,4см и 3,2мм (может,описка,может,тоже см).
А ещё месяцем раньше (как раз когда я пила травку и картошку) у меня по УЗИ из ЖК вся матка (вместе с миомой) была размером 68,1*62,9*98,9 мм.

И да, тут ещё неизвестно, что за этот месяц будет с шишкой.Не пойдёт ли она расти. Спать на левом боку мне неудобно из-за плеча левого,на котором была шишка. Вот прям какой-то дискомфорт,как когда-то,когда я всё думала,что это остеохондроз,а шишки ещё не было(видимо,внутри-то уже что-то было).

Добавлено через 11 минут

Сообщение от Анна (Москва)

У меня такая же проблема. Таких узлов очень много в матке, по мрт насчитали 16 узлов. Самый большой 5.5 см, врастает в стенку матки.

они и врастают,потому что это по сути мышечное разрастание и есть (ткань матки-это же мышечная ткань) Часто бывает из-за травм и перенесённых инфекций. у меня же кесарево когда-то было. И ,насколько я знаю, года в 33 у меня миома уже была, но она была небольшая,не увеличивалась,и абсолютно никак не беспокоила.
А когда был лимфомный конгломерат в брюшной полости, он же везде пророс. Я думаю,что и в женские органы тоже. А это же травма для органов. потом-то всё было после Золадекса тихо-мирно какое-то время,пока действовал Золадекс. да и опять же гормональный перепад какой был. В общем, пошло-поехало.

Добавлено через 7 минут

Сообщение от Анна (Москва)

Сама не знаю, что там с февраля происходит. Может на фоне климакса рост остановился и идёт уменьшение.

Если климакс, то забудьте про неё теперь. Она же кровью питается, поэтому их ещё убирают путём эмболизации. Мне одна знакомая рассказывала,что делала ЭМА, но эмболы спустя года 3-4 порассосались,и она опять начала расти. Правда, сейчас грят,с какими-то особо продвинутыми эмболами делают,которые навсегда. После ЭМА эти узлы могут "рождаться"-выходить из матки. процесс противный и болезненный. Но его может и не быть,могут и просто засохнуть.
А если какой-то из узлов больше выходит наружу,то он может в брюшную полость отвалиться и там гнить(это редко бывает,смотрят,наверное, с такими стараются не брать), и тогда капец-жестокая полостная операция.

[Сергей 1986]

CD 19 нужны для проведения car-t терапии,почему именно они- не знаю...В Китае вариантов много,как будет выписка- начну отправлять. ИГХ делали по старой биопсии,мне чтоб сделать биопсию заново надо торакоскопическую операцию делать. Адцедрис теперь не знаю,есть ли смысл делать...

[Olushka_ina]

Сообщение от Сергей 1986

CD 19 нужны для проведения car-t терапии,почему именно они- не знаю...

наверное,потому что эта car-терапия именно на эти клетки действует,как ритуксимаб на CD20+

Добавлено через 38 секунд

Сообщение от Сергей 1986

В Китае вариантов много,как будет выписка- начну отправлять.

........................
это очень хорошо!

Добавлено через 4 минуты

Сообщение от Сергей 1986

Адцедрис теперь не знаю,есть ли смысл делать...

может,и есть. он же на CD30+ действует, а не на CD19.
Так можно и CD30+ прибить заодно,чтоб уж наверняка)

Если Вам его выдадут бесплатно,хоть расскажите,как вам это удастся. Заранее не прошу,а то бывает скажешь заранее, так потом ничего не выходит.

[Анна (Москва)]

Сообщение от Olushka_ina

Сколько см сейчас не скажу, но много, т.к. я и попросилась на УЗИ или МРТ,т.к. сама прям уже прощупывала это внизу живота лёжа. Но УЗИ/МРТ мне ж не сделали, а что там гинеколог напишет,и будет ли размер в выписке,не видела ещё. Когда ПЭТ делали в апреле, то описывали образование 8,5*11см. Видимо,это самый страшный выросший узел.
А до этого по УЗИ от 15 марта в МОНИИАГе :"По правой боковой стенке,в средней,верхней трети интерстициально-субсерозный узел миомы с центростремительным ростом размером 7*8,9*8,1 см." (это видимо тот же самый, но тогда он был чуть меньше). Ещё есть 2 узла : 2,4см и 3,2мм (может,описка,может,тоже см).
А ещё месяцем раньше (как раз когда я пила травку и картошку) у меня по УЗИ из ЖК вся матка (вместе с миомой) была размером 68,1*62,9*98,9 мм.

И да, тут ещё неизвестно, что за этот месяц будет с шишкой.Не пойдёт ли она расти. Спать на левом боку мне неудобно из-за плеча левого,на котором была шишка. Вот прям какой-то дискомфорт,как когда-то,когда я всё думала,что это остеохондроз,а шишки ещё не было(видимо,внутри-то уже что-то было).

Большая миома Больше размеров самой матки.
Олюшка, Вы так во всём разбираетесь Молодец! Я профан. Благо есть все ВЫ, только от вас и черпаю знания.
А можете не стоит пить сейчас травы? Не рискованно это? С врачами не консультировались? Травы и вред могут нанести.

[Olushka_ina]

Сообщение от Анна (Москва)

Большая миома Больше размеров самой матки.
Олюшка, Вы так во всём разбираетесь Молодец! Я профан. Благо есть все ВЫ, только от вас и черпаю знания.
А можете не стоит пить сейчас травы? Не рискованно это? С врачами не консультировались? Травы и вред могут нанести.

может,и не стоит. врачи к травам скептически относятся и не консультируют по поводу трав.
конечно,большая миома. а сейчас-то после ПЭТ ещё месяц прошёл, так что она может быть ещё больше. я же не просто так озаботилась по этому поводу, я офигеваю,какая она большая,когда щупаю лёжа низ живота.