Форум общения  больных людей. Неизлечимых  болезней  нет!


Вернуться   Форум общения больных людей. Неизлечимых болезней нет! > Болезни и методы лечения > Инвалидам

Ответ
 
Опции темы Опции просмотра
Старый 02.10.2009, 09:25   #61
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Ахматова Посмотреть сообщение
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Тестировался этот препарат в Казахстане но выписать его может любой Невролог, также и зарубежом. Опять же не знаю как в вашем случаи, но эта информация была для тех у кого поставлен НФ2.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 09:30   #62
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Для тех кому охота более подробно поговорить о болезне или так сказать с глазу на глаз а не в общий, я в контакте vkontakte.ru/id49438253 Пишите,спрашивайте не стесняйтесь !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 09:33   #63
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

Цитата:
Сообщение от Незарегистрированный Посмотреть сообщение
Привет.У меня болезнь реклингаузена, было удаленно 3 фибромы первую в 1990 году, последнюю 2008 - новых на этом месте не выросли... За то в другом месте растут...
Так же есть опухоль в головном мозге в районе мозжечка... А инвалидность не дают, хотя и была в детстве.
Опухоль в головном мозге, если не ошибаюсь по МРТ "Субарохноидальное расширение ликворного покрова" ? (извиняюсь за грамматику не удалось точно запомнить ) ) Как давно делал МРТ ?
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 10:24   #64
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
По умолчанию

И еще ! Лечение от Нейрофиброматоза существует ! Не падайте духом !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 20:45   #65
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Даже 2 способа !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 21:37   #66
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Так что товарищи не падайте духом,что я и сам стараюсь постоянно делать ! Общаемся,спрашиваем,рассуждаем и т.д.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 02.10.2009, 21:44   #67
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Я не знаю, что еще добавить дабы не дать раскисать людям с этим заболеванием ! Еще раз скажу ! Лечение от Нейрофиброматоза существует и даже 2 !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2009, 01:20   #68
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Цитата:
Сообщение от Ахматова Посмотреть сообщение
Спасибо Вам большое за ответы, а не расскажете где как и когда Вы удаляли эти узлы?
У меня конечно не такие большие (не с перепелиное яйцо), но все же .... ну даже не знаю с чем сравнить и как описать размер ....
ну наверное как очень большой прыщик (они и по виду больше на большие прыщи похожи)
И расскажите плз по подробнее про этот препарат - кто его назначил, как и сколько по времени его пить, какие побочные последствия от него могут быть, не способен ли он уменьших хоть немного имеющиеся фибромы?
Про препарат расскажу поподробнее на днях. Уж очень устал сегодня...ибо не только тут так сказать консультирую )) на эту тему и общаюсь с такимиже людьми с этим заболеванием.
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Старый 03.10.2009, 12:41   #69
Незарегистрированный
Гость
 
Сообщений: n/a
По умолчанию спастиребёнка от нейрофиброматоза

Цитата:
Сообщение от Белочка Посмотреть сообщение
Я к Вам. Сейчас от врача только что. Поставили диагноз нейрофиброматоз 1 типа. сейчас нет слов. нет ничего. пустота только. и вопрос: почему три дерматолога мне до этого не говорили ничего внятно. мне говорили, что это особенность кожи, что это все норма. а сегодня - приговор. завтра - другие врачи.
Так я вообще узнала о диагнозе когда его сынули ставили. А сейчас у сынули опухоль с ножки и паха начала переходить в брюшную полость. Уже пошла в доль кишечника. Что делать не знаю.Умоляю дайте пожалуйста адреса заграничных клиник- где хоть, что то пытаются сделать.
  Ответить с цитированием
Старый 12.10.2009, 04:27   #70
Serioz@
Пользователь
 
Регистрация: 02.10.2009
Сообщений: 38
Спасибо: 0
Спасибо 0 в 0 постах
Репутация: 10
Сообщение

Исследователи обнаружили первое эффективное средство лечения опухолей у пациентов с нейрофиброматозом второго типа (НФ2).


У пациентов с нейрофиброматозом 2 типа доброкачественные новообразования развиваются в нервной системе. Наиболее распространенный тип новообразований – невринома слухового нерва (вестибулярная шваннома, невринома VIII нерва, акустическая невринома), которая является доброкачественной медленно растущей опухолью, происходящей из клеток, входящих в состав оболочки VIII-го черепного нерва. VIII черепной нерв (преддверно-улитковый) состоит из двух порций, отвечающих за слух и вестибулярный аппарат. Эта опухоль практически всегда вызывает значительное ухудшение слуха (хотя и постепенное), а также звон в ушах и головокружение. В тяжелых случаях опухоль может сдавливать ствол головного мозга, что приводит к серьезным неврологическим осложнениям (например, сильные головные боли, затрудненное глотание, паралич лицевых мышц) и может стать причиной смерти.

В настоящее время такие опухоли лечатся хирургическим путем или радиохирургией. Однако хирургическое вмешательство может приводить к осложнениям, и во многим случаях приводит к полной потере слуха.

Однако данные нового исследования показали, что ингибитор ангиогенеза бевацизумаб/bevacizumab (Авастин/Avastin) уменьшает невриномы, улучшает слух и облегчает другие симптомы у пациентов с НФ2.


Бевацизумаб – это противоопухолевый препарат, который сокращает приток крови к опухоли и таким образом останавливает ее рост.


Но ранее этот препарат не использовался для лечения неврином слухового нерва, т.к. считалось, что он эффективен только в отношении злокачественных образований и что невриномы не стимулируют образование новых кровеносных сосудов, в отличие от злокачественных опухолей.


Однако ученые проаназировали образцы ткани неврином, вызванных НФ2, и нашли признаки развития новых кровеносных сосудов, после чего было принято решение проверить, действует ли бевацизумаб на этот вид доброкачественных новообразований. Исследование проводилось на 10 пациентах с невриномой слухового нерва, вызванной НФ2.


Уменьшение опухоли было отмечено у 9 пациентов, причем у шести – более чем на 20%. Уменьшение опухоли наблюдалось между 11 и 16 месяцами лечения. У 7 пациентов из 10 к моменту начала лечения уже наблюдалось ухудшение слуха. Во время лечения у четырех из них слух начал восстанавливаться.

Результат является беспрецедентным в истории лечения нейрофиброматоза. Впервые доказано, что с помощью фармакотерапии можно не только остановить рост опухоли, но и существенно уменьшить ее размер и даже частично восстановить слух.
__________________
Хочешь жить !? Умей вертеться !
Serioz@ вне форума   Ответить с цитированием
Ответ

Социальные закладки

Опции темы
Опции просмотра

Ваши права в разделе
Вы не можете создавать новые темы
Вы не можете отвечать в темах
Вы не можете прикреплять вложения
Вы не можете редактировать свои сообщения

BB коды Вкл.
Смайлы Вкл.
[IMG] код Вкл.
HTML код Выкл.

Быстрый переход


Текущее время: 07:44. Часовой пояс GMT.


Powered by vBulletin® Version 3.8.6
Copyright ©2000 - 2011, Jelsoft Enterprises Ltd. Перевод: zCarot
Форум общения и взаимопомощи больных людей. Советы для выздоровления.