Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Рак, онкологические больные

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 16.11.2017, 08:23   #3741
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 178
Спасибо: 252
Спасибо 229 в 87 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Fazan Посмотреть сообщение
рекомендации если возьмешь еще далеко не факт что по мету лечения выдадут указанные в рекомендациях лекарства. ведь их может и не быть в онкоцентре по месту жительства.
у нас уролог например сказал что не встречал еще такого что бы кому то что то кроме авастина выдавали.
так что......
Да, знаю, но попытаться адекватное лечение получить-то можно...У нас на форуме Людмила, вроде, рядом с Пермью, может, что подскажет поближе, чем Москва? У нее хорошие врачи, как понимаю...
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ЛюдмилаО (18.11.2017)
Старый 16.11.2017, 12:02   #3742
Fazan
Пользователь
 
Регистрация: 04.07.2017
Сообщений: 74
Спасибо: 14
Спасибо 34 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ПапинаДочка Посмотреть сообщение
Да, знаю, но попытаться адекватное лечение получить-то можно...У нас на форуме Людмила, вроде, рядом с Пермью, может, что подскажет поближе, чем Москва? У нее хорошие врачи, как понимаю...
ага. хочется услышать мнение Людмилы.
Fazan вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ПапинаДочка (16.11.2017)
Старый 16.11.2017, 13:46   #3743
Сонечка
Местный
 
Регистрация: 11.07.2017
Сообщений: 168
Спасибо: 93
Спасибо 217 в 93 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от ПапинаДочка Посмотреть сообщение
Да, знаю, но попытаться адекватное лечение получить-то можно...У нас на форуме Людмила, вроде, рядом с Пермью, может, что подскажет поближе, чем Москва? У нее хорошие врачи, как понимаю...
Насчет адекватного лечения мои 5 копеек. В прошлом году у меня был крупный скандал с моим ОД, хотели снять мужа с сутента и перевести на авастин, ну как всегда. Им плевать было на нарушение схемы лечения и отсутствие показаний, просто не было лекарств, или если быть точным для простых людей из провинции их не было. Отстояла только через вмешательство губернатора. Далее когда засветила 2 линия поехали в НИИ Петрова в Питер, вот там и делали назначения. Если Питер ближе чем Москва, то надо ехать туда, тем более что НИИ Петрова получил статус федерального как и Герцена-Блохина, да и дешевле будет (в отличии от Герцена все только через оф.кассу без левака и карманчика).
Сонечка вне форума   Ответить с цитированием
2 юзеров сказали спасибо этому посту:
Pete (30.12.2017), ПапинаДочка (16.11.2017)
Старый 17.11.2017, 07:31   #3744
Fazan
Пользователь
 
Регистрация: 04.07.2017
Сообщений: 74
Спасибо: 14
Спасибо 34 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Сонечка Посмотреть сообщение
Насчет адекватного лечения мои 5 копеек. В прошлом году у меня был крупный скандал с моим ОД, хотели снять мужа с сутента и перевести на авастин, ну как всегда. Им плевать было на нарушение схемы лечения и отсутствие показаний, просто не было лекарств, или если быть точным для простых людей из провинции их не было. Отстояла только через вмешательство губернатора. Далее когда засветила 2 линия поехали в НИИ Петрова в Питер, вот там и делали назначения. Если Питер ближе чем Москва, то надо ехать туда, тем более что НИИ Петрова получил статус федерального как и Герцена-Блохина, да и дешевле будет (в отличии от Герцена все только через оф.кассу без левака и карманчика).
через какое время у них появились отсутствующие лекарства после вмешательства губернатора?
и почему они не убедили губернатора что авастин тоже является препаратом первой очереди как и сутент и что смело можно сутент заменить авастином?
Fazan вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ПапинаДочка (17.11.2017)
Старый 17.11.2017, 08:02   #3745
ПапинаДочка
Местный
 
Регистрация: 11.06.2017
Адрес: Москва
Сообщений: 178
Спасибо: 252
Спасибо 229 в 87 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Fazan Посмотреть сообщение
через какое время у них появились отсутствующие лекарства после вмешательства губернатора?
и почему они не убедили губернатора что авастин тоже является препаратом первой очереди как и сутент и что смело можно сутент заменить авастином?
Да, тоже интересен механизм. В нашем случае мы воткнулись в тот же тупик: ОД говорит: вам нексавар. Тимофеев, 62я - какой нафик нексавар, афинитор! ОД: афинитора нет и не будет, есть нексавар, мы ничего не нарушаем, можно и нексавар. Вот и поспорь((( К Бяхову тоже надо по направлению из ОД, ОД такое направление не даст. Тупик(((( Как читала у людей с меланомой, можно собрать консилиумы 3 фед.центров, с заключениями консилиумов скандалить в ОД, получить это направление и три раза с направлением и всеми бумажками к Бяхову.

Так как спорить с ОД? Они оперируют тем, что и это можно, и то, а не то, что вы хотите, дорогостой.....
__________________
Болен папа. Обнаружен ПКР при обследовании во время инсульта 22.03.17, сделана нефроэктомия в 62й больнице 24.04, обнаружены 29.05.17 МТС в легких. С 8.06.17 принимаем вотриент. КТ от 5.09.17 - старые МТС в легких уменьшились, но появились новые. МРТ головы от 7.09.17 - множественные МТС в мозг. 21.09 - гамма-нож в Склифе. С 13.11 участие в КИ,ленвима+афинитор. Контроль от 11.01 - все существенно уменьшилось. 30.01 - операция удаления некроза и зубов в МГМСУ.
ПапинаДочка вне форума   Ответить с цитированием
Старый 17.11.2017, 10:59   #3746
Fazan
Пользователь
 
Регистрация: 04.07.2017
Сообщений: 74
Спасибо: 14
Спасибо 34 в 20 постах
Репутация: 10
По умолчанию

вот у нас в ОД с лета нет зометы. покупаем сами. а это тоже деньги - 10 тыщ за флакон.
фишка в том, что они сами эту зомету выписывают, но не дают, так как нет в наличие.

не думаю что выпиши эту зомету федеральный врач, и она сразу же появиться у них в наличие.
Fazan вне форума   Ответить с цитированием
Старый 18.11.2017, 08:41   #3747
Георгиий
Местный
 
Аватар для Георгиий
 
Регистрация: 28.05.2016
Адрес: г.Красноярск
Сообщений: 390
Спасибо: 113
Спасибо 285 в 134 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Fazan Посмотреть сообщение
вот у нас в ОД с лета нет зометы. покупаем сами. а это тоже деньги - 10 тыщ за флакон.
фишка в том, что они сами эту зомету выписывают, но не дают, так как нет в наличие.

не думаю что выпиши эту зомету федеральный врач, и она сразу же появиться у них в наличие.
Привет . Мне золедроновую кислоту выписывала уч.терапевт по федеральной льготе, капали в дневном стационаре; один раз рецепт переписывали на региональный, когда не было в федеральном..Цена была у нас 12 000 за флакон.
__________________
..как жаль, что Ваш стакан наполовину пуст...но мой стакан наполовину полон !
Георгиий вне форума   Ответить с цитированием
Сказал(а) cпасибо
ЛюдмилаО (18.11.2017)
Старый 18.11.2017, 13:50   #3748
Сонечка
Местный
 
Регистрация: 11.07.2017
Сообщений: 168
Спасибо: 93
Спасибо 217 в 93 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Fazan Посмотреть сообщение
через какое время у них появились отсутствующие лекарства после вмешательства губернатора?
и почему они не убедили губернатора что авастин тоже является препаратом первой очереди как и сутент и что смело можно сутент заменить авастином?
Вы можете ёрничать сколько угодно, но я свой сутент получила через неделю. Может московским и подмосковным губернаторам и все равно какой у них рейтинг, а вот у остальных есть такая бяка как "рейтинг эффективности его деятельности", в котором пунктик - обеспечение лекарствами населения. В данном случае каждый для себя должен решить, готов ли он к войне с чиновниками или нет. В настоящее время законодательство позволяет эффективно бороться за выживание. ОД не любят жалоб (письменных) в минздрав, прокуратуру, страховую, а тем более выше и с привлечением общественных организаций. К тому же ОД имеет право без проведения торгов закупить под конкретного больного необходимое лекарство. Так что все в рамках действующего законодательства...
Сонечка вне форума   Ответить с цитированием
4 юзеров сказали спасибо этому посту:
Pete (30.12.2017), Верность (24.11.2017), ЛюдмилаО (18.11.2017), ПапинаДочка (18.11.2017)
Старый 18.11.2017, 18:45   #3749
ЛюдмилаО
Местный
 
Аватар для ЛюдмилаО
 
Регистрация: 19.09.2015
Сообщений: 304
Спасибо: 759
Спасибо 1,176 в 232 постах
Репутация: 27
По умолчанию

Всем доброго здоровья!
Да! У нас отличное отделение онкоурологии. Зав.отделением онкоурологии Карнаух Петр Алексеевич! Петрухин Андрей Андреевич! Киприянов Евгений Александрович! (пусть славятся их имена во веки веков!), они блестяще делают уникальные операции. Диагностическое, хирургическое, реанимационное отделения у нас на высоком уровне. Мне так доктор сказал, да и я в этом не сомневаюсь, после того как побывала в одном из операционном блоке, там яблоку негде упасть всё заставлено техникой, электроникой. Ага есть с чем сравнивать. Была и в операционной, где только стол, лампы и два санитара у стены

.
Ой, ребят, что я могу сказать? Печально это всё, печально когда мы должны выбивать лекарства, дрожать перед ситуацией. Больно!!! Скажу одно: владеешь информацией- как-то еще рулишь ситуацией. Иду на приём к врачу готовлюсь, имею представление о проблеме, которую собираюсь решить. Мне повезло, без всяких записок, карманчиков, конвертиков, пакетиков, соплей меня лечат по протоколу, как то так получается. Не думаю, что просто повезло. Нет я сама к этому шла, добивалась чтобы сделали неоперабельную операцию, не так просто это. Ну, да "танком" иногда бываю не наглым, но упорным. Даже неловко бывает. Вот представила себе, врач мне говорит...а сегодня сутентчик вам не дам, потому, что его никому не дают, и вообще его у нас нет, я таки лапки сложила, головку опустила и слилась за плинтус Где мой флаг "Прорвёмся"?

Добавлено через 20 минут
Ребят, это для настроения.
Сегодня учила себе под нос бубнила, шла на роботу я вся такая больная

- Доктор, я болен.
- Голубчик, а чем вы больны?
- Слух мой ослаб -
Я не слышу шептанья Луны,
Хохота трав,
Бормотанья подземных корней.
Переговоры ворчливых прибрежных камней...
Нем и обычно болтливый берёзовый лист,
Птиц мне не слышно - лишь щебет какой-то и свист...
Доктор, я болен.
А может, схожу я с ума?
Зренье упало.
Я вижу лишь только дома,
Сумки, людей и автобусы, стены церквей...
Гномы исчезли!
Нет эльфов, русалок, нет фей!
Где домовой, что под лестницей жил за стеной?
Доктор, мне страшно, такое впервые со мной.
Доктор, скажите, недуг мой - он неизлечим?!
- Что Вы, голубчик, для страха не вижу причин.
Раньше, любезнейший, были серьезно больны.
Полноте, бросьте. Какие шептанья луны?...

Наталия Филиппова

Последний раз редактировалось ЛюдмилаО; 18.11.2017 в 18:35..
ЛюдмилаО вне форума   Ответить с цитированием
6 юзеров сказали спасибо этому посту:
conti26 (19.11.2017), NinaP (22.11.2017), Pantera (19.11.2017), Tatsiana (19.11.2017), НатальяА (20.11.2017), ПапинаДочка (20.11.2017)
Старый 18.11.2017, 21:09   #3750
ЛюдмилаО
Местный
 
Аватар для ЛюдмилаО
 
Регистрация: 19.09.2015
Сообщений: 304
Спасибо: 759
Спасибо 1,176 в 232 постах
Репутация: 27
По умолчанию

Ой,ну я не могу рОботу))) И вот так всегда. Не вижу на планшете что печатаю.
Извините, пожалуйста.
А еще у меня сейчас бывает не могу посчитать мелочь. Смотрю вижу номинал, перечисляю цифры, а сумму назвать не могу. Не хочу идти на МРТ ((((

Последний раз редактировалось ЛюдмилаО; 18.11.2017 в 21:19..
ЛюдмилаО вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 13:49. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.