Лимфома

[Георгиий]

Сообщение от Ира П

Георгиий, спасибо! Я из Новосибирска. Пытаюсь понять как мне лучше поступить - ждать результат на месте или уехать и снова приехать за результатом. Дата мне еще не назначена, моя гематолог только к концу след.недели должна передать мои данные в Красноярск.

Сейчас открылось много мини гостиниц с посуточной оплатой. Пару дней побыть, посмотреть город, выставку - думаю по деньгам приемлимо, чем мотаться пусть и 9 - 12 часов. Как вариант - узнать об отправке заказным письмом....
сейчас результат отдают под личную подпись...

[Ира П]

Сообщение от Георгиий

Как вариант - узнать об отправке заказным письмом....

Точно! Обязательно спрошу про этот вариант.
У меня из-за работы возможно не получится уехать на 3-4 дня, вот и ломаю голову.

[Nett]

Сообщение от ЕленаФ

Кто бы знал, зачем говорит. Муж ей доверяет. Перед ТКМ озвучила статистику по смертности и по рецидиву. Видимо, для очистки совести.

Но вообще если слишком вдумываться в то, что говорят врачи - рехнуться можно. Мужу вообще сказали, что ему детей нельзя иметь было - с учетом лимфомы и поломок генов. Дочке в тот момент 12 лет исполнилось, поздновато было несколько делать аборт. Так и брякнули "Ой как Вам повезло, что у Вас нет детей!" Я говорю "А что такое? У нас дочь." А нам в ответ "Ой ну тогда не так повезло". Я где стояла, там и села.

Но по сути врач была права - муж после алло-ТКМ сейчас дальше лечится - доливают донорские клетки того же донора, чтобы они против лимфомы работали.

Я в шоке честно говоря. Давно доказано, что лимфома не передаётся по наследству. Спокойно рожают и после лечения лимфомы. А вот лично у меня в семье никого не было с онко и лимфомами, а у меня бахнуло( никто не знает, где ждёт беда, ваша врачиха что б на себя не накликала ничего такой злостью и некомпетентностью

[lilac_gooseberry]

Т.к. лечусь уже с 2016 года то успела заметить, что вокруг онкобольных всегда ошиваются какие-то сомнительные личности, "любители драматических сериалов" как я их называю, которым хлебом не корми, а дай запугать человека. Часть людей сами потеряли близкого от болезни и не могут смириться с его уходом, таких я боюсь больше всего. Я уверена, что в глубине души, они и всем остальным желают смерти, потому что "как же так, мой родной, любимый, самый лучший ушел, а эти продолжают жить". Плюс еще психологически им становится легче, когда они убеждаются в том, что все тщетно и это просто злой рок. Ну а кто-то просто лезет со своими непрошеными советами и комментариями "из любви к искусству". Думают, что они тем самым поддержали больного человека и заработали плюсик в карму.
Отсюда и все вот эти:
"ололо, рецидивы резистентны"
"ололо, от лимфомы еще не уходил"
"лимфома передается по наследству, провоцируется простудами, парадом планет и приемом витамина С"
гоните в шею таких "доброжелателей", ничего хорошего они вам не принесут и все их измышления не более, чем мифы Бабы Фисы. Блокируйте и не стесняйтесь посылать куда подальше, у вас и так достаточно источников стресса, что бы позволять вот таким вот паразитировать на наших страхах.

[родственник]

А куда гнать сестру, если она сама себе придумала что рецидив может быть из-за ОРВИ, с дому что-ли?). Не все люди стойкие, а переболевшишие или болеющие, тем более не все стойкие, страхи конечно есть что болезнь может вернуться это данность. Врачи тоже далеко не все пример профессионализма. Некоторые врачи норовят вообще подзаработать и втюхать какие-то Бады, мол они защитят. я еле отговорил один раз, не понятно что в этих бадах и не отрава ли это вообще, а бад был не по "заоблачной цене" как сказал врач, всего 30000 рублей.

Добавлено через 6 минут

Сообщение от lilac_gooseberry

Т.к. лечусь уже с 2016 года то успела заметить, что вокруг онкобольных всегда ошиваются какие-то сомнительные личности, "любители драматических сериалов" как я их называю, которым хлебом не корми, а дай запугать человека. Часть людей сами потеряли близкого от болезни и не могут смириться с его уходом, таких я боюсь больше всего. Я уверена, что в глубине души, они и всем остальным желают смерти, потому что "как же так, мой родной, любимый, самый лучший ушел, а эти продолжают жить". Плюс еще психологически им становится легче, когда они убеждаются в том, что все тщетно и это просто злой рок. Ну а кто-то просто лезет со своими непрошеными советами и комментариями "из любви к искусству". Думают, что они тем самым поддержали больного человека и заработали плюсик в карму.
Отсюда и все вот эти:
"ололо, рецидивы резистентны"
"ололо, от лимфомы еще не уходил"
"лимфома передается по наследству, провоцируется простудами, парадом планет и приемом витамина С"
гоните в шею таких "доброжелателей", ничего хорошего они вам не принесут и все их измышления не более, чем мифы Бабы Фисы. Блокируйте и не стесняйтесь посылать куда подальше, у вас и так достаточно источников стресса, что бы позволять вот таким вот паразитировать на наших страхах.

Вы еще дело с бабушками не имели), которые живут в вашем доме и которых неудобно послать, но которые лезут с советами, одна например посоветовала делать сестре упражнения на твёрдом полу лёжа и тогда всё пройдёт))).

[lilac_gooseberry]

А вашей сестре может помочь практикующий онкопсихолог, который хорошо умеет работать со страхами.

[Георгиий]

Сообщение от ЕленаФ

Кто бы знал, зачем говорит. Муж ей доверяет. Перед ТКМ озвучила статистику по смертности и по рецидиву. Видимо, для очистки совести.

Но вообще если слишком вдумываться в то, что говорят врачи - рехнуться можно.

...а что творят. я бы сейчас поубивал этих статистов! Четыре курса провели четыре разных врача...И где так практикуют ? В нормальной больнице раз в неделю зав.отделением проводит обход лично, здесь такого нет, эти статисты приползают после 8-00, потом плюшки жрут, к больным,ждущим с утра, дефилируют после 10-00. И вот эти пофигисты ввели на 4 курсе не 15, а 30 мг. гемзара. Короче, траванули и не хотели признаться. Заключение независимого гематолога-гемостазиолога :токсический гепатит лекарственной этиологии. Повышение температуры тела к вечеру до 39.5,с ознобами, головокружение,слабость. После курсов развился анемический синдром,лейкопения, тромбоцитопения. Лечение по рекомендациям гематолога.А эти твари умыли руки....

[александр ш]

[QUOTE=родственник;432510]А куда гнать сестру, если она сама себе придумала что рецидив может быть из-за ОРВИ, с дому что-ли?). Не все люди стойкие, а переболевшишие или болеющие, тем более не все стойкие, страхи конечно есть что болезнь может вернуться это данность. Врачи тоже далеко не все пример профессионализма. Некоторые врачи норовят вообще подзаработать и втюхать какие-то Бады, мол они защитят. я еле отговорил один раз, не понятно что в этих бадах и не отрава ли это вообще, а бад был не по "заоблачной цене" как сказал врач, всего 30000 рублей.

Здравствуйте. Вы просто успокойте свою сестру,если не дай бог рецидив,то уж ничего не поделаешь. А вообще первое время страх у всех есть, где простынешь, закашляешь, температура и т.д сразу думаешь на плохое. Поверьте, все кто прошёл через это боятся рецидива,ни одна она.Потом с годами просто всё забывается и страх тоже. Поэтому не надо паниковать, а лечить простуду и всё. Если уж не помогает лечение к врачу.

[ЕленаФ]

Сообщение от lilac_gooseberry

лимфомы не передаются по наследству, ваш врач - дура, не слушайте ее.
Вы все еще в Канаде находитесь? К сожалению, зарубежные специалисты вовсе не показатель высокого профессионализма.
со мной летом лечилась девушка из Лондона, ну т.е. она русская, просто училась там и заболела. Тоже т-клеточная лимфома, так англичане запустили ее до такой степени, что у нее лимфома аж лопнула и начался сепсис, у нас тут ее еле спасли. Прокол ей делали r-da-epoch, вроде все хорошо у нее сейчас, ттт.

Да, мы в Канаде, но скоро вернемся - мы тут на рабочей визе. Я даже думать боюсь, правильно ли я поступила, не заставив мужа ехать в Россию лечиться. Он взрослый человек, решение его. Бог мне судья, что я не стала вмешиваться. Его врач - основной специалист по т-лимфомам в Канаде. Известна даже в США. Но дает очень странные протоколы. В основном люди с т-клеточной лечатся иначе. Да и диагноз неуточненный - просто т-клеточная, и все :-/ Вначале CHOP - после 1-го же раза поставили резистентность (хотя обычно пробуют по-моему раза 3-4), потом сменили на GDP - резистентность после 4-го раза (но это понятно было, он явно работать перестал), и после него сразу Romidepsin - который не лечит, а дает временную ремиссию для ткм, другие протоколы даже пробовать не стали :-/ r-da-epoch не предлагали :-((( как и многие другие, про которые слышала, что помогают :-(((
Диагноз ставили 3 месяца (от момента, когда распухли лимфоузлы, и семейный врач по симптоматике сказал, что может быть лимфома). И вот для подтверждения предварительного диагноза потребовалось 3 (!!!) месяца :-(
Здесь по страховке лекарства все бесплатные, и ткм сделали по страховке, хотя мы просто на рабочей визе. Оборудование - космическое. Вроде бы идеальное место для лечения.

[Elena-r]

Сообщение от Ира П

Добрый день! После 4-х курсов R-CHOP (ДВКЛ) направляют на ПЭТ КТ в Красноярск.
Кто-то проходил ПЭТ в Красноярске? Через сколько дней выдают результат?

Ирина, расскажите, где лечение проходите в Новосибирске? Просто я из др города, недавно перебрались в Нск. После р-чопа в ремиссии. Сейчас вот пока устроится нужно, систему пока не поняла местную, где отделение гематологи и тд. Отправили на Ползунова. У них очереди только со сл недели... . Но терапевт уже ясно сказала, что на КТ очередь большая, мол сама-сама. С пэт должны дать направление. Может , подскажите , где лучше мскт сделать?