Хронический лимфолейкоз + анемия.

[Татьяна Ильинична]

Сообщение от Галина Ростов на Дону

Всем привет. Вчера была у иммунолога, посмотрела анализа, очередной раз расстроилась. За 2 месяца лейкоциты полнялись на 4 и теперь 17, лимфоциты 73-два месяца назад были 64. Гемоглобин и тромбоциты нормальные. Спросила за прививку. Иммунолог не против, наоборот сказала от пневмонии хорошо бы сделать. Так как больным пневмонией лечение очень ограничено потом может быть. Но рекомендовала спросить у гематолога. Насчет лопуха спросила-она также как и гематолог категорически против! Сказала все травы(почти)иммуностимулирующее действие оказывают и клетки будут делиться активнее. Вот так. Дала мне направление еще в наш мединститут к другому гематологу. Говорит, пойдите его мнение спросите насчет начинать лечение или нет. А я не знаю: стоит ли идти?

Галина, даже не думайте расстраиваться! На 4 единицы - это медленный рост. У меня на 10 и то не паникую. У меня уже больше 32-х лейкоциты, лимфоциты - 78. И лечение пока не собираюсь начинать. Все иностранные форумы не рекомендуют ставить показатели крови на 1-е место при определении начала лечения (но не считая сильного снижения гемоглобина и тромбоцитов). А так - общее самочувствие - усталость, потливость, снижение веса. Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами. Прививку тоже собираюсь делать, только никак не дойду до гематолога. Не грустите! Все будет хорошо!

[Bel-ka]

Сообщение от Irina0517

Белла, может переделать узи? Или кт или мрт?

Естественно буду переделывать...просто такого не может быть..Надо найти хорошего и грамотного терапевта....Вообще я в шоке...Так нельзя... если не подтвердится буду менять медцентр....

[Evgeniya46]

Сообщение от Татьяна Ильинична

Все говорят, что нужно иметь мнение двух врачей. Но вот если они разные, то что с этим делать? Но я бы сходила - смотрите сами.

Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...

[Bel-ka]

Сообщение от Evgeniya46

Татьяна Ильинична, думаю, что вникать и включать голову самому. Благо, что есть где и что почитать, в т.ч. международный протокол и клинические рекомендации. Они дают возможность не только оценить качество услуги, но и понимать логику действий врача, если она у него есть, конечно.). Собственно, тогда хотя будет какой-то осознанный выбор, имхо, ну и появляется возможность говорить с врачом на одном языке, задавать вопросы. Тот же никитин не особо разговорчив, если видит, что ты "не в теме". То есть толка от консультации не будет, если прийти не подготовленным. Читая ин форум, прихожу к выводу, что там народ как-то старается вникать. Ну и если читать их всякие брошюры по ХЛЛ для пациентов, то там есть понятие "компетентный пациент"... как-то так пока вижу себе...Кстати, у нас тоже вводят это понятие, к счастью. Хотя, конечно, это личный выбор каждого...

Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))

[Lyubov62]

У нас у всех заболевание которое имеет много подвидов заболевания и у каждого человека все сугубо индивидуально. Поэтому и решение каждый должен принимать индивидуально. Я при лейкоцитах 50 тыс. начала пить лейкеран по ответам гематологов в интернете. А на форуме никто не принимает это лекарство. Поэтому думайте и решайте сами что делать но вспоминая Анну Николаевну поменьше ходить по врачам если самочувствие нормально и будешь спать спокойно а то врачи найдут столько болезней что устанешь лечиться. Здоровья и оптимизма всем!!!

[Evgeniya46]

Сообщение от Bel-ka

Компетентный пациент...это тот который врача слушает...а не конфликтует с ним...я так думаю. Как можно включить голову самому если ты не врач-гематолог)) Читать и слушать советы других больных..это хорошо. Но лечащий врач всё же лучше...Консультацию получить с другим врачом этого профиля..вот это будет хорошо! Но слушать себя...думаю надо в последнюю очередь)) Это чисто моё мнение)) никого к нему не принуждаю, и не склоняю))

Не совсем так. Дело не в том, что слушать- не слушать. А понимать рекомендации и иметь возможность критично оценивать. Там такого понятия "слушаться" вообще нет. Менталитет другой.). Люди сотрудничают. Задавать вопросы- не значит конфликтовать. Благо, что уже не так часто такая реакция встречается). Ну по крайней мере мы не сталкивались с открытой агрессией и конфликтовать с нами никто не собирался). Кстати, нормальный специалист, как правило, отвечает на вопросы).
В понимании западной психологии, это человек, который вникает в свое заболевание, а не выключается из процесса. Иначе, да, можно набрать 10 консультантов и будет 10 мнений, который пациент даже не в состоянии оценить, так как не будет понимать о чем речь. И это, стоит отметить, при том, что у них совершенно другие возможности и в выборе врача, препаратов, участия в КИ. А не наш ОМС, где максимум 3 гематолога в мониках на всю подмосковную деревню, к примеру. А платный консультант - дело хорошее, но сегодня он принимает, а завтра нет, ...ну вот закончилось у него настроение вас принимать..)
Ну и вначале мы тоже так делали, обошли порядка 5 врачей, у всех были порой диаметрально противоположные мнения, это если учесть, что никто из них не специализируется на ХЛЛ, а это важно. Учитывая, что я мало читала про ХЛЛ на тот момент, оценить корректность назначений и выбрать специалиста было непросто. Только спустя время стало понятно, что 90% из них в ХЛЛ мало что понимают.))) Ну это стало понятно, когда уже я стала вникать. Хотя, правильнее было сначала почитать, а потом делать обход))).
А насколько глубоко вникать (речь не идет об изучении микробиологии), это уже определяется тем, на сколько пациенту хватает информации для того, чтобы понять, имеет ли смысл работать с этим специалистом или надо искать другого. Лично про себя могу сказать, что, в данном вопросе, с ними абсолютно солидарна, учитывая все что было и что читаю иногда здесь).
А так, за себя каждый решает сам, безусловно

[Натали*]

Сообщение от Evgeniya46

Здравствуйте. А в чем нестандартность Вашей ситуации? и что показал пересмотр стекол? какой cув (больше или меньше 5) по ПЭТ? и почему при дел 17 схема ФСР? или у Вас ее нет в итоге? какой статус по мутациям? )) А с СР что решили? Его исключили?
Наталья, решать, конечно, Вам, но я бы отправила все эти заключения Стругову посмотреть. может быть он бы Вам что-то пояснил.Ну и … в принципе, может быть имело смысл посидеть и попробовать прорваться к никитину. если у Вас какой-то нестандартный случай, то, наверное, имеет смысл консультироваться с гематологами именно по ХЛЛ. может быть никитин и заинтересовался бы. просто как-то не очень понятно все...если откровенно. Хотя, может быть, решили сэкономить на ибрутинибе в очередной раз...). Извините, что вмешалась....

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

[Irina0517]

Я согласна с Евгенией. Мой даже не богатый опыт показал полную безграмотность и равнодушие у некоторых врачей. Действительно, все тонкости нашей болезни большинство онкологов и гематологов, не специализирующихся на Хлл, не знают и не хотят знать. Это мы видим даже из сообщений на нашем форуме. Казалось бы, есть четкие принятые и признанные показания для начала лечения, которые мы с Вами знаем наизусть. Но, для некоторых врачей их нет и признанных схем лечения тоже не существует. Боюсь, что это может привести к нежелательным последствиям. Боюсь даже подумать, почему наша такая активная ведьмочка Марина перестала появляться на форуме. Обязательно надо читать и знать нашу болезнь, ее проявления и все , что с ней связано. И , конечно, включать голову. Начинать лечение при лейкоцитах 17 ( Красноярск) или же как Татьяне настоятельно рекомендовали лечение при 27 , если не путаю? Гробить себя из-за непрофессионализма местных онкологов? Мой районный онколог, например, до сих пор код болезни правильно не может в направлении написать. Нет, дорогие. В наше время , где есть возможность получить удаленно консультацию у честных и профессиональных врачей и даже не удаленно, нельзя бегом выполнять все, что нам рекомендуют. Я за анализ, второе мнение и за взвешенный подход. Наша болезнь позволяет думать и искать врачей и лечение. Сейчас , кстати, читала о последствиях частых КТ. Опять же, если есть возможность провести УЗИ, мрт, рентген вместо КТ, то надо воспользоваться этим. Надо считать дозы. Я всем нам желаю знающих хлл врачей, внимательный и чутких.

[Беларусочка]

Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

[Evgeniya46]

Сообщение от Натали*

Пересмотр стекл в заключении написано в пределах исслед. мат-а морфологическая картина и иммунофенотип соотв. лимфоцитарной лимфоме/ХЛЛ. ПЭТ КТ: гиперметаболическое обр-е (23*42*27мм) СУВ 7,01.(может сотв СР). Статус посчитали мутированным, хотя там 97,7%. Выявили по новому анализу ФИШ дел/13q14. Делеции 17p13/TP53, 11q22/ATM, трисомия 12 не выявлены.

Добавлено через 10 минут
Про ибрутиниб говорили с опаской. Говорили, что от него тоже много побочки, что если его начать принимать, то это навсегда. Вероятность, что может не подойти тоже исключать нельзя. А что потом, если не подойдёт? По этому пока показатели у меня более менее "спокойные", не ждать трансформации во что то худшее - начать FCR.

Добавлено через 5 минут
Беларусочка, вижу, что Вы читали форум. Вам уже делают химию с газивой? Как Ваше самочувствие? Напишите пожалуйста.

То есть я так понимаю, что дел 17p нет, но есть 13? Ну вообще-то это сильно меняет ситуацию). Странно, что в Боткинской другой результат был. Но со Струговым, думаю, имеет смысл еще проконсультироваться, показать результаты ПЭТ, что он думает.

Добавлено через 1 минуту

Сообщение от Беларусочка

Добрый вечер!Сегодня закончила третий курс,длится он три дня на дневном.Самочувствие ,слава богу,в норме,если не считать в последний день температуры около 37.Показатели пришли в норму,но прогнозов никаких,т.к.лечат газивой только 8 месяцев.Спасибо Евгении за ссылку контактов Никитина.Сын написал,он ответил на сл.день.Сказал что лечение назначили возможное ,но не оптимальное,можно ему написать в августе,может предложит ещё что,но если у него будет возможность.

Прекрасно, что ответил...). может быть не так у него все безнадежно)...