Хронический лимфолейкоз + анемия. - Страница 175 - Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет!

Татьяна71 · 20.03.2019, 18:37

Всем добрый вечер!

Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой.
Вместо протокола BR ( бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант.
Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас.
Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.

Evgeniya46 · 20.03.2019, 18:50

Добрый вечер.
ну вот была конференция в питере. про ибрутиниб, КИ и т.д.
И в конце выступают питерские врачи с ссылкой на медицинские реклмендации, которые никто не любит читать).
https://rusoncohem.ru/event/plazmokletochnyie-diskrazii-i-limoproliferativnyie-zabolevaniya-novyie-podhodyi-k-terapii/#

смотреть нужно 1-й день

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

Добрый день!Сегодня собрала все в кучу и пошла к гематологу.На сл.неделе начинаю лечение.Буду в больнице примерно две недели.Лежать буду в реанимации.Первый курс будет тяжелым,поэтому под наблюдением. Протокол:газива+бендамустин.Буду искать информацию о протоколе в лекциях Никитина.Прививки у нас не делают от пневмонии,сказала гематолог,что100% всеравно не защитит.Витамин Д не рассматривают как необходимость.Но я сдала.Сейчас сказали пить каждый день три раза таблетки аллопуринол и по два литра воды в день,это подготовка к лечению.Да,врач сказал,что не советует сразу бросаться на ибрутиниб,т.к.газива тоже хорошо,а ибрутиниб в запасе.Думаю ,может как то записаться на консультацию к Никитину?Чувство страха просто зашкаливает!

Добавлено через 2 минуты
Подскажите,пожалуйста,через интернет можно с Никитиным проконсультироваться?

Ну написать Вы ему можете, но не факт, что он ответит.
На консультацию записаться нельзя, но тут появлялась девушка Аминат, она как-то экспромтом приезжала.))

Беларусочка · 20.03.2019, 19:07

Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

Evgeniya46 · 20.03.2019, 19:14

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

http://bloodjournal.ru/wp-content/uploads/2017/09/1.pdf

там, где написано, для переписки. Удачи!)

Добавлено через 2 минуты

Цитата:

Сообщение от Татьяна71

Всем добрый вечер!

Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой.
Вместо протокола BR (бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант.
Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас.
Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.

Татьяна, Вы знайте, я как думала на счет этого всего. Если нет показаний для ибрутиниба, то в нашей стране лучше начинать с FCR). Это сугубо ИМХО. Мы ни финансового, ни интеллектуально до ибрутиниба не доросли).

Беларусочка · 20.03.2019, 19:25

Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

Evgeniya46 · 20.03.2019, 19:36

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

Ну у нас в МО так же. Либо его бесплатно не выписывают, либо некому лечить, так как никто с ним не работал.
А какой у Вас процент del17?

Беларусочка · 20.03.2019, 19:52

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

Evgeniya46 · 20.03.2019, 19:57

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Понятно, просто если до 10%, то можно подойти обычное лечение, ну я читала это когда-то, не помню где. У нас было тоже del17/Т53 48%.
На счет Израиля ничего не могу сказать, впервые слышу о таких методах. Ну может что-то офигенное у них и есть...Это же Израиль). Не знаю..

Добавлено через 3 минуты

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

ну может и хорошо, что круглосуточный стационар. Наблюдать смогут.
Мы и FCR делали первые 2 курса тоже в круглосуточном стационаре, тоже нас напугали, что реакция может быть непонятной.
Хотя, сейчас могу сказать. что смысла особого не было, только проблем поимели с организацией этого всего.
Но потом уже все в дневном делали. Но это FCR

Беларусочка · 20.03.2019, 19:57

Кстати врач лечащий хорошая и доброжелательная.Надеюсь сможет дать и другую информацию.Она говорила ,что мужчина с делецией 11 уже 10 лет живет,но он или консультируется у Никитина или лечение проходил,сегодня была не в себе,не запомнила,надо уточнить.

Evgeniya46 · 20.03.2019, 20:15

Цитата:

Сообщение от Беларусочка

48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред.

Добавлено через 3 минуты
И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

ну вот на днях я приводила ссылку на КИ, там критерием исключения было del17 более 10%. То есть до 10% берут, так как для них подходят классические схемы
https://clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03462719?recrs=a&cond=CLL&map_cntry=RU&rank=4
:Exclusion Criteria:Presence of deletion of the short arm of chromosome 17 (del17p) or known TP53 mutation detected at a threshold of >10 percent (%) variable allele frequency (VAF)
как-то так... другой вопрос, что сначала может быть 10, потом увеличивается, как правило.

20.03.2019, 18:37	#1741
Татьяна71 Местный Регистрация: 02.01.2018 Адрес: Санкт-Петербург Сообщений: 272 Спасибо: 455 Спасибо 171 в 109 постах Репутация: 13	Всем добрый вечер! Газива это кажется второе поколение ритуксимаба. Препарат хороший и дорогой. Вместо протокола BR ( бендамустин и ритуксимаб) вам назначили более лучший вариант. Я раньше все рвалась на КИ, а теперь что- то не тороплюсь. Лучше действительно оставить на запас. Хотя насколько это актуально с делецией 17 трудно сказать.

20.03.2019, 19:07	#1743
Беларусочка Пользователь Регистрация: 05.03.2019 Сообщений: 85 Спасибо: 121 Спасибо 130 в 67 постах Репутация: 10	Евгения ,спасибо за ответ.Но подскажите,куда можно написать,вдруг ответит.

20.03.2019, 19:25	#1745
Беларусочка Пользователь Регистрация: 05.03.2019 Сообщений: 85 Спасибо: 121 Спасибо 130 в 67 постах Репутация: 10	Да ,с нашей делецией может и надо ибрутиниб,но его в стране нет,сами не купим.Хотя наш главный гематолог утверждает,что это хороший вариант и начинать надо с этого протокола,а вообще ,что он скажет если ибрутиниба нет.

20.03.2019, 19:52	#1747
Беларусочка Пользователь Регистрация: 05.03.2019 Сообщений: 85 Спасибо: 121 Спасибо 130 в 67 постах Репутация: 10	48,5% проанализированных интерфазных клеток периферической крови содержат делеция генаТР53.Евгения ,а что это значит,я даже внимания не обратила на это.Сын звонил в клинику в Израиль,спрашивал могут ли они перед началом лечения определить подойдёт ли организму назначенное лечение,они сказали да.Сегодня спросили у своих,сказали ,что тоже могут,но это в нашем случае не обязательно и это тоже не совсем точно.Вот такой бред. Добавлено через 3 минуты И ещё ,я поняла,что у нас газивой начали лечить только в этом году.Наверно тоже бояться раз я в реанимации буду.

20.03.2019, 19:57	#1749
Беларусочка Пользователь Регистрация: 05.03.2019 Сообщений: 85 Спасибо: 121 Спасибо 130 в 67 постах Репутация: 10	Кстати врач лечащий хорошая и доброжелательная.Надеюсь сможет дать и другую информацию.Она говорила ,что мужчина с делецией 11 уже 10 лет живет,но он или консультируется у Никитина или лечение проходил,сегодня была не в себе,не запомнила,надо уточнить.