Лимфома

[Animashka]

Сообщение от Георгиий

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо. Примите это как есть; в оставшиеся годы жизни будут периоды стабилизации, периоды ухудшения. Три года жизни-это уже хорошо., молодые парни с первой стадией постоянно лечатся, но сгорают.У вас (т.е .у меня) была и ремиссия, и стабилизация. Живите, получайте лечение. Люди, больные сахарным диабетом, лечатся всю жизнь, у них бывает гангрена, ампутируют конечности, но они живут..." Вот краткое содержание нашей беседы, есть аудиозапись, но данный формат во вложениях отсутствует.

Привет я думаю, что очень правильно сравнили с сахарным диабетом. Да, что бы жить надо принимать лекарства, уколы, в случаях с лимфомами и капельницы. Выводят в ремиссии, стабилизации. Проходит время и появляются новые разработки и новые лекарства. Мир идет вперед и несет нас в будущее. Мне думается, главное в разговоре с заведующей, это, что лечить берутся. А ваша задача лечиться и выходить в ремиссии, стабилизироваться и жить.

[Маргоша]

Сообщение от Натусяя

И с такими узлами и их кол-вом вам назначили ритуксимаб?

Да, я так поняла она на чем то там основывалась назначая мне этот препарат, сказала только что cd20 это хорошо только это звучало как разговор тихо сам с собою

Добавлено через 3 минуты

Сообщение от VOLGA

У меня муж в прошлом году проходил 3 курса в ОКБ в гематологии, не в онкодиспансере. Врачи грамотные, отношение хорошее. Мы из Миасса.

Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!

Добавлено через 8 минут
[QUOTE=Lira;403683]

Сообщение от Георгиий

Привет ! Вы хотели знать ..Сегодня на ВК заведующая отделением противоопухолевой лекарственной терапии сказала следующее: " данное заболевание - лимфома Ходжкина, нодулярный склероз в IV стадии неизлечимо.

Добрый вечер! Это Вам в онкодиспансере огласили вердикт? Наверное правильно наш гематолог всё время говорит, что онкологи не умеют лечить лимфому. Стандартный протокол закончился - и всё. Вам, вероятно, нужно менять ЛПУ. Жаль, что дело к Новому Году идёт, но если решите обратиться в клинику Горбачевой в СПб, постараюсь договориться, чтобы Вас приняли на консультацию. Заочно они, как правило, не консультируют. Но предварительный телефонный разговор вполне возможен.
А Вы спрашивали на комиссии про адцетрис? Что Вам сказали? В Челябинске в этом году девушка добилась бесплатного адцетриса через депутата, вышла в ремиссию, и сейчас ей сделали ТКМ в СПб.

Добавлено через 29 минут


У меня кроме опухоли была палетта лимфоузлов 1,6х1,3х13см, и всё рассосалось на ритуксимабе - палетта распалась на отдельные ЛУ меньше 1см. Но мне сразу сказали, что ритуксимаба может быть недостаточно, тогда -R-B в лучшем случае или R-CHOP. Но пока обошлось одной ацеллбией. Начинают с самого щадящего лечения, чтобы при возможных рецидивах было что применять дальше. А может быть и без рецидивов проживём. Или, как где-то слышала про женщину с ФЛ - за 30 лет 5 рецидивов, и это ещё было до ритуксимаба.

Вот и мне вчера по телефону гематолог сказала, что раз хотят закатать в онкодиспансер не дождавшись лекарства, значит решили начать с агрессивной химии, но нам это не нужно, слишком много сразу побочек будет, вот сегодня еду к химиотерапевту чтоб в выписке для наших заполнила там форму какую то чтоб здесь в Озерске мне могли уже дать ретуксимаб, короче гоняют туда сюда теперь еще и с этим препаратом, химиот в Челябинске сказала в Озерске оформлять, наши говорят с Челика начинать надо, ну сегодня видимо кого то я из них уже умотерю.

[Elena K]

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

[Георгиий]

Сообщение от Маргоша

Вот мне тоже немного непонятно, почему бы меня не положить в гематологическое отделение, в онкодиспансере прямо скажем мало кто хочет лечить лимфому, вот гематологам я бы полностью доверилась, ну да как придется теперь уже, буду надеяться на лучшее!

Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

[VOLGA]

Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

[Маргоша]

Сообщение от Elena K

Маргоша мне первый раз ретуксимаб в стационаре прокапали .А вы спрашивали может быть у них есть препарат .

Добавлено через 4 минуты
Форумчане скажите с чем это может быть связано : то холодно становится, то в жар бросает. Думаю это связано с ранним климаксом или это лимфоузлы увеличиваются. Меня перевели на поддерживающую терапию, вот 1,5 месяца прошло, до вливания ретуксимаба еще 2 недели.

Сгоняла я сегодня к химиотерапевту, вообщем результат такой, ложись в онкодиспансер и все тут, а ретуксимаб в ходе лечения оформим, и стоит на своем, таки придется мне к ним ехать сдаваться! А по поводу то в жар то в холод, это нормально при лимфоме, я тоже думала, что у меня климакс начинается, а нет, доктор говорит из за интоксикации организма

Добавлено через 6 минут

Сообщение от VOLGA

Маргоша! Не переживайте, думайте о хорошем, надеяться на лучшее нужно всегда!
Муж был на приеме в поликлинике ОКБ по направлению от нашего терапевта, затем его направили в стационар в это отделение.
С диагнозом тоже долго маялись.
У него гемоглобин сильно упал и СОЭ выросла, проверял все органы на УЗИ, колоноскопию сделали, различные анализы крови, потом ему уже тупо говорю, что что-то с кровью не так, просись к гематологу или платно поедем, вот и вышли на гематолога. Сделали трепанобиопсию, ИГХ, ещ много анализов крови и гематолог сказала : наш пациент.

Удачи Вами здоровья! И всем-всем , кто лечится и вылечился, пожизненной ремиссии!

Спасибо огромное, за слова поддержки! Я химику сегодня говорю, вообще то это мне гематолог назначил лечение и больше это по их части, на что получила ответ: гематологи лимфомами не занимаются. Вот тут я присела конкретно, и как доверять такому врачу если она элементарного не знает. Надеюсь теперь только на удачу, свое боевое настроение. Здоровья всем и терпения, оно нам как никогда нужно!

Добавлено через 5 минут

Сообщение от Георгиий

Мы с участковым терапевтом попробовали подать заявку на лечение к гематологам, но получили ответ: если лечение проводят онкологи, то пусть и продолжают..

Вот я и говорю, что ни кому ни чего не надо, зачем им лишний геморрой на себя брать. А моя в железнодорожке гематолог готова меня лечить, так онкологи палки в колеса вставляют

[Ольга Владимировна]

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

[Маргоша]

Сообщение от Ольга Владимировна

Всем здоровья! Слушайте, а и в самом деле: у кого кто лечится (наблюдается)? Мы в гематологии выздоравливаем, и лечащий доктор (Виктор Алексеевич - благослови Господь его руки!) у нас гематолог. Скоро вернемся в родные пенаты и в связи с этим вопрос: и в самом деле - какого врача искать? Как поняла - лучше гематолога?

Здравствуйте! Я вот просто убежденна в том, что лучше гематолога. Ну или онко-гематолог, ну ни как не онколог общей практики или химиотерапевт. А у нас все через одно место получается. Крепкого здоровья вам и вашему сыну и полного выздоровления!

[Ari]

Сообщение от Георгиий

Фраза звучит так: "Бывает, что молодые парни лечатся постоянно, но..." Да приезжайте, молодой парень из Норильска периодически здесь......
Назначено ПЭТ КТ на 22 ноября, по результату определят тактику лечения. Про лекарства не говорят, да и понятно - зачем делить шкуру не убитого медведя. Обычно всегда в конце года- денег уже нет, начало года - еще нет, но препараты есть,так в моем случае на третьем курсе в декабре 2016 меняли протокол, т.е. вводили другое лекарство и дополнительные препараты; но честно сказали, что в случае чего антидота нет. И когда у нас будет адцетрис - неведомо, ну не Москва мы и не С.П.

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.

[Георгиий]

Сообщение от Ari

Георгий, а вы что из Норильска? Мы с мужем тоже) Если вдруг соберетесь в Петербург, обращайтесь, поможем чем сможем.

Привет.В ответе на вопрос, я указал, что периодически (когда бываю в онкоцентре) встречаю парня из Норильска, он получает лечение на протяжении двух лет. Первая встреча с ним была летом 2015, капались в одной палате по I линии ХТ. Судьба сводит, разговариваем, делимся мнениями, вот и 14 ноября встретились в поликлиннике..